„Jestem Wanda. Mam 13 lat i przeżyłam już połowę swojego życia” - tymi słowami Wanda Sulewska z podpoznańskich Plewisk rozpoczęła apel do producentów najważniejszych leków na mukowiscydozę. Bez ich refundacji, chorzy, jak Wanda, mogą nie przeżyć.
Wanda z podpoznańskich Plewisk od urodzenia zmaga się z mukowiscydozą, chorobą, która wiąże się z licznymi ograniczeniami. Największym z nich jest swoboda oddychania, której ta nastolatka nigdy nie miała okazji poznać. Choroba nie tylko zabrała...
Lek na mukowiscydozę Kalydeco (iwakaftor) znalazł się na obowiązującym od 1 listopada wykazie leków refundowanych - poinformowała Spółka Vertex Pharmaceuticals.
„Przeskocz mukowiscydozę” to nowa akcja społeczna, która przez ruch zwraca uwagę na potrzeby pacjentów. W Polsce na tę chorobę genetyczną choruje nawet 2 tys. osób, co oznacza, że jest to najbardziej powszechna ze wszystkich chorób rzadkich.
Z dr Małgorzatą Paszkowicz, prezesem zarządu Szpitala Dziecięcego „Polanki” i jednocześnie lekarzem pediatrą, o tym, jakie wymagania spełnić musi szpital, w którym się leczy mukowiscydozę.
Mukowiscydozy nie da się wyleczyć, ale chorzy żyją coraz dłużej. Przeszczep płuc to dla nich ratunek i dłuższe życie.
7 chromosom decyduje, jaki mamy kolor włosów i oczu. Niestety, jego mutacja decyduje też o tym, czy będziemy chorzy na mukowiscydozę. 7-letnia Hania Cisowska, niebieskooka blondynka z Gliwic, odziedziczyła ją równo po obojgu rodzicach. Mutacje...
7 chromosom decyduje, jaki mamy kolor włosów i oczu. Niestety, jego mutacja decyduje też o tym, czy będziemy chorzy na mukowiscydozę.7-letnia Hania Cisowska, niebieskooka blondynka z Gliwic, odziedziczyła ją równo po obojgu rodzicach. Mutacje...
Na znak solidarności z Weroniką wszyscy organizatorzy festynu założyli maseczki lekarskie. Chora na mukowiscydozę Weronika w Nysy nie lubi maseczki. Budzi za dużo podejrzliwych spojrzeń.
Dziś w naszym słowniku litera „M” - czyli mukowiscydoza. Ujawnia się już u najmniejszych dzieci i nie można jej wyleczyć.
Mukowiscydozy nie można „złapać” tak jak choroby zakaźnej, ani zarazić się nią od innego dziecka. To choroba zapisana w DNA rodziców.
Żary. Mukowiscydoza to jeszcze nie wyrok. Trzeba nauczyć się z nią żyć
Polska Press Sp. z o.o. informuje, że wszystkie treści ukazujące się w serwisie podlegają ochronie. Dowiedz się więcej.
Jesteś zainteresowany kupnem treści? Dowiedz się więcej.
© 2000 - 2024 Polska Press Sp. z o.o.
