Pomóż Róży pokonać progi
Pewnego dnia pani Róża zaśnie i już się nie obudzi. Jak sama mówi chorzy na zanik mięśni mają lekką śmierć. Najgorsze jest tuż przed, dlatego chciałaby jak najdłużej móc korzystać z życia, które jej zostało.
Utrata możliwości jedzenia, mówienia, bezwładne całe ciało... Tak gasną chorzy na zanik mięśni. Pani Róża nie chce tracić czasu, chciałaby skorzystać z życia jak najwięcej, jak najdłużej być z ukochanym mężem i nie myśleć o chorobie.
Tylko jak zapomnieć o chorobie, kiedy przypomina o niej każdy kąt mieszkania, proste czynności, które stają się niemożliwe do wykonania. Mieszkanie bez barier to teraz cel pani Róży i jej męża, choć w domu chciałaby czuć się swobodnie, móc bez przeszkód poruszać się na wózku. Czas ucieka a z nim zdrowie. Na szczęście są dobrzy ludzie chętni do pomocy. Wiele już udało się zrobić, ale jeszcze wiele jest do zrobienia.
Myślała, że ćwiczenia pomogą
Pani Róża mieszka w Gryfinie, ale pochodzi ze wschodniej części Polski, z małej wsi w okolicach Białegostoku. O swojej chorobie dowiedziała się, kiedy miała 12 lat.
Możesz pomóc zebrać 5 tys. zł, które pozwolą pani Róży dokończyć remont na zrzutka.pl/55cvdu
- Do tego czasu byłam zupełnie zdrowym dzieckiem - opowiada. - Mieszkałam z rodzicami, chodziłam do szkoły. Kiedy usłyszałam o chorobie byłam w szoku. Słuchałam pani doktor i nie mogłam uwierzyć, nie mogłam sobie tego wyobrazić. Pomyślałam - skoro to zanik mięśni, to jeśli będę systematycznie ćwiczyć, to może choroba się zatrzyma. Wstawałam wcześnie rano i ćwiczyłam na podwórku za domem. Biegałam, wyznaczałam sobie trasę, gimnastykowałam się. Niestety, z każdym miesiącem było coraz gorzej, słabłam. Widziałam to i bardzo mnie to przerażało, zrozumiałam, że nic nie jestem w stanie zrobić.
Nastolatka zaczęła więcej czytać o swojej chorobie. Zdała sobie sprawę z czym się zmaga, że to nieuleczalna i śmiertelna przypadłość. Kiedy skończyła 15 lat napisała list do fundacji wspierającej osoby z zanikiem mięśni w Szczecinie.
- Opowiedziałam o swojej chorobie, o życiu, o tym, że właśnie kończę szkołę i nie wiem, co mam dalej robić - wspomina kobieta. - Widziałam, że choroba postępuje, rodzice nie mają pieniędzy, by dowozić mnie do szkoły w mieście... Byłam zaskoczona, kiedy dostałam odpowiedź od pani prezes z zaproszeniem na spotkanie.
Efektem tego spotkania był przyjazd do Polic, do szkoły dla młodych ludzi chorujących na te chorobę.
- To w Policach zdałam maturę, a na studia na filologię ukraińską dostałam się do Szczecina - opowiada. - Niestety okazało się, że nie ma możliwości bym uczyła się na wybranym kierunku, bo uczelnia nie jest przygotowana na przyjęcie niepełnosprawnych studentów. Wtedy z trudem, ale jeszcze poruszałam się o własnych siłach. Ale już wtedy potrzebowałam asysty osoby drugiej.
Otworzył te właściwe drzwi
W czerwcu 2008 roku pani Róża wyszła za mąż. Jeszcze wtedy miała siłę, by pod rękę z narzeczonym przejść do kościoła w Gryfinie. Dlaczego Gryfino?
Pewnego dnia pojawiła się okazja, by pojechać na zajęcia rehabilitacyjne w basenie do Gryfina.
- Kiedy pomyliłam wyjścia i zaczęłam szarpać drzwi, które prowadziły donikąd, pojawił się ochroniarz. Z uśmiechem otworzył mi te właściwe. Zamieniliśmy kilka zdań a na koniec wymieniliśmy się telefonami. To była miłość od pierwszego wejrzenia. Po roku byliśmy już małżeństwem i zamieszkaliśmy w Gryfinie.
Pani Róża nigdy nie ukrywała przed przyszłym mężem swojego stanu zdrowia. On też dobrze zdawał sobie sprawę, że będzie z żoną coraz gorzej.
- Oboje z mężem na początku pracowaliśmy i kiedy nie mogłam już poruszać się sama i wymagałam pomocy przy najprostszych czynnościach - ubranie się, przygotowanie posiłku, on zrezygnował ze swojego zajęcia - opowiada
Pani Róża pracuje nadal. Zdalnie. Jest księgową w jednym z biur rachunkowych. Na szczęście może jeszcze pisać przy komputerze.
Pomogła Planeta
Trzy lata temu choroba dała o sobie znać jeszcze mocniej. Od tego momentu kobieta porusza się na wózku inwalidzkim. Małżeństwo od kilku lat stara się o przystosowanie ich mieszkania dla osoby niepełnosprawnej. Łazienka i kuchnia są już gotowe. Pozostały pokoje.
- Z najpilniejszych rzeczy zostało dokończenie dwóch pomieszczeń - w małym pokoju trzeba zerwać podłogę i wykończyć go. W drugim jeszcze tylko do położenia są kafle, regipsy, oświetlenie i malowanie... - wymienia kobieta. - Pewnego dnia rozmawiałam z panem Rafałem, który jest jednym z radnych w Gryfinie, mówiłam jak trudno jest uzyskać pomoc gminy. Powiedział, że postara się mi pomóc. Przekazał mój numer telefonu pani Agacie z Planety Kobiet w Szczecinie. Skontaktowała się ze mną i obiecała wsparcie.
Po krótkim czasie pojawiły się firmy i fachowcy, którzy pomogli w dotychczasowym remoncie. A jeden z salonów meblowych obiecał meble... Dzięki temu już wiele udało się zrobić. Mąż pani Róży na ile może, pomaga w pracach remontowych. Od podnoszenia chorej żony cierpi z powodu przepukliny kręgosłupa. Trudna sytuacja finansowa sprawia, że nie mogą opłacić fachowców i materiałów. Cały czas do spłaty jest kredyt zaciągnięty na przystosowanie łazienki i na samochód. Rodzice mieszkają 800 km stąd, nie są zamożni i nie mogą zbyt wieje pomóc.
- Jeszcze do niedawna moim marzeniem było w ogóle wyjść na zewnątrz - opowiada Pani Róża. - Kiedy mąż jeszcze pracował, przełykałam tylko łzy patrząc przez okno, jak w piękny letni dzień wszyscy wypoczywają na świeżym powietrzu. Teraz, kiedy jest ze mną, wyjeżdżamy na dwór. Cieszę się, że jeszcze mogę poruszać rękoma, że pracuję przy komputerze. Jestem wdzięczna za każdy dzień życia.