Fot. 123RF Rządowy program „Za życiem” jest odpowiedzią na zażartą dyskusję o całkowitym zakazie aborcji. Ma wspierać rodziny, w których urodzą się niepełnosprawne dzieci. Również wtedy, gdy dorosną.
Po odrzuceniu całkowitego zakazu aborcji rząd obiecał kompleksowy program wsparcia dla rodzin. Społecznicy: To krok w dobrym kierunku, ale panuje chaos.
Dostęp do wszechstronnej opieki nad kobietą w ciąży, wczesne wspomaganie rozwoju dziecka, 120 godzin tzw. opieki wytchnieniowej, 50 nowych mieszkań chronionych rocznie, 380 dziennych ośrodków rehabilitacyjno-opiekuńczych - to tylko część założeń programu „Za życiem”. Rząd przyjął projekt uchwały w tej sprawie. Całego programu chyba nikt nie widział. A ma działać od stycznia.
- Nie widzieliśmy żadnego całościowego dokumentu, a tylko wstępne założenia opublikowane na stronach internetowych Kancelarii Premiera, ministerstwa rodziny czy pełnomocnika rządu ds. niepełnosprawnych - mówi dr Agnieszka Dudzińska z Centrum Badań nad Niepełno-sprawnością, prywatnie mama nastolatka z zespołem Downa. - Dodatkowo, te komunikaty różnią się od siebie, co wywołuje wrażenie pewnego chaosu. Część założeń dotyczy kobiet w ciąży, część dzieci do lat trzech, część do lat siedmiu, inne - osób dorosłych, a jeszcze inne nie są przypisane żadnej grupie. Nie wiemy, o co do końca chodzi.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci oczekują dokumentu, który krok po kroku opisze oferowaną pomoc na każdym etapie rozwoju. Program „Za życiem” ma być bowiem kompleksowym wsparciem dla rodzin z osobami niepełnosprawnymi. Premier Beata Szydło zapowiedziała go w październiku, gdy po zażartej dyskusji Sejm odrzucił obywatelski projekt ustawy o całkowitym zakazie aborcji, a w ekspresowym tempie przyjął ustawę o wsparciu kobiet w ciąży. Zapewnia ona m.in. 4 tys. zł jednorazowego świadczenia po urodzeniu dziecka z upośledzeniem bądź nieuleczalną chorobą stwierdzoną w czasie ciąży lub podczas porodu oraz dostęp do lekarzy bez kolejek.
- Program jest uzupełnieniem ustawy, ma zapewniać wsparcie wszystkim rodzinom z osobami niepełnosprawnymi, także dorosłymi - mówi Szymon Szynkowski vel Sęk, poseł PiS z Poznania. - Najważniejszym elementem wcale nie jest wypłata 4 tys. zł. Chcemy m.in. zbudować 380 ośrodków dla dzieci, żeby od najmłodszych lat miały fachową rehabilitację, która ma ogromny wpływ na późniejsze funkcjonowanie. Planujemy doposażyć istniejące domy dla matek z dziećmi. A także np. odciążyć rodziców poprzez tzw. opiekę wytch-nieniową, czyli obecność fachowego opiekuna w czasie, gdy rodzic musi np. pójść do urzędu czy lekarza.
Ten ostatni pomysł bardzo chwalą eksperci. Ale zaznaczają, że 120 godzin opieki rocznie to zdecydowanie za mało.
- Opieka wytchnieniowa, jak sama nazwa wskazuje, ma oznaczać pomoc, gdy rodzic już nie daje rady albo np. zachoruje. 120 godzin to pięć dni w roku - bardzo mało jak np. na pobyt w szpitalu - mówi dr Agnieszka Dudzińska.
Ekspertka cieszy się za to np. z zapisów o tworzeniu miejsc pobytu dziennego dla autystów i osób ze sprzężonymi niepeł-nosprawnościami oraz o mieszkaniach chronionych dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Tych drugich rocznie ma powstawać 50, dla około 500 osób.
- Rodzice, którzy opiekują się dorosłymi, ciężko niepełnosprawnymi dziećmi, są zamknięci w domach nawet kilkadziesiąt lat. Nazywamy ich współczesnymi niewolnikami, którzy zwykle sami potrzebują opieki medycznej czy psychologicznej - mówi dr Du-dzińska. - Perspektywa programowa dla dorosłych budzi więc nasze największe nadzieje. Bo każdy rodzic niepełno-sprawnego dziecka żyje w strachu, zadając sobie pytanie, co będzie z dzieckiem, gdy jego zabraknie.
Zdaniem dr Dudzińskiej taka perspektywa uspokoi nie tylko obecnych rodziców, ale i tych, którzy w czasie ciąży usłyszą, że dziecko urodzi się z nieodwracalnym upośledzeniem czy nieznanym rokowaniem. A takie właśnie było pierwotne założenie „Za życiem”. Centrum Badań nad Niepełnosprawnością przypomina jednak, że część zapisów programu istnieje w prawie już dzisiaj, jednak nie jest realizowana. Dlatego zamierza patrzeć władzy na ręce i czeka na zapisy ustawowe.
- Samo powstanie programu pokazuje, że chcemy poważnie zająć się tą sferą społeczną. Rząd kładzie duży nacisk na jego wykonanie - deklaruje Szymon Szynkowski vel Sęk, poseł PiS. W 2017 r. na te działania ma pójść 511 mln zł. A do 2021 roku łącznie 3,7 mld złotych.
***
Przepisy nie zmuszą lekarzy do empatii
komentuje: Marta Żbikowska-Cieśla
Rząd chce pomóc kobietom, u których w czasie ciąży wykryto wady płodu. To całkiem szlachetny pomysł. Ale rząd nie ma odpowiednich narzędzi, bo w tej delikatnej materii przepisy to za mało. Pomysłodawcy programu „Za życiem” mówią o opiece. Niezły żart. Niby kto miałby zapewnić tę opiekę? Czy ci decydenci wiedzą, jak obecnie traktowana jest kobieta nosząca chore dziecko? W jaki sposób jest informowana o wadach płodu i możliwościach? Zazwyczaj anonimowy pracownik medyczny (pielęgniarka albo laborantka) wręcza ciężarnej wyniki badań, nad którymi ślęczy ona potem przed komputerem, wystukując skomplikowane terminy medyczne. A kiedy już wszystko ułoży się w całość i staje się jasne, że życie już nigdy nie będzie takie samo, zostaje sama ze swoimi łzami i rozpaczą.
Ale teraz wszystko może się zmienić. Dostanie przecież całe 4 tysiące złotych.