Syn ma Downa. To jest trudna miłość. Miłość specjalnej troski

Jolanta Zielazna

- Chcemy pokazać, że warto o te dzieci walczyć, nie ukrywać ich w domu - mówią Bożena i Roman Bąk. Na zdjęciu z synem Michałem, który ma zespół Downa.

Jolanta Zielazna: Ile lat ma Michał?

Bożena Bąk: Za miesiąc, 15 listopada, skończy pięćdziesiąt. To ewenement i nasza wielka radość. Już przygotowujemy jubileusz. To był 1966 rok...

Po porodzie od razu pokazali pani dziecko?

BB: Mamy o trzy lata starszego syna, który rozwijał się wspaniale, więc druga ciąża była wielką radością, oczekiwaniem na Michała. Niczego nie podejrzewaliśmy.

Zobaczyła pani syna tuż po urodzeniu?

BB: Miał lekką żółtaczkę, więc cera była śliczna, buzia ładna i w dalszym ciągu niczego nie podejrzewałam. Następnego dnia nie przywieziono mi go do karmienia. Przyszła lekarka i w 8- czy 10-osobowej sali, półgłosem przy łóżku powiedziała mi, że syn jest chory. Zrobili wszystkie badania, pomiary antropologiczne. Ma zespół Downa. Skóra mi ścierpła, mój entuzjazm prysnął. Jestem mikrobiologiem i z grubsza wiedziałam, co to jest zespół Downa. A chwilę wcześniej byłam taka szczęśliwa! Bałam się pierwszego spojrzenia na dziecko, ale chciałam go zobaczyć. Jak syn wygląda? Co mu jest, czym odstaje od innych? Na wygląd absolutnie niczym nie odstawał. I jeszcze powiedziano mi, że te dzieci giną we wczesnym dzieciństwie, nawet w niemowlęctwie, że muszę się na to przygotować.

A pan jak zareagował na wiadomość, że syn jest chory?

Roman Bąk: Żona mi napisała list, że dziecko jest chore. Wtedy nie było odwiedzin na porodówkach, jak dziś. Później dowiedziałem się, że to zespół Downa. Poszedłem do doktora Andrzeja Martynowskiego, kierownika przychodni. Poświęcił mi dużo czasu, wszystko wyjaśnił. Powiedział, że szans nie mamy żadnych, ale to są bardzo miłe dzieci. Wyjaśnił, że będą trudności, syn będzie bardzo chorował, jego wychowanie będzie wymagało dużego poświęcenia z naszej strony. Przyjęliśmy to wszystko do wiadomości. Byliśmy młodzi. Uznaliśmy, że damy radę. Nasze roczniki, tuż przedwojenne, były wychowane w biedzie i jesteśmy bardziej psychicznie odporni na przeciwności losu, niż młodzi ludzie dziś.

BB: Mąż od razu "stanął na barykadzie". Michał był bardzo słaby i trzeba było go bronić. Syn ma poważną wadę serca, na trzeci dzień już był w inkubatorze, stan bardzo ciężki. Na tyle jego życie wisiało na włosku, że postanowiłam ochrzcić go z wody. Mówię, że Michał dlatego tak długo żyje, że jest dwa razy ochrzczony. Podwójnie zabezpieczony.

Zadawaliście sobie pytanie, dlaczego was to spotkało? Byliście w tym bólu razem, czy każde przeżywało oddzielnie?

BB: Na początku byliśmy zrozpaczeni. Zaglądaliśmy do łóżeczka, z wyglądu nic nie wskazywało choroby. Łudziliśmy się, że może lekarze się pomylili? Muszę powiedzieć, że mąż miał więcej optymizmu i entuzjazmu niż ja.

RB: Doktor Martynowski wyjaśnił, że to sprawa genetyczna, a nie wina któregoś z nas. Mieliśmy szczęście, że na niego trafiliśmy. Bardzo dużo mu zawdzięczamy. Tak samo, jak innym lekarzom. Ja biorę na siebie ciosy, przed którymi nieraz można się było uchylić. Powiedziałem, że jestem dość odporny na przeciwności losu.

- Rodzina, znajomi, jak zareagowali?

BB: Dla wszystkich to było bardzo trudne. Mieliśmy wrażenie, że wszyscy uczepili się myśli, że dzieci z mongolizmem, jak wtedy mówiono, giną we wczesnym dzieciństwie. To, co mówię jest straszne, ale chyba gdzieś z tyłu głowy rodzina miała takie przeświadczenie: Biedny, stało się, ale pewnie umrze. Na przekór wszystkiemu wzięliśmy sprawy w swoje ręce.

Co oznaczało urodzenie się Michała?

BB: Oczywiście, świat nam runął. Mamy zdrowe, 3-letnie dziecko dziecko, którym trzeba się zająć, a teraz pojawiło się dziecko, któremu trzeba poświęcić masę czasu i jeszcze nie wiadomo, jak to się skończy. Tej miłości musieliśmy się uczyć. Dlatego mówię, że to nie są dzieci specjalnej troski. To są dzieci specjalnej miłości.

RB: Ja nie musiałem się tego uczyć. Wiedziałem, że trzeba te wszystkie trudności pokonać.

BB: A mnie było ciężko. Dopiero malutkie sukcesy dawały satysfakcję. U zdrowego dziecka postępy są naturalne, nawet się ich nie zauważa. U chorego dziecka te postępy krok po kroku dają radość, satysfakcję, a jednocześnie miłość. Przynajmniej ja się tak uczyłam. To nie przyszło od razu, nie. Mąż starał się żartem, czymś śmiesznym rozbroić i oswoić sytuację.

RB: Wiedziałem, że moim obowiązkiem jest stworzyć w domu taką atmosferę, by nie stał się domem żałoby. Trzeba pomagać. Mam mądrą żonę i uważam, że to jej główna zasługa, że Michał jest z nami i tak bardzo go kochamy. Musiałem zająć się pracą nie tylko 8 godzin, żeby na to wszystko zarobić i żeby to nie było uszczerbkiem dla starszego syna. Inwestowaliśmy w jego naukę, sport, a Michałowi trzeba było poświęcić serce, fizyczny wysiłek i cały czas.

BB: Do dziś nie przespaliśmy jednej całej nocy. Zespół Downa to zespół różnych chorób, skłonności do nieustannego zapalenia płuc, zapalenia oskrzeli. Odporność syn miał prawie zerową.

Po urodzeniu Michała przestała pani pracować?

BB: Nie.

Nie?!

BB: Po trzech miesiącach urlopu macierzyńskiego wróciłam do pracy.

Dziś większość rodziców dzieci niepełnosprawnych w znacznym stopniu uważa, że pogodzenie pracy i opieki, rehabilitacji tych dzieci jest niemożliwe.

BB: Musiałam pracować, nie było wyjścia, mąż jeszcze zaocznie studiował. Nie mówię, że było łatwo. Nasza młodość i beztroska szybko uleciały. Musieliśmy szybko dojrzewać.

RB: Michał do roku nie siedział, miał wiotkie stawy, potem jeszcze podpieraliśmy go poduszkami. Chodzić zaczął, gdy miał około trzech lat, mówić też.

BB: Teraz jest gadułą, ale jego mowa jest bełkotliwa. Bardzo ciężko chorował już w ciągu pierwszych trzech miesięcy, no i powtórzyło się to, gdy poszłam do pracy. Miał któreś z rzędu zapalenie płuc, był w szpitalu. Lekarze powiedzieli, że tylko karmienie piersią może dać mu szansę przeżycia. Rano przed pracą biegłam do szpitala karmić, dać mu szansę. Z pracy wychodziłam wcześniej ze względu na karmienie, potem dom, starszy syn, wszystko trzeba zrobić i wieczorem znowu do szpitala. Najgorsze, że jak tylko Michał poczuł się lepiej, dawano nam nadzieję.

Najgorsze?

BB: Bo po dniu, dwóch znowu się pogarszało. Stan Michała był bardzo ciężki. Dzwonili ze szpitala, żeby przyjść się z nim pożegnać. Szliśmy, potem wiadomość, że się polepszyło. Chodziliśmy z ciuszkami, bo może odbierzemy dziecko, a tu znowu gorzej. Mówiłam do męża: Romek, ja tego nie wytrzymam!

RB: Okropna huśtawka. To było bardzo trudne.

BB: Może to jest obrazoburcze, co powiem, ale powiedziałam, niech już to się skończy, bo nie dam rady! Jest lepiej, jest nadzieja i znowu bardzo źle. Kilka razy taka fala przechodziła. Ale Michał dzielnie walczył.

Jego wady serca wtedy nie operowano?

BB: Ma siniczą wadę serca. To już wtedy operowano, chodziło o uszczelnienie zastawek.

RB: Byłem z synem w Warszawie u bardzo dobrego profesora. Powiedział, że może zoperować, ale uprzedził, że Michał tego nie przeżyje. To znaczy nie samej operacji, ale później zapalenia płuc. Nie zdecydowaliśmy się.

Kto się zajmował dziećmi, gdy szliście do pracy?

BB: Płatne opiekunki. Książkę moglibyśmy napisać o paniach, które przewinęły się przez nasze mieszkanie! A to starszy syn meldował, że "ciocia" wyszła ze spakowanymi walizkami, z naszymi rzeczami, oczywiście. Mąż ją dopadł już na dworcu. A to panienka zabawiała się w lesie z żołnierzem, a wózek z dzieckiem sobie stał, inna dorabiała praniem, które u nas w mieszkaniu suszyła, gdy mąż wyjeżdżał w delegacje, a ja byłam w pracy. Poleconą opiekunkę zastaliśmy pijaną, a za tapczanem butelki... Bywało, że z dnia na dzień zostawaliśmy bez nikogo.

RB: Później Michał poszedł do przedszkola.

BB: Oddział specjalny w przedszkolu powstał tylko dlatego, że skrzyknęli się rodzice niepełnosprawnych dzieci. Rozmowy z władzą to było walenie głową w mur. Twierdziły, że jest bardzo mało chorych dzieci, które potrzebują opieki. Pomógł nam fakt, że jeden z wojskowych też miał chore dziecko. Usłyszał o nas i powiedział, że to załatwi. To była jedna sala przy zwyczajnym przedszkolu. Później Michał uczył się w szkole życia. Gdy ją skończył, na szczęście tworzył się pierwszy warsztat terapii zajęciowej. Teraz chodzi do zakładu aktywności zawodowej; ale bardziej chce niż może. Jego stan jest poważny.

I jeszcze musiała pani znajdować czas na ćwiczenia z synem.

BB: Kąpanie trwało długo, bo w wodzie go masowałam, ćwiczyłam. "Bawiliśmy się" w dmuchanie piórek, później piłeczek pingpongowych, ćwiczyliśmy wszystkie mięśnie. Po każdych wakacjach miał większy zasób słów, bo widział nowe rzeczy to i nowe słowa się pojawiały. To wszystko nam dawało siłę. Pokazywało, że nasza obecność z nim, najróżniejsze ćwiczenia na coś są.

Było tak, że myśleliście, że jeśli się zepniecie, będziecie z Michałem ćwiczyć co tylko możliwe, to pokonacie jego ograniczenia?

RB: Ten zapał w nas trochę studzono. Mówiono, że może być regres, kres wytrzymałości dziecka. W tej chorobie są ograniczenia, których nie da się pokonać. Michał ma być szczęśliwy. Robiliśmy bardzo dużo, ale jak się nie da, to się nie da.

BB: Syn ma bardzo dobrą pamięć, dlatego, że nie pisze. Poziom intelektualny lekarze oceniają jako głębokie upośledzenie. Ale mamy z nim pełen kontakt. Jest ułożony, grzeczny, wie, jak się zachować. Choć za moment skończy 50 lat, to ciągle jest jak małe dziecko.

RB: Zawsze mieliśmy świadomość, że Michał nigdy nie będzie samodzielnie chodzić po ulicy, bez nas. Jak wszystkie dzieci z zespołem Downa lubi i potrzebuje przytulania, okazywania uczuć sto razy więcej niż inne dziecko.

Starszy syn, jak traktował młodszego, chorego brata?

BB: Kochał go bardzo. Całował stópki, przytulał. Długi czas nie zdawał sobie sprawy, jaki jest Michaś. Później musiał szybko dojrzeć. Przypuszczam, że rysa jednak została. Starszy syn zawsze mówił, że dzieci mieć nie będzie.

W końcu musiała pani zrezygnować z pracy, by zająć się Michałem?

BB: Bardzo późno. Przepracowałam 29 lat, mogłam przejść na wcześniejszą emeryturę. Muszę się pochwalić, że Michał ma normalną, pracownicza rentę!

???

BB: Wtedy nie było rent socjalnych. Mówiłam do męża, że przecież nie będziemy żyć wiecznie, trzeba jakoś syna na przyszłość zabezpieczyć. W spółdzielni inwalidów załatwiłam pracę chałupniczą. Na konto Michała kręciliśmy śrubki, bo on tym się bawił, a trzeba było normę wyrobić.

Michał zdaje sobie sprawę ze swojej odmienności?

RB: Całe szczęście tych dzieci polega na tym, że nie zdają sobie sprawy, że są inne.

BB: Dlatego nie ma kompleksów, nie ma lęków.

RB: Chcemy, żeby miał jak najwięcej miłości, akceptacji. Nie dopuszczamy myśli, że kiedyś zostanie sam.

Przygotowujecie syna, że któregoś dnia może was zabraknąć?

RB: Nie, on nie byłby w stanie zrozumieć.

BB: Pogodził się, że babci nie ma, dziadek zmarł, ale o nas nie rozmawiamy. Myślę, że miałby lęki.

RB: Kładę go spać, to moja robota, mówię: Misiu, obyśmy dożyli stu lat. On pyta: A co potem? Potem wszyscy pójdziemy do nieba. Razem? Czarek też? Czarek to nasz pies. Uspokajam go, że będziemy razem.

Rodzice niepełnosprawnych dzieci mówią, że chcieliby, by dzieci odeszły wcześniej, były pół kroku przed nimi.

BB: Tak, to bardzo trudne i tragiczne, ale chcielibyśmy tę misję do końca doprowadzić. Może jestem zarozumiała, ale myślę, że Pan Bóg nam na to pozwoli.

RB: Nie chciałbym żyć ani jeden dzień krócej niż Michał. Wyobrażam sobie, że przy tych wszystkich jego chorobach i obecnym stanie...

BB: ... będzie nam dane go pożegnać.

Czego was Michał nauczył?

BB: Oj, wielu rzeczy! Oddania innym ludziom, pogody ducha. Jego sprawy stały się naszymi sprawami. Jego sprawy, czyli zainteresowania wojskiem, broń, samochody. Musiałam nauczyć się, w którym mieście jakie są szkoły oficerskie, bo Michał ma to w małym palcu, więc muszę wiedzieć, żeby z nim rozmawiać. Musiałam się nauczyć stopni wojskowych, bo on to wie.

RB: Michał wprowadza w domu dużo radości, pogody ducha, rozładowuje atmosferę. Przecież i nas nie omijały różne sytuacje mimo największej cierpliwości. Nikt nie jest z żelaza.

Nie lubi krzyków, agresji?

BB: Nikt na nikogo nie krzyczał, ale jesteśmy tylko ludźmi. Bywało, że zza drzwi jeden do drugiego pukał się w czoło, bo jak tu przy Michale (śmiech)?! A jeśli już z jakiegoś innego powodu głos był podniesiony, od razu pytał: Mamuniu, gniewasz się na mnie? Nas to tonowało.

RB: No i nie będę ukrywał, że dzięki Michałowi, gdy miałem własną firmę, utworzyłem w niej oddział pracy chronionej. To była potrzeba człowieka, który został wykształcony przez Michała, że trzeba takim ludziom pomagać.

Nie spotykają was przykre sytuacje na ulicy, w restauracji, gdy idziecie z synem?

BB: Nie, Michał jest ułożony, grzeczny. Potrafi się odpowiednio zachować. Wiele lat temu, gdy byłam z nim w sanatorium w Ciechocinku, dostaliśmy stolik czteroosobowy, dwie panie z nami. Zjedliśmy tak tylko jeden posiłek. Poprosiły, żeby je przesadzić. Do końca turnusu jedliśmy przy stoliku sami. Bywało tak. Teraz jest inaczej.

Państwo otwarcie przyznają się do swoich obaw, a rodzice niepełnosprawnych dzieci niechętnie o tym mówią.

BB: To nie jest łatwa droga.

RB: Nie jest, ale w życiu trzeba szukać, żeby znaleźć promyk światła w tunelu.

BB: Trzeba o tym wszystkim mówić, bo rodzice rodzicom najwięcej mogą pomóc, podpowiedzieć. Przekazują sobie ważne informacje, których nie dowiedzą się od lekarza czy pracownika socjalnego. Znajomi podsyłali nam swoich znajomych, którym urodziło się niepełnosprawne dziecko. Rozmawiamy z nimi. Da się być wesołym, potańczyć i dać dziecku jak najwięcej. Urodzenie niepełnosprawnego dziecka to nie jest najgorsza rzecz, jaka może nas spotkać.