Nas nie określa choroba, ale pasje! Agnieszka i Iwona Gałek z Zielonej Góry udowadniają, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych

Natalia Dyjas-Szatkowska

100 kilogramów. Tyle ważą elektryczne wózki, na których codziennie poruszają się siostry: Agnieszka i Iwona Gałek. Jak mówią, są one dla nich tylko dodatkiem. I nie przeszkadzają, by spełniać marzenia.

- Nigdy nie lubiłyśmy siedzieć w domu, zawsze wolałyśmy gdzieś wyjść – mówi Agnieszka Gałek, która, podobnie jak jej siostra Iwona, choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Choroba? Dziewczyny twierdzą, że ich nie definiuje. Ale staje się motywacją do działania. Do tej pory lek, który hamuje postępowanie choroby, był dla wielu poza zasięgiem. Zaporowa była cena. Rocznie to wydatek ok. 2 mln zł.

- Razem z innymi zaangażowałyśmy się w zbieranie podpisów pod petycją, w której prosiłyśmy ministra zdrowia o refundację tego leku – wyjaśnia Iwona Gałek. – Dzięki działaniom wielu ludzi z całej Polski udało się zebrać ponad 50 tys. podpisów. Petycja została złożona ministrowi zdrowia. Od 1 stycznia lek jest refundowany.

To szansa dla wielu osób. Leczenie i odpowiednia rehabilitacja są w tej chorobie kluczowe. Ale siostry Gałek uważają, że ważne jest jeszcze jedno. Przekonywanie, że choroba nie musi być ograniczeniem. - Chcemy pomóc ludziom uwierzyć w siebie – wyjaśnia Iwona. Jak? Samemu będąc inspiracją. Za siostrami już skok ze spadochronem, lot awionetką, jazda na rowerze.

– Odważyłam się nurkować – śmieje się Agnieszka. - Jeździłyśmy na nartach. To był nasz pierwszy raz. I ani razu nie leżałyśmy, choć inni wciąż się wywracali. Nasze działania dokumentujemy. By zobaczyło je jak najwięcej osób. Oni potem do nas piszą, że dostali kopa motywacyjnego i biorą się za siebie. Motywuje nas to, że motywujemy innych.

Dyskryminacja osób z niepełnosprawnością? Z biegiem lat zdarza się coraz rzadziej.

- Jest bardzo duży postęp w społeczeństwie – mówi I. Gałek. - Nie widzę już tych ludzi, którzy się dziwnie patrzą. Ale jak już się to zdarza, to… są to osoby starsze. Ale chyba wynika to z tego, że były one wychowywane w czasach, gdy osoby z niepełnosprawnością nie wychodziły z domów do ludzi. Zwracają też na nas uwagę dzieci.

- Zdarza się, że jak jesteśmy w mieście, to dzieci mówią do rodziców: mamo, patrz, samochodzik jedzie – śmieje się Agnieszka. – Reakcja rodziców? Różna. Jedni się uśmiechają, drudzy mówią: nie patrz, odwróć się. A przecież warto rozmawiać i wyjaśniać! Ludzie wolą omijać temat, nie zapytają, często sobie różne rzeczy dopowiadają. Bo nie chcą urazić. A tak naprawdę wychodzi tylko gorzej. Jeżeli ludzie nie mają styczności z osobami z niepełnosprawnością, to się boją. A my nie mamy problemu, żeby coś wyjaśnić.

Większym problemem są dla zielonogórzanek bariery architektoniczne.

- Centrum miasta jest w miarę dostosowane do osób z niepełnosprawnością, ale poboczne uliczki, to już masakra – mówi Agnieszka. - Albo krawężniki są bardzo wysokie, albo chodniki tak nierówne, że nie da się przejechać. Niebezpiecznie jest też np. na przejściu u zbiegu Kupieckiej, Wrocławskiej i Podgórnej. Strach przejechać przez pasy, bo auta nas nie widzą, a jeszcze często się wyprzedzają.

Dłuższą podróż planują. Sprawdzają, czy będą musiały pokonać jakieś schody. Na wózku elektrycznym jest to niemożliwe. Nikt nie podniesie urządzenia, które waży 100 kg. Wyzwaniem są codzienne czynności, jak ubranie się, wstanie z łóżka. Przez brak sił w rękach to niemożliwe... Poddawanie się? To po prostu nie w ich stylu. Czy zawsze miały tyle energii, by zmienić świat?

- Tak – mówi Iwona. – Nie – odpowiada w tym samym momencie Agnieszka.

Całkowicie różne, jak ogień i woda. Łączy je jedno. Wciąż chcą marzyć.

- Żyjemy normalnie, nie patrząc na chorobę – mówią. - Jeżeli coś chcemy robić, to robimy. Jeżeli ktoś nam mówi, że się nie da, to szukamy takiej osoby, która powie, że jednak się da. Osoby z niepełnosprawnością, które nie wychodzą z domu, czasem postrzegają świat jako zły i niedostępny. Myślą: nie wyjdę, bo i tak nikt mi nie pomoże. Ale my pytamy o pomoc. I ją dostajemy…

Co powiedzieć osobom z niepełnosprawnością, które boją się wychodzić do świata?

- Po prostu wychodźcie, poznawajcie znajomych, oni mogą być waszymi mięśniami – śmieje się Iwona. A Agnieszka dodaje: - Im częściej osoby niepełnosprawne pojawiają się, tym bardziej ludzie się na nie otwierają. Wiedzą, że nie jesteśmy inni, że nie trzeba się nas bać.