Pacjenci nie chcą odlotu. Domagają się leku, który uśmierzy ich cierpienie
W dyskusji o medycznej marihuanie w Polsce nie chodzi o próbę legalizacji narkotyku. To zupełnie inna sprawa. To dążenie do zapewnienia godnego życia cierpiącym pacjentom, którym nic innego nie może pomóc.
Od maja tego roku lekarz będzie mógł przepisać ciężko choremu pacjentowi marihuanę refundowaną przez kasę chorych. Uprawa konopi do celów leczniczych będzie kontrolowana przez państwo. Uchwałę legalizującą medyczną marihuanę parlament jednomyślnie przyjął w ubiegłym tygodniu.
- Ciężko chorzy muszą mieć możliwość skorzystania z najlepszej terapii
- zaznaczył w oświadczeniu minister zdrowia. Był to niemiecki minister Hermann Groehe. To w Niemczech Bundestag podjął decyzję, która daje szansę na lepsze życie pacjentom ze stwardnieniem rozsianym, chorym na raka cierpiącym w trakcie chemioterapii, czy z powodu chronicznego bólu.
W Polsce sytuacja z medyczną marihuaną pozostaje bez zmian. Wprawdzie mówi się o tej sprawie coraz więcej, ale rzeczywistość nadal jest brutalna dla tysięcy cierpiących pacjentów. Chociaż w przypadku naszego kraju trudno mówić o jednej rzeczywistości. Z jednej strony bowiem, istnieją jasne przepisy zabraniające używania marihuany bez względu na motywację stosowania, z drugiej - cierpiący pacjenci i ich rodziny robią wszystko, aby takie leki zdobyć, nawet jeżeli łamią prawo.
Co dalej z legalizacją medycznej marihuany?
Źródło: Dzień Dobry TVN / x-news
Z jednej strony oficjalne stanowiska lekarzy mówią o nieskuteczności, a raczej braku dowodów na skuteczność tego rodzaju leczenia, z drugiej - chorzy oraz rodzice chorych dzieci dzielą się swoimi historiami, z których jasno wynika, że poprawa stanu zdrowia nastąpiła po zastosowaniu zakazanego leku.
Choroba Tomasza Kality wywołała kolejną dyskusję
O medycznej marihuanie po raz kolejny zrobiło się głośno po tym, jak Tomasz Kalita, były rzecznik Sojuszu Lewicy Demokratycznej zachorował na glejaka. Przyznał wtedy, że cierpi, a pomóc by mu mogły leki na bazie marihuany. Dyskusja o legalizacji kannabinoidów w Polsce rozgorzała na nowo.
- Nie chcę być onkocelebrytą, nie walczę też o legalizację marihuany. Walczę o prawo do wyboru metody leczenia. W Czechach jest on dostępny w aptekach, a ja, jako legalista, człowiek, który szanuje prawo, jestem zmuszany do tego, by biegać po Warszawie i szukać dilerów tego oleju.
Bo w Polsce jest zakazany, co jest absurdalne - mówił polityk.
Wielu lekarzy potwierdzało, że w wyjątkowych przypadkach substancje zawarte w marihuanie mogłyby pomóc cierpiącym pacjentom. Oficjalne stanowiska nie pozostawiały jednak złudzeń.
- W związku z toczącą się w Polsce dyskusją nad możliwością leczniczego zastosowania pochodnych marihuany w chorobach nowotworowych, pragniemy przekazać nasze stanowisko w tej sprawie. Badania sugerujące przeciwnowotworowe działanie tych preparatów miały wyłącznie charakter eksperymentalny, a ich wyniki nie zostały potwierdzone w warunkach klinicznych - twierdził profesor Jacek Fijuth, przewodniczący zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, które napisało oświadczenie w tej sprawie.
- Trzeba było napisać, do czego ten preparat został przebadany według zasad medycyny opartej na faktach. Wymaga tego uczciwość. Nieuczciwym jest zapewnianie niepoparte badaniami klinicznymi, że marihuana leczy raka - tłumaczył prof. Fijuth.
W tym samym tonie wypowiadali się inni lekarze zajmujący się leczeniem pacjentów ze schorzeniami, w których medyczną marihuanę standardowo stosuje się w innych krajach.
- Jestem lekarzem, nie stanowię prawa - mówi prof. Barbara Steinborn, neurolog dziecięcy ze Szpitala Klinicznego im. Święcickiego w Poznaniu, która zajmuje się pacjentami z padaczką lekooporną. - Obecnie w Polsce do leczenia padaczek mamy dostępne leki, wśród których nie ma tych opartych na marihuanie, dlatego uważam, że nie ma o czym rozmawiać.
Prof. Steinborn uważa, że podawanie optymistycznych danych mówiących o właściwościach marihuany w leczeniu chorób neurologicznych, czy nowotworowych to niepotrzebne dawanie nadziei pacjentom.
Medycyna oparta na faktach kontra historie pacjentów
Są jednak chorzy, którym marihuana tę nadzieję dała. Nadzieję na życie. Jednym z pierwszych polskich pacjentów, którzy uzyskali zgodę na import docelowy medycznej marihuany był Maksymiliana, syn Doroty Gudaniec.
- Wykorzystaliśmy wszelkie możliwe standardowe metody leczenia
- przyznaje Dorota Gudaniec. - Kiedy moje dziecko leżało w śpiączce farmakologicznej w szpitalu, a lekarze nie dawali mu żadnych szans, bo Maks miał kilkaset ataków padaczki w ciągu dnia, wiedzieliśmy, że marihuana jest naszą ostatnią szansą i zrobimy wszystko, aby ją wykorzystać.
Rodzinie pomógł wtedy doktor Marek Bachański z Centrum Zdrowia Dziecka. To on przygotował dokumenty potrzebne do sprowadzenia zza granicy suszu konopi indyjskich.
"Panie prezydencie, proszę o pomoc!" Apel matki 6-latka leczonego marihuaną
Źródło: Dorota Gudaniec / x-news
- Jedyny człowiek, który przekroczył granicę strachu. On postanowił ratować umierające dziecko za wszelką cenę - wspomina Dorota Gudaniec. - Załatwił całą procedurę importu docelowego leku. Kiedy po naprawdę długiej walce z formalnościami mieliśmy już w rękach lek, okazało się, że w szpitalu nikt nie pozwolił go nam podać, mimo że byłoby to całkowicie legalne. Dopiero w domu rozpoczęliśmy terapię.
Początkowo Maksymilian pił napary ziołowe, ale potem rodzice dowiedzieli się, że dla dziecka lepszą formą będzie przygotowywanie masełka z marihuany.
- Już po pierwszej dawce leku widać było poprawę. Liczba ataków zmniejszyła się do kilku w miesiącu
- mówi mama Maksa. - Mój syn, kiedy przestał cierpieć, zaczął się rozwijać, komunikować się z nami. Wcześniej był dzieckiem leżącym, bez kontaktu.
Takich historii jest wiele. Rodzice pacjentów dzielą się nimi podczas licznych spotkań oraz na forach internetowych. Często tą drogą szukają na własną rękę leku dla swoich cierpiących dzieci.
Pacjenci próbują leczyć się na własną rękę
Padaczka lekooporna została zdiagnozowana u Moniki już w dorosłym życiu. - Miałam już sprecyzowane cele, wybrany zawód - wspomina trzydziestoletnia, zadbana kobieta. - Ze wszystkiego musiałam zrezygnować.
Monika miała atak za atakiem. Kilkanaście razy w tygodniu po kilka wyładowań następujących po sobie. To tak zwane ataki gromadne. - Jeszcze wtedy niewiele wiedziałam o padaczce. Naiwnie myślałam, że dostanę leki i będę mogła normalnie żyć - mówi Monika.
Tomasz Kalita do końca walczył legalizację leczniczej marihuany
Źródło: TVN24 / x-news
Ale leki nie działały. Kolejne zmiany medykamentów nie przynosiły żadnej poprawy. Monika twierdzi, że to lekarz zasugerował jej „metody alternatywne” leczenia padaczki lekoopornej. - Nie powiedział wprost, że mam to stosować, ale ja tak to odebrałam.
Monika po rozmowie z mężem postanowiła, że nie chce łamać prawa.
- Nie chcieliśmy przemycać marihuany przez granicę, wydawało nam się to absurdalne i niebezpieczne
-wspomina kobieta. - Pierwszym pomysłem było znalezienie lekarza w Czechach, który legalnie przepisywałby jej olej konopny.
W praktyce takie rozwiązanie okazało się karkołomne i drogie.
- Wtedy przeczytałam, że na polskim rynku dostępny jest lek na bazie marihuany, który można kupić w aptece. Cieszyłam się, jak wariatka. Wiedziałam, że mój lekarz wypisze mi ten lek , choć jest on przeznaczony dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym - mówi Monika.
Jej radość nie trwała jednak długo. Opakowanie leku, które wystarcza na jeden miesiąc kosztuje około 3 tysięcy złotych.
- Kiedyś powiedziałam o moich dylematach znajomemu, ten stwierdził, że zdobycie marihuany w Poznaniu to nie problem, zaproponował pomoc
- mówi Monika. - Byłam zdesperowana, wykończona atakami, nie mogłam normalnie żyć, pracować, prowadzić auta, pojawiły się skutki uboczne stosowanych leków. Miałam już arytmię serca, zaczęłam cierpieć na kamicę nerkową. Zgodziłam się na ten krok.
Marihuanę od znajomego Monika zastosowała tylko raz. - Nigdy nie paliłam nawet papierosów, po wypaleniu tego świństwa, wymiotowałam cały dzień - mówi Monika. - Ataków miałam jeszcze więcej niż przedtem. Pewnie przez ten stres i przez to, że zwracałam wszystkie leki.
Monika podjęła jeszcze próbę leczenia się olejem z konopi siewnych, który można kupić legalnie w Polsce. Efekty były jednak marne. - Nie było mi po tym ani lepiej, ani gorzej - mówi kobieta.
Kiedy mąż przywiózł dla niej z Holandii marihuanę podeszła do niej bez entuzjazmu. - Postanowiłam zaryzykować za pomocą fajki wodnej, bo bałam się już zwykłego palenia po ostatnich doświadczeniach - mówi Monika. - Następnego dnia rano nie wzięłam leków i czekałam. Nic sienie działo, a wcześniej, każde małe spóźnienie z lekami to był stuprocentowy atak padaczkowy.
Marihuana z Holandii skończyła się życie wróciło do normy, czyli do ataków i kolejnych pobytów w szpitalach. - Potem jeszcze znajomi przywieźli mi raz marihuanę z Holandii, ale ja nie mogę prosić ludzi, żeby narażali się dla mnie, żeby łamali prawo - tłumaczy Monika.
Monika z mężem rozważają wyjazd na stałe za granicę. Ze względu na chorobę kobiety.
- Chciałabym mieć dostęp do leczenia, które mi służy, które nie wywołuje skutków ubocznych w postaci całkowitego zrujnowania zdrowia. Widzę, że w Polsce nie ma do leczenia marihuaną zdrowego podejścia
- mówi Monika. - Ja nie chcę odlotu, nie domagam się legalizacji marihuany dla rozrywki. Chciałabym tylko móc się leczyć i nie cierpieć. Obawiam się, że nie doczekam żadnej zmiany. W innych krajach europejskich ważniejsze od ideologii jest dobro pacjenta.
Nasi sąsiedzi bardziej dbają o swoich chorych
Olejem z konopi mogą leczyć się nasi południowi sąsiedzi. Tam medyczna marihuana legalna jest od wielu lat. W tym roku Niemcy przyjęli uchwałę regulującą tę sprawę w ich kraju, ale już od dawna mogli oni hodować marihuanę na swój własny użytek w przypadku niektórych schorzeń.
- Te kraje, które wprowadziły legalizację medycznej marihuany, bo mówimy o leczeniu, a nie o paleniu dla rozrywki, kierowały się skrupulatnymi analizami
- mówi Dorota Gudaniec. - I tam też z pewnością rozważano za i przeciw. To okrutne, że u nas w imię jakiejś chorej narkofobii pozwala się cierpieć pacjentom nie dając im lekarstwa, które jest w zasięgu ręki.
Dorota Gudaniec zaznacza, że polscy pacjenci nie oczekują niczego więcej, niż mają nasi sąsiedzi. Stanowisko rządu w sprawie medycznej marihuany zmienia się bardzo szybko. Minister zdrowia raz wygłasza radykalne poglądy porównując pacjentów do narkomanów, by za chwilę stwierdzić, że w pewnych okolicznościach medyczną marihuanę można stosować jako środek zmniejszający dolegliwości. Obecnie dyskutowany jest poselski projekt nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii. Ten projekt również wielokrotnie zmieniał swoje oblicze. Początkowo zakładał, że w Polsce powstaną kontrolowane uprawy konopii indyjskich. Potem pacjenci na własny użytek mieli hodować rośliny, w końcu okazało się, że projekt proponuje zmianę niewielką: ułatwienia w dostępie do leków sprowadzanych z zagranicy. - Nazywamy tę propozycję fasadową, bo w rzeczywistości może ona niczego nie zmienić - mówi Dorota Gudaniec.
Zwolennicy zalegalizowania medycznej marihuany w Polsce nie mają wątpliwości, że przeszkodą są firmy farmaceutyczne. - Polska to raj lobbingowy dla wielkich koncernów - mówi Dorota Gudaniec. - Prawda jest brutalna. Nie po to koncerny farmaceutyczne produkują tony tabletek, żeby ludzie leczyli się ziołami. A taka firma nie utrzyma się bez wsparcia lekarzy.
Czy jest szansa na zmianę po śmierci Tomasza Kality?
Tomasz Kalita zmarł nie doczekawszy wprowadzenia w Polsce rozwiązań, które mogłyby ulżyć pacjentom w bólu i cierpieniu. Do końca walczył o innych, nawet w momencie, gdy wiedział, że dla niego samego nie ma już nadziei.
- Dzień i noc patrzę, jak najukochańsza osoba w życiu cierpi potworny ból, lęk, wreszcie - jak ma omamy. Widoku tych przerażonych oczu nigdy nie zapomnę - pisała w ostatnich dniach życia Tomasza Kality jego żona Anna. - Na szczęście, od kilku dni Tomek dostaje morfinę. Co prawda, po niej tylko śpi i nie mamy żadnego kontaktu, ale najważniejsze, że dzięki tym wszystkim, którzy lata temu dopuścili ją do użytku leczniczego i nie opowiadali dyrdymałów, że zrobi z chorych narkomanów - przynosi natychmiastową ulgę w cierpieniu.
Morfina w Polsce jest legalna. Za posiadanie marihuany można pójść do więzienia na trzy lata lub nawet dziesięć, jeśli sąd uzna, że posiadana ilość była „znaczna” (nie wiadomo do końca, ile to jest). Na umorzenie sprawy o posiadanie narkotyków można liczyć jedynie w przypadku, kiedy udowodni się, że były one przeznaczone na własny użytek. Nie dotyczy to sytuacji, gdy olej konopny wiezie się zza granicy dla umierającego ojca.
- Być może po marihuanie Tomuś nie odpływałby tak silnie i moglibyśmy jeszcze porozmawiać
- zastanawiała się Anna Kalita na swoim profilu. - Matki z dziećmi z padaczką mogłyby się cieszyć, bo liczba ataków by malała, a chorzy na AIDS, czy raka mogliby tłumić ból i mieć lepszy apetyt. Ale kogo to obchodzi? Tomuś nie wstanie już z łóżka i nie będzie o to walczył. Jest zbyt słaby. A szanowni politycy mogą mieć nadzieję, że nieprędko im się taki kolejny fighter trafi. Zresztą, jego przecież też olali. Po co zajmować się ćpunami?
"Przyjazny, łagodny i pozytywnie nastawiony człowiek"
Źródło: TVN24 / x-news
Tomasz Kalita zmarł 16 stycznia 2017 roku w Warszawie.