Fot. Piotr Smoliński Rodzice dzieci niepełnosprawnych od wielu lat domagają się systemowych rozwiązań, które mają im pomóc w wychowaniu i zabezpieczeniu przyszłości swoich pociech. Za 153 złotych raczej się to nie uda...
Rząd przygotowuje świadczenie w ramach programu „Za życiem” dla rodzin, w których urodzi się dziecko z nieuleczalną chorobą.
Jednorazowe świadczenie ma wynosić 4 tysiące złotych. Ponadto resort zdrowia zapowiada dostęp do badań prenatalnych, a rodzinami mają zajmować się specjalni „opiekunowie”, którzy będą pomagali uzyskać możliwe świadczenia. Dostępne mają być również hospicja dla dzieci, które - ze względu na ciężką chorobę - mogą szybko umrzeć.
Jak komentują pomysł rządu społecznicy z organizacji pozarządowych i rodziny wychowujące chore dzieci?
Niewystarczająca pomoc
Od 20 lat z osobami z niepełnosprawnością pracuje Dariusz Jach, pedagog z chełmińskiego Stowarzyszenia „Ludzie ludziom”. Obejmuje ono pomocą całe rodziny, w których są dzieci i dorośli z niepełnosprawnością, także z autyzmem oraz z niepełnosprawnością intelektualną.
- Rodziny, w których rodzą się dzieci z niepełnosprawnościami należy objąć specjalnym programem pomocowym, to nie ulega wątpliwości - komentuje Dariusz Jach. - Natomiast jednorazowy zasiłek w wysokości czterech tysięcy złotych jest pomocą niewystarczającą. Od dawna postulujemy rozwiązania - obecne w krajach zachodnich - by rodzice lub samotne matki niepełnosprawnych dzieci dostawały rządowe świadczenia na poziomie płacy minimalnej. Opieka nad tymi dziećmi to są koszty i czas. Opieka nad dziećmi z najgłębszymi niepełnosprawnościami - z porażeniami czy niepełnosprawnościami intelektualnymi - wymaga stałej obecności, co uniemożliwia pracę zawodową. Dobrze, że jest obecny system pomocy, ale to rozwiązanie niewystarczające.
Wynagrodzenie dla opiekunów
Rząd proponuje, by takie rodziny były wspomagane przez specjalnych „asystentów”, którzy informowaliby rodziców o możliwościach pomocy.
- Jeśli rodzina jest zaskoczona niepełnosprawnością dziecka lub spodziewa się jej, to asystentura jest dobrym pomysłem - dodaje Dariusz Jach. - Natomiast diabeł tkwi w szczegółach i w praktycznych rozwiązaniach systemowych. Jako stowarzyszenie także pracujemy nad rozwiązaniami asystenckimi dla rodzin. Pozarządowcy, pracujący bezpośrednio z osobami z problemem niepełnosprawności i ich rodzinami, apelują o rozwiązania z wynagrodzeniami na poziomie płacy minimalnej lub wyższymi, które powinny pokrywać koszty związane z utrzymaniem osoby niepełnosprawnej także po śmierci rodziców. Trzeba budować system możliwości odpłatnej pomocy, opieki, a u nas coś takiego kuleje. Mamy system szkolnictwa, z którego korzystają takie dzieci, a później - jeśli pozwala na to stan osoby z niepełnosprawnością, są warsztaty terapii zajęciowej, do którego trafiają takie osoby. Są też środowiskowe domy samopomocy, natomiast liczba miejsc w takich placówkach jest bezwzględnie zbyt mała. Brakuje nam nie tylko opieki instytucjonalnej. Są autystycy, którzy nie są w stanie uczestniczyć w zajęciach w żadnej instytucji o charakterze pomoco-wym. Do nich należy kierować tzw. pomoc środowiskową. To jest przyszłość, tego brakuje. Namiastką jest system usług opiekuńczych. Rząd musi mieć świadomość, że takie rozwiązania muszą być finansowane.
Plasterek na raka
- Rządowe zapowiedzi są śmieszne, cztery tysiące złotych niczego nie załatwiają - twierdzi matka dorosłego niepełnosprawnego dziecka (dane do wiadomości redakcji).
- To jakiś plasterek na raka. Ani nie pomoże rodzicom dzieci niepełnosprawnych, ani nie pomoże dzieciom. Matce i dziecku - a raczej całej rodzinie - potrzebna jest pomoc systemowa. Często niepełnosprawność u dzieci wykrywa się później, nie od razu po urodzeniu. I co? Urodziłam zdrowe dziecko. Dostało w szpitalu dziesięć punktów w skali Apgar. Ale w połowie pierwszego roku okazało się, że ono rozwija się wolniej niż rówieśnicy. I zachodzi podejrzenie, że może mieć dziecięce porażenie mózgowe. To co z kasą? Cztery tysiące obowiązywały przy porodzie. A jeśli diagnoza o niepełnosprawności pojawi się później? Co wtedy? Pomysł jednorazowej pomocy finansowej odbieram jak policzek wymierzony przez rząd rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi! A kiedy słyszę komentarze, np. polityków, że dzięki tym czterem tysiącom ojciec nie odejdzie, to... po prostu brakuje mi słów. Rząd, politycy nie zadali sobie trudu, ażeby porozmawiać z rodzinami z niepełnosprawnymi dziećmi. A co z nimi będzie, kiedy umrą rodzice?! Co dalej? Teraz rząd mami jednorazowym mirażem rodziców dzieci niepełnosprawnych czterema tysiącami złotych.
„Totalnym nieporozumieniem” nazywa rządowy pomysł Agnieszka Kaluga, wolontariuszka hospicyjna, autorka bloga „Zorkownia”.
- To jest pole do nadużyć dla osób, które chcą usunąć ciążę. Teraz zacznie się mistrzostwo świata w próbach - jak sprawić, żeby uszkodzić płód, który po urodzeniu zaraz umrze. A czemu mają służyć te pieniądze? To nagroda? Rekompensata? Jak można pieniędzmi przekonać kogoś do dźwigania czegoś ponad ludzkie siły?!