W walce z ciężką chorobą małej Nastce pomagał cały Białystok. Dziewczynka właśnie zakończyła leczenie, a wyniki są dobre
Nastka ma niecałe 3,5 roku, a przeszła tak dużo, że niejednemu dorosłemu ciężko by było udźwignąć to, z czym musiała się zmierzyć dziewczynka. Dwie operacje, 13 bloków chemioterapii i 14 naświetlań, właśnie zakończyła ostatni z pięciu dziesięciodniowych cykli immunoterapii przeciwciałami anty-GD2. Jest to jedna z najskuteczniejszych metod walki z najgroźniejszym nowotworem u dzieci - neuroblastomą. Udało się!
W marcu Anastazja świętowała trzecie urodziny. Świętowała je tak, jakby były pierwszymi. Na przyjęcie wreszcie mogła zaprosić dzieci. Był tort, kolorowe dekoracje, prezenty. Anastazja przebrała się za Poppy, postać z bajki o trollach. Miała różową buzię, różową perukę.
- Jej nie interesowały prezenty ani tort. Ona była tak zachwycona dziećmi, tak szczęśliwa. A my razem z nią - mówi Gabriela Domanowska, mama Nastki.
Kiedy teraz patrzy się tę rozbrykaną, uśmiechniętą od ucha do ucha dziewczynkę, której włoski zaczynają się niesfornie kręcić, aż trudno uwierzyć, ile to dziecko przeszło w swoim krótkim życiu. Jej rodzice Gabrysia i Tomasz dziś już mogą się śmiać, że przez ostatnie 2,5 roku uprawiali z córką szpitalną turystykę. Najpierw onkologia dziecięca w Białymstoku, potem szpitale w Bydgoszczy, Wrocławiu, niedawno wrócili z Krakowa. Tam Anastazja przeszła ostatni etap leczenia najgroźniejszego nowotworu, który atakuje głownie małe dzieci. Gdy mała miała zaledwie 10 miesięcy, rodzice usłyszeli diagnozę. Brzmiała jak wyrok: neuroblastoma IV stopnia, nerwiak zarodkowy.
- Immunoterapia w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie trwała pół roku. Każdy cykl trwał 10 dni, potem była 25-dniowa przerwa, kiedy wracaliśmy do Białegostoku. I po tych 25 dniach znów czekała nas podróż do Krakowa. I tak pięć razy. Immunoterapia polega na podawaniu przeciwciał anty-GD2. Terapia daje największe szanse, że rak już nie wróci. Przeciwciała uderzają bezpośrednio w komórki neuroblastomy. Zabijają nawet te najmniejsze - mówi Gabriela.
Przez pierwsze cykle Anastazja miała ciągły wlew przeciwciał podawany razem z nawodnieniem. Przez 10 dni, 24 godziny na dobę dziewczynka była przykuta do łóżka. Lekarze podawali jej też morfinę i pyralginę. Bo przeciwciała mogą powodować bardzo silne bóle.
- Morfina działała uspokajająco, Anastazja początkowo dużo spała. Ale ten pierwszy cykl zniosła źle. Było dużo skutków ubocznych. Najgroźniejsze było bardzo niskie ciśnienie i spadek saturacji. Potem całe ciało jej spuchło. Wyglądała dosłownie jak balonik, nie dało się jej dotknąć. Potem doszła gorączka, kiedy ustąpiła, pojawiła się biegunka i wymioty, potem wysypka. Bardzo się bałam. Oczywiście. Ona żadnej chemii tak ciężko nie znosiła - opowiada mama Nastki.
Potem było już lepiej. Od trzeciego cyklu podawanie przeciwciał wyglądało inaczej. Pierwsze pięć dni Nastka była jeszcze okablowana, ale na kolejne pięć dni lekarze podłączali jej infuzor, który był przenośną kroplówką, z której przeciwciała powoli skapywały do organizmu. Zamiast w łóżku, Nastka mogła wreszcie pobawić się z dziećmi w szpitalnej świetlicy, lekarze pozwalali nawet na krótkie spacery przy szpitalu.
Po 10 dniach wyniki były dobre, rodzina wracała do Białegostoku. Ostatni raz w Krakowie byli pod koniec maja. Na badaniach kontrolnych. Kolejne zrobiono Anastazji już w Białymstoku. Wyniki są dobre! Aktywnych komórek nowotworowych nie ma! Lekarze przychylili się też do prośby rodziców, by usunąć małej wkłucie centralne, które miała na klatce piersiowej.
- Anastazja przez 2,5 roku nie była normalnie kąpana, przemywaliśmy ją na szybko. Wkłucia nie można było zamoczyć, zabrudzić. Co tydzień musieliśmy to kontrolować w przychodni, zmieniać opatrunek. Anastazja nie mogła być zbyt aktywna, wspinać się, skakać na trampolinach - wspomina mama dziewczynki.
- Przed chorobą, kiedy Anastazja była malutka, często chodziliśmy na basen. Gdy zachorowała, to się skończyło, a ona tak uwielbiała się pluskać. Już nie możemy się doczekać, aż Anastazji zdejmą szwy. To jeszcze tydzień. Już umówiliśmy się na basen - cieszy się Tomasz Okoński, tata Nastki.
Załamywanie się nie zmieni rzeczywistości
Gabriela i Tomasz o swojej córce nigdy nie myśleli jak o chorej. I tak ją traktowali. - Ona dla nas zawsze wyglądała na zdrową, nawet jak nie miała włosów, to wyglądała i zachowywała się jak zdrowe dziecko. Nie popadliśmy w paranoję sterylności. No, może na początku, ale szybko nam minęło. Staraliśmy się nie traktować jej jak chore dziecko, ale stosowaliśmy się do zaleceń, braliśmy pod uwagę zagrożenia - mówi Gabriela.
Rodzice dziś mówią otwarcie, że pierwsze dwa tygodnie po diagnozie były koszmarne. - To było jak łupnięcie w głowę. Czułam się jak w jakimś filmie, że to się nie dzieje naprawdę - przyznaje mama.
- Jak szliśmy na onkologię na rezonans, myśleliśmy, że po dwóch dniach wrócimy do domu. Zrobią to badanie i powiedzą, że to zgrubienie na plecach to zwykły tłuszczak, włókniak, nic poważnego. Po wynikach przez miesiąc nie wyszliśmy z oddziału. Baliśmy się bardzo, kiedy lekarze powiedzieli nam, że guz jest wielkości męskiej pięści. Taki guz w tak małym ciele... - wspomina tata Tomasz.
Mała Nastka Okońska na leczenie potrzebuje ponad pół miliona. Pomóżmy zebrać te pieniądze
To był dla rodziców szok, tym bardziej, że ten groźny nowotwór nie dawał praktycznie żadnych objawów. Dziecko rozwijało się dobrze, wyniki badań krwi były w normie. Jedyna rzecz, która wzbudziła w rodzicach czujność, to było zgrubienie na plecach. Nastka miała wtedy osiem miesięcy. Rodzice myśleli, że to może spuchnięcie, bo córeczka dość intensywnie lubiła bujać się w bujaczku. Lekarz rodzinny kazał obserwować. Poszli do chirurga, ortopedy. W końcu trafili na onkologię. Lekarze natychmiast zdecydowali o podaniu Anastazji chemioterapii, aby zapobiec wzrostowi guza. Ucisk na rdzeń kręgowy był bardzo silny.
Po ośmiu blokach wyniszczającej chemii zdecydowano się na operację. Trwała cztery godziny. Wycięto guza od strony klatki piersiowej. Konieczna okazała się jeszcze jedna operacja. Okazało się, że pozostała masa resztkowa, a komórki nowotworowe wciąż były aktywne. Podjęto decyzję o dwóch kolejnych blokach chemii i późniejszej megachemii, która oprócz komórek nowotworowych niszczyła także te zdrowe, dlatego konieczny był autoprzeszczep komórek macierzystych. Po nim dziewczynka trafiła na trzy tygodnie do izolatki. Przeszła też radioterapię.
- Mówi się, że dzieci onkologiczne szybciej dojrzewają. I tak chyba rzeczywiście jest. Choć większość życia Anastazji to onkologia, szpital. W ciągu dwóch i pół roku Nastusia w szpitalach była 47 razy, a łącznie spędziła w nich - plus minus -289 dni. Przez ten czas nigdy nie zadaliśmy sobie pytania: dlaczego? Nigdy nikogo nie obwinialiśmy - mówi Gabriela.
- Po tych koszmarnych dwóch tygodniach, kiedy musieliśmy to po prostu wyrzucić z siebie, otrząsnęliśmy się. Wiedzieliśmy, że musimy być silni dla małej. Wiedzieliśmy, że to my jesteśmy jej psychiką, że ona czuje nasze emocje. Zamartwianie się, narzekanie, załamywanie się nic nie daje, bo rzeczywistości tym nie da się zmienić - dodaje Tomasz.
O jej zdrowie walczył cały Białystok
Immunoterapia, choć - jak się okazało dopiero w trakcie podawania przeciwciał - w części zrefundowana przez Ministerstwo Zdrowia, była bardzo droga. Potrzebnych było aż 650 tysięcy złotych. Dla rodziców dziewczynki była to suma nieosiągalna. Mogli jednak liczyć na pomoc rodziny, przyjaciół, a potem i setek w zasadzie obcych ludzi, który wpłacali pieniądze na internetowych zbiórkach, wrzucali datki do puszek podczas pikniku charytatywnego zorganizowanego dla Anastazji na Rynku Kościuszki. Imprezy charytatywne, w które włączyły się znane w Białymstoku osoby, organizowane były też w pubach, galerii. O zdrowie małej Nastki walczył cały Białystok. Udało się!
- Chcielibyśmy podziękować tym wszystkim osobom, które wsparły nas w walce z chorobą Anastazji. Do tej pory nie mogę uwierzyć, że udało się zebrać taką kwotę, a my jesteśmy już po immunoterapii. Jeszcze nie ochłonęliśmy - nie ukrywa mama Anastazji.
Przyznaje, że po tak ciężkiej chorobie dziecka, niepokój będzie już zawsze. Jesienią Nastkę czekają badania kontrolne w białostockim szpitalu. Będzie wiadomo, jak zareagował organizm. - Badania pokażą, jak to wygląda bez leków, bez szpitala. Wtedy będziemy mogli tak naprawdę odetchnąć, że nic nowego się nie pojawiło. I tak co trzy miesiące - nie ukrywa mama.
Pogodna, wesoła, żywa, energiczna, wspaniała, mały złośnik - tak o Nastce mówią rodzice. A mała jest zakochana w bajkach Disney'a, tańczy, śpiewa, lubi maminą pomidorówkę i kotlety mielone, nawet zielony szpinak zajada ze smakiem.