Po przeszczepie skóra Kajtka ze Śremu wygląda coraz lepiej

Marta Żbikowska

Od drugiego przeszczepu Kajtka ze Śremu minęło 88 dni. Jego skóra wygląda coraz lepiej, ale chłopiec nadal pozostaje pod opieką specjalistów z kliniki w Minnesocie. Tymczasem w Polsce, chorzy z tym schorzeniem borykają się z rzeczywistością. Za opatrunki łagodzące ból i cierpienie płacą coraz więcej.

Kajtek ze Śremu choruje na ciężką postać pęcherzowego oddzielania się naskórka (EB). We wrześniu 2015 roku poleciał do USA, gdzie w klinice w Minnesocie przeszedł przeszczep komórek macierzystych. Pierwszy przeszczep nie powiódł się i potrzebna była kolejna operacja. Za drugim razem udało się. Komórki dawcy na dobre zadomowiły się w organizmie Kajtka. Chłopiec z mamą cały czas przebywa w Minnesocie. Jego stan zdrowia poprawia się.

- Skóra Kajtka od czasu przeszczepu przeszła kilka etapów - relacjonuje Beata Kwiatek, mama chłopca. - Najpierw była wysypka, która spędzała mi sen z powiek. Do dzisiaj nie wiadomo, dlaczego aż tak mocna Kajtka wysypało, mógł to być proces gojenia się skory albo tysiąc innych rzeczy. Ja przyjmuję ten pierwszy scenariusz.

Pierwsze tygodnie po przeszczepie były trudne. Kajtek przechodził lepsze i gorsze chwile. Wyniki badań też wyglądały różnie. Na szczęście, skóra chłopca wyglądała coraz lepiej.

- Następnie było łuszczenie się skóry, odchodziła całymi płatami. Pierwszy raz w życiu widziałam jak skórka odpada, a pod spodem nie ma ran, tylko piękna nowa, mocniejsza skóra - cieszy się Beata Kwiatek. - Większość ran już się zagoiła, niestety nie wszystkie.

Mama Kajtka wspomina, że jej synek na nóżkach ma rany od samego początku. Gdy przyszedł na świat, na jego stopach nie było grama skóry i same stopy były w bardzo złym stanie.

- Teraz wyglądają lepiej, lecz nadal są bardzo delikatne i są na nich dość duże rany - martwi się pani Beata. - Jeżeli w ciągu roku po przeszczepie nóżki się nie zagoją, Kajtuś przejdzie przeszczep skóry od swojego dawcy szpiku. To nowa metoda, którą również opracował doktor Tolar i jest bardzo skuteczna.

Na ciałku Kajtusia są obszary, które znacząco się wzmocniły, skóra na nich wygląda inaczej. - Pierwszy raz od trzech lat zobaczyłam całkowicie zagojoną szyję - relacjonuje mama chłopca. - Teraz jest troszkę malutkich pęcherzyków, bo rycerz sobie wydrapał w nocy, ale i tak jest dużo lepiej niż było.

Choroby EB nie da się wyleczyć. To poważne schorzenie genetyczne, w którym można jedynie łagodzić objawy. Przeszczep komórek macierzystych daje szansę na to, że tych objawów będzie coraz mniej. Ale nie znikną one zupełnie.
- Pęcherze pojawiają się nadal, tak samo nowe rany - tłumaczy mama Kajtka. - Jest ich jednak dużo mniej i szybciej się goją. Przekłuty pęcherz przykleja się z powrotem do skórki i zasycha. Nie tworzy się już z niego długo gojąca się rana.

W Polsce na EB cierpi około 400 osób. Zdecydowana większość z nich to dzieci. Ich codzienność to walka z bólem, pęcherzami, ranami. Skóra takich chorych nie wytwarza kolagenu, co sprawia, że naskórek nie przylega do skóry. W miejscach oddzielania tworzą się pęcherze. Gdy pękają powstaje trudno gojąca się rana. Skóra takich osób wymaga ciągłego stosowania specjalistycznych opatrunków. Ich ceny ciągle rosną.

Krzyś z EB urodził się w 2015 roku. Opatrunki, których obecnie potrzebuje chłopiec kosztowały w styczniu 2015 roku 248 złotych. Rok później była to cena 2358 złotych. Po ostatniej zmianie na liście leków refundowanych opatrunki dla Krzysia to koszt 3478 złotych miesięcznie.

- Walczymy o to, żeby osoby z EB stać było na życie bez cierpienia - mówi Agnieszka Sobczyńska, genetyk z Fundacji EB Polska.

- Odbyło się spotkanie w ministerstwie zdrowia, podczas którego padły propozycje rozwiązania problemu.
Jednym z pomysłów jest nowy podział opatrunków (na liście jest ich 200 dla wielu grup pacjentów). Opatrunki stosowane przez osoby z EB znalazłyby się w jednej grupie limitowej, co dałoby możliwość niższych opłat dla tych pacjentów. Chorzy z EB i ich rodziny liczą na to, że ministerstwo wprowadzi nowe rozwiązania od 1 marca tego roku, wraz z kolejną listą leków refundowanych.