Na pierwsze słowo "mamo" czekałam 20 lat

Krzysztof Ogiolda

Justyna Bochynek z Krapkowic jest matką 21-letniego niepełnosprawnego Aleksandra. Szczęśliwą mamą. Choć nie jest to łatwe szczęście. Jej syn miał nie chodzić i nie jeść samodzielnie. Dziś nie tylko je, ale i umie zrobić mamie kolację.

Kiedy to pierwsze „mama” padło, przez jakiś czas siedziałam i bałam się ruszyć, żeby to moje szczęście nie znikło – wspomina. – Potem odważyłam się cicho i z czułością zapytać: Aleks, coś ty powiedział? A on powoli, starannie, dzieląc sylaby, powtórzył „ma-ma”. A co to jest mama?, pytałam. On w odpowiedzi objął mnie, przytulił i pobiegł do swoich spraw. Płakałam z radości.

Justyna nie ukrywa, że Aleksander nie był planowanym dzieckiem i że kiedy okazało się, że jest, jego mama nie była do tego przygotowana.

- Byłam młodą dziewczyną i po prostu wpadliśmy – opowiada. – W moim środowisku i w moim śląskim restrykcyjnym domu, gdzie ryby i dzieci głosu nie miały, wtedy, ponad 20 lat temu, nie mogło się to podobać. Ciąża i poród zamknęły mi też – przynajmniej na kilka lat – drogę do matury.

– Aleksander urodził się w 1996 roku. Mąż był w wojsku, przyjeżdżał tylko od czasu do czasu – dodaje Justyna – więc niby byliśmy razem, ale właściwie osobno. O Aleksie głównie mu opowiadałam. Kiedy wrócił na dobre, synek miał już osiem miesięcy. Po dwóch tygodniach odpoczynku pojechał do rodziców, bo tam jest praca, uzasadniał. I na dobrą sprawę już nigdy nie wrócił. Kiedy Aleksander miał roczek, zebrałam się i pojechałam do męża. Słuchaj, co my wyprawiamy?, pytałam. I wtedy usłyszałam po raz pierwszy: Jak chcesz rozwodu, to ja ci go dam. Jeszcze nie rezygnowała. Jeździła za mężem do Niemiec, czekała. Potrzeba było trochę czasu, by zrozumiała, że niczego się razem nie dorobią, że w jej życiu powtarza się coś, co znała dobrze z rodzinnego domu: Mama pilnowała, żeby słowo tata w nim nie istniało.

- Ale pamiętam go dobrze, odszedł jesienią przed moją pierwszą komunią – wspomina. - A potem nas czasem odwiedzał. My jego nie mogłyśmy.

Mówili, że dziecko będzie tylko leżeć, że już zawsze trzeba je będzie karmić przez sondę. A ja myślałam: gadajcie zdrowi

Jeszcze w szpitalu, przed porodem lekarz powiedział Justynie, że jej dziecko urodzi się chore. Założyła, że to będzie zapalenie płuc albo ucha. Niepełno-
sprawności nie brała pod uwagę. Może i nie znała wtedy tego słowa.

- Tydzień po porodzie Aleks – już w domu - zaczął pod wieczór płakać. Inaczej niż płacze głodny noworodek. I nie udało się go uspokoić niemal do poranka. Po tygodniu takich zmagań badanie USG pokazało wodogłowie. I wtedy za radą doktor Kucharskiej pani Justyna zaczęła ćwiczenia metodą Vojty. Pół roku później ujawniła się także padaczka. Wreszcie zdiagnozowano i porażenie mózgowe.

Lekarze z Opola zaproponowali, żeby operować małego we Wrocławiu. Ostatecznie nie zdecydowano się i tam. Ale we wrocławskim szpitalu mama Aleksa po raz pierwszy zetknęła się z intensywną opieką opieką psychologiczną. Ale też musiała się zmierzyć z prawdą o tym, że jej dziecko będzie tylko leżeć, że trzeba je będzie już zawsze karmić przez sondę, że najpewniej nigdy nie powie „mama”, że stale będzie nosił pampersy.

- Oni mówili to serdecznie, z troską, życzliwie. Bardzo się starali, żeby mnie przy tym nie poranić. A ja myślałam: pogadajcie sobie. Przecież to jest niemożliwe – wspomina.

Robiła swoje. Rehabilitowała Aleksa codziennie. Po kilka razy.

Z czego żyła, poświęcając cały czas dziecku? Z alimentów i zasiłku pielęgnacyjnego, ale nie były to duże sumy. Trzeba było dorabiać u gospodarzy. Czasem za pieniądze, czasem za jedzenie. Pomogła mama, bo mieszkanie było za darmo. A za warzywa z ogródka i jajka niesione przez własne kury też płacić nie było trzeba. Więc jeszcze robiła oszczędności.

- Bardzo podniósł mnie na duchu pierwszy wyjazd na turnus rehabilitacyjny – wspomina pani Bochynek. - To tam usłyszałam z ust pani doktor pytanie: Gdzie, za ile i jaką metodą ćwiczysz? Odpowiedź była zaskakująco prosta: Robię to w domu sama, bo mąż wrócił do rodziców. Nie płacę nikomu, bo alimenty to są śmieszne pieniądze. Ćwiczę metodą, której pani mnie nauczyła, bo innej nie znam. Tylko jestem konsekwentna do bólu. Spojrzała na mnie z podziwem. Kiedy Aleks miał dwa lata, trafiliśmy do fundacji Dom w Opolu. Rehabilitacja jeszcze nabrała tempa.

Justyna nie ma wątpliwości, że dzisiejszy stan Aleksandra to w dużej mierze zasługa fundacji Jednorogów. I jest im ogromnie wdzięczna. Żeby dojeżdżać z Żywocic do fundacji, Justyna kupiła – przy wsparciu PFRON-u – „malucha”. Jedni podziwiali, inni zazdrościli. Tych drugich było zresztą trochę więcej.

Im dłużej trwała rehabilitacja, tym silniej pani Justyna uświadamiała sobie, że nie nadąża. Rehabilitanci i lekarze mówili nie
tylko do siebie, ale i do niej zawodowym slangiem, którego nie rozumiała. Jej decyzja mogła być tylko jedna: Idę na zaoczne studia z rehabilitacji i terapii zajęciowej. Znalazła je we Wrocławiu.

- Musiałam przełamać stereotyp, że śląska dziewczyna ze wsi nadaje się co najwyżej do spożywczaka – przyznaje. - Już na studiach zrozumiałam, że nie będę pracować zawodowo jako rehabilitantka. Zabraknie mi czasu i sił. Ale Aleksowi będę umiała pomóc lepiej niż dotąd. No i wreszcie mówiłam tym samym językiem co rehabilitanci i lekarze. Oni wiedzieli, że ja wiem. Szanowali to. Kiedy Aleksander przechodził kolejne zabiegi, pozwalali mi być na sali operacyjnej, blisko niego. Upewniali się tylko, że nie zemdleję.

Justyna pilnuje, żeby jej opowieść nie była nadto euforyczna. Mówi wprost, że dwuletni Aleks - wczepiony w jej sweter podczas gotowania obiadu - przypominał jej bardziej małpkę niż dziecko. Jako sześciolatek turlał się po ziemi, ale nie chodził. Nosiła go po ogródku, trzymając pod pachą. Uczył się chodzić dopiero, mając siedem lat, po kolejnej operacji, drepcząc przy wózku razem z mamą na zakupy.

- Tłukł mnie i sprzęty kuchenne, byłam cała w siniakach - wspomina. - Stopniowo się uczyłam, że jest mniej pobudzony, kiedy się nim zajmować, pokazywać mu wszystko, podwórko i ogródek, kury, samochód i przechodniów na ulicy, kwiatki i księżyc. I mówić, mówić, mówić. Przez całe lata bez nadziei, że odpowie. I bez poczucia sukcesu, bo z boku wyglądało, że wszyscy mówimy do ściany, a Aleks nie robi postępów. Do tej opieki trzeba było wciągnąć całą rodzinę, z babcią na czele.

Nie ukrywa, że nieraz miała dosyć, ale wtedy nie pokazywała tego nikomu. Jej łzy widział tylko Aleks i Pan Bóg.

- Byłam wierząca i praktykująca, ale nieprzesadnie, jak większość. Przypominałam trochę bohatera „Skrzypka na dachu”, który pytał Boga, czy nie mógłby sobie wybrać jakiegoś innego narodu – przyznaje. - Pytałam: Panie Boże, dlaczego ja? Dlaczego nie mam pieniędzy, męża, bliskości, czułości, własnego domu, wykształcenia, koleżanek ani czasu na dyskotekę, za to mam chore dziecko? W okresie buntu i stresu schudłam 30 kilogramów w ciągu dwóch miesięcy. Sama nie wierzyłam w to, co pokazuje waga. Dziś jestem pogodzona z Bogiem. Już wiem, że dostałam do niesienia tyle, ile jestem w stanie unieść.
Znajduje już czas dla siebie. Na to, żeby po prostu poleżeć i nic nie robić. Żeby pójść na spacer czy do koleżanki albo serfować w internecie.

Justynie z pewnością pomaga to, że lata uporczywego wysiłku coraz częściej wreszcie przynoszą efekty.

- Opuściłam rodzinny dom i zamieszkałam z Aleksem sama – mówi – a on miał chyba 17 lat, kiedy sam zdjął pampersa i przestał sikać do łóżka. Tak się odblokował, że pieczemy razem ciasto i to on wyciąga wszystkie produkty i sam trzyma mikser. Tylko jajek nie wbije do masy z powodu niedowładu rąk. Sam przygotowuje śniadania i kolacje. Jak ma ochotę, to także dla mnie. Nauczył się, stając przed otwartą lodówką, sam decydować, co będzie jadł. To jest coś, co przez wszystkie te lata zrozumiałam. On jest niepełnosprawny, ale jest odrębną osobowością. Nie potrzebuje, żeby nad nim w każdej sprawie rozciągać parasol ochronny. Długo się uczyłam, że kiedy upadnie, lepiej pozwolić mu wstać samemu niż pomagać. Już mnie nie boli, tylko śmieszy, jak ktoś mówi: Tak długo tego Aleksa rehabilitujesz, a efektu nie ma. Ja swoje wiem.