Niestety sami „sprzedaliśmy” synowi ten parszywy gen
Żary. Mukowiscydoza to jeszcze nie wyrok. Trzeba nauczyć się z nią żyć
- Najgorszy widok w naszym życiu to nasz kilkudniowa kruszynka w inkubatorze podłączona do sondy. Serce pękało nam z bólu - mówią dziś Izabela i Łukasz Szymańscy z Żar, rodzice 5-miesięcznego Czarka. W drugiej dobie życia chłopczyk został zabrany mamie i przetransportowany na oddział patologii noworodków w Zielonej Górze z powodu wzdęcia brzuszka. - Ledwie zostałam mamą, a nie mogłam tam nawet być blisko mego dziecka - mówi pani Iza. W domu z mężem wciąż płakaliśmy, baliśmy się chyba najbardziej w życiu co z nim będzie. Po kilku dniach powiedziano nam, że syn wydalił smółkę, która powodowała wzdęcia. Mogliśmy go wreszcie zabrać do domu.
Rodzina była w komplecie, małemu dopisywał apetyt, przybierał na wadze. W domu wręcz wyrywaliśmy go sobie z rąk, by móc się nim nacieszyć.
Ledwie zostałam mamą, a nie mogłam tam nawet być blisko mego dziecka
Jednak szczęście młodych rodziców nie trwało długo, miesiąc później dostali telefon z poznańskiego szpitala o podejrzeniu choroby wrodzonej - mukowiscydozy. 9 maja byli już z małym w klinice w Poznaniu. - Poproszono nas do gabinetu, do którego co jakiś czas wchodziły przypadkowe osoby i powiedziano, że Cezary jest nieuleczalnie chory - mówi mama chłopca - na wynik czekaliśmy w jakimś przedsionku. Nikt nie wytłumaczył nam na czym polega choroba i jak sobie z nią radzić. Zostawili nas sobie samym gdzieś na korytarzu z receptą na leki na niewydolność trzustki, które będzie musiał brać do końca życia.
Za kilka miesięcy rodzice mieli zgłosić się na kontrolę, szukali pomocy na własną rękę. W internecie szukali wiedzy na temat choroby, w końcu w Karpaczu znaleźli poradnię mukowiscydozy, na wizytę umówili się już 18 maja. Tam wytłumaczono im na czym polega choroba a rodzicami zajął się też psycholog.
- Ta odmiana mukowiscydozy należy do rzadkich i przewlekłych chorób ogólnoustrojowych. Narządy wewnętrzne naszego syna produkują nadmierną ilość gęstego lepkiego śluzu, zaburza on funkcjonowanie układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego. Dowiedzieliśmy się, że synkowi trzeba trzy razy dziennie robić drenaż klatki piersiowej, bo sam nie wydali wydzieliny z płuc. Dostaliśmy też wsparcie fizjoterapeuty.
Ta odmiana mukowiscydozy należy do rzadkich i przewlekłych chorób ogólnoustrojowych
Pechowo rodzice Czarka oboje są nosicielami choroby, czego nie byli świadomi. - To my sprzedaliśmy synkowi ten parszywy gen - mówi mama - obwinialiśmy się, ale nie mieliśmy na to wpływu. Nie zostawało nam nic innego, jak nauczyć się z tym żyć. Musimy pamiętać, że jesteśmy rodzicami cudownego chłopca i nie wolno nam na niego patrzeć, jak na dziecko przewlekle chore. Z drugiej strony wiemy, że musimy mu zapewnić życie pod kloszem. Każde przeziębienie, infekcja przyprawia nas o dreszcze.
Choroba objawia się zaburzeniami trawienia, wchłaniania pokarmów, bez odpowiednich enzymów Czarek mógłby umrzeć z niedożywienia. Najgorzej jednak znosi codzienne drenaże. - On płacze, a ja z nim - dodaje I. Szymańska. - Gdy tylko mąż wróci z pracy bardzo mi pomaga. Staramy się myśleć pozytywnie, ale gdzieś w głowie siedzi nam przerażająca myśl o przedwczesnej śmierci naszego dziecka. Tego nie byłabym w stanie przeżyć. Tak bardzo go kochamy!
Chcesz pomóc Czarkowi?
1% PODATKU: KRS Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą 0000064892 cel 675/35/16 Cezary Szymański
Nr konta dla darowizn: 49 1020 3466 0000 9302 0002 3473 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul.Jana Rudnika 3b Rabka Zdrój 34-700 z dopiskiem w tytule wpłaty Cezary Szymański.
Dla przelewów zagranicznych: BIC(SWIFT)BPKOPLPW 84 1020 3466 0000 9802 0007 0128 Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, ul.Jana Rudnika 3b Rabka Zdrój 34-700 z dopiskiem w tytule wpłaty Cezary Szymański
Autor: Lucyna Makowska