Stwardnienie rozsiane plus miłość, czyli życie mimo wszystko

Julia Kalęba

Ona mocno stąpa po ziemi, chociaż stwardnienie rozsiane wywróciło jej życie do góry nogami. On gra na nosie chorobie i rozbawia tym innych. Przed państwem Martyna Rodzik i Jacek Noch - para, która dla siebie nawzajem jest najlepszym lekarstwem.

Jacek: - Pamiętasz opowieść o młodym chłopaku, który bierze udział w hinduskiej edycji Milionerów? Jamal, mieszkaniec slumsów w Bombaju, dochodzi do samego finału. Na podstawie swoich przeżyć potrafi odpowiedzieć na każde pytanie i wygrywa milion. Ja też tak mam. Na bazie własnych doświadczeń zbudowałem to, co mam dzisiaj. Wszystko, o czym opowiadam przed publicznością, pochodzi z mojej historii. Próbuję ją obrócić w żart, bo od zawsze byłem gościem, który wolał rozbawiać ludzi. Zaraz, a gdzie jest mój milion?

Trochę inny humor

Kiedy wchodzi na scenę, zwykle przedstawia się tak: - Trochę inny humor znaczy chory. Jestem osobą niepełnosprawną, choruję na SM, czyli stwardnienie rozsiane. Wiecie, zaburzenia równowagi, generalnie koszmar.

Albo tak: - SM, czyli spieprzona młodość. Oprócz tego zaburzenia równowagi, stany depresyjne.

Albo jako gość w programie Kuby Wojewódzkiego: dzięki Kuba za zaproszenie, twój program jest chory, tak że idealnie tu pasuję.

Jacek ma 30 lat i jego życie kręci się wokół opowiadania. Kiedy zaczął mówić o swojej chorobie, był maj 2015 roku. Od tego czasu rozbawia widzów doświadczeniami, które są w niej zakorzenione. I tłumaczy: może to dziwne, ale to mi pomaga.

O chorobie dowiedział się w 2011 roku, gdy miał 23 lata. Chociaż już wcześniej czuł się inaczej. Tracił równowagę, od czasu do czasu opadał na lewą stronę. Objawy nasilały się długo, zanim zdecydował się pójść do lekarza. Na co dzień sporo biegał, grał w piłkę nożną, ćwiczył. Zawsze było jakieś wytłumaczenie.

Kiedy już prawie nie mógł chodzić, dowiedział się, że to może być krwiak mózgu. A potem, że jednak nie. Że to stwardnienie rozsiane. O chorobie skądś już słyszał, ale niewiele wiedział. W domu to był temat tabu.

I tak będzie gorzej

Z rodzicami mieszkał w Sosnowcu. Tam skończył technikum gastronomiczno-hotelarskie z tytułem technika żywienia i gospodarstwa domowego. Szkołę wybrał za siostrą o rok starszą, bo polecała. Sam nie miał jeszcze planów - gdzieś trzeba było iść, taki wybór był najprostszy.

- Podobało mi się gotowanie. Dzisiaj herbaty nie zagotuję - mówi. Poza kuchnią był taniec towarzyski. Najbardziej polubił walc angielski. A po wszystkich zajęciach piłka nożna. - Biegałem na każdej pozycji. Oprócz bramkarza, bo lubiłem dryblować - podkreśla.

O chorobie już słyszał, bo na stwardnienie rozsiane od 32 lat choruje jego tata. - Nie bardzo wiedziałem, co i jak, oprócz tego, że z nazwy to znałem. Nigdy nie gadaliśmy o tym, ale jak już powiedziałem tacie o diagnozie, odpowiedział: Jacek, nie przejmuj się, i tak będzie gorzej. Dziś za te szczere słowa jestem mu wdzięczny. Byłem na to przygotowany - opowiada.

- Ojciec miał rację - dodaje. - Jest ze mną dużo gorzej niż wtedy.

Czasem na scenie mówi o pytaniu, którego nie lubi najbardziej: „Jacek, czy ty możesz zastopować swoją chorobę?” - Wtedy - mówi - włącza mi się niepohamowana chęć powiedzenia: jasne, mogę. Tylko cholernie tego nie chcę.

To tyle

Choroba zaczęła stawiać kolejne kroki, odbierając je Jackowi. - Pamiętam ten czas, gdy potrafiłem jeszcze sobie pobiegać. Dziś już nie ma takiej możliwości. Nie potrafię zejść ze schodów samemu, już prawie nie potrafię samemu chodzić i czasem jeżdżę na wózku - mówi. Musiał zwolnić. Wystarczało, że szybciej zaczął lecieć czas.

Od myśli uciekał do alkoholu. Chociaż to nie powstrzymywało depresji ani nie chroniło przed myślami o samobójstwie. Poza tym dochodziły kolejne objawy: podwójne widzenie, oczopląs, luki w pamięci. Pił coraz więcej i coraz mniej pamiętał. Coraz częściej polegał na innych, choć bardzo tego nie chciał. Otrząsnął się w 2014 roku. Ale walka okazała się dużo dłuższa, niż przypuszczał. Zanim pokonał alkohol, wiele razy z nim przegrał.

Rodzina nalegała, żeby Jackowi pomógł fachowiec. Poznał psycholożkę, która zbierała materiały do pracy naukowej o SM. Chciała przeprowadzić z Jackiem krótki wywiad, została na dłużej. Powtarzała: Jacek, musisz się wziąć za siebie, coś ze sobą zrobić. Coś, gdzie możesz wykorzystać swoje zalety.

- Moje zalety? Hmm… To tyle.

A ona dalej swoje: Jacek, ty dużo mówisz, wykorzystaj to.

I tak trafiłem na stand-up.

Rozpoznanie

W Polsce na SM, którego przyczyny nadal nie zostały jednoznacznie ustalone, cierpi około 40-60 tysięcy osób. Stwardnienie rozsiane sprawia, że organizm chorych buntuje się przeciw samemu sobie. To najczęściej spotykana choroba zapalno-demielinizacyjna w neurologii. Kiedy rozmawiamy o tym z Jackiem, gorzko żartuje: - Moje życie dzięki niej jest już ułożone. Dziś robię to samo, co będę robił w wieku 60 lat.

Chociaż tysiące osób słyszą tę samą diagnozę, przebieg ich choroby może się od siebie znacznie różnić. Wszystko zależy od rozpoznanej postaci stwardnienia rozsianego, u Jacka postaci pierwotnie postępującej. - Moja choroba cały czas idzie do przodu, jest coraz gorzej. Lekarstwa mogą jedynie spowolnić ten proces, nie mogą go zatrzymać - tłumaczy. Ta postać to jednak rzadkość. W Polsce nie refunduje się na nią leków.

Dużo częściej, bo aż w ok. 85 proc. przypadków, pacjenci słyszą o postaci rzutowo-remisyjnej. Zaostrzenie objawów choroby przychodzi nagle i utrzymuje się przez minimum dobę, potem ustępuje. Objawy cofają się, ale nie zawsze całkowicie.

Taką diagnozę dwa lata temu usłyszała Martyna Rodzik.

Wszystko się zgadza

Tamtego dnia obudziła się z brakiem czucia w nodze. Był kwiecień 2016 roku, lekarz podejrzewał uciskanie kręgosłupa na nerwy. Zalecił badania, które potwierdziły: ból może mieć z tym związek. Po lekach na nerwobóle objawy zniknęły.

Kolejny raz gorzej poczuła się rok później. Kończyła wtedy studia pielęgniarskie na Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, akurat pisała pracę licencjacką, gdy zaczęła drętwieć jedna dłoń, potem druga. Nie mogła utrzymać długopisu w ręce. Wkrótce zmieniło się jej pismo. - Wyjaśniałam sobie, że przez długie godziny spędzone przed komputerem w jednej pozycji nabawiłam się zespołu cieśni nadgarstka - opowiada.

A potem objawy się nasilały. Wkrótce zaczęły drętwieć nogi. Coraz częściej traciła równowagę. Pojawiły się problemy z czuciem - raz po lewej, raz po prawej stronie. - W maju uczyłam się do egzaminu z neurologii i w książce trafiłam na rozdział o SM. Pomyślałam, że jakoś nie kojarzę tej choroby, więc sobie poczytam. I zobaczyłam, że dużo objawów się zgadza, prawie wszystkie -wspomina.

Od nauki odpoczywała z koleżanką, oglądały stand-upy w internecie. Tak trafiły na Jacka, który w filmiku na youtube żartował ze swej choroby.

Śmiech za śmiech

Pierwszy raz wyszedł do publiczności dla zabawy, podczas Open mike’a. To seria występów, podczas której na scenę może wejść każdy widz. Jacka do zadebiutowania przed widownią zachęciła psycholożka. Tego dnia imprezę prowadził kabareciarz Mariusz Kałamaga - stwierdził, że Jacek ma talent, zaprosił do współtworzenia Śląskiej Sceny Stand-up.

Kałamdze zależało, żeby oswajać z niepełnosprawnością. Postanowili zwracać na to uwagę za pomocą stand-upu. Wtedy Jacek powiedział sobie: - choroba śmieje się ze mnie, więc ja będę śmiał się z niej.

- Nie wiedziałem, czy to będzie śmieszne. A jak się okazało, że ludzie to lubią, zostałem. Dziś wychodzę na scenę i mówię o tym, co mnie boli. Bo dla mnie to jest terapia - tłumaczy Jacek.

Za cel przyjął rozbawianie publiczności. Za treść - stwardnienie rozsiane. Zaczął występować w Warszawie, we Wrocławiu, w Krakowie. Ludzie pokochali sposób, w jaki Jacek opowiadał o swoich trudnościach. Śmiali się, a Jacek mówił o sobie: „Muchy bym nie skrzywdził. Nie dlatego, że bym nie chciał, tylko dlatego, że nie potrafię tego zrobić. Nie trafiłbym.”

Jacek wraca do spotkania z przyjaciółmi, podczas którego grali w karcianą grę tabu. Każdy gracz losował kartę z sześcioma wyrazami - pierwszy z nich trzeba było opisać, nie używając kolejnych. - Oczywiście wylosowałem słowo „koszmar”. Rzuciłem: przez chorobę tak wygląda moje życie. A oni dopowiedzieli: żal, żenada, wstyd - opowiada. - Wszystko, co mówię, to jednak prawda, niestety - uśmiecha się smutno.

Mieszane uczucia

Martyna: Skończyłam oglądać nagranie z występu Jacka z mieszanymi uczuciami. Z jednej strony wiedziałam już o tej chorobie i śmiałam się ze sposobu, w jakim o tym mówi. Z drugiej - obawiałam się, że sama mogę chorować.

Podczas praktyk studenckich ich opiekunka zauważyła, że Martyna inaczej chodzi. Już wtedy miała skierowanie do szpitala. Zaczęła się seria badań i spekulacji. Wyniki potwierdziły SM. - Chciałam normalnie zdawać egzaminy, bronić pracę licencjacką, pójść na studia drugiego stopnia, do pracy itd. I nagle wszystko, co wyznawałam, do czego dążyłam, co planowałam - to wszystko przysłoniła choroba - przyznaje.

Musiała zostać w szpitalu na kilka dni, podczas których dostawała sterydy. Zanim po miesiącu wróciła do przyszpitalnej poradni na dalsze leczenie, zdążyła zdać egzaminy i obronić pracę dyplomową. I jeszcze raz włączyła filmik Jacka Nocha.

- Pamiętam, jak śmiałam się na cały dom, bo wiedziałam, o czym opowiada. A jednocześnie byłam zalana łzami, myśląc, jaka będzie moja przyszłość. Było mi tak przykro, że mnie to spotkało - opowiada. Obejrzała też resztę jego występów. Widziała także filmik, w którym była mowa o książce „Taki trochę chory”, którą napisał we współpracy z psycholożką. Kiedy skończyła ją czytać, postanowiła, że musi z Jackiem porozmawiać. Przeczytała, że 26 stycznia 2018 roku, Jacek ma wystąpić w Krakowie.

Detale

- Dwa dni przed stand-upem w Krakowie dostałem wiadomość od Martyny - wspomina Jacek. - Pytała, czy może przyjść do mnie po wszystkim, poprosić o autograf i wspólne zdjęcie.

Fotografię mają do dziś. Ich twarze ledwo widać, dwie ciemne postaci na czerwonym tle, oświetlonym przez sceniczne lampy. Umówili się na kolejne spotkanie, tym razem w Sosnowcu, gdzie mieszka Jacek. Tego dnia na jego stand-up przyszła też Anna Dymna. Kiedy poznała historię Jacka, zaprosiła go do swojego programu. I postanowiła, że pomoże.

- Przyjechałam do Jacka już tydzień później, w niedzielę - mówi Martyna, a Jacek poprawia: - To była sobota, 3 lutego.

Pomimo choroby Jacka pamięć jest niezwykle drobiazgowa. Dokładnie pamięta daty, które sprawiały, że jego życie wchodziło na nowe tory. Z tamtego dnia zapamiętał także przyjazd Martyny (dokładnie o godz. 12.05), jej misternie spisaną listę autobusów powrotnych (z których nie skorzystała) i pożegnanie (o godz. 19, Martyna musiała dojechać na ostatni autobus odjeżdżający z Katowic do Krakowa).

Postać choroby Martyny na razie nie daje widocznych objawów. Tego dnia, tuż przed odjazdem, przyznała się, że choruje. - Siedziałem, a Martyna pisała palcem na moich plecach: SM. Zaczęli się spotykać. - I to jest niesamowite, tak uważam. Choroba nas połączyła - mówi Jacek.

Od kiedy jest Martyna, on znajduje powód, by pokonywać kryzysy. Mówi, że wszystko - także to, że teraz rozmawia - jest dzięki niej. - Cały czas marzyłem o spotkaniu osoby, z którą będę mógł zostać na całe życie. W pewnym momencie zwątpiłem.

Ludzie

Potrzeby Jacka zauważył prezydent Sosnowca. Zaoferował mieszkanie komunalne. Fundacja Anny Dymnej „Mimo Wszystko” postanowiła pomóc w jego przystosowaniu i wyposażeniu. Jacek obiecał już Martynie, że kiedy wprowadzą się do nowego mieszkania, zrobi jej jajecznicę.

- Kilka osób już nad tym pracuje - mówi Katarzyna Walaszek, która z ramienia fundacji koordynuje akcję. Martyna pilnuje wszystkich dat, dba o to, żeby wszystko się udało. Jest „mózgiem operacji”. Jacek - „jej rozbrajaczem” - wie, że Martyna wybierze najlepiej.

- Czuć od nich tę radość tworzenia swojej nowej rzeczywistości, która będzie dostosowana do ich potrzeb, do trudności, z którymi się borykają. Często szukamy dziury w całym, od nich bije niebywała radość życia - zauważa Walaszek. I dodaje: - Zależy nam, żeby osoby chore na nieuleczalne schorzenia mogły cieszyć się z tego życia i tym życiem, jak tylko się da. A jeżeli mają wokół kochające osoby, z którymi mogą dzielić życie, to tym bardziej trzeba to wspierać i dawać szansę.

Fundacja Dymnej w zbiórce internetowej nadal zbiera pieniądze na wyposażenie ich nowego mieszkania (link: www. mimo wszystko.org.pl/pomagam - następnie trzeba wybrać rubrykę „subkontowicz”, a w kolejnej - Noch Jacek i Rodzik Martyna).

Pracownicy fundacji chcą sprawić, by Martyna i Jacek mieli wspólne, piękne życie, mimo wszystko. I żeby zjedli obiecaną jajecznicę.

Nie tylko choroba

Teraz planują zamieszkać tam z Martyną. W przyszłym roku chcą wziąć ślub, ale na razie nie planują szczegółów.

- Kiedyś musiałam mieć wszystko ustalone. Choroba nauczyła mnie odpuszczać. Trochę zwolniłam, żeby móc lepiej przeżywać czas. I mniej planuję - mówi Martyna. Dziś pisze pracę magisterską o SM.

Od innych chorych słyszy, że najczęstszą dolegliwością jest uczucie zmęczenia. Dobrze o tym wie. - Jestem między tym, co medyczne, a tym, co obserwuję jako pacjentka. Będąc tak pomiędzy, trochę gubię się w swojej roli - mówi. - Ale jest to temat, który generalnie wybronię - śmieje się. Kiedy Martyna przygotowuje kolejne strony pracy naukowej o SM, Jacek planuje następne występy. Chce pokazywać, że ta choroba nie przekreśla szans. Że jest jeszcze dużo rzeczy do zrobienia.

Jacek: - To jest też po to, by dawać uśmiech. Jeżeli ludzie komentują: to było niezłe, to dostaję ogromnego kopa do działania. To niesamowite, gdy ludzie przychodzą dla ciebie. A z drugiej strony mnie to wkurza, że oni potrafią chodzić.

Przyznaje, że ze sceny tak naprawdę woła: hej, pomocy! Zauważcie, wy, zdrowi ludzie, tych, którym potrzebna jest pomoc.