Poradnik zarządzania rakiem. Grażyna sprawdza go teraz na sobie
Chora na nowotwór Grażyna Koniorczyk podeszła do raka jak do zadania. W Polsce trzeba samemu zarządzać chorobą, bo szybko tracisz ludzkie cechy i stajesz się tylko nierefundowaną przez NFZ procedurą.
Nie jesteś procedurą, jesteś człowiekiem.
Nie jesteś wyceną.
Ty chorujesz na raka
i chcesz wygrać!
Grażyna Koniorczyk została zmuszona... do zarządzania rakiem. W końcu jest specjalistką. Wykłada na Uniwersytecie Ekonomicznym w Katowicach zarządzanie hotelami i firmami turystycznymi. Cóż, mechanizmy działania są podobne. By odnieść sukces - uzdrowić podupadający pensjonat, trzeba konsekwentnie realizować postawione sobie cele. By wygrać z rakiem, do sukcesu przybliżają: planowanie, organizowanie, motywowanie, kontrola. Cztery zasady dobrego zarządzania.
Walcz z systemem
Pierwsza prawda, którą powinien sobie przyswoić pacjent chory na raka w Polsce: Przygotuj się na walkę nie tylko z chorobą, ale i z systemem opieki zdrowotnej. Musisz sam o siebie zadbać. Najważniejsze to wiedzieć, na czym się stoi. Dlatego Grażyna zawsze wolała najtrudniejszą prawdę. Nie rozumie, dlaczego chorzy nie chcą jej poznać i wiedzieć więcej o swojej chorobie. Przecież wiedza to dla nich szansa na wyzdrowienie.
Ona o chorobie dowiedziała się w 2008 roku, jak to bywa, przypadkiem. Miała 36 lat, chciała urodzić drugie dziecko. Odpowiedzialnie wykonała wszystkie badania. W piersi odkryto torbiel. Niestety, za torbielą schował się guz. Na szczęście wtedy Grażyna wpisała się w schemat standardowego leczenia. Nie trzeba było schodzić z utartych terapeutycznych ścieżek. To przecież kolejne wydatki, wypełnianie wniosków, dokumentów. To był HER, dodatni rak piersi, bardzo agresywny. Choruje na niego niemal co czwarta pacjentka z rakiem piersi.
Wciąż jesteś człowiekiem
Druga prawda chorego na raka: Cały czas pamiętaj, że jesteś człowiekiem, a nie procedurą Dla części lekarzy na pierwszym miejscu są procedury. Grażyna szybko się o tym przekonała. A leczenie, szczególnie lekami najnowszej generacji, wciąż jest mało dostępne i bardzo drogie. Tu niewiele się zmienia.
W teorii mamy prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej i równego dostępu do nowoczesnego i optymalnego leczenia. W praktyce okazuje się, że trzeba zbierać pieniądze samemu, bo lek nie znalazł się na liście refundacyjnej. - Osoba chora na raka najbardziej boi się procedur - wyjaśnia Grażyna, która w ciągu ostatnich ośmiu lat często czuła się bardziej procedurą niż człowiekiem.
Chorowanie odbiera człowieczeństwo. Trzeba nieustannie toczyć walkę o jego zachowanie. Słowa nierozerwalnie połączone z rakiem to wycena, opłacalność, koszty. Grażyna jest świadomą pacjentką, dlatego sprawdza ZIP - Zintegrowany Informator Pacjenta na stronie internetowej NFZ, który pokazuje czarno na białym, ile i za jakie świadczenia medyczne system za nią płaci. - Rak to choroba przewlekła, trudna, to długie leczenie, ciągłe czuwanie. Chory musi mieć przewodnika-lekarza, który przeprowadzi go przez kolejne etapy niełatwej terapii. Nie może z rakiem zostać w systemie sam, a zdarza się, że jest sam - mówi.
Rakowi towarzyszy strach. - Ale boimy się nie tylko tego, że możemy umrzeć - wyjaśnia Grażyna. - Pakiet onkologiczny wzmógł strach pacjentów, bo nas podzielił. Nie wiem, czy jako osobie od dawna chorej na raka przysługuje mi też przejście przez system bez kolejki. Boję się też niechęci innych chorych, którzy mówią, że to my, onkologiczni, zabieramy im miejsce w kolejkach. Chory na raka czuje się winny, a przecież nie powinien. To mu odbiera siły. W przepełnionym Instytucie Onkologii w Gliwicach była zagubiona.
Tysiące pacjentów, a wśród nich ona, która domaga się indywidualnego traktowania. Chce zawsze znaleźć się u tego samego lekarza, który pochyli się nad nią i jej rakiem, będzie wiedział o niej więcej niż tylko z pobieżnego przejrzenia karty choroby. Dla chorego na raka ważne jest, by mógł zadzwonić do swojego lekarza, poprosić o wyjaśnienie, skonsultować wyniki badań.
- Podczas swojej choroby widziałam zarówno zaangażowanych, altruistycznych i życzliwych lekarzy, ale też zbyt wielu wypalonych, młodych, po doktoratach, niezupełnie przygotowanych psychologicznie do kontaktu z pełnym lęku pacjentem onkologicznym - mówi Grażyna. W decydującym momencie dla swojej choroby musiała wybierać sama, co dla niej będzie lepsze: operacja czy chemioterapia z monitorowaniem guza. - Jak można wymagać od chorego podjęcia takiej decyzji? Jak widać można. Akurat mam silną osobowość, chociaż może nie wyglądam. Zaufałam lekarzowi, który nie bał się wziąć odpowiedzialności za mój stan zdrowia. Z perspektywy czasu myślę, że była to słuszna decyzja.
Samoobrona
Trzecie prawda: Musisz wypracować indywidualne zasady samoobrony. Na każdym etapie choroby trzeba wzmacniać psychikę. Wyjść ze szlafroka i przebrać się w dres, zrzucić dres, założyć dżinsy, zrobić makijaż, wyjść na świat. Należy wypracować własne metody samoobrony. Zła jest samotność, ale nieodpowiednie otoczenie też potrafi osłabić motywację. Grażyna stara się nie rozmawiać w poczekalniach u lekarzy, na oddziałach szpitalnych. Bazuje na kilku przyjaźniach. Także ze szpitala. - Niektóre dziewczyny były silniejsze ode mnie, większej wiary, i nie żyją. Nie kasuję ich numerów telefonów z komórki. To byłaby zdrada. Patrzę na te cyfry, imiona przyjaciółek i to pozwala mi cały czas oswajać się z chorobą.
Żyj normalnie
Czwarta prawda: Rak nie może zwalniać z codziennego życia. Najważniejsza jest rodzina. Mąż i córka Grażyny nie pozwolili jej rozpaczać. Spełnia wszystkie codzienne obowiązki: gotowanie, sprzątanie, prasowanie. Wiele czyta, snuje plany rozwoju naukowego. Z niecierpliwością czeka na powrót do pracy zawodowej. Rak nie może zwalniać z życia. Oddajemy mu wtedy pole, czuje się mocniejszy.
Dyscyplina w terapii
Piąta prawda: Poszukaj kompetentnych, w pełni oddanych pacjentowi lekarzy i stosuj się do ich zaleceń. Poradnik "zarządzania" rakiem wymaga od pacjenta konsekwencji. - Mimo uciążliwości dojazdu do przychodni, trzeba mobilizować siebie i swoich bliskich do przestrzegania terminów badań - wyjaśnia Grażyna.
Trzeba starać się realnie ocenić stan swojego zdrowia i nie bać się konsultować niepokojących objawów ze specjalistami. Nie wolno się bać wiedzy. Trzeba czytać na temat najnowszych osiągnięć medycyny i terapii.
Pieniądze
Szósta prawda: Znajdź fundację i zbieraj na lek, jeśli NFZ nie chce za niego płacić. To nic, że nie mieścisz się w schemacie leczenia
Tuż po pierwszej operacji Grażyna, dzięki swoim staraniom, została zakwalifikowana do leczenia herceptyną, która jest bardzo skuteczna w przypadku tego typu nowotworu. Leczenie przyniosło oczekiwany skutek - dostała ponad dwa lata spokoju.
Rak w postaci przerzutów do płuc pojawił się w 2010 roku. W Instytucie Onkologii w Gliwicach Grażyna skorzystała z nowoczesnego urządzenia CyberKnife, które skutecznie pokonało guzek przerzutowy. W 2014 roku okazało się, że są przerzuty do kości i wątroby. Ten ostatni atak okazał się najtrudniejszy do opanowania, ponieważ nie mieścił się w przewidywanym przez NFZ schemacie leczenia.
NFZ nie chciał refundować herceptyny. Przecież już raz Grażyna ją dostała. Procedura przewidziała dla niej wyłącznie chemioterapię paliatywną.
Łam schematy
W zarządzaniu trzeba jednak w sytuacjach kryzysowych wychodzić poza schematy. Zwłaszcza że jest dla Grażyny nadzieja. To właśnie herceptyna, Perjeta i Kadcyla. Leki oczywiście nierefundowane. Z pomocą przyszedł szpital na Ceglanej w Katowicach, w którym zdecydowała się na dalsze leczenie. Kameralny, przyjazny. Tu nie jest procedurą, wyceną, ale pacjentką, panią Grażyną, szczupłą, delikatną blondynką, w której nikt nie domyśliłby się takiej wojowniczki.
Równolegle sama zbiera pieniądze poprzez Fundację Alivia, której jest podopieczną. - Teraz właśnie potrzebuję przede wszystkim intensywnego leczenia, a system oferował mi jedynie oczekiwanie na śmierć - wyjaśnia. - A ja wciąż walczę.
Możesz pomóc
Dane potrzebne do przekazania 1 proc. podatku na rzecz Grażyny Koniorczyk za pośrednictwem Fundacji Alivia - Fundacja Onkologiczna Osób Młodych:
Numer KRS: 0000358654. Cel szczegółowy 1%: Program Skarbonka - GRAŻYNA KONIORCZYK 10104. Wymagane jest wyrażenie przez podatnika w zeznaniu podatkowym zgody na przekazanie Fundacji danych osobowych.