W świecie Leona. Pękła szyba, za którą on był
- Wpisy obcych mi osób dają siłę i motywację - mówi Anna Sikorska. Od roku prowadzi blog „Strona Leona”, na którym pokazuje, jak wygląda na co dzień życie z niepełnosprawnym dzieckiem.
Jaki ten pani synek spokojny - pielęgniarka z podziwem spojrzała na Annę Sikorską, pobierając krew Leosiowi. A ja tak bardzo wtedy chciałam, żeby on się rozpłakał jak inne dzieci - opowiada pani Anna.
W kwietniu Leon skończy 3 latka. Niestety, o siadaniu, chodzeniu nie ma na razie mowy. Chłopczyk ma też „swój język”. Urodził się z zespołem Downa, ma też chore serce i padaczkę lekooporną.
„Leon z totalnego niejadka przy właściwej diecie i naszej konsekwencji zrobił się jadkiem w 100 procentach. I wiem, że wciąż dużo przed nami, ale to tak dużo daje, jak się słyszy tyle pozytywów w jednym czasie.”
Dzielna mama i jej dzieci
Annę Sikorską po raz pierwszy spotkałam prawie 4 lata temu. Wspólnie z mężem Tomaszem i piątką dzieci jako pierwsi w Bydgoszczy odbierali Karty Rodzinne.
Byłam pod wrażeniem, jak drobna kobieta potrafi „ogarnąć” taką gromadkę. Najmłodszy Franek był wtedy niespełna 3-letnim bobasem. A oprócz niego jeszcze czwórka urwisów, w tym dwoje nastolatków.
Nieco później pani Ania była w szóstej ciąży, o której dowiedziała się niemal cała Bydgoszcz. Bydgoski włodarz Rafał Bruski na spotkaniu z dużymi rodzinami, w obecności prezydenta Bronisława Komorowskiego ogłosił, że rodzina Sikorskich się powiększy.
I tak go kocham
- Kiedy Leon przyszedł na świat, od razu wiedziałam, że coś jest nie tak. Personel szpitala też chyba nie wiedział do końca, jak nam przekazać tę wiadomość - wspomina Anna Sikorska.
My tylko spojrzeliśmy na siebie z mężem, a wtedy on powiedział: To nieważne. I tak go kocham.
Kiedy już się urodził, Leon kazał na siebie długo czekać. Aż 6 tygodni po porodzie spędził w szpitalu, dopiero po tym czasie mógł pojechać do domu.
Anna Sikorska przyznaje, że obawiała się, jak na niepełnosprawnego brata zareaguje reszta rodzeństwa. - Chyba najtrudniej miała starsza córka, która musiała „przetrawić” całą sytuację. Co innego widzieć co jakiś czas osobę z zespołem Downa, co innego przebywać z nią na co dzień. Z maluchami było łatwiej, dla nich Leon jest po prostu młodszym bratem.
Lekko nie jest, ale świat się nie kończy
Blog „Strona Leona” powstał, kiedy chłopiec miał 1,5 roku. - Po prostu poczułam, że chcę podzielić się swoimi myślami, ale i obalić mity na temat osób z zespołem Downa. Dopóki nie urodził się Leon, miałam ich obraz, jak większość z nas. Idący za mamą, powłóczący nogami, najczęściej z otwartą buzią. Wiem, że szczególnie młode mamy, których pierwsze dziecko rodzi się z niepełnosprawnością, są przerażone. Tymczasem to nie koniec świata. Chociaż nie przeczę, nie jest lekko.
Dziś jednak Sikorscy nie wyobrażają sobie innego Leona. - Marzę, by u synka skończyły się problemy z sercem, ustąpiła padaczka. Ale nie potrafię go sobie wyobrazić bez zespołu Downa. To by już nie był mój Leon - mówi pani Ania.
Przyznaje, że całe życie jest teraz podporządkowane jej najmłodszemu synkowi. Dojazdy na rehabilitacje, wizyty u rozmaitych lekarzy i w szpitalach, ostatnia tuż przed Świętami.
„Dwa razy zapalenie gardła, ropne migdały i zapalenie oskrzeli. To chyba już za dużo jak na jednego małego Leo. I jedną starającą się wszystko ogarnąć mamę”.
Pani Ania przyznaje więc, że każdy dzień, kiedy Leon jest zdrowy, to jak uśmiech losu. Właśnie. Na uśmiech rodzice chłopca musieli czekać bardzo długo. - Leon miesiącami nie okazywał emocji. Był jak za szybą - wspomina Anna Sikorska.
Pierwszy uśmiech jak pierwszy krok
Rodzice nie wiedzieli, czy Leon jest głodny? A może coś go boli? To na szczęście się zmieniło. - Dla nas pierwszy uśmiech Leona był jak dla innych pierwszy krok ich dziecka. Wiedząc, ile nasz syn przeszedł, cieszymy się nawet z najdrobniejszych postępów - mówi mama chłopca.
Pani Ania obserwuje, jak pojawienie się Leona zmieniło całą rodzinę. - Chyba każdy ma do niego słabość, chociaż mimo wszystko jest oczywiście synkiem mamusi - śmieje się.
Jej córka, 10-letnia Anielka przyszła kiedyś ze szkoły z wiadomością, że koledzy wyzywali się od „Downów”. - Byłam z niej dumna, bo moja Aniela poszła do wychowawczyni i powiedziała, że tak nie wolno do siebie mówić, bo jej brat ma zespół Downa. W efekcie cała klasa miała pogadankę na temat niepełnosprawności.
Rozmowa i wymiana doświadczeń
Od pewnego czasu pani Ania spotyka się w Centrum Nowoczesnej Mamy z takimi jak ona: mamami dzieci z zespołem Downa. - Każda z nich jest skarbnicą wiedzy, wymieniamy się więc doświadczeniami, a czasem po prostu siadamy i gadamy. Są też zajęcia rehabilitacyjne dla dzieciaków czy spotkania ze specjalistami.
To właśnie w centrum powstał niedawno pomysł, żeby wydać kalendarz ze zdjęciami dzieciaków. - Brakowało pieniędzy na spotkania naszej grupy. Pomyślałam więc, a dlaczego nie kalendarz? - dodaje Anna Sikorska.
Zdjęcia powstawały na działce u mamy Poli, dziewczynki z zespołem Downa. Cały dochód ze sprzedaży kalendarza trafił na organizowanie grup wsparcia rodziców dzieci z trisomią 21.
Właśnie mija rok, od kiedy pani Ania prowadzi blog „Strona Leona”. - Najbardziej cieszą mnie ciepłe wpisy od zupełnie obcych mi osób. To dodaje sił i motywacji - przyznaje. Bo jak mówi, chwile zwątpienia też się zdarzają. - Czasem siadam i pojawiają się łzy.
Na szczęście, tych radosnych chwil jest więcej. - Latem udało nam się wyjechać z Leonem nad morze, mamy nadzieję, że w tym roku też będą wakacje. W planach jest Wrocław. Ale życie już nas nauczyło, żeby za wiele nie planować. Mnie cieszy teraz, że Leon się uśmiecha i ma apetyt. Tylko tyle i aż tyle - dodaje pani Ania.
„Jesteś z nami, a jakby obok nas. I tak niechętnie wpuszczasz nas do swojego świata. Synku kochany”
- Mamo, a wiesz, że we Wrocławiu jest krasnal z zespołem Downa? (stoi przy ul. Kapitulnej 4 przy Klubie Środowiskowym „Pozytywka” dla dzieci z zespołem Downa - red) - pyta Anielka. - Pójdziemy go poszukać - dodaje z przekonaniem.
Fragmenty pochodzą z bloga „Strona Leona” prowadzonego przez Annę Sikorską.