Oliver potrzebuje leku, żeby wracać do zdrowia
Chłopiec ma padaczkę. Przestał chodzić, mówić. Ale to się może zmienić jeśli będzie brał lek, który hamuje ataki. I kosztuje 1 tys. zł!
Oliver urodził się zdrowy. Potwierdzają to wypisy ze szpitala. - I do drugiego roku życia rozwijał się normalnie. Był wesołym chłopcem. Biegał, uśmiechał się, zaczynał mówić - pani Monika pokazuje zdjęcia malucha. Kłopoty ze zdrowiem Olivera zaczęły się cztery lata temu. Wtedy chłopiec miał pierwszy atak padaczki. Rodzina mieszkała w Irlandii. I tam chłopiec zaczął leczenie.
Zdiagnozowano u niego ciężką epilepsję lekooporną. Dostał leki, ale jego stan się pogarszał. - Zaczął się uwsteczniać. Przestał mówić, chodzić. Musi nosić pampersa - opowiada M. Kuźlak.
Rodzice dziecka w ubiegłym roku w lutym usłyszeli od specjalistów w Irlandii, że nic się już nie da zrobić i że Oliver będzie w takim stanie na zawsze. - Skonsultowaliśmy się z lekarzami w Polsce i powiedzieli coś zupełnie odwrotnego. Że są duże szanse, aby syn wrócił do w miarę normalnej sprawności. Owszem epilepsji nie wyleczymy. Ale można go rehabilitować - mówi mama chłopca.
W ubiegłym roku wrócili do Gorzowa. Zaczęły się wizyty u lekarzy, pobyt w poznańskiej klinice. Schorzenie Olivera było leczone czterema specyfikami jednocześnie. Podczas pobytu w Poznaniu próbowano ograniczyć chłopcu dawki, odstawiono więc zonegran - lek, który zapisano mu jeszcze w Irlandii, a którego nie ma w obrocie w Polsce. - Niestety, po odstawieniu tego medykamentu, ataki padaczki bardzo się nasiliły. I lekarze zdecydowali, że zonegran musi być w tym zestawie - mówi pani Monika. A odpowiednika o takim składzie w Polsce nie ma.
Na razie Oliver ma jeszcze recepty wypisane w Irlandii i tam znajomi wykupują dla chłopca ten lek
M. Kuźlak zwróciła się do ministerstwa zdrowia o zgodę na sprowadzenie specyfiku do Polski. Dostała ją. Ale zonegran leży nadal w aptece. Ministerstwo nie zgodziło się na jego refundację . - Sprawdziłam, kuracja miesięczna będzie nas kosztowała ponad 1 tys. zł - wylicza kobieta. Przyznaje, że nie stać jej rodziny na taki wydatek co miesiąc, bo ona nie może pójść do pracy, musi się opiekować niepełnosprawnym synem. A z jednej pensji ojca dziecka, trudno jest wygospodarować 1 tys. zł.
Na razie Oliver ma jeszcze recepty wypisane w Irlandii i tam znajomi wykupują dla chłopca ten lek (za niewielkie pieniądze). Jednak ta możliwość się skończy w czerwcu, wraz z ubezpieczeniem sześciolatka w Irlandii. - Napisałam odwołanie od decyzji ministerstwa zdrowia. Jeśli odmówią ponownie, to nie wiem co zrobimy - załamuje ręce kobieta. - Powrót do Irlandii, to przerwanie prowadzonej w Polsce rehabilitacji. A Oliver tutaj zaczął robić postępy. Trochę już chodzi. I nauczycielka, która do niego przychodzi, mówi, że jest z nim lepszy kontakt - opowiada pan Dariusz, tata chłopca.
Zapytaliśmy w ministerstwie zdrowia, czy jest szansa, żeby ten lek był choć częściowo refundowany i w jakich sytuacjach to się zdarza. Niestety, wczoraj jeszcze nie uzyskaliśmy odpowiedzi. Jednak biuro prasowe ministerstwa zapewniło, że sprawdza sprawę Olivera. Do tematu wrócimy.