Skutki zaniechania rządu odczujemy wkrótce wszyscy [rozmowa]

Karina Obara

Rozmowa z dr. RAFAŁEM BAKALARCZYKIEM, ekspertem z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego, o tym, co się stanie, gdy rząd nie rozwiąże pilnie sprawy świadczeń opiekuńczych.

- 21 października miną trzy lata od wejścia w życie wyroku, w którym Trybunał Konstytucyjny uznał, że zróżnicowanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunów osób z niepełnosprawnością ze względu na moment powstania niepełnosprawności osoby podlegającej opiece, jest niezgodny z ustawą zasadniczą. Mimo to nic się nie dzieje. Dlaczego?
- Myślę, że sprawa po prostu nie jest traktowana jako priorytet. Wciąż nawet nie zostały przedstawione propozycje dla opiekunów, jak miałaby wyglądać teraz ich sytuacja. Równolegle słyszymy o dobrej kondycji finansów publicznych czy innych ambitnych programach rządu, na które jakoś znajdują się środki. Widać więc, że to nie ich brak, a raczej brak woli do zmian w tej sferze odgrywa istotną rolę. Inne kwestie wychodzą na plan pierwszy. Rząd zresztą wykazuje się niekonsekwencją.

- Z jednej strony traktuje życie poczęte, bez względu na chorobę płodu, jako sprawę niepodlegającą dyskusji, a z drugiej nie ma żadnego pomysłu, jak pomóc rodzinom np. z kalekimi dziećmi.
- Troska polityków, jak widać, jest stosowana tylko w określonych kontekstach, ale nie jest to troska o człowieka w całym cyklu jego życia. A opieka nad niepełnosprawnym, także tym, który stracił pełną sprawność już w dorosłym życiu, trwać może przecież kilkadziesiąt lat, to nie jest epizod. Nawet w przypadku chorób wieku podeszłego, bywa że zapotrzebowanie na opiekę i wypełnianie jej przez najbliższych trwa przez wiele lat.

- Rzecznik Praw Obywatelskich mówi, że konsekwencje błędów ustawodawcy zostały przerzucone w całości na obywateli, którzy nadal nie mogą uzyskać należnych im świadczeń.
- Podzielam tę opinię. Rola opiekunów czy rodziców osób niepełnosprawnych całkowicie niemal spoczywa na ich barkach. A przecież w większości przypadków nie zrezygnują z dotychczasowego poświęcenia, mimo skromnych środków. Odnoszę wrażenie, że nasze państwo od lat - można powiedzieć – na tej ofiarności żeruje.

- Jak wygląda życie takiej osoby, która nie podlega świadczeniu i opiekuje się niepełnosprawnym?
- Zasadniczo takie osoby otrzymują 520 zł specjalnego zasiłku opiekuńczego. Część z nich nie otrzyma nawet tego, jeśli się nie kwalifikują (kryterium dochodowe to 764 zł na osobę w rodzinie). Jest jeszcze grupa, którzy niezależnie od sytuacji dochodowej otrzymuje 520 złotych tzw. zasiłku dla opiekuna. Wszystko to znacznie skromniejsze wsparcie niż świadczenie pielęgnacyjne, o które ci ludzie od lat zabiegają.
Bardzo często są to opiekunowie osób sędziwych, cierpiących np. na demencję czy chorobę Alzheimera i równolegle inne dolegliwości, wymagających całodobowego czuwania i pomocy przy każdej niemal czynności. Ale problem dotyczy nie tylko opiekunów osób sędziwych, ale także tych, opiekujących się dorosłymi dziećmi, które w przeszłości uległy poważnemu wypadkowi i są całkowicie sparaliżowane, dostały udaru lub wylewu nieraz skutkującego niesamodzielnością. To, co jest wspólne dla tych wszystkich opiekunów, to fakt, że opieka, jaką świadczą jest bardzo obciążająca, zarówno w sensie czasowym, fizycznym, jak i psychicznym. Może też prowadzić do izolacji społecznej, odbija się na życiu osobistym, rodzinnym. Życie towarzyskie i czas wolny na dłuższy wypoczynek czy rozwijanie własnych pasji i zainteresowań, nieraz niemal nie istnieje.

- Rzecznik Praw Obywatelskich poparł stanowisko środowiska opiekunów sprawujących pieczę nad bliskimi niepełnosprawnymi, którzy oczekują pilnych rozwiązań w sprawie świadczeń opiekuńczych. Co się stanie, gdy nie zostanie wysłuchany?
- W pierwszej kolejności skutki zaniechania rządu będą ponosiły rodziny osób niepełnosprawnych. Choć skutki zaniechania na tym polu prędzej czy później odczuje państwo i my wszyscy.
Nie ma natomiast bezpośredniej sankcji dla rządów. Z jednym wyjątkiem, że środowisko opiekunów nie poprze polityków obecnie rządzących w kolejnych wyborach. Sprawa jest bardzo słabo nagłośniona medialnie, nie jest też specjalnie obecna w debacie publicznej, więc władza, która lekceważy wyrok Trybunału Konstytucyjnego i potrzeby opiekunów, może czuć się niestety bezkarna.

- A opiekunowie nie wychodzą na ulice i nie protestują.
- Co wiąże się ze specyficzną sytuacją tej grupy. To są najczęściej ludzie już niemłodzi, ze zrujnowanym zdrowiem i bardzo skromnymi budżetami domowymi. Poza tym są społecznie wyizolowani, trudno byłoby im znaleźć i opłacić opiekę zastępczą na czas wyjazdu na protest. Podstawowym problemem jest też to, że zwyczajnie nie mają czasu, bo cały ich dzień jest wypełniony obowiązkami przy niepełnosprawnym.

- Jak państwo powinno się zachować wobec tych ludzi?
- To sfera delikatna i niewolna od kontrowersji, nawet po stronie społeczej. Według mnie powinno się ujednolicić zasady wsparcia. Zróżnicowanie prawa do świadczenia pielęgnacyjnego opiekunów osób z niepełnosprawnością ze względu na moment powstania niepełnosprawności osoby podlegającej opiece, kłóci się z konstytucją i z wyrażonymi w niej normami, by w sposób podobny traktować grupy w tożsamej sytuacji. Obecne prawo jest po prostu niesprawiedliwe. W moim odczuciu świadczenia powinny być wyrównane do poziomu np. płacy minimalnej. Mają one przecież rekompensować koszt utraconej możliwości wykonywanej pracy. Już 80 proc. płacy minimalnej byłoby istotną zmianą w życiu opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych ( dziś ta kwota w relacji do płacy minimalnej jest o wiele niższa).

To, co można by zrobić teraz, to rozwiązanie pośrednie, które ulżyłoby tym ludziom - należałoby np. radykalnie podnieść kryterium dochodowe, tak by część potrzebujących, pozbawionych wsparcia, odczuło poprawę. Powinno się też stopniowo podnieść, choćby o 200-300 zł wysokość specjalnego zasiłku opiekuńczego czy zasiłku dla opiekuna. Nie byłoby to spełnienie postulatów opiekunów, ale na pewno przejściowo przyniosłoby ulgę wielu z nich.

- Przejściowo? Do kiedy?
- Oczywiście uważam, że jak najszybciej. Minister Rafalska zadeklarowała, że można się tego spodziewać w 2019 r. choć zastrzegła, że nie może obiecać, że np. już od stycznia. Uważam, że to dla opiekunów zbyt długa perspektywa, zwłaszcza jeśli nie towarzyszą temu działania o charakterze przejściowym, dzięki którym mogliby żyć godniej do czasu wypracowania docelowych rozwiązań. Choć warto odnotować i przypominać deklaracje które padły, nie traktowałbym tej obietnicy jako w pełni wiążącej, zwłaszcza że jej realizacja przypadać ma na czas maratonu wyborczego. Różne sprawy mogą wówczas się wydarzyć i trudno dziś cokolwiek przewidzieć. Obawiam się, że inne, bardziej spektakularne sprawy wyjdą na plan pierwszy. Żałuję, że rząd nie traktuje tej sprawy priorytetowo i nie przedstawia dotąd żadnych realnych działań ani projektów, by uregulować sprawę zgodnie z wyrokiem Trybunału.