SM urządza im życie prawie 40 lat

Jolanta Zielazna

Na łóżku wisiało łacińskie rozpoznanie: sclerosis multiplex. - Śmialiśmy się, że mam sklerozę - żartuje Zbyszek Bruzda. Doskonale pamięta ten dzień, 17 października 1978 roku. Jedni cieszyli się z wyboru Polaka na papieża, on - usłyszał wyrok.

Pamięta, że nie mówiło się wtedy o stwardnieniu rozsianym, ale o SM. Skrót, który niewtajemniczonym nic nie mówił. Zbyszek coś wiedział, jego żona Małgorzata - nic. Zbigniew Bruzda miał 23 lata, pracował jako zootechnik w bydgoskich Zakładach Mięsnych, rok wcześniej poślubił Małgorzatę.

Mąż powiedział, że to choroba na całe życie. Ja nie zdawałam sobie z tego sprawy

- mówi dziś Małgorzata. Dlatego za bardzo diagnozą się nie przejęła. - Nie byłam przerażona, bo nie wiedziałam, co to jest.

Zbyszek: - Krótko przed tym, zanim trafiłem do szpitala, przeczytałem książkę, jak żyć z SM. Jakaś amerykańska doktor to opisywała - wspomina. - Nie miałem co czytać, książka wpadła mi w ręce.

Stwardnienie rozsiane „urządza” Bruzdom życie od prawie 40 lat. Musieli się przyzwyczaić, dostosować, w cieniu choroby ojca rosły też dzieci.

Na rentę

Pobrali się w 1977 toku, snuli plany na przyszłość. Gdy Zbyszek trafił do szpitala, bo jakoś osłabł, miał nieskoordynowane ruchy, mieli już malutkie dziecko. Zbyszek chorował w sumie 9 miesięcy. Nie rokował poprawy, żaden lekarz nie chciał podpisać się pod stwierdzeniem, że jest zdolny do pracy. - Dziś inaczej się do tego podchodzi - mówi Małgorzata. - Ludzie pracują, a jak jest rzut choroby idą na zwolnienie.

Bruzda dostał rentę. I tak szczęście, że uzbierał 5 lat pracy, bo inaczej nie miałby i tego. Jednak jaka wysoka może być renta po 5 latach ubezpieczenia?

Prawie czterdzieści lat temu nie było tyle wiadomo o SM, co teraz, nie leczono tej choroby, nie było żadnych programów lekowych.

Nie jest łatwo pogodzić się z diagnozą nieuleczalnej choroby, gdy ma się dwadzieścia kilka lat, całe życie przed sobą, malutkie dziecko. To nie tylko to, że to przecież mężczyzna zarabia, utrzymuje rodzinę. Tymczasem on wymagał pomocy i opieki, a na utrzymanie pracowała żona. To także świadomość, że lepiej już nie będzie. Psychiczny dołek murowany. Nie ma twardzieli, którzy tego nie przejdą.

- Musieliśmy sobie radzić - mówią zgodnie Małgorzata i Zbyszek. Mieszkają w Strzelewie niedaleko Bydgoszczy. Ona pracowała jako magazynierka, kilka razy w tygodniu jeszcze po południu prowadziła świetlicę i punkt biblioteczny w gminnej wsi.

Łatwo nie było i nie jest, ale przez te blisko 40 lat zdołali sprawę ogarnąć.

Sześć butelek mleka

Po czterech latach Bruzdom urodziła się druga córka.

- Natychmiast po urlopie macierzyńskim, a wtedy trwał trzy czy cztery miesiące, wracałam do pracy, nie mogłam sobie pozwolić na wychowawczy - opowiada Małgorzata. Zanim wyszła na szóstą do magazynu, przygotowywała sześć butelek z jedzeniem dla córki. Nie było pampersów tylko tetrowe pieluchy do prania. Na podłodze rozkładali koc, kołdrę, stos pieluch, miskę z wodą. Mąż jeszcze był w stanie podnieść się o własnych siłach i zajmował najpierw jedną, później dwiema dziewczynkami. Pomagały też obie mamy - przyjeżdżały na kilka dni albo zabierały wnuczki do siebie. Gdy po kilkunastu latach urodziła się trzecia córka - zajmowały się nią już starsze siostry.

Dzieci musiały szybko stać się samodzielne. Najstarsza córka, gdy miała 7 lat, jeździła z tatą jako jego opiekunka do lekarza w Bydgoszczy. - Ja nie mogłam się z pracy zwalniać - tłumaczy Małgorzata.

Zbyszek był mniej sprawny, ale choroba atakowała rzutami. Rzut oznaczał, że tracił siły, stawał się bezwładny. Wtedy był szpital.

Słabo chodził. Początkowo kilka lat posuwał się przy rowerze, później o kulach. Od pięciu lat jeździ na wózku, choć w domu, czepiając się ścian i sprzętów, porusza się sam. Ostatecznie zostaje chodzik, na który można usiąść. Nie chciał być bezczynny.

Krótko stróżował w gospodarstwie ogrodniczym, chodząc przy rowerze. Niektórzy jeszcze pamiętają, jak siedząc na krześle pielił zielsko wzdłuż drogi. I na tym krześle przesuwał się aż do szosy.

Nie te lata na leczenie

Bruzdowie nie mają samochodu, trudno im gdzieś dojechać. Jeszcze kilka lat temu, gdy Zbyszek chodził o kulach, podróżował PKS-em. Na szczęście, długo na nic innego poza SM nie chorował.

Małgorzata przegląda portale dla chorych na SM. Może jakiś nowy lek? Może uda się go zakwalifikować do programu lekowego? Nadzieje są szybko rozwiewane: za długo choruje, nie te lata...

W Polsce na SM choruje około 50-60 tys. osób. To wyłącznie szacunki, dokładnych danych nie ma. - Część się nie leczy, część leczy się za granicą, bo tam pracuje - wyjaśnia prof. Jerzy Kotowicz, neurolog, specjalista w zakresie SM.

Leczenie od razu po zdiagnozowaniu choroby jest najbardziej efektywne, wpływa na jej dalszy przebieg. Ludzie leczeni żyją tak samo długo, jak inni.

Gorzej mają ci, którzy długo chorują, wcześniej, tak jak Zbyszek, nie byli leczeni. - Nie ma leków na postać wtórno-postępującą stwardnienia rozsianego - mówi prof. Jerzy Kotowicz. - Tym pacjentom zostaje tylko odpowiedni tryb życia, dieta, rehabilitacja, unikanie infekcji, soli w organizmie - wylicza profesor. - We wtórnej postaci najważniejsza, wręcz podstawowa sprawa to rehabilitacja.

Zbyszek na żadną nie jeździ. Nie ma jak.

Ćwiczenia to podstawa

Z rehabilitacją ma problem wiele osób, od lat chorujących na SM. Na tę refundowaną przez NFZ czekają w kolejce, jak wszyscy. Organizacje działające na rzecz chorych starają się organizować zajęcia dla swoich członków. W Bydgoszczy robi tak Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego SM. Pieniądze na zajęcia dostało od marszałka.

Korzysta z tego tylko część chorych, ci, którzy są w miarę samodzielni i o własnych siłach lub przy pomocy bliskich dotrą do busika, których zawiezie ich na ćwiczenia. Busy wożą za darmo, udostępniło je miasto.

Na marginesie - busy są 3, od września zaczną także wozić dzieci do szkoły. Tyle samo ma dużo mniejszy od Bydgoszczy Inowrocław, a Toruń ma ich 5.

Z drugiej strony, na wsi można liczyć na życzliwość i pomoc sąsiadów, czego Bruzdowie na co dzień doświadczają. Jeśli kilka dni sąsiedzi ich nie widzą na spacerze, zaraz dopytują, co ze Zbyszkiem? Pomogą znieść wózek, bo choć to parter, kilka schodków trzeba pokonać, podwiozą na przystanek.

Choroba społeczna

Chorzy na SM mają też kłopot z dostępem do terapii. Za często zbyt późno są kwalifikowani do leczenia albo za długo muszą na nie czekać. Choroba przez ten czas postępuje, więc dostają rentę. - To pogrąża psychicznie, fizycznie i ekonomicznie - wylicza prof. Jerzy Kotowicz.

Tomasz Połeć, prezes Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego nie ma wątpliwości, że SM to choroba społeczna. Nie ze względu na liczbę chorych. - Z powodu trudności w dostępie do leczenia i rehabilitacji skutek jest taki, że chorzy bardzo szybko stają się niepełnosprawni i wymagają opieki. Czyli „chorują” dwie osoby. Później często opiekun musi zrezygnować z pracy, pogarsza się sytuacja materialna i „choruje” już cała rodzina.

Połeć pokazuje łańcuszek zależności. - Od lat tłumaczymy, że ludzi warto leczyć, żeby pracowali, a nie przez 40 lat byli na rencie. Czesi wyliczyli, że nawet drogie leczenie jest tańsze niż wypłacanie renty.

Od lat tłumaczymy, że ludzi warto leczyć, żeby pracowali, a nie brali rentę przez 40 lat. To więcej kosztuje

Podkreśla też inne koszty. Świadomość nieuleczalnej choroby źle wpływa na psychikę, prowadzi do załamań. Leczenie, możliwość pracy mimo wszystko inaczej nastawia do życia.

Stłuczenie, czyli złamanie

Zbyszek naje się sam, żona pomaga mu w kąpieli, ogoli.

Trzy lata temu tak niefortunnie przesiadał się z krzesła na kanapę, że wylądował na podłodze. Ze szpitala po prześwietleniu wyszedł z wypisem „silne stłuczenie”.

Ból nie ustępował, noga puchła, w końcu zaczęła robić się czarna. Po 10 dniach znowu szpital. Okazało się, że to nie „silne stłuczenie” tylko złamana kość udowa. - Lekarz mi powiedział „się zgwoździuje i będzie OK” - jeszcze dziś denerwuje się Małgorzata. Poprosiła wtedy o pierwsze zdjęcie. Złamana kość była na nim dobrze widoczna.

Kilka tygodni leżenia dla chorego na SM to katastrofa. Czyjaś niefrasobliwość kosztowała Bruzdów konkretne pieniądze. Na poszpitalną rehabilitację Zbyszek się nie dostał, bo „skończyły się limity”, miał czekać kilka miesięcy, do następnego roku. Nie zostało nic innego, jak prywatnie wynająć rehabilitanta. Po kilku tygodniach codziennych ćwiczeń Zbigniew stanął na nogi.

Walcz o siebie

Co dla Zbyszka jest najtrudniejsze w tej chorobie? - Chciałbym wstać z wózka, samemu wyjść, iść na spacer, pracować na działce.

Zostaje mu czytanie gazet, choć coraz częściej po tytułach, bo wzrok się pogarsza, oglądanie telewizji.

Kilka miesięcy temu Zbyszek wziął udział w kampanii Maliny Wieczorek SM-walcz o siebie. Film z jego udziałem (Historia Zbigniewa) można obejrzeć na stronie kampanii www.SM-walczosiebie.pl.

On walczy. Z pomocą żony, przy wsparciu córek. - Trzeba się do choroby przyzwyczaić i nauczyć z nią żyć - mówi Zbyszek.

Małgorzata po 38 latach pracy poszła na wcześniejszą emeryturę. Ma swoją odskocznię - robi kwiaty, śpiewa w zespole, chodzi na uniwersytet trzeciego wieku. Kilkudniowe niegdyś wyjazdy zamieniła na jednodniowe.

Cieszą się tym, co mają. Za dużo nie planują. - Bogu podziękować za przeżyty dzień i prosić o następny, planować nie ma co. Człowiek układa te klocki, a wiatr zawieje i wszystko przewróci - podsumowuje Małgorzata.

"Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą." Pięściarze dla chorego na stwardnienie rozsiane (źródło: TVN/x-news)