Walczą o dobro i szczęście ciężko chorego Szymka [ZDJĘCIA]
Lista chorób Szymona Pastora z Jastrzębia-Zdroju jest tak długa, że nie sposób jej spamiętać. Ojciec chłopca się nim nie interesuje. Została mu mama Kasia, a także kochający dziadkowie: Barbara i Edward. Dziecku trzeba pomóc.
Całkowity obustronny rozszczep wargi i podniebienia, wodogłowie, wady kończyn górnych, niedokrwistość, zaburzenia napięcia mięśniowego, niewydolność oddechowa... Lista chorób niespełna 2-letniego Szymona Pastora z Jastrzębia-Zdroju jest tak długa, że nie sposób jej spamiętać.
Gdy Katarzyna Pastor, mama Szymonka, była z nim w 8. miesiącu ciąży, pojawiło się prawdopodobieństwo, że chłopiec nie przeżyje. Już w połowie ciąży ojciec chłopca porzucił rodzinę, ale Szymon - mimo złych wróżb - ciążę i poród przeżył. I choć urodził się z zespołem wad wrodzonych, to z miesiąca na miesiąc radzi sobie coraz lepiej.
Piękny sen zamienił się w koszmar
Katarzyna Pastor mieszka przy ul. Marusarzówny w Jastrzębiu-Zdroju. Informacja o ciąży była dla niej szczęśliwa, zwłaszcza że błogosławiony stan przebiegał prawidłowo. Do czasu, gdy czwartego miesiąca ciąży potwierdziły się obawy lekarzy: Szymon urodzi się z zespołem wad wrodzonych.
- Nie potrafię opisać nawet mojego zaskoczenia, bólu i bezradności, które potęgowały się z miesiąca na miesiąc, tak jak stan Szymonka, który z każdym dniem był coraz gorszy, za każdym USG wychodziła na jaw kolejna choroba - wspomina pani Katarzyna.
Najgorsze miało jednak dopiero nadejść. W 8. miesiącu ciąży padło podejrzenie, że dziecko nie przeżyje. To samo było później, gdy nadszedł czas porodu. Ordynator mówił, że są nikłe szanse na przeżycie Szymona, bo lista jego chorób jest ogromna. Mimo złych wróżb i przewidywań, sytuacja się odwróciła: chłopiec przeżył.
- Po urodzeniu, po trzech dniach został przetransportowany do kliniki w Katowicach. Leżał tam w inkubatorze i miał silne bezdechy. Minęły trzy miesiące, a później miesiąc w szpitalu w Jastrzębiu na os. Przyjaźń, zanim wypuszczono go ze szpitala. Mówiono nam, że dopóki nie nauczymy się karmić go sondą, to go nie wypuszczą - wspomina mama chłopca.
Moment urodzenia się Szymona był pełen niepewności, ale i szczęścia. - To była ogromna radość. Myślałam, że będzie z niego „roślinka”. Byłam pierwszą osobą, która widziała go po urodzeniu. Gdy na niego patrzyłam, łzy leciały po policzkach ciurkiem. Teraz wygląda super, przybrał na wadze, ale wtedy ważył niecałe 3 kg. Rączek nie było, miał zniekształconą twarz. Stałam nad nim, głaskałam go, a łzy ciekły. Nie byłam w stanie ich pohamować - wspomina babcia Szymona, pani Barbara.
Mama i dziadkowie. Ojca nie ma...
Szymonek urodził się 14 lipca 2014 roku. Mimo trudnych początków, teraz radzi sobie lepiej. Pomaga mu w tym mama Kasia, a także kochający dziadkowie, Edward i Barbara. Nawet nazwisko Szymon ma po mamie.
- Ojciec nie utrzymuje z nami kontaktu, ale on też jest chory, więc nawet jakby się pojawił, to nie można liczyć od niego na jakąkolwiek pomoc. Nawet nie mamy co liczyć na alimenty, bo on jest na jakimś zasiłku opiekuńczym. To jest człowiek nieprzewidywalny. Może z dwa razy widział syna - przyznają państwo Pastorowie.
Dziadek Szymona, pan Edward, jest na emeryturze. Zkolei pani Barbara, babcia chłopca, nie może podjąć pracy, bo mama 2-latka sama by sobie z nim nie poradziła. A wydatki na leczenie i rehabilitację są niemałe...
- Kasia dostaje świadczenia pielęgnacyjne na chore dziecko, to jest jakieś 1300 zł miesięcznie. Do tego dochodzi zasiłek rodzinny i teraz 500 zł na dziecko. Więc dwa tysiące możemy uzbierać - mówią dziadkowie.
Największy wydatek to rehabilitacje i rurka do sondy, bo jedna kosztuje 140 złotych. Szymon potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. W ciągu tygodnia przychodzi do niego pielęgniarka oraz trzech rehabilitantów. Do tego jeszcze rehabilitacje z funduszu i dodatkowo prywatnie, bo te refundowane to za mało. W domu trzeba ćwiczyć z dzieckiem w każdej chwili. To właśnie dzięki rehabilitacji prowadzonej od urodzenia, Szymon nie stał się „roślinką”.
- Mamy wokół siebie ludzi, którzy bezinteresownie chcą nam pomagać i to jest piękne. Szymon chodzi do neurochirurga do Katowic, prywatnie, i lekarz nie bierze od nas żadnych pieniędzy - mówi pani Katarzyna. Przejazdy na rehabilitację, np. do Olsztyna (najbliższy w lipcu) nadal jednak kosztują sporo. A rehabilitacji powinno być jeszcze więcej, prywatnie.
- Ale nie stać nas na to. I tak chodzimy 1-2 razy tygodniowo, więcej to za duże koszta. W wypadku Szymona leki nie są takie drogie. W tym wszystkim, choć nawet nie wiem jak, dajemy sobie radę. Siedlisko było refundowane, pieluchy też Szymon dostaje. Mały Szymon to małe koszty, a jak Szymon będzie większy, to też koszta będą duże - mówi pan Edward.
To jest cud. Choroby same znikają
Chłopiec przeszedł już kilka operacji. W przeciągu niecałych dwóch lat jego życia miał 15 wypisów ze szpitala. Jedyne, co ma w 100 proc. zdrowe to nogi.
- Teraz musi się uczyć jeść, żeby wyciągnąć mu sondę. Nie dopuszczam innej myśli do siebie niż tej, że on będzie mógł normalnie funkcjonować. Tą nadzieją żyję cały czas, żeby jadł normalnie. Plus Szymona jest taki, że każdy dzień dla niego to krok do przodu. Jest chętny do ćwiczeń, nie płacze, nie buntuje się. To taki pilny uczeń, pogodny - mówi mama Szymonka i wspomina o cudzie, który dzieje się na jej oczach.
Epilepsja chłopca zniknęła, nie musi już brać leków, bo ataki się skończyły. Wada serca też zmniejszyła się do minimum i nie zagraża Szymonowi. - Teraz chcemy, żeby sam jadł i siadał. Później nauczymy go chodzić. Ma swoje cele, a my razem z nim. Skoro nogi ma zdrowe, to może będzie piłkarzem? Warto mieć wiarę i marzenia. Dowodem jest to, że Szymon żyje i ma się coraz lepiej - mówi rodzina.
