Spektrum autyzmu. Skoro nie choroba, to właściwie co? Rozmowa z Moniką Szubrycht, autorką książki „Autyzm. Bliski daleki świat”

Anna Piątkowska

Niektórzy ze spektrum radzą sobie tak świetnie, że nikt nawet nie dostrzega ich trudności. Inni są jak bohater filmu „Rain Man”. O tym, czym właściwie jest autyzm, rozmawiamy z Moniką Szubrycht – neurologopedką, dziennikarką, autorką książki „Autyzm. Bliski daleki świat”.

Autystyk, czyli „Rain Man” – świetnie liczy, niemal geniusz, ale nie potrafi sam przejść przez ulicę. Stereotyp?

Dokładnie tak. Raymond Babbitt, główny bohater filmu, jest oczywiście autystyczny, ale jest jedną osobą w spektrum autyzmu, nie wszystkimi osobami, które w owym spektrum się znajdują. Natomiast to, co zrobił ten film, jest absolutnie wyjątkowe. Obok obrazu, obsypanego zewsząd nagrodami, nie można było przejść obojętnie. Pisały o nim media z całego świata! To właśnie „Rain Man” spowodował, że temat autyzmu wypłynął na szerokie wody.

Nie wszyscy może wiedzą, że Dustin Hoffman przygotowywał się do tej roli bardzo długo, spotykając się z osobami będącymi w spektrum autyzmu. I bardzo dobrze odrobił swoją lekcję. Film nie został spłaszczony hollywoodzkim zakończeniem - wszyscy żyli długo i szczęśliwie, a główny bohater został „uleczony”. Wraca do zakładu, w którym żył wcześniej, bo sam nie poradziłby sobie w zawiłościach dnia codziennego. Za dużo zmiennych, za dużo bodźców, które są trudne do udźwignięcia.

„Autyzmu nie widać gołym okiem, często określa się go jako niepełnosprawność ukrytą” – to zdanie z twojej książki. Autyzm to nie choroba. Czym więc jest?

W ujęciu medycznym autyzm będzie definiowany jako zaburzenie rozwoju – i tak jest przedstawiony w ICD 11 – międzynarodowej klasyfikacji stworzonej przez WHO.

A „po ludzku”?

O wiele bliższa jest mi definicja, która mówi, że autyzm jest inną ścieżką rozwoju człowieka. Dziecko rodzi się, a jego nietypowe – bo odmienne od większość dzieci – zachowanie, jest widoczne od niemowlęctwa. Ta ścieżka rozwojowa trwa przez całe życie, aż do śmierci. Kiedy popatrzymy na autyzm w ujęciu kulturowym, zobaczymy, że jest przejawem neuroróżnorodności. Ciekawa jestem, jak będzie się definiować autyzm za kilka lat. To naprawdę może się zmienić. Dopiero w 1973 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne usunęło homoseksualizm z klasyfikacji chorób i zaburzeń, a poprzednia, dziesiąta wersja wspomnianej ICD – dopiero w 1990 roku! W przypadku autyzmu sprawa jest bardziej skomplikowana, bo mamy w nim całe spektrum.

No właśnie – spektrum. Co to znaczy, że ktoś jest w „spektrum autyzmu”?

Wytłumaczę obrazowo: mamy różne natężenie barw – od śnieżnobiałej do czerni. Biała oznacza tzw. normę. Są różne odcienie bieli, więc czasami nie jest istotne, czy owa biel jest śnieżna czy przyprószona. Kiedy kolor się zmienia, staje się szary, coraz bardziej ciemny, wreszcie czarny. Nie mamy wątpliwości, że odbiega od normy. Po jednej stronie spektrum są osoby, które, powiedzielibyśmy – niewiele różnią się od zwyczajnych ludzi. Ale na końcu spektrum znajdują się takie, które oprócz autyzmu mają szereg niepełnosprawności. Jest dziewczyna, która ma porażenie mózgowe, niedosłuch i jest niewidoma. Do tego dochodzi autyzm. Albo młodzieniec, który ma zespół Downa, niepełnosprawność intelektualną i autyzm. Na przeciwległym biegunie znajdują się moi znajomi – koleżanka prawniczka, znajomy lekarz i kolega z uczelni – otrzymali diagnozę, która brzmi „zespół Aspergera” i mieści się w definicji spektrum autyzmu.

W książce „Autyzm. Bliski daleki świat” przytaczasz historię pani Aliny Perzanowskiej, mamy autystycznego Michała. Dzięki wiedzy z zakresu psychologii pani Alina właściwie sama zdiagnozowała syna niedługo po urodzeniu. Lekarz pediatra, którego poprosiła o konsultację neurologiczną dla chłopca, uznał, że mama przesadza. Po latach przyznał jej rację. Czy jest jakiś okres życia, w którym najczęściej diagnozuje się autyzm?

Wyspecjalizowane ośrodki na świecie są w stanie wyłapać dzieci poniżej pierwszego roku życia. Z tego, co wiem, w Polsce Fundacja Synapsis ma program „Badabada”, gdzie specjaliści przyglądają się maluszkom, których rodzice mają na przykład starsze dziecko ze zdiagnozowanym ASD, czyli Autism Spectrum Disosrder. Zazwyczaj nieprawidłowości zauważa się w przedszkolu, bo wśród grona dzieci te, które rozwijają się inaczej, widać niemal na pierwszy rzut oka. Ale przestrzegam przed stawianiem pochopnych diagnoz – bywa, że dziecko ma zaburzenia integracji sensorycznej, a nie będzie miało autyzmu, przy czym każdy maluch będący w spektrum ma zaburzenia integracji sensorycznej. To, co spotkało Alinę, dotyka wielu rodziców, najczęściej matki, bo to one zazwyczaj chodzą na bilanse dwulatka.

Znam dziesiątki sytuacji, kiedy pediatra opóźnił diagnozę. Rodzic słyszał: „każde dziecko rozwija się inaczej”, „jest pani nadwrażliwą matką”, „chłopcy mówią później niż dziewczynki” –to są historie z czasów, kiedy pracowałam jako neurologopedka we wczesnej interwencji terapeutycznej. Jaka ja byłam zła na tych lekarzy! Owszem: chłopcy mówią później niż dziewczynki, a każde dziecko rozwija się we własnym tempie. Ale jak pediatra zobaczy zepsutego zęba czy złamaną nogę, to skieruje malucha do dentysty czy chirurga. Ciągle nie ma u nas myślenia, że z dzieckiem należy iść do psychologa czy logopedy.

Jakie objawy powinny skłonić do zasięgnięcia opinii specjalistów?

Trzy kluczowe: brak mowy, też jakiejkolwiek komunikacji typu „gesty”, brak zabawy, która przecież wydaje się naturalną aktywnością dziecka oraz brak wyobraźni. Do tego dochodzą zaburzenia integracji sensorycznej. Jeśli rodzic zna psychologię rozwojową dziecka, szybciej się zorientuje, że maluszek potrzebuje wsparcia.

Mówimy o dzieciach, ale diagnozuje się też dorosłych.

Tak, przy czym tu sytuacja jest dużo bardziej skomplikowana. Czasami komuś z pozoru powodzi się bardzo dobrze – kończy szkołę i studia z najlepszym wynikiem. Wydaje się, że jest to niemożliwe, żeby miał jakiekolwiek problemy, a on przestaje radzić sobie z życiem. Albo inaczej – nie radził sobie dużo wcześniej, ale pięknie to maskował, co dotyczy dużej liczby kobiet. Dziewczynki wszak od najmłodszych lat są socjalizowane, przygotowywane do ról matek, żon… Bywa że mają grubą teczkę rozpoznań psychiatrycznych, w których znaleźć możemy diagnozy schizofrenii, choroby afektywnej dwubiegunowej, depresji. Trzeba naprawdę uważnego specjalisty, żeby zorientował się, że przyczyną problemów takiego zagubionego i zgubionego zarazem pacjenta może być spektrum autyzmu.

Miałam sytuację, kiedy konsultowałam pewną dziewczynkę z lekarką, która zajmuje się psychiatrią od 40 lat. Zasugerowałam spektrum autyzmu i usłyszałam: „Nie, to na pewno nie autyzm, bo ona mówi”. Chciało mi się płakać. Pomyślałam: ile jeszcze takich przegapionych dzieci przewija się przez gabinety specjalistów?

Wiedza zmienia się niesamowicie szybko. Wiem, że medycyna jest bardzo wymagającym kierunkiem studiów, ale to jest zawód, w którym nie przestajesz się uczyć przez całe życie. Dodam, że znam wspaniałe lekarki, wybitne w dziedzinie ASD, które oprócz wiedzy i doświadczenia mają niezwykłą empatię. Nie chciałabym, żeby ktoś po przeczytaniu naszej rozmowy został z przekonaniem, że psychiatrzy nie mają pojęcia o autyzmie, bo to nieprawda. Jak w każdym zawodzie – mamy mistrzów i rzemieślników. Z ASD lepiej trafić do tych pierwszych.

Albo, gdy czuje się, że „coś nie gra”, zgłosić się samemu… No właśnie, gdzie?

Na diagnozę z ramienia NFZ trzeba długo czekać, np. dwa lata. Można szukać pomocy w prywatnych ośrodkach i tu ceny wahają się od 450 złotych do ponad dwóch tysięcy. Takie placówki są w całej Polsce. Polecam te, które znam, z którymi utrzymuję kontakt – zresztą na końcu książki podałam listę takich miejsc. Pomogli mi ją stworzyć ci, którzy otrzymali pomoc w tych placówkach.

Autyzm to nie choroba, co więc daje diagnoza? Czy warto?

Odpowiem słowami jednego z moich bohaterów. Peter Schmidt otrzymał diagnozę po 40. roku życia. Miał już żonę, dwójkę dzieci i świetną pracę. Tłumaczył mi, że w pewnym momencie życia miał depresję, która zaczęła się pogłębiać, a drzewo z pytaniami: „dlaczego?” – rozrastać. Dzięki diagnozie zostało ścięte. Piękna metafora, prawda?

Diagnoza w dzieciństwie daje ci możliwości, z których możesz skorzystać. Mądrzy nauczyciele, dzięki rozpoznaniu, wiedzą, w jaki sposób pracować z podopiecznym. W dorosłości diagnoza pomaga ci przede wszystkim w poznaniu samego siebie, daje możliwość zaopiekowania się sobą we właściwy sposób. Podam przykład: „Wiem, że praca w korporacji nie jest dla mnie, bo za dużo tam ludzi i za duży hałas. Dlatego boli mnie głowa, a przychodząc do domu, nie mam na nic siły. Rozwiązaniem dla mnie będzie praca, którą będę mógł wykonywać zdalnie albo w środowisku, gdzie jest mniej ludzi”. Wszystkie osoby, które znajdują się w spektrum autyzmu, a które poznałam, mówią, że najważniejszą rzeczą jest dla nich samoświadomość. Ale czy tak naprawdę nie jest ona najważniejsza dla każdego z nas?

Jednym z bohaterów książki jest Michał Tadeusz Handzel – doktor teologii, wykładowca historii filozofii i metafizyki w Wyższym Seminarium Duchownym Zakonu Paulinów – jego tytuły można wymieniać długo, podobnie jak zainteresowania. Ma też zespół Aspergera. Jest samorzecznikiem, czyli...

Samorzecznik to trochę niezgrabne tłumaczenie angielskiego określenia self advocate. To osoba, która wypowiada się we własnym imieniu, by pomagać innym, którzy mają podobne doświadczenia, ale też aby uświadamiać społeczeństwo, czym jest spektrum autyzmu. Michał jest naukowcem, wybitną osobowością. Pamiętam, że gdy przygotowywałam się do wywiadu, chciałam sprawdzić jego osiągnięcia, ale nie zmieściły się na kartce A4. Potrafi opowiadać w taki sposób, że nawet skomplikowane rzeczy sstają się interesujące. Ma niezwykłe poczucie humoru i – tak jak ja – jest miłośnikiem kotów. Jego życie zmieniło się diametralnie od czasu, kiedy się poznaliśmy, o czym można przeczytać w książce.

„Bardziej obezwładnia nas społeczeństwo, w którym żyjemy niż nasze ciało czy diagnozy” – to słowa Stelli Young, dziennikarki, komiczki, rzeczniczki osób niepełnosprawnych. W twojej książce jest rozdział o przemocy, której doświadczają dzieciaki od swoich neurotypowych rówieśników. Autystyczne dziecko jest łatwą ofiarą?

Najłatwiejszą! Wystarczy, że komunikaty odczytuje w sposób dosłowny. Podam przykład: zdenerwowany nauczyciel powiedział do ucznia, który nie przestawał mówić: „Zaraz urwę ci język”, na co uczeń zaczął płakać, zasłaniając usta i krzycząc: „Nie! Nie urywaj mi języka!”. Cała klasa się śmiała. Kolejną przyczyną jest to, że dziecko w spektrum autyzmu nie ma przyjaciół, czyli wspierającej grupy rówieśniczej. Jest samo. Staje się przez to łatwym celem. Wszyscy moi podopieczni, którzy przychodzili do gabinetu, doznali w szkole przemocy – i nieważne, czy to była placówka publiczna czy prywatna, katolicka czy świecka. To nie jest tak, że dzieci czy młodzież są źli. Problemem jest to, że dzieciom i młodzieży nie tłumaczy się, czym jest autyzm, dlaczego kolega czy koleżanka zachowuje się w taki sposób. Przemoc bierze się z niewiedzy.

Dopóki obie grupy nie będą edukowane – czyli nie tylko uczniowie z ASD, ale też ci bez ASD, nie zmieni się sytuacja w szkołach. Wymagamy od autystycznego ucznia, żeby dopasował się do reguł społecznych, naginamy jego możliwości, by równał do szeregu z innymi. Przycinamy, piłujemy, ciśniemy. Czasami takie dziecko pracuje dzień w dzień ponad własne siły. Tymczasem ucznia bez autyzmu zostawiamy samego sobie. Skąd on ma nauczyć się empatii? Jak ma postępować wobec kolegi czy koleżanki, kiedy często nauczyciel nie umie skomunikować się z dzieckiem w spektrum autyzmu? Młodzi ludzie są wspaniali, ale muszą mieć narzędzia, którymi będą się mogli posługiwać. Kiedy zostają sami, bez wskazówek dawanych przez mądrych dorosłych, mogą robić rzeczy okrutne, bo po prostu się boją. Wszystko, co inne, budzi lęk. Nie wolno tych młodych ludzi zostawiać samych i mówię tu o osobach bez autyzmu.

Zapytam o przyszłość, a właściwie – brak przyszłości. O zdanie, które często pada z ust rodziców osób niepełnosprawnych, autystycznych pewnie również: Żeby umarło przede mną. Albo trafiło na Farmę Życia...

Na Farmę Życia nie trafi, dopóki nie będzie rozwiązań systemowych. Miejsce, które powinno być wzorem dla wszystkich w Polsce DPS-ów, boryka się ciągle z problemami finansowymi, bo politycy nie zdają sobie sprawy, że wszystkich niepełnosprawności nie można wrzucić do jednego worka. Że czasami człowiek od losu dostał bagaż tak wielki, że nie jest w stanie dźwigać go z pomocą kogoś, kto będzie tylko od czasu do czasu. Rodzice, który stworzyli Farmę Życia, walczą o nią i martwią się, co będzie z dorosłymi dziećmi, kiedy ich zabraknie. Od razu dodam, że jest lista oczekujących na przyjęcie do ośrodka, tylko nie zostanie ona zrealizowana, jeśli najsłabszych nie wspomoże państwo.

To zdanie, które stało się tytułem książki Jacka Hołuba, – „Żeby umarło przede mną”, – nie powinno dawać spać politykom. Tymczasem w państwie, które chlubi się tym, że jest w sercu Europy i podkreśla na każdym kroku swój katolicki charakter, nie zapewnia się odpowiedniej opieki tym, którzy najbardziej tego potrzebują. Tak się złożyło, że kilka dni temu byłam na Farmie Życia, gdyż gościli tam przedstawiciele Autism Europe – międzynarodowej organizacji, której celem jest realizacja praw osób z autyzmem w krajach Europy oraz poprawa jakości ich życia. Byli oni pod wrażeniem miejsca, które oglądali. W pewnym momencie Harald Neerland, przewodniczący Autism Europe, zapytał, czy inne miejsca w Polsce dla osób autystycznych też tak wyglądają. Mogłyby wyglądać, ale – jak widać – skok cywilizacyjny nie uwzględnił u nas osób, które samodzielnie skakać nie potrafią.

Monika Szubrycht, dziennikarka i matka dziecka w spektrum autyzmu, oddaje głos osobom autystycznym, ich bliskim oraz specjalistom, którzy dzielą się swoimi doświadczeniami. Zebrane w książce opowieści niosą nadzieję na zmiany – systemowe i mentalne.