Wiktoria nie umie się uśmiechać. I nigdy nie zmarszczy brwi
Nie pokaże też żadnych emocji, że jest zła albo smutna... Nigdy nie zmruży oczu i nie nauczy się nimi poruszać. Wiktoria KULFAN z Janowa potrzebuje naszej pomocy. Bo jej rodzicom na rehabilitację rocznej córeczki brakuje już pieniędzy.
Pamiętam dobrze z całego słowotoku lekarki tylko jedno zdanie... Zapytała nas, czy wiemy, jak wygląda dziecko bez uśmiechu - wspomina Marcin Kulfan, tata ciężko chorej Wiktorii z gminy Janów. Ile znaczy jeden uśmiech, większość z nas na co dzień tego nie dostrzega. Niby błahostka. Podobnie jak zwykłe wykrzywienie ust, grymas, za pomocą którego możemy wyrazić radość, gniew, smutek i inne emocje. Ale córeczka Marcina i Alicji nigdy się nie uśmiechnie. Nie pokaże też, że jest zła albo smutna. Nie może. Cierpi bowiem na bardzo rzadką chorobę, która przytrafia się jednemu na pięćset tysięcy ludzi! To Zespół Moebiusa, czyli kompilacja rzadkich wad wrodzonych, na które składa się szereg zaburzeń neurologicznych. W Polsce zdiagnozowano tylko 5 takich przypadków.
Sielanka trwała tylko kilka dni
Wiktoria przyszła na świat dokładnie rok temu. Pojawiła się w rodzinie Alicji i Marcina tuż przed świętami Bożego Narodzenia.
- Były to dla nas najpiękniejsze święta. Magiczne, pełne wzruszeń, radości, szczęścia i pięknych planów na przyszłość... Ale życie szybko zweryfikowało te plany. Sielanka trwała tylko kilka dni - mówi Alicja.
Wiktoria od początku miała problemy z jedzeniem, krztusiła się, pojawiły się kłopoty z oddychaniem. Jej rodzina więc - zamiast cieszyć się życiem w domowych pieleszach - rozpoczęła wędrówki od lekarza do lekarza.
- Gabinety lekarskie i pokoje w szpitalach niemal od urodzenia Wiktorii były naszą codziennością - przyznaje ze smutkiem mama dziewczynki.
Najpierw wszystkie problemy zrzucano na to, że Wiktoria jest wcześniakiem. W kółko miała zapalenia płuc powodowane refluksem.
Nie dało się również nie zauważyć, że jej rozwój fizyczny odbiegał od rozwoju rówieśników. Miała problemy nie tylko ze ssaniem, ale również z ruchami języka, który teraz sprawiają jej problemy z połykaniem pokarmów, a w przyszłości będą powodować kłopoty z mówieniem.
Wiktoria ma też poważne problemy ze wzrokiem - nie umie patrzeć na boki, ponieważ jej źrenice są nieruchome. Jeśli chce zobaczyć coś, co jest obok niej, musi odwrócić główkę. Oprócz tego, dziewczynka ma też lekką deformację kończyn dolnych.
O tym, co jej dolega, rodzice dowiedzieli się w maju. Wtedy neurolodzy po raz pierwszy postawili diagnozę - zespół Moebiusa. I dodali, że tej choroby nie da się wyleczyć. Jedyne co można zrobić, to lekko usprawnić mięśnie twarzy za pomocą zabiegów fizjoterapeutycznych.
Mama Wiktorii wciąż nie jest w stanie mówić o tym, co czuła, gdy się dowiedziała, że jej córeczka jest nieuleczalnie chora. Ciągle dławią ją łzy bezsilności.
- To był dla nas szok - wtrąca ojciec Wiktorii. - Do dziś nie możemy się z tym pogodzić. Wiemy, że jedyną szansę na poprawę stanu naszej córeczki jest jej nieustanna rehabilitacja, więc nie roztrząsamy tego, tylko walczymy.
Swoją dumę rodzice schowali do kieszeni
Każdy dzień rodziny Kulfanów podporządkowany jest fizjoterapii Wiktorii. Wszyscy codziennie jeżdżą do Białegostoku lub Sokółki - na ćwiczenia. Rehabilitant odwiedza ich również w domu. Poza tym, Alicja i Marcin ćwiczą też z córeczką sami. W związku z tym Alicja musiała zrezygnować z pracy. Rodzice na tzw. bodźcowanie dziewczynki poświęcają każdą chwilę i... każdą złotówkę.
- A to nie jest łatwe, ponieważ Wiktoria ma starszego braciszka, który też przecież potrzebuje naszej uwagi - przyznaje smutno Marcin.
Rodzice Wiktorii myśleli, że z chorobą córeczki poradzą sobie sami. Szybko się jednak okazało, że kosztowna rehabilitacja przewyższa ich możliwości finansowe. Za każdy zabieg bowiem muszą płacić.
- To jest tak rzadka choroba, że lekarze, do których się zgłaszamy, często nawet nie wiedzą, o czym mówimy, w sieci szukają o niej informacji. NFZ nie refunduje całego leczenia, tylko niewielką część zabiegów rehabilitacyjnych - tłumaczy tata dziewczynki.
I dodaje, że małą trzeba „bodźcować“ non stop, ani na chwilę nie można przerywać terapii. Same zabiegi zaś to koszt około tysiąca złotych tygodniowo! Nie licząc dojazdów na zajęcia rehabilitacyjne.
- Na początku nie chcieliśmy nikogo prosić o pomoc. Ale gdy chodzi o zdrowie dzieci, dumę trzeba schować do kieszeni - przyznaje Marcin. - Zaczęliśmy więc szukać wsparcia i trafiliśmy na fundację, która zgodziła się nam pomóc. Teraz liczymy na ludzi dobrego serca, którzy sprawią, że życie naszej Wiktorii stanie się choć odrobinę łatwiejsze... - mówi.
Dzieci chore na zespół Moebiusa często stają się ofiarami dyskryminacji z powodu braku mimiki twarzy. Kiedy idą do szkoły, głośne komentarze rówieśników na temat ich wyglądu są codziennością. W wieku dorosłym mają poważne problemy ze znalezieniem pracy. Rodzice Wiktorii wierzą, że kiedyś zobaczą pierwsze samodzielne kroki córeczki i że uchronią ją przed dyskryminacją.
Na święta Bożego Narodzenia dziewczynka będzie miała roczek. Rodzina zdmuchnie świeczkę na jej urodzinowym torcie i wszyscy zapewne pomyślą o tym samym, by kiedyś zobaczyć na jej twarzy pierwszy uśmiech. Choć jej tata zapewnia, że wie, kiedy jego córeczka się uśmiecha, albo przynajmniej kiedy bardzo chciałaby to zrobić...
W pomoc Wiktorii zaangażowała się nie tylko białostocka fundacja Piękne Anioły, która uruchomiła konto do wpłat na rzecz pomocy dziewczynce. Również Beata Matyskiel, szefowa korycińskiego ośrodka kultury, chce - przy wsparciu życzliwych ludzi - zaraz po świętach uruchomić internetowy bazarek, z którego cały dochód będzie przeznaczony na rehablitację dziewczynki. Potrzebne są tylko fanty na aukcję.
Pomóżmy Wiktorii. Za tydzień, w niedzielę, 4 grudnia ,w Galerii Jurowieckiej w Białymstoku odbędzie się koncert charytatywny na rzecz Wiktorii „Pierwszy uśmiech na pierwsze urodziny”. Ci, którzy nie mogą na nim być, a chcą pomóc dziewczynce, już teraz mogą przekazywać darowizny na konto Fundacji Podlascy Aniołowie w tytule wpisując „Pomoc dla Wiktorii Kulfan”, numer konta:
Raiffeisen Bank 40 1750 0012 0000 0000 3397 2954.