Zasadzili Tulipany Mocy. To akcja, która przypomina o chorych dzieciach

2,5 tysiąca cebulek czerwonych tulipanów i ponad setka czerwonych balonów puszczonych w niebo. To efekt edukacyjnej – kolejnej już akcji stowarzyszenia Pro Salute. - Chcemy, by jak najwięcej ludzi usłyszało o dystrofii mięśniowej – mówi prof. Elżbieta Krajewska-Kułak, szefowa stowarzyszenia, które od dwóch lat pomaga dzieciom cierpiącym na tę chorobę.

Dystrofia mięśniowa dotyka przede wszystkim chłopców. Choroba sprawia, że ich mięśnie przestają pracować. Najpierw są w stanie samodzielnie się poruszać, potem chodzą o kulach, siadają na wózki. Po jakimś czasie bywa, że chore dzieci nie są w stanie podnieść nawet ręki.

Niestety, przestają działać również mięśnie, które odpowiadają za funkcje życiowe, na przykład oddychanie. Dzieci żyją więc na tykającej bombie zegarowej. Trudno jest nawet przewidzieć, kiedy odejdą. Średnia ich życia to zaledwie 16-18 lat.

Aby jak najdłużej pozostać w formie, dzieciaki potrzebują ciągłej rehabilitacji. Niestety, nie ma leku, który zwalczałby przyczynę choroby. Na szczęście w białostockim Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym, w klinice rehabilitacji, odkryto, że jeden z leków jest w stanie opóźniać postępowanie choroby. Nie jest on jednak refundowany przez NFZ. Aby pomóc rodzinom chorych dzieci, Pro Salute zbiera pieniądze na kuracje.