Zdobywał Himalaje, ale dziś jest uwięziony w swoim ciele

Maria Mazurek

37-letni Paweł Kulinicz choruje na ciężką chorobę: mięśnie odmawiają mu posłuszeństwa, mowa jest bełkotliwa. Sam nie może nawet posprzątać. Jest całkiem zależny od innych. Ataksja dopadła człowieka gór: Paweł jest zdobywcą siedmiotysięczników, chodził po Himalajach, Alpach, Karakorum... Teraz walczy o każdy ruch swojego ciała.

W górach, jeśli mowa o naprawdę dużych wysokościach, każdy ruch to dla organizmu ogromny wysiłek. Po kilku wykonanych krokach, człowiekowi przyśpiesza tętno, oddech spłyca się, w ustach pojawia się nieprzyjemny, metaliczny posmak, a organizm, każdą komórką swojego ciała, rozpaczliwie woła o tlen. Dokonanie najprostszej czynności - dajmy na to przygotowanie kanapki czy przebranie się - w warunkach rozrzedzonego powietrza wymaga skupienia i siły.

Podobnie jest z ataksją móżdżkowo-rdzeniową, bardzo rzadką chorobą neurodegeneracyjną. Człowiek ma trudność, żeby przejść kilka kroków. Zapięcie guzika albo założenie skarpetek, kiedy do mięśni nie chcą dochodzić wysyłane z centralnego układu nerwowego sygnały, jest prawie niemożliwe. I ten ból. Tysiąc razy gorszy niż ból głowy pojawiający się przy aklimatyzacji górskiej.

Choroba, zwana „złodziejem neuronów”, dotknęła właśnie człowieka gór: 37-letniego Pawła Kulinicza, zdobywcę siedmiotysięczników (między innymi Kampire Dior, Pasu Sar czy Istor-o-Nal), uczestnika wypraw w Himalaje, Karakorum, góry Tienszan, w Alpy. Dzisiaj jest uwięziony w swojej malutkiej kawalerce, wypełnionej mapami, zdjęciami i innymi pamiątkami z dalekich podróży.

Trzeba było zginąć w górach, mówi.

Czasy zaprzeszłe, czyli o rodzinnej klątwie

Babcia Pawła uważana była za osobę obłąkaną. Mówiła tak, jakby była bardzo pijana. Poruszała się w dziwny sposób. Jej ciało wyginało się w różnych kierunkach. Sąsiedzi albo bali się jej, albo nią brzydzili.

Rodzina, ze wstydu, chowała babcię przed ludźmi.

Z mamą Pawła było podobnie, z tą różnicą, że jej już nikt nie chował. Ale też w pewnym wieku zaczęły pojawiać się u niej podobne objawy: coraz większe problemy z poruszaniem, bełkotliwa mowa. Lekarze zdiagnozowali u niej stwardnienie rozsiane, zapalną chorobę ośrodkowego układu nerwowego (stwardnienie rozsiane, tłumaczy Grzegorz, rehabilitant Pawła, daje podobne objawy do ataksji).

Zmarła w 1995 roku, w strasznych bólach i poczuciu bezsilności. Ataksję móżdżkowo-rdzeniową, niezwykle rzadką chorobę genetyczną, opisano po raz pierwszy dopiero cztery lata później.

Brat Pawła też choruje. Mieszka na drugim końcu Polski, w zamkniętym ośrodku. Jest ostatnią bliską Pawłowi osobą.

Ale nie ma nawet możliwości, żeby mężczyźni się odwiedzili. Jeśli człowiek nie może sobie nawet sam zrobić podstawowych czynności, to w jaki sposób miały odbyć tak długą podróż?

Więc Paweł, zamknięty w swoim krakowskim mieszkanku, ze światem kontaktować może się tylko przez internet - chociaż banalne (jak mogłoby się zdawać zdrowemu człowiekowi) wystukiwanie liter na klawiaturze sprawia mu coraz większą trudność.

Czasy przeszłe, czyli o pasji i szaleństwach młodości

Nie zawsze tak było.

Paweł, można powiedzieć, był kiedyś człowiekiem bardzo szczęśliwym. Przystojny, inteligentny, z błyskiem w oku. Inni mężczyźni mogli mu zazdrościć: miał dobrze płatną pracę (był informatykiem, a w tamtych czasach było to zajęcie jeszcze bardziej profitowe, niż teraz), prawdziwą pasję (z górami i podróżami związany w sposób niemal organiczny) i atrakcyjną dziewczynę, z którą planowali wspólną przyszłość.

Dziewczyna, jak pojawiły się problemy ze zdrowiem oraz potem z pracą i pieniędzmi - odeszła.

Jednak zanim się to wydarzyło, Paweł zdążył przeżyć w życiu parę pięknych chwil.

Na przykład taki wspaniały moment, który zapadł mu w pamięć i zmienił go na zawsze: pierwsze spojrzenie na Mnicha w Tatrach. Podobnie zauroczyła go Zamarła Turnia, która ukazała się przed nim podczas pierwszej poważniejszej wycieczki tatrzańskiej. Paweł wychylił się za grań i zobaczył taterników. Stwierdził, że to najpiękniejsze, co można robić. Był jeszcze wtedy gówniarzem, ale już wiedział: góry są największą miłością jego życia.

Tyle że te z wierzchołkami liczącymi niewiele ponad dwa tysiące metrów szybko przestały mu wystarczać. Chciał więcej i więcej. Wyżej, dalej, ekstremalniej.

- Co my, pasjonaci gór, w tym wszystkim widzimy? - Paweł uśmiecha się do wspomnień. - Ciszę, potęgę, surowy krajobraz. To sprawia, że jesteś w stanie znieść wszystkie trudy wysokogórskich wypraw: paskudne jedzenie, niewygodne spanie, niebezpieczne sytuacje. I jeszcze jesteś szczęśliwy. Zawsze mówię, że czym wyżej, tym bliżej Boga - opowiada.

W poszukiwaniu Boga - i siebie samego - wyruszył w samotną podróż do Nepalu. Z grupą, w rejonie Lahul (Himalaje,) zdobywał z kolei dziewiczy sześciotysięcznik. Wchodził na siedmiotysięczniki w Karakorum i Tienszan.

Zauroczył się Pamirem. Alpy znał prawie jak własną kieszeń.

Czasem śmierć dosłownie zaglądała mu w oczy (teraz, z perspektywy czasu i perfidnej choroby, może wydawać się, że nawet go goniła).

Gdy próbował zdobyć Chan Tengri (przepięknej urody siedmiotysięcznik leżący na granicy Chin, Kirgistanu i Kazachstanu, ach, można rozmarzyć się na samo wspomnienie) „załapał się” na lawinę. Staczająca się z góry masa śniegu i lodu mogła go zabić w kilka chwil. Ale Paweł uszedł z życiem, choć rękę, owszem, złamał.

Przeżył też kilka burz w górach. Raz, na Zamarłej Turni, z głupoty, przypiął metalowy karabinek do wspinaczki do plecaka. Poczuł, jak prąd nieprzyjemnie przeszywa jego ciało. Ale i tym razem miał dużo szczęścia.

Innym razem, w górach Tienszan, spędził trzy dni w grocie lodowej na sześciu tysiącach metrów. Bez jedzenia. - Człowiek był głupi i nie przewidywał, że może przyjść załamanie pogody, żemogą się skończyć zapasy. Dzisiaj widzę, jak bardzo niektóre sytuacje były niebezpieczne - wspomina Paweł.

Czasy nie tak dawne, rok 2005: diagnoza, która była jak wyrok

Dzisiaj Kulinicz, szczególnie, jak ma gorszy dzień (takich jest coraz więcej) żałuje, że nie zginął w górach. Że natura nie zabrała go z tego świata, zanim ataksja uczyniła jego życie tak pozbawionym nadziei.

Przecież w górach zginęło tylu jego znajomych. Piękne i bezlitosne, majestatyczne i szalenie niebezpieczne, co chwilę odbierają komuś życie.

Dziś Paweł tym, którzy zginęli w taki sposób, zazdrości.

W chorobie, obok nieposłusznego ciała i bólu, najgorsza jest samotność. To ona najbardziej odbiera nadzieję

- Chorobę zdianozowano u mnie w roku 2005 - opowiada. - Zaczęło się niewinnie: zamykałem oczy i kręciło mi się w głowie. Taki helikopter, jak po alkoholu. Może inni w ogóle nie zwróciliby na to uwagi, ale ja, znając swoją historię rodzinną, przeczuwałem już, że upomina się o mnie choroba. A z drugiej strony całym sobą starałem się temu zaprzeczać, nie przyjmować diagnozy do wiadomości. Długo też nikomu o niej nie mówiłem - opowiada.

Jakby zaklinanie rzeczywistości miało odwrócić bieg losu.

Wtedy, w 2005 roku, gdy usłyszał diagnozę, podjął szaloną - może się z pozoru wydawać - decyzję o tym, żeby jechać w Himalaje. Ale gdyby bliżej przyjrzeć się rozumowaniu Piotra, był w tym działaniu sens. Mężczyzna doskonale wiedział, że ataksja będzie odbierać mu samodzielność. Że z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, będzie coraz gorzej.

Więc kiedy zobaczyć Himalaje, jak nie teraz? Przecież wiedział, że musi pożegnać się z wysokimi górami. Że już później nie będzie miał szans na to, żeby w nie wrócić.

Pojechał.

Czasy teraźniejsze, czyli o uwięzieniu w chorym ciele

Paweł mieszkał w różnych miejscach: w Warszawie, potem w Zakopanem (przeniósł się tam, żeby być bliżej gór). W 2012 roku, kiedy nie był już w stanie samodzielnie się poruszać, przeniósł się do Krakowa. Tu będzie w stanie dłużej mieszkać sam. Gór wprawdzie nie ma, ale niedaleko są przynajmniej skałki. Jak któryś z dawnych znajomych zlituje się nad nim, to przynajmniej zabierze Pawła na spacer, żeby je zobaczył, dotknął.

Dwa lata temu himalaista Artur Małek wziął - już bardzo niepełnosprawnego - Pawła do jednej z krakowskich dolinek. Z asekuracją, w pełnym sprzęcie Paweł próbował wspiąć się na skałę. Nie wyszło, ale to i tak był najszczęśliwszy od lat dzień w jego życiu.

Tyle że ludzie przypominają sobie o Pawle coraz rzadziej. To znaczy, regularnie przychodzi do niego Grzegorz, rehabilitant (rehabilitację Grzegorza, w dużej mierze, opłaca fundacja Anny Dymnej, gdzie Paweł ma subkonto) i opiekun wyznaczony przez Miejski Ośrodek Pomocy Społecznej (posprząta, przyniesie zakupy i wyprowadzi czasem Pawła na spacer, jak psa - mówi mężczyzna). Ale takich ludzi, którzy chcieliby przebywać z Pawłem z własnej woli i bezinteresownie, brakuje.

A w nieuleczalnej chorobie, oprócz bólu, niepełnosprawności i uwięzienia - w malutkim mieszkaniu i we własnym ciele - najgorsza jest samotność.

Rok temu fundacja Anny Dymnej, z uwagi również tę samotność i pawłową tęsknotę za górami, zabrała go w słowackie Tatry. Kolejką, razem z całą ekipą (kto tam nie przyjechał: blogerzy, wolontariusze, pracownicy fundacji, przedstawiciele sponsorów), wjechali pod Łomnicę. Paweł szalał , wygłupiał się, śmiał. Był w swoim żywiole: w górach, wśród ludzi, w centrum zainteresowania. Znów szczęśliwy.

W tym roku, chodzą słuchy, pracownicy fundacji też szykują dla Pawła podobną wycieczkę. Pewnie znów na moment będzie pięknie.

A potem wrócą trudy codzienności.

Bo z jednej strony góry, opowiada Paweł, zahartowały go. Pokazały, że wiele rzeczy, pozornie niemożliwych do wykonia, da się zrobić. Trzeba tylko chcieć i zaprzeć się. Czasem Paweł, dajmy na to, nie może zapiąć guzików. Mózg nakazuje palcom pracę, ale sygnały nerwowe nie docierają - czy raczej nie docierają tak, jak trzeba - do mięśni. Paweł jednak próbuje. Pięć minut, dziesięć, piętnaście. Coś zaczyna wychodzić. W końcu, po pół godzinie, udaje się.

Gdy Paweł ma dobry dzień, na takich zadaniach stara się skupić. Pokazać - sobie i innym - że choroba nie odebrała mu wszystkiego, że należy walczyć do końca, za wszelką cenę.

Ale coraz częściej zdarzają się dni, że nie ma do tego serca. Że modli się, idąc spać, żeby już się nie obudzić. Ma dość: choroby, siebie, tej małej kawalerki, w której spędza całe dnie. Nie akceptuje swojego zmieniającego się, nieposłusznego ciała, które jest coraz bardziej wątłe, chude, coraz mniej umięśnione. Nienawidzi swojej bełkotliwej mowy, tego, że ludzie ciągle biorą go za pijanego. Ostatnio przewrócił się, rozbił głowę. Musiał pojechać do szpitala na szycie. Kiedy lekarz go zobaczył, zaczął zszywać mu ranę bez znieczulenia. Był przekonany, że Paweł jest pijany i nie należy w ogóle z nim dyskutować.

- Gdyby była możliwość poddania się eutanazji, nie wahałbym się - mówi.

Czasy przyszłe, czyli o tym, że nie warto trzymać się nadziei

Ataksja jest chorobą nieuleczalną. Czasem pojawiają się jakieś niosące optymizm doniesienia. Takie na przykład, sprzed kilku lat: odkryto gen odpowiedzialny za tę chorobę.

Paweł już nie chce nawet ich słuchać. Raz poddał się eksperymentalnej terapii; wszczepili mi komórki macierzyste. Uczepił się wtedy nadziei na wyzdrowienie. Ale ona coraz bardziej gasła.

Więc już nie wierzy, że cokolwiek mu pomoże. Liczy tylko, że jeszcze kilka miesięcy będzie sprawny na tyle, żeby żyć w mieszkaniu. Potem da się zamknąć w ośrodku, przykuć do łóżka.

Za to może po drugiej stronie będzie lepiej. Kto wie, co tam na nas czeka. Może piękne szczyty.