Olga Teleszewska potrzebuje pomocy. W głowie Lawendowej Dziewczynki mieszka wróg
Rok temu zaczęliśmy nowe życie - mówi mama 9-letniej Olgi z Białegostoku. To wtedy rodzina usłyszała diagnozę: choroba Recklinghausena. Wrodzona, ale niezauważona przez lekarzy przez osiem lat. Przez to dziś w głowie dziecka mieszka nieoperacyjny nowotwór.
Olga rok temu przeszła operację wycięcia guza mózgu. Na stół operacyjny trafiła z wodogłowiem i groził jej udar. Sztab lekarzy pochylił się nad jej małą główką, ale udało im się pozbyć wroga tylko częściowo. Uratowali dziewczynce życie, jednak pozostała część nowotworu jest nieoperacyjna i może zacząć rozrastać się w każdej chwili.
- 24 maja ubiegłego roku życie naszej rodziny się zatrzymało, a później przybrało kształt zupełnie inny niż ktokolwiek z nas zakładał. Straszny miesiąc w szpitalu, oczekiwanie, ogromny stres, łzy i operacja - wspomina Bożena Teleszewska, mama Olgi.
Choroba wykryta po latach
Guz w głowie dziewczynki rozrastał się bardzo powoli, latami. Niezauważony. Chociaż tak naprawdę symptomy choroby były widoczne od urodzenia Olgi. Dziecko było niższe od rówieśników, na skórze miało brązowe plamki i wystające guzki. Potem doszły silne bóle głowy.
- Tyle objawów wskazywało na konkretną chorobę, ale ufaliśmy lekarzom. Kiedy mówili, że bóle głowy są spowodowane wadą wzroku, uwierzyliśmy i stosowaliśmy się do ich zaleceń. Kiedy mówili, że to wina alergii, podawaliśmy leki… - opowiada mama dziewięciolatki.
Niektóre zalecenia tylko pogorszyły stan dziewczynki.
- Przez wiele lat katowano ją specjalnymi osłonkami. Kazano jej zasłaniać oko, które jest zdrowe. A tym rakowym kazano jej widzieć, ćwiczyć. Efekt? Narażenie na ogromny ból podczas noszenia osłony i znaczne pogorszenie wzroku w zdrowszym oku - mówi Bożena Teleszewska.
Lekarze, z którymi konsultowane były wyniki badań i objawy choroby Oli przez osiem lat nie rozpoznali także faktycznej przyczyny niedowidzenia - glejaka nerwu wzrokowego, który jest następstwem zespołu Recklinghausena, czyli ner-wiakowłókniakowatości typu 1 (NF1).
W dużym skrócie choroba oznacza pojawianie się w układzie nerwowym różnej maści guzów nowotworowych. Chociaż jest nieuleczalna, możliwe jest zwalczanie objawów. Preferuje się chemio- lub radioterapię w leczeniu nowotworów mózgu, ale u Olgi nie jest to już możliwe. Pozostała część guza w głowie umiejscowiona jest w niefortunnym miejscu, na skrzyżowaniu funkcji życiowych. Dziewczynka przestała także całkowicie widzieć na jedno oko.
- Mogło być inaczej, gdyby choroba towarzysząca Oldze od urodzenia została wcześniej wykryta - mówi mama Oli.
Nie kryje żalu do białostockich lekarzy, którzy według niej ignorowali typowe dla Recklinghausena symptomy, czyli plamy na ciele w kolorze kawy z mlekiem, małe podskórne guzki czy odstawanie od rówieśników niskim wzrostem.
W maju ubiegłego roku rozrastający się nowotwór dał o sobie znać. Olga była ciągle zmęczona i apatyczna, do tego towarzyszył jej okropny ból głowy. Tym razem lekarze postawili odpowiednią diagnozę. Dziewczynka na stół operacyjny w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie trafiła niemal w ostatnim momencie i to uratowało jej życie.
Dziś Olga jest pod opieką lekarzy z CZD. Leczona jest m.in. przez onkologów, neurochirurgów, neurologów, nefrologów, okulistów, endokrynologów. Chodzi do poradni metabolicznej oraz wad postawy. Korzysta również z porad psychoterapeuty.
- Do wszystkiego da się przyzwyczaić. Kiedyś nie lubiłam bardzo pobierania krwi. Ale już jest lepiej - mówi rezolutnie Olga.
Kolejnym wyzwaniem będzie dla niej okres dojrzewania, który zresztą przez chorobę już się rozpoczął i hamowany jest zastrzykami. Dla organizmu to etap rewolucji, która może przynieść nasilenie się NF1.
- Ta choroba jest nieprzewidywalna. Mogą stać się setki rzeczy, z różnymi częściami ciała. Guz może się uzłośliwić. W Warszawie neurochirurg przedstawił nam najgorsze rokowania: dziecko oślepnie i będą kolejne guzy. Kiedy? Nie wie - mówi z trudem mama Olgi.
Dodaje, że najgorsze jest to, że leczenia dziewięciolatki nikt nie koordynuje. Rodzina puka od drzwi do drzwi i bardzo często słyszy „ nie wiem” z ust specjalistów.
- Tyle policzków dostałam od naszej służby zdrowia. Często pytania, które zadają nam lekarze świadczą o ich głębokiej niewiedzy na temat choroby Olgi. W Polsce jest właściwie jeden lekarz, który walczy o pacjentów z NF1. Przekazałam mu list, w którym opisałam naszą historię. Ale odesłał nas do Centrum Zdrowia Dziecka. I dalej migrujemy od lekarza od lekarza, z kolejki do kolejki. Czujemy się niewyedukowani na temat choroby naszego dziecka - mówi pani Bożena.
Lawendowa Dziewczynka
Druzgocąca informacja o chorobie Olgi zmieniła życie całej rodziny Teleszewskich. Pomóc uporać się z depresją i przygnębiającą bezsilnością pomogło prowadzenie bloga i fanpage na Facebooku, o nazwie Lawendowa Dziewczynka.
Tam mama Olgi zaczęła opisywać ich codziennie życie. Są wpisy z relacją z małych wycieczek i przygód. Wszystkie piękne chwile rejestrowane są na zdjęciach. Ale nie brakuje też takich dotyczących choroby, na których nie ma uśmiechniętej Olgi. Takich, które powodują łzy.
Prowadzenie bloga to jednak nie tylko sposób na poradzenie sobie z traumą, jaką jest nieuleczalna i zagrażająca życiu choroba dziecka. To pewna misja.
- Chcemy mówić o tej chorobie Olgi, by zwiększyć świadomość naszego społeczeństwa na jej temat. Może jakieś dziecko to uchroni przed zbyt późną diagnozą i będzie mieć szansę pozbyć się najgorszego wroga, nowotworu - mówi mama dziewięciolatki.
Poza tym dziś Facebook to jej niemal jedyny środek do codziennej komunikacji z innymi ludźmi.
- Zmieniłam swoje życie. Z intensywnego i skupionego w dużej mierze na życiu zawodowym, na bardzo spokojne i poświęcone w pełni Oldze - mówi pani Bożena. - Powtarzam jej codziennie, że jest dla mnie darem. To ona jest moim lekiem na depresję, na strach. Niesamowite dziecko! - dodaje z uśmiechem.
- Dziś spędzamy znaczenie więcej czasu razem i to jest fajne - wtrąca Ola, która potrafi znaleźć plusy swojej sytuacji.
Z mamą są nierozłączne. Z tego powodu nawet tata został wydelegowany do innej sypialni, by dziecko spało przy mamie. To buduje poczucie bezpieczeństwa Olgi. Czas spędzają głównie w domu, bo dziewczynka nie chodzi do szkoły. Szybko się męczy, gdy jest głośno. Hałas powoduje ból głowy, zmęczenie, a w efekcie rodzaj chwilowej zapaści.
- Nie mogłam znieść chaosu, który pojawia się szczególnie na przerwach. Bardzo lubię moją klasę i czasami nawet trochę tęsknię za szkołą. Ale jest tam dla mnie zdecydowanie za głośno - mówi Olga, kolejny raz zaskakując tym, w jaki sposób układa zdania. Trudno uwierzyć, że ma tylko dziewięć lat. - To dorosła osoba, zamknięta w ciele dziecka - śmieje się jej mama.
Dziewczynka z zapałkami
Rozmowa z Olgą rzadko dotyczy spraw typowych dla świata dziecka. Zaskakuje, opowiadając z pełną świadomością o swojej chorobie i jej skutkach. Jest niezwykle spokojna i dojrzale komentuje otaczającą ją rzeczywistość. Ale gdy już się uśmiechnie, kradnie ludzkie serca.
Nic więc dziwnego, że rodzinie ruszyło z pomocą wiele osób. Pomagają mali i duzi!
Najlepszym przykładem jest siedmioletnia Krysia Bogaczuk. Dziewczynka uczy się w tej samej szkole, do której chodziła Olga, zanim rozpoznano u niej nowotwór. Nie miały okazji się poznać. Ale kiedy w SP 24 miał się odbyć charytatywny festyn na rzecz Lawendowej Dziewczynki, Krysia postanowiła pomóc. I to jak!
Chwyciła w dłonie farby i namalowała kilkanaście obrazków. Kolorowe dzieła postanowiła sprzedać. Każdy kosztował jedynie dwa złote. Początkowo handel działał na podwórku przed domem, ale by zwiększyć obroty, Krysia zdecydowała się pójść przed osiedlowy sklep. Tam usiadła na ziemi, rozłożyła prace i czekała na klientów.
- Wiadomo, że tam jest najwięcej ludzi i obrazki się szybko sprzedawały. Jeden pan dał mi nawet 13 złotych za mój rysunek - mówi z entuzjazmem siedmiolatka.
Postawą dziewczynki byli zaskoczeni nawet jej rodzice.
- Krysia sama wpadła na taki pomysł. To dla nas ogromne, bardzo pozytywne zaskoczenie - nie kryje wzruszenia Andrzej Bogaczuk, tata Krysi. Dodaje, że wraz z żoną starają się pokazać dzieciom, że warto pomagać innym i stawać w obronie słabszych, ale nie spodziewał się, że dziecko bierze te lekcje do siebie.
- Myślę, że Krysia to bardzo odważna dziewczynka. Inne dzieci powinny brać z niej przykład - mówi Olga, której koleżanka podarowała pieniądze podczas festynu w SP 24. Siedmiolatka zebrane 23 zł przekazała Oli w żółtej kopercie, na której narysowała jej portret.
- Nogi się pode mną ugięły, gdy Krysia do nas podeszła i dała nam pieniądze. Kiedy później zobaczyłam zdjęcie, gdy siedzi pod sklepem, pomyślałam, że to taka współczesna dziewczynka z zapałkami - mówi mama Olgi. - Krysia uczy nas, że jeśli naprawdę pragniemy pomóc drugiej osobie, to znajdziemy na to sposób - dodaje.
Do grupy wparcia dzie-więciolatki dołączył nawet Zenon Martyniuk ze swoim zespołem, który charytatywnie zagrał na festynie dla Lawendowej Dziewczynki. Ale rodzina wciąż potrzebuje pomocy.
Każdy może pomóc Oldze
Konsultacje z lekarzami, dojazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, dieta nowotworowa - to wszystko bardzo dużo kosztuje. Oszczędności rodziny w ciągu roku stopniały do zera. I chociaż tata Olgi pracuje na dwa etaty, to trudno im związać koniec z końcem.
- Bieżące wydatki nas przerastają. Wciąż nie mogę się przyzwyczaić do tego, że musimy liczyć na innych ludzi. Ale wiem, że sami nie dalibyśmy rady i jestem wdzięczna za każdą pomoc - mówi Bożena Teleszewska.
Osoby, które chcą pomóc Oldze, mogą wpłacać pieniądze na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 z dopiskiem „34279 TELESZEWSKA OLGA - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”.