Palący problem to nie wymysł wyobraźni

- Nawet lekarze twierdzili, że nie ma czegoś takiego jak piekący ból - mówi pacjent z chorobą Fabry’ego. Około stu osób w Polsce żyje z tym schorzeniem. Jesteśmy jedynym krajem w Unii Europejskiej, gdzie ci pacjenci nie mają dostępu do refundowanej terapii ratującej życie.

- Byłem jak kret, który wychodzi tylko, gdy jest ciemno. Najgorsze zawsze było dla mnie lato, bo organizm się przegrzewał. Nawet światło dzienne przeszkadzało. Nie wspomnę o piekących bólach dłoni i stóp. Przez to wszystko zamykałem się w czterech ścianach. Najlepszym wyjściem było pozasłanianie okien. I żeby nikt ode mnie nic nie chciał, żeby leżeć skulonym w ciszy... Ręce trzymałem między kolanami, żeby wytłumić ten ból

- wspomina 41-letni Paweł Gontarz, pacjent z chorobą Fabry’ego.