Problemy seksualne osób z zespołem Downa nadal nierozwiązane. Rodzice szukają pomocy
Kto wychowa to dziecko? Ja się na to nie piszę. Jestem samotną matką - mówi zagubiona matka Wiktorii z zespołem Downa. Dziecko ma urodzić właśnie jej córka, Wiktoria.
Te dramatyczne i ważne pytania padły podczas spektaklu "Moja sprawa", wystawionego przez gdyński teatr społeczny Biuro Rzeczy Osobistych. Po nim miała być dyskusja o seksualności, ciąży osób obniżoną normą intelektualną i problemach, które w związku z tym się pojawiają.
A problemy są, o czym mówiły później dwie matki niepełnosprawnych chłopaków.
Zacznijmy jednak od spektaklu. Poruszającego, świetnie zagranego przez zespół, który niemal w całości stanowili nieprofesjonalni aktorzy z zespołem Downa: Marzena Gajewska, Renata Klinkosz, Adam Siekierzyński, Tomasz Macniak, Marcin Wenta, Oliwia Cubała. Wspierało ich dwoje zawodowych aktorów: Aleksandra Nieśpielak, Krzysztof Grabowski.
Sztuka wykorzystuje motyw teatru w teatrze: podczas pracy nad spektaklem jedna z bohaterek, grana przez osobę niepełnosprawną intelektualnie zachodzi w ciążę. Jej matka ma pretensje do reżysera, że dopuścił do takiej sytuacji. Matka zamierza doprowadzić do usunięcia ciąży. Wiktoria jednak staje okoniem. Mówi: było całowanie, było przytulanie, a teraz to moja sprawa.
Ale matka doskonale wie, że to nie jest tylko sprawa Wiktorii.
To miał być wstęp do dyskusji o tym właśnie problemie. Po niemrawym początku kij w mrowisko, jak powiedziała, chciała wsadzić Katarzyna, mama 20-latka z zespołem Downa.
- Tematem miała być ciąża osób niepełnosprawnych - przypomniała. - Decyzje w tej kwestii to my, rodzice i opiekunowie tych osób musimy podjąć. Najważniejsze jest zapobieganie tym ciążom, żebyśmy potem nie musieli głowić się, co z tym fantem zrobić? Urodzić? Wychować samodzielnie czy oddać do adopcji? Bo pytania, które zadają sobie rodzice niepełnosprawnych dzieci brzmią: czy będziemy żyć na tyle długo, że przeżyjemy nasze dzieci, by im zapewnić opiekę. Co z nimi będzie gdy nas zabraknie? A jeśli dołączymy ciąże i wnuki, nasze życie musiałoby trwać w nieskończoność.
Piotr Częstochowski z Dziecięcego Graffiti, współorganizator obchodów, ojciec niepełnosprawnej córki pytał, czy jako rodzice, jako społeczeństwo możemy i musimy pociągać za wszystkie sznurki związane z życiem naszych dzieci.
- Czy one mają prawo do swojej egzystencji? Czy będziemy dążyć do ograniczania ich praw?
Uważa, że trzeba wypracować modele, które pozwolą osobom z niepełnosprawnością intelektualną wykorzystać ich zdolności, pracować, zarabiać . - Dajmy im możliwość usamodzielnienia w mieszkaniach chronionych, gdzie będą wspierani przez profesjonalistów.
Marek Gralik, wybrany na kujawsko-pomorskiego kuratora oświaty od razu zadeklarował, że wypowiada się jako polityk, bo w rękach polityków jest sprawa aborcji. Nawiązał do obywatelskiego projektu zakazu aborcji ze względu na ciężkie i nieodwracalne upośledzenie płodu. Twierdził, że na Zachodzie, w "tak zwanych cywilizowanych krajach" osób upośledzonych już na ulicy nie widujemy nie dlatego, że są leczone, ale są skutecznie eliminowane.
Zarzucił, że badania prenatalne są przedsionkiem do unicestwiania życia.
Wycofał się z ostatnich twierdzeń po replice prof. Olgi Haus, wojewódzkiego konsultanta do spraw genetyki. Stwierdził jednak:
- 650 dzieci z zespołem Downa rocznie ginie, dla nich warto zmienić tę ustawę.
Skąd takie dane ma - nikt nie pytał.
Do sedna usiłowała zawrócić dyskusję jeszcze jedna matka, Mateusza z zespołem Downa. Najpierw jednak zadeklarowała: - Pozwólmy wszystkim żyć, co ma być niech będzie, wszystko w rękach Boga.
Problemem jest jednak popęd seksualny dojrzewającego chłopaka. Żeby zapobiec masturbowaniu się przez niego organizuje synowi zajęcia od rana do wieczora. Gdy prosi lekarzy o środki farmakologiczne obniżające popęd - nie spotyka się ze zrozumieniem.
- O tym się nie mówi, aby nam pomóc. Lepiej zapobiegać, niż by potem były tragedie. Marzy nam się, by nasze dzieci były szczęśliwe, ale co zrobić z ich uczuciami? Tu nam trzeba pomóc.
Ale te wątki nie zostały podjęte. A aplauzem spotykały się twierdzenia i deklaracje zgodne z nauką katolicką, inne - z głośną dezaprobatą.
Katarzyna, mama 20-letniego syna z zespołem Downa mówiła później "Pomorskiej", że o tych problemach mało mówi się w środowisku rodziców i opiekunów osób z obniżona normą intelektualną.
- Głównym problemem, który nas zaprząta jest materialne zabezpieczenie naszych dzieci, gdy nas zabraknie, stworzenie miejsc, gdzie te, które są samodzielne mogłyby korzystać ze swojej samodzielności, ale jednocześnie był nad nimi dozór osoby odpowiedzialnej sprawnej, która potrafiłaby nimi pokierować pod względem prawnym i finansowym.
Stwierdziła, że badania pokazują, że mężczyźni z zespołem Downa są niepłodni, więc jest szansa, że ją problem ominie. Ale pojawiają się ostatnio głosy, że bywają wśród nich osoby płodne. - Gdybym była matką dziewczynki z zespołem Downa na pewno zabezpieczyłabym ją przed niechciana ciąża- powiedziała później pani Katarzyna. - Może się zdarzyć różnie, ktoś może wykorzystać jej naiwność, zgwałcić. Zostaje problem dla dziecka, które nic nie rozumie i dla rodzica, które jest za nie odpowiedzialny. A jeśli jeszcze jest to osoba głęboko upośledzona, która nie rozumie, co się dzieje? To są problemy, które stawiają znaki zapytania.
To trudne pytania i trudne na nie odpowiedzi. Odpowiedzi zabrakło.