Tomuś tak się uśmiecha, jakby wcale nie chorował
- Jak żyć z wiedzą, że twoje ukochane dziecko może trafić na wózek inwalidzki - mówi Marta Liwerska ze Skwierzyny. A Tomek dzielnie walczy w chorobą...
- Wiadomość o chorobie Tomka spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Nagle nasz cały świat, plany na przyszłość musiały przejść bolesną weryfikację. Jak żyć z wiedzą, że w wieku 12 lat twoje ukochane dziecko może trafić na wózek inwalidzki? - mówi Marta Liwerska, mama sześcioletniego Tomka.
Coś było nie tak
Wszystko zaczęło się, kiedy Tomek poszedł do przedszkola. Jego nauczycielka zwróciła uwagę, że z chłopcem jest coś nie tak. Ma problemy z chodzeniem, bieganiem, bardzo szybko się męczy. Zachęciła rodziców, żeby się spotkali z rehabilitantem. Nie zwlekali. - Szybko poszliśmy na wizytę. Od razu zobaczyłam po twarzy rehabilitanta, że podejrzewa coś poważnego. Skierował nas do neurologa, zaczęły się badania... W końcu padła diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne’a, czyli zanik mięśni - mówi pani Marta.
Po twarzy rehabilitanta można było poznać, że choroba jest poważna
Dystrofia to choroba genetyczna, nieuleczalna i postępująca. Rokowania są fatalne: w wieku 12 lat większość chorych dzieci już nie jest w stanie samodzielnie chodzić. Ale Tomek jakby o to nie dbał - walczy i mimo ciężkiej choroby, nie przestaje się uśmiechać.
Leki, ortezy, aparaty
- Bolą cię często nóżki? - pytam Tomka. - Nie, nie bolą - odpowiada dzielnie. Stara się żyć normalnie. Chodzi do przedszkola w Skwierzynie.- Tam jest bardzo fajnie i wesoło. Pani jest miła. Mam dużo kolegów. Ciągle się bawimy i wygłupiamy - opowiada.
Jego dni po brzegi wypełnione są zajęciami. Trzy razy w tygodniu jeździ na rehabilitację do Międzyrzecza, raz ma zajęcia w Skwierzynie.
- Widzimy jak dużo dają mu te ćwiczenia. Oprócz tego nasz synek bierze sterydy, które hamują postęp choroby. W nocy musi spać w specjalnych ortezach, aparatach ortopedycznych na nogach. Trochę go uwierają, ale jest bardzo dzielny - mówi pani Marta.
Tomuś to taki pogodny, ciekawy świata chłopiec. Zaraża nas swoim pozytywnym myśleniem
Tomek - jakby wcale nie chorował - ma mnóstwo zainteresowań, tryska energią, ciężko mu ustać w miejscu. - Uwielbiam się bawić. Rysować, wycinać, jeść słodycze i układać klocki. Lubię też jak mama kupuje mi nowe ubrania. Kiedyś zostanę policjantem, bo bardzo dużo biegam - planuje. Mama chłopca przyznaje, że zdarzają się jej trudne momenty, przepłakane noce... - Myślę, co będzie dalej. Boimy się o Tomka, ale ani przez chwilę nie przyjmujemy do świadomości złego scenariusza zdarzeń. Medycyna przecież nieustannie idzie do przodu. Widzimy też, jak wiele daje mu rehabilitacja. Tomuś to taki pogodny, ciekawy świata chłopiec. Zaraża nas swoim pozytywnym myśleniem - mówi.
Rodziców i chłopca wspierają przyjaciele oraz rodzina. Specjalnie dla niego zorganizowano kiermasz w przedszkolu. W kwietniu zaś odbędzie się koncert w Skwierzynie (oczywiście podamy w „GL” szczegóły, gdy tylko zostaną one ustalone).
Wyjazd może pomóc
Teraz najbardziej pilny jest dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w Złotowie. Rodzice Tomka muszą zebrać pieniądze na wyjazd. Tomek miałby wtedy zapewniony szereg profesjonalnych zabiegów oraz zajęć. Dodatkowo prowadzone będą specjalne wykłady dla rodziców i opiekunów.
- Przez te wszystkie lata zdobyłam już sporą wiedzę na temat choroby Tomka. Wciąż jednak uczę się czegoś nowego. Wsparcie i rozmowa z rodzicami innych chorych dzieci na pewno bardzo dużo mi da- mówi mama chłopca.
Koszty turnusu są jednak spore. Rodzice Tomka liczą więc na datki, choćby w ramach jednego procenta podatku (chłopiec jest pod opieką gorzowskiej fundacji Serce na dłoni, dlatego może dostać pieniądze, więcej o takiej pomocy na stronie fundacji).