Nietuzinkowa książka o niepełnosprawności nie tylko dla dzieci [rozmowa]

Jolanta Zielazna

Jak dzieci reagują na niepełnosprawność? Jak im wytłumaczyć, dlaczego dziecko nie widzi, a inne ma powykręcane stopy? Takie duże i poważne sprawy trapią małe dziecięce głowy.

Na problem, jak wytłumaczyć dzieciom sprawy związane z niepełnosprawnością natykamy się bardzo często. I co? Zachowania są różne. Agnieszkę Kossowską sprawa dotknęła, gdy jej niepełnosprawny syn, wcześniak, poszedł do przedszkola. Nauczycielki poprosiły ją o pomoc, jak wytłumaczyć innym dzieciom zachowanie Franka.

Powstała książka "Duże sprawy w małych głowach".

Wydaje się, że o problemach osób niepełnosprawnych mówi się ostatnio bardzo dużo i często, pani napisała książkę "Duże sprawy w małych głowach" i przekonuje, że ważne sprawy są pomijane.
W moim odczuciu nie ma odpowiedniej literatury przeznaczonej dla dzieci, z której przy okazji mogliby korzystać rodzice i która mogłaby być wykorzystywana przez nauczycieli; literatury - z punktu widzenia mamy niepełnosprawnego dziecka - która byłaby prawdziwa. Czyli nie pokazywała zakłamanego świata, nie zawężała problemu do dziecka niepełnosprawnego na wózku.

Brakuje informacji o niepełnosprawności najtrudniejszej, bo niewidzialnej gołym okiem, czyli o dzieciach z autyzmem, z niepełnosprawnością intelektualną, dzieciach niewidomych, z epilepsją, przedwcześnie urodzonych, bo wcześniactwo może być źródłem różnych niepełnosprawności i problemów w życiu.

Pisze pani o niepełnosprawnych dzieciach dla dzieci zdrowych, które obracają się wśród niepełnosprawnych rówieśników?
Właśnie, tak typowo się myśli: o dzieciach niepełnosprawnych się opowiada, a nie oddaje im głosu. Żeby one same opowiedziały, jak odczuwają świat, żeby rówieśnik spróbował wejść w skórę dziecka niepełnosprawnego. Dlatego książka jest napisana w pierwszej osobie. Napisałam ja na podstawie opowieści niepełnosprawnych dzieci.
To zupełnie inna perspektywa. Rodzice odbierają książkę, jakby rzeczywiście była pisana przez dziecko. Dla mnie to największy komplement i uznanie, że to jest szczere i prawdziwe, a nie sztuczne i wymyślone.
To jest książka dla wszystkich dzieci. Tak została pomyślana. Bo dziecko niewidome nie musi wiedzieć, jak świat odbiera dziecko z autyzmem. Nie mówi się, że osoby niepełnosprawne mają też ogromny problem w kontaktach między sobą, bo nie znają innych niepełnosprawności.

Co panią skłoniło do jej napisania?
Mój syn, który ma różne problemy, bo jest wcześniakiem, ale jest w normie intelektualnej, poszedł do przedszkola ze zdrowymi dziećmi. Panie nauczycielki pytały mnie, czy mam jakąś książkę, materiał, by mogły dzieciom opowiedzieć, dlaczego Franek czasami inaczej się zachowuje, dlaczego nosi aparaty w uszach. Nie miałam, więc pomyślałam, że napiszę. Myślałam, że będzie 40-stronicowa broszurka. W życiu nie sądziłam, że rozrośnie się do 230 stron!

Powstała książka, która rozeszła się w mig!
Rozeszła się wyłącznie przez stronę na Facebooku, pieniądze na jej wydanie mieliśmy ze społecznej zbiórki. Pomogło nam warszawskie Centrum Innowacji Edukacyjno-Społecznych i Szkoleń. Gdy powiedzieli, że dofinansują, łatwiej było pukać do kolejnych drzwi. W sumie partnerów pierwszego wydania było tylko czterech, dlatego udało się wydać tylko 2,5 tys. egzemplarzy, a zainteresowanie ciągle jest.
Przez Facebooka rodzice pisali do mnie, by przesłać im książkę. To było przed Bożym Narodzeniem, nocami siedzieliśmy z mężem i pakowaliśmy książki do wysyłki. Książka jest za darmo, trzeba tylko opłacić przesyłkę kurierską.
Nakład się skończył, zostało jeszcze około 150 próśb, ciągle też jest zainteresowanie. Stąd pomysł, by zrobić dodruk. I na ten dodruk zbieramy pieniądze wśród społeczeństwa, tzw. crowdfunding.

Dlaczego nie sprzedajecie książki przez wydawnictwo, tylko prowadzicie społeczną zbiórkę?
Kiedy zaczynałam projekt nie miałam pojęcia, że to będzie aż taki rozmiar przedsięwzięcia! To nie tylko tradycyjna książka. Niedługo będzie premiera audiobooka, nagranego w Radiu Opole (Agnieszka Kossowska mieszka w Opolu - dop. red.). Głosy dzieci w tym nagraniu to wyłącznie głosy dzieci niepełnosprawnych i ich rodzeństwa. We wrześniu zaczniemy nagrywać signbook, czyli książkę w języku migowym. To będzie pierwsza książka w całości nagrana w języku migowym. Będziemy to robić w Instytucie Głuchoniemych w Warszawie. Na to dostaliśmy pieniądze z Fundacji PKO.
W ogóle nie przyszło mi do głowy, by zwracać się do wydawnictwa.

Teraz społecznościowym finansowaniem czyli crowdfundingiem zajmuje się fundacja Mam serce.
- Tak, była już zbiórka na portalu PolakPotrafi.pl, ale jeszcze potrzebujemy pieniędzy. Żadna kwota nie jest za mała, jednak cały czas staramy się, by włączyły się firmy, może w ramach społecznej odpowiedzialności biznesu, żeby zdobyć większy grant.
Każdy, kto wpłaci wpłaci minimum 23 zł dostanie książkę, a drugą ma zagwarantowane dziecko w szpitalu. Rozprowadzaniem w placówkach leczniczych zajmie się fundacja Dr Clown.

Film o książce "Duże sprawy w małych głowach" i informacje o zbiórce na www.facebook.com/duze.sprawy oraz na stronie fundacji Mam serce