Złodziej pamięci na literę A zabiera życie całej rodzinie
Tylko dzięki stowarzyszeniu Jola może wyjechać na tydzień wczasów z mamą chorą na Alzheimera. Stowarzyszenie organizuje taki turnus w Tleniu. Gdyby nie to - nie ruszyłyby się nigdzie, poza wyjazdem na działkę.
Jola Dudek od kilku lat opiekuje się mamą chorą na Alzheimera. Jeszcze dwa lata temu mieszkały osobno. Póki było możliwe córka chciała mieć trochę życia dla siebie. Teraz musiała już przenieść się do mamy. Jest lato, zawozi mamę na działkę, dni jakoś mijają.
Od września ma mieć opiekunkę, poszukała wśród znajomych. - Potrzebuję kogoś choćby na pięć godzin w tygodniu, żeby móc pozałatwiać swoje sprawy - mówi Jola. - Bo cały czas żyję w trybie alarmowym.
Mama (w grudniu skończy 92 lata) jest pod opieką zespołu z Ośrodka Alzheimerowskiego działającego w Centrum Psychoneurologii Wieku Podeszłego w bydgoskim Domu Sue Ryder. Przyjeżdża do niej terapeuta, rehabilitant, psycholog, kontrolują stan mamy, podpowiadają Joli, jak ma się nią zajmować. A przy okazji psycholog wspiera córkę. - Sue Ryder to najlepsze wyjście - ocenia Jola. - Mama ma tam kompleksowe badania i opiekę. Ja mam wsparcie ich psychologa.
Jola mówi, że dzięki stałej kontroli, rehabilitacji, mama nie funkcjonuje źle. Choroba nie postępuje tak szybko.
Co piąta osoba ma diagnozę
Gdy pod koniec maja NIK ogłosiła raport z wyników kontroli o opiece nad chorymi na Alzheimera, temat żył krótko. Szybko inne sprawy zaprzątnęły uwagę. Kontrole potwierdziły to, co doskonale wiedzą opiekunowie chorych z otępieniem - w opiece nad bliskimi rodzina zdana jest na siebie. I na organizacje pozarządowe, które często są nieocenionym źródłem informacji, zwłaszcza dla osób, które dopiero zetkną się z problemem.
Ile osób w Polsce choruje na Alzheimera? Nie wiadomo, chorych się nie ewidencjonuje. Są szacunki, które na podstawie badań populacyjnych mówią o liczbie od 250-300 tys. do nawet pół miliona osób.
- 500 tysięcy to prawdopodobna liczba w Polsce osób z otępieniem - sądzi specjalista neurolog Robert Kucharski z Centrum Psychoneurologii Wieku Podeszłego w Domu Sue Ryder w Bydgoszczy. Jest jednocześnie koordynatorem krajowym badań klinicznych. - Natomiast 300 tys. to prawdopodobna liczba osób z otępieniem typu alzheimerowskiego.
Chorych na Alzheimera będzie przybywać w szybkim tempie. Ryzykiem dla tej choroby jest wiek, a żyjemy coraz dłużej. Po ukończeniu 65 lat ryzyko zachorowania na tę chorobę praktycznie podwaja się z upływem każdych kolejnych pięciu lat.
Zbigniew Tomczak, przewodniczący zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera uważa, że zdiagnozowanych jest 15-20 proc. ogólnej liczby tych, którzy na tę chorobę cierpią.
Program zamieciony pod dywan
Medyczne opracowania wskazują, że choroba Alzheimera należy do najkosztowniejszych we współczesnej Europie. W 2009 r. Parlament Europejski przyjął Deklarację o Uczynieniu Choroby Alzheimera Priorytetem Polityki Zdrowotnej w krajach Unii Europejskiej.
Deklaracja stała się dokumentem obowiązującym dla państw członkowskich UE. Podstawowym jej zaleceniem jest, by państwa tworzyły swoje, narodowe plany alzheimerowskie.
W 2012 r. stowarzyszenia alzheimerowskie skupione w Koalicji Alzheimerowskiej ustaliły, co w takim planie dla Polski powinno znaleźć się w odniesieniu do opieki nad pacjentem. Z inicjatywy Polskiego Towarzystwa Alzheimerowskiego powstał Narodowy Programu Badań Chorób Mózgu Prowadzących Do Otępienia.
Na tym się skończyło.
- 26 krajów Europy ma narodowe plany alzheimerowskie - mówi Zbigniew Tomczak, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy osobom z Choroba Alzheimera. - Przygotowany przez nas planu został rozesłany do
wielu instytucji. I zapadła cisza. Od tego czasu przy każdej nadarzającej się okazji sygnalizujemy problem.
Jednak ani rząd PO-PSL, ani PiS tematu nie podejmują.
W planie zapisano, jak powinna wyglądać wczesna diagnoza, jaki opiekunowie widzą system pomocy i opieki nad chorym i jego rodziną. Określone byłyby zasady postępowania jednolite dla wszystkich lekarzy.
Bo, jak mówi Zbigniew Tomczak, ciągle jeszcze docierają do nich sygnały, że to lekarze bagatelizują problem.
- Nie wiadomo, dlaczego opracowany narodowy plan opieki nad pacjentami z choroba Alzheimera, jeden z ważniejszych problemów społecznych, decydenci zamietli pod dywan - mówi dr Robert Kucharski. - Oczywiste jest, że się starzejemy, że promujemy geriatrię, ale geriatria to interna wieku podeszłego. To nie jest psychiatria wieku podeszłego ani neurologia wieku podeszłego.
Specjalista uważa, że po prostu drożej jest zajmować się systemem, czyli nie tylko pacjentem, ale i jego rodziną, drożej jest pomagać poza podawaniem leków, bo taka pomoc też jest potrzebna. - Ale najważniejszy jest brak wyspecjalizowanych jednostek, które zajmują się otępieniem - nie ma wątpliwości neurolog.
W województwie kujawsko-pomorskim prekursorem opieki nad osobami z chorobą Alzheimera był ośrodek w Toruniu. - Został włączony do dużego szpitala i praktycznie przestał istnieć - mówi lekarz. - My zaczynaliśmy jako drudzy i istniejemy chyba tylko dlatego, że mieścimy się w ramach niepublicznego ZOZ. Gdybyśmy dokładnie wpisali się w ramy NFZ, który oddzielnie widzi neurologię, oddzielnie psychiatrię, geriatrię itd. to pacjent z otępieniem, który ma wszystkie te problemy, powinien chodzić od Annasza do Kajfasza, do specjalistów, którzy się z sobą nie komunikują, bo nie są w jednym zespole. My utworzyliśmy zespół, w którym są psychiatrzy, psycholodzy i neurolodzy, wszyscy zajmujemy się jednym pacjentem, według tych samych standardów.
Dzięki temu też można wesprzeć opiekunów, edukować ich, jak postępować z pacjentem. Taki opiekun lepiej sobie radzi w trudnych momentach.
Świadomość na korzyść chorych
Przyczyny choroby Alzheimera ciągle nie są znane. Nie ma też spektakularnych sukcesów, bo wyleczyć jej się nie da. Ale można spowolnić, złagodzić jej przebieg, a to już jest dużo. O ile jednak zawczasu trafi się pod dobrą opiekę specjalistów.
Jeśli coś w sprawie chorych na Alzheimera się zmienia, to jednak - co pozytywne - zmienia się świadomość społeczna. Bo mimo wszystko o tej chorobie mówi się coraz więcej. - Jest bardzo duży postęp - zauważa dr Robert Kucharski, który problemami otępień zajmuje się 20 lat. Opowiada, że kiedyś trafiali do niego pacjenci, którzy byli już na etapie pełnej niesamodzielności, teraz przychodzą, gdy zaczynają się problemy. - Zupełnie inaczej leczy się taką chorobę - podkreśla neurolog. Nawet, jeśli ona trwa tyle samo, kilkanaście lat, to można powiedzieć, że choroba „traci zęby”.
Testy mogą odsiać
Żeby zacząć leczyć jak najwcześniej, powinny być prowadzone badania przesiewowe. Jednak podczas konferencji NIK wiceminister zdrowia Zbigniew Król mówił, że nie można robić badań przesiewowych, nie ma udowodnionego pochodzenia tej choroby.
Badania genetyczne czy białkowe, badania płynu mózgowo-rdzeniowego są drogie, to ostatnie jest inwazyjne i tu dr Kucharski przyznaje wiceministrowi rację - trudno je stosować jako przesiewowe.
Jednak są inne, tanie, które mogą być wykonywane jako przesiewowe. - To badanie neuropsychologiczne i lekarskie - mówi neurolog. - Koszt, powiedzmy, 150-200 zł, kiedy już mamy podejrzenie choroby otępiennej. Chodzi o to, żeby tych pacjentów leczyć jak najwcześniej, a nie na etapie pełnego uzależnienia od otoczenia. Bo wtedy mamy już mnóstwo osób zaangażowanych wokół chorego.
Zbigniew Tomczak zaś opowiada: - Skontaktowała się ze mną pielęgniarka z Finlandii, która opiekowała się mieszkającym tam Polakiem - opowiada Tomczak. - On mówił tylko po polsku, a ją niepokoiło jego zachowanie. Chciała mu zrobić ten test i prosiła mnie o udostępnienie polskiej wersji. Pielęgniarka się zainteresowała! - podkreśla Tomczak. - Wniosek nasuwa się sam.