Przypadki Grzegorza zwanego Beethovenem z Murzasichla
Dzień dobry, mam na imię Grzegorz i kiedy przyszedłem na świat, miałem być rośliną. Dziś mam 32 lata, widzę, słyszę i czuję. I gram na fortepianie. I gram... I gram.
W idealnym świecie utalentowana pianistka rodzi zdrowego syna. Chłopiec rośnie i odkrywa muzyczną pasję. Kształci się w szkołach muzycznych, a z czasem koncertuje na największych estradach świata. Oklaskiwany, doceniany, podziwiany.
Ale świat nie jest idealny. Dlatego synek rodzi się jako wcześniak i otrzymuje tylko dwa punkty w skali Apgar. Nie widzi, nie słyszy. Lekarze podejrzewają u niego głębokie upośledzenie intelektualne. Mówią, że nie rokuje. Półtora roku później matka ginie w wypadku, zostawiając rodzinę i ukochany fortepian. Przez 14 lat chłopiec jest błędnie diagnozowany, a kolejne instytucje i szkoły odmawiają mu pomocy i kształcenia.
Mama adopcyjna i ojciec Grzegorza z wielką determinacją walczą o każdy dzień syna. O samodzielność. Wykształcenie. Zdrowie. Możliwość rozwoju. A on mozolnie i z trudem wychodzi na prostą.
W próżni
Grzegorz przyszedł na świat z licznymi wadami wrodzonymi. Lekarz powiedział, że dziecko jest jednostronnie sparaliżowane, nie ma tęczówek, niewiele widzi i zapewne będzie niewidome. Wtedy nikt jeszcze nie wiedział o jego głębokim niedosłuchu, bo nie wykonywano badań przesiewowych. Ze względu wyjątkową wrażliwość na dotyk, neurolog podejrzewał u niego autyzm. Czas pokazał, jak błędna to była diagnoza.
W wieku 7 lat Grześ trafił do Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczego przy Polskim Stowarzyszeniu na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym „Koło” w Zakopanem. Uczęszczał tam latami, chociaż uważał się za normalną osobę, która nie pasuje do tej szkoły.
Chciał, ale nie potrafił o tym powiedzieć, bo nie znał słów. Nie znał słów, bo nie słyszał. Był zamknięty w hermetycznym świecie, do którego nikt nie miał dostępu. Łącznie z rodziną. Kiedy odzyskał słuch, a przez to możliwość nauki języka, zaczął heroiczną walkę o kontakt ze światem.
- System zdrowotny nie wywiązał się ze swojego zadania, szczególnie w zakresie wczesnej diagnostyki wad słuchu - mówi Łukasz Płonka, ojciec Grzegorza. - Zbagatelizował problem, pacjenta i nas - rodziców, pozostawiając sprawy w rękach niedoświadczonych osób.
A potem było już tylko gorzej: brak kadry, odpowiednich programów, a przede wszystkim chęci. W praktyce system ograniczył się do wrzucania „niewygodnych” przypadków do jednego worka: niepełnosprawności intelektualnej.
- Pozostawiono nas w próżni, nie dając Grzegorzowi możliwości poprawy warunków życia i zapewnienia mu normalnej egzystencji - kontynuuje Łukasz.
Co najmniej od ukończenia gimnazjum Grzegorz powinien mieć psychoterapię. Tego typu zajęcia ma dopiero od trzech lat dzięki Fundacji Echo.
Przełom
Pierwsza właściwa diagnoza padła dopiero we wrześniu 2002 r., gdy miał 14 lat. Okazało się, że Grzesiek cierpi na głęboki niedosłuch mózgowo-rdzeniowy. Z „głęboko upośledzonego” stał się „głęboko niesłyszącym”, z upośledzeniem umysłowym „na granicy normy”. Potem przeszedł operację zeza. Kiedy wzrok mu się poprawił, znikły trudności z opanowaniem ciała. A biegły neurolog orzekł, że Grzesiek ma dziecięce porażenie mózgowe.
W końcu można było rozpocząć prawidłową rehabilitację. Otrzymał aparaty słuchowe, a kilka lat później implant. To był przełom.
- Po raz pierwszy usłyszałem śpiew ptaków. Do tej pory wysokie tony były dla mnie niesłyszalne. Implant sprawił, że docierały do mnie dźwięki, których nie słyszałem nigdy - mówi Grzegorz.
Skutki wynikającej z wieloletniej izolacji zdeterminowały jego życie. Nie potrafi poprawnie się wysłowić, a jeszcze trudniej przychodzi mu pisanie. W dzieciństwie Grzesiek nie mógł poznawać świata, ludzi. Nawet dziś, gdy jako dorosły człowiek próbuje to nadrabiać, jest to możliwe częściowo. Osoby, które próbują nawiązać z nim kontakt, zderzają się z problemami komunikacyjnymi. I odpuszczają.
- Niepełnosprawność Grzegorza to skutek nie tyle niedosłuchu, co konsekwencja braku dobrej diagnozy - wyjaśnia Małgorzata Płonka, mama adopcyjna. - Syn byłby innym człowiekiem, gdyby wada słuchu została odkryta we wczesnym dzieciństwie. 14-letnia izolacja w poznawaniu języka i świata, przebywanie w ośrodku dla dzieci z upośledzeniem intelektualnym zatrzymały wiele sfer w jego rozwoju. Mózg aktywnie przyswaja system gramatyczny języka i mowy tylko we wczesnym dzieciństwie. Potem umiejętność ta zanika. Gdy Grzegorz siada do fortepianu, wie, w który klawisz uderzyć, ale gdy siada do klawiatury komputera, ma chaos w głowie - dodaje pani Małgorzata.
Sonata Księżycowa
Spośród wszystkich przedmiotów w domu najważniejszy jest fortepian. Gdy tylko chłopiec zaczął sięgać palcami do klawiszy, „wsłuchiwał” się w dźwięki.
- Jako dziecko biegałem po pokoju i zainteresowałem się dużym meblem, który stał w kącie - wspomina Grzegorz. - Otworzyłem klapę fortepianu i zacząłem uderzać w klawisze. Grałem i grałem, aż zaprzyjaźniłem się z fortepianem. Gram na instrumencie odziedziczonym po mamie. Była pianistą i organistą, uczyła w szkole muzycznej.
Zupełnie przypadkowo dostał kasetę z utworami Ludwiga van Beethovena. To było objawienie. Zasypiał ze słuchawkami na uszach i budził się, słuchając muzyki. Potem dowiedział się, że Beethoven, podobnie jak on, był głuchy, a wtedy jego zainteresowanie muzyką przerodziło się w pasję. Poprzeczkę ustawił wysoko: sonata Księżycowa. Godziny, dni, miesiące nad instrumentem i mimo że nikt nie dawał mu żadnych szans, osiągnął cel.
Siada przy fortepianie i uderza w klawisze. Gra, kołysząc się... Jego interpretacja muzyczna jest poruszająca.
Sonata Księżycowa była dla chłopca przepustką do nauki w szkole muzycznej i występów przed publicznością. Został laureatem I Międzynarodowego Festiwalu Muzycznego Dzieci, Młodzieży i Dorosłych z Zaburzeniami Słuchu „Ślimakowe Rytmy” w 2015 r. Odtąd nazywano go „Beethovenem z Murzasichla”, „Nikiforem fortepianu”. Doceniono autentyczność i piękną interpretację.
Droga do zdobycia wykształcenia była dla Grzegorza wyboista. Rodzice szukali szkoły, w której ich syn mógłby się uczyć, ale spotykało ich niezrozumienie dla potrzeb chłopca. Szkoły muzyczne nie chciały przyjąć ucznia z deficytami słuchu i mowy oraz brakami z wiedzy ogólnej.
- Przygotowywałem się do egzaminów wstępnych do szkoły muzycznej, ale powiedzieli, że mam braki z języka polskiego i matematyki. Nie przyjęto mnie. Dopiero gdy trafiłem do Lasek, pod Warszawę, mogłem się kształcić muzycznie.
Mieć swoje miejsce
Gdy Grzegorz kończy gimnazjum, ma 23 lata. W polskim prawie osoby takie jak on, z orzeczeniem o niepełnosprawności, mogą się uczyć w szkołach publicznych tylko do 24. roku życia. Na system nie ma mocnych.
- Skoro są programy uniwersytetu trzeciego wieku, skoro są możliwości podnoszenia kwalifikacji również dla dorosłych, dlaczego nie ma rozwiązań dla osób z niepełnosprawnościami? - pyta Łukasz Płonka.
- Mam problemy z gramatyczną pisownią i wadę wymowy - mówi Grzegorz. - Ludzie mnie nie rozumieją. Poczucie odrzucenia jest dla mnie bolesne. Moja pasja fotograficzna i muzyczna umożliwiają mi kontakt ze światem. Cieszę się, gdy na Facebooku zachęcają, dają lajki.
Grzegorz samodzielnie, korzystając z kursów w internecie, nauczył się stroić fortepiany. Osoby prowadzące kurs przy konserwatorium w Krakowie obiecały go przyjąć, ale nie zrobiły tego. Chłopak ma swój sprzęt i aparaturę pomiarową, ale nikt nie chce go zatrudnić. Co to za stroiciel z implantem słuchu?
W 2015 roku reżyser Bartosz Blaschke postanowił zrealizować o nim film. Premiera w przyszłym roku. - Decyzję o tym, żeby poświęcić projektowi kilka lat życia, podjąłem w chwili, kiedy usłyszałem jego grę - mówi Blaschke. - Grę, którą nie wyrażał myśli, a jedynie emocje. W historii Grzegorza zaklęta jest prawda o istocie człowieczeństwa, istocie sztuki.
Największym marzeniem Grzegorza jest zdobycie średniego wykształcenia. Jak mówi, chce być dojrzałym facetem z klasą i osobowością.