Nie ma leku, ale jest nadzieja. Życie wyceniono na trzy miliony złotych. Możesz pomóc!

Dorota Witt

Najgorsze jest to, że pacjent zachowuje pełną jasność umysłu. Nie może się ruszać, mówić, nawet mrugnąć, ale doskonale wie, co się dzieje wokół. Pojawiła się szansa, by zatrzymać chorobę, która próbuje zabić dr. Pawła Drojeckiego, chirurga naczyniowego z Torunia. Czas start! Liczy się każda złotówka.

Pewnego wieczoru, kiedy obserwowali spadające gwiazdy, Szary Domek szepnął:
- Wietrze, jesteś moim najlepszym przyjacielem.
- Skąd wiesz? - zapytał Wiatr, zaskoczony tym wyznaniem.
- Bo nawet, kiedy przebywasz na końcu świata, to i tak jesteś blisko mnie - odpowiedział Szary Domek z powagą.
Wiatr ucichł. Wplątał się w gałęzie topoli i rozmyślał.

***

Klara ma 9 lat i piękny, złoty warkocz. Jeszcze zeszłej jesieni planowała z tatą kolejne górskie wyprawy, a w lutym byli razem w hodowli psów husky (spełniło się wtedy jej marzenie).

Dziś zamiast wsiąść na rowery, siadają do planszówki: gdy tylko mama wróci z dyżuru w szpitalu, Klara odrobi lekcje, a tata zrobi regulaminową porcję ćwiczeń rehabilitacyjnych. Potrzebują trochę miejsca na stole i dwa krzesła. Bo tata siedzi na wózku. Steruje nim brodą, głową (nie bez trudu), ręce i nogi są już nieruchome.

W lutym jeszcze chodził, teraz przy jedzeniu, ubieraniu pomagają mu bliscy i opiekunowie (- Bycie zależnym od innych, tak, to chyba przełknąć najtrudniej - powie, gdy tylko z serdecznym uśmiechem pożegna się z panią Agnieszką. Wybiła 13.00, żona i córka w domu, więc praca opiekunki na dziś skończona). Klara asystuje tacie przy wyzwaniach dnia codziennego, kiedy tylko może. Zmieniły się też jej marzenia.

Nie ma leku na stwardnienie zanikowe boczne

- Dobrze wie, co się dzieje, co będzie się działo. Dużo rozmawiam z córką -mówi dr Paweł Drojecki, chirurg naczyniowy z Torunia. Wyrok zapadł rok temu: stwardnienie zanikowe boczne.

-Proszę nie pytać, skąd brać siłę do walki z chorobą, bo z nią nie da się walczyć, na całym świecie nie ma na nią leku - mówi spokojnie.

- Kiedy powiedziałem Klarze, że choroba za jakiś czas zabierze mi głos, poprosiła, żebym przeczytał i nagrał dla niej książkę, by zawsze mogła mnie słuchać.

Wybrali „Szary domek” Katarzyny Szestak i Natalii Jabłońskiej. To opowieść o przyjaźni, miłości, samotności, drodze do szczęścia. Jedna z tych, z których co innego bierze dziecko, co innego dorosły.

- Co chciałbym przekazać dziś córce? Chcę, by była pewna, że nawet jeśli wszystko wokół niej się zmieni, wszystko stanie się inne, może obce, nieswoje, puste, nawet wtedy nie zmieni się jedno - to, jak bardzo ją kocham. Niezależnie od tego wszystkiego. Chcę, by teraz jak najczęściej widziała mnie uśmiechniętego.

Uratował życie tysięcy pacjentów, teraz sam potrzebuje pomocy

Dr Paweł Drojecki jeszcze rok temu przeprowadzał skomplikowane operacje, ratując ludzkie życie. Operował pęknięte tętniaki aorty, ostre niedokrwienia kończyn, leczył ofiary wypadków. W ciągu 17 lat pracy, m.in. w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. Ludwika Rydygiera w Toruniu, zoperował tysiące pacjentów.

- Pamięta pan tych, których życie udało się ocalić, choć wydawało się, że nie ma dla nich ratunku?

- Kiedy byłem już na ostatnim roku studiów na Uniwersytecie Medycznym w Gdańsku, czytałem wywiad z prof. Janem Nielubowiczem, nestorem polskiej chirurgii. Zadano mu podobne pytanie. Odpowiedział: jestem w takim wieku, na takim etapie życia, że nie pamiętam sukcesów, w głowie mam dziś tylko historie tych pacjentów, którym, mimo starań, nie byłem w stanie pomóc. Profesor zmarł w 2000 roku, miał 85 lat. Ja w 2000 roku skończyłem studia. Wtedy nie rozumiałem słów profesora, dziś się z nimi utożsamiam.

Dlaczego został pan lekarzem?

Chyba już nie pamiętam. Niech pomyślę… Mama mnie namawiała, to na pewno, ale czy tylko? To, że będę leczył było dla mnie oczywiste niemal od zawsze. Mój tato był lekarzem, ale innej specjalizacji.

Pan wybrał chyba najtrudniejszą...

To akurat dobrze pamiętam: kierowałem się swoimi zainteresowaniami i predyspozycjami, nie zastanawiałam się, gdzie mi będzie łatwiej, gdzie trudniej. Czy chirurgia jest najtrudniejsza? Nie wiem. Wiem, że wśród lekarzy tej specjalizacji zdarza się najwięcej samobójstw. Muszą być silni, potrzebują wsparcia.

Co powiedzieć człowiekowi, który dzieli pana los: nagle, akurat kiedy jest u szczytu zawodowych możliwości, kiedy tworzy szczęśliwą rodzinę, realizuje swoje pasje, czerpie radość z uprawiania sportu, zapada na ciężką chorobę? Jakiej motywacji potrzebuje, by tę siłę, którą dotąd wkładał w ratowanie innych, teraz wykorzystał do walki o siebie?

Nie ma dobrych słów, nie ma gotowej formułki. Każdy przeżywa chorobę indywidualnie, ale to nie znaczy, że jest sam. Warto, żeby wiedział, że choroba to nie wstyd, proszenie o pomoc to nie ujma. Gdyby nie wsparcie najbliższych, sąsiadów, przyjaciół, pewnie bym tej siły z siebie nie wykrzesał. To dla mnie niezwykle cenne. Otuchy dodają też drobne - wydawałoby się - gesty od ludzi, których kiedyś leczyłem. To niesamowite: piszą, dzwonią, wspierają zbiórkę. Mówią, że będzie dobrze.

Czyli jednak przypomniały się operacje zakończone sukcesem…

Przypomniały się.

Terapia komórkami autologicznymi w Izraelu

To przyjaciele namówili dr. Pawła Drojeckiego, by poprosił o pomoc (- Nie chcę się przyznawać, że nie miałem nic do gadania, skwituję to więc tak: w końcu mnie przekonali - powie za chwilę).

Mimo olbrzymich kosztów rehabilitacji, leków oraz potrzeby zatrudniania opiekunów wszelkie wydatki pokrywał z funduszy własnych oraz bliskich mu osób. Koszty rosły, leki mające przynieść chwilową ulgę sprowadzane są, m.in. z Japonii.

„Nie zgadzał się na zbiórki, ponieważ uważał, że są osoby, które bardziej od niego potrzebują wsparcia. Sytuacja zmieniła się jednak w ostatnich tygodniach. Paweł został zakwalifikowany do leczenia autologicznymi komórkami macierzystymi w Izraelu. Jest to obecnie jedyna terapia na świecie, która daje nie tylko szansę na zatrzymanie postępu choroby, ale nawet na cofnięcie się niektórych objawów. Terapia mogłaby się odbyć pod koniec listopada” - opisują jego najbliżsi.

Cena życia: 3 miliony złotych.

Dr Paweł Drojecki ma wsparcie żony, córki, przyjaciół i sąsiadów. Potrzebna jest cała armia ludzi, gotowych pomóc, by udało się zebrać astronomiczną - ale realną - sumę potrzebną na leczenie. Akcję można wspomóc na stronie siepomaga.pl/zycie-pawla. Dotychczas zaangażowało się w nią ok. 6 tysięcy osób.

Chorobę być może uda się zatrzymać

- Nie liczę na wiele, ale chciałbym, żeby choroba się zatrzymała - mówi dr Paweł Drojecki. - Dopiero, gdy się uda, będę marzył o czymś więcej. To, że jestem lekarzem, że wiem o tej chorobie wszystko, z jednej strony pomaga, z drugiej - odbiera nadzieję, bo współczesna medycyna nie zna na nią leku, nie rozumie jej przyczyn. Nie tracę czasu na alternatywne metody leczenia, które - wiem to dobrze - nie przyniosą żadnego efektu, ale mam pełną świadomość tego, co będzie się ze mną działo, jak choroba będzie postępowała, a w moim przypadku postępuje bardzo szybko. Najgorsze jest to, że przy stopniowym zaniku mięśni, włącznie z mięśniami umożliwiającymi oddychanie (przez to chorego na końcowym etapie trzeba podłączyć do respiratora), do końca jasny pozostaje jego, mój umysł.

Zaczęło się niewinnie: od drętwienia prawej ręki

Zanik mięśni uniemożliwiający poruszanie się to jedno, drugie to ból, powodowany przykurczami mięśni, potem problem z odleżynami, głosem, oddechem...

Gdyby nie wsparcie najbliższych, sąsiadów, przyjaciół, pewnie bym tej siły z siebie nie wykrzesał. To dla mnie niezwykle cenne. Otuchy dodają też drobne - wydawałoby się - gesty od ludzi, których kiedyś leczyłem. To niesamowite: piszą, dzwonią, wspierają zbiórkę.

A zaczęło się niewinnie - od drętwienia prawej dłoni, potem całej ręki. Coraz trudniej było wykonywać operacje. Lekarz miał 42 lata. Kiedy już wykonywanie codziennych obowiązków stało się niemożliwe, najpierw sam zaczął robić sobie badania, następnie zgłosił się do neurologa. Wykonano EMG (elektromiografię), potem wiele innych badań. W końcu postawiono diagnozę: stwardnienie zanikowe boczne.

Dla chirurga naczyniowego z długim stażem jasne było, co go czeka: najpierw pojawią się fascykulacje, czyli drżenia włókienek mięśniowych, potem postępujące osłabienie grup mięśni, wreszcie całych kończyn oraz mięśni oddechowych. Literatura medyczna nie pozostawia złudzeń: śmierć przychodzi zwykle po 3-5 latach od rozpoznania choroby.

Jest szansa, by ją zatrzymać. Do innowacyjnej terapii komórkami macierzystymi dostęp mają pacjenci ze Stanów Zjednoczonych i Kanady, inni - tylko odpłatnie w Izraelu. Działa tam firma, która opracowała sposób leczenia tej choroby przy użyciu autologicznych komórek macierzystych. Ich dawcą jest sam chory - pobiera się je ze szpiku, następnie namnaża i stymuluje (w sposób, który jest pilnie strzeżoną tajemnicą), by nabrały właściwości ochronnych wobec choroby i nauczyły się z nią walczyć. Pacjenta czekają trzy pobrania i podania komórek, terapia będzie trwać pół roku i wymagać kilku wyjazdów do Izraela.

Cel życia Pawła to pomoc innym ludziom

„Wierzymy, że uda się opanować chorobę, że leczenie zadziała, a Paweł będzie mógł jeszcze komuś pomóc - bo taki jest cel i misja jego życia” - mówią jego bliscy, apelując o pomoc, o dołączenie się do zbiórki prowadzonej przez Fundację Siepomaga. Można ją wesprzeć na stronie www.siepomaga.pl/zycie-pawla. Dotąd zrobiło to prawie 6 tysięcy osób, zgromadzono prawie pół miliona złotych.

***

Wiatr ucichł. Wplątał się w gałęzie topoli i rozmyślał. Wczesnym rankiem zaszumiał:
- Nigdy nie miałem przyjaciela, Szary Domku, dlatego zrobię wszystko, żeby być dla Ciebie najlepszym przyjacielem na świecie.
- Nic nie musisz robić, Wietrze. Tylko bądź - powiedział Szary Domek i zaprosił swojego najlepszego przyjaciela na filiżankę deszczowej herbaty.

Cytaty pochodzą z książki „Szary domek” autorstwa Katarzyny Szestak i Natalii Jabłońskiej.

Zbiórka prowadzona jest na stronie www.siepomaga.pl/zycie-pawla.