Na komisji w Żaganiu Staś „ozdrowiał”
- Wolałabym mieć zdrowe dziecko i nie mieć tego przeklętego świadczenia - mówi pani Izabela. Rodzice chłopca z porażeniem mózgowym odwołali się od decyzji komisji.
Czy dziecięce porażenie mózgowe może ustąpić? W opinii lekarzy Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu, tak! - Byliśmy z mężem w szoku, gdy w zeszłym tygodniu dostaliśmy orzeczenie - mówi Izabela Bień, mama 6-letniego Stasia. - Kilka lat leczyliśmy go w różnych ośrodkach na dziecięce porażenie mózgowe, w domu rehabilitowaliśmy i żadnemu ze specjalistów się nie udało. Żagańskim lekarzom tak! Jesteście naszą jedyną deską ratunku! Proszę, nagłośnijcie sprawę. To skandal, jak komisje traktują matki niepełnosprawnych dzieci, pozbawiając je świadczeń! Nikomu nie życzyłabym chorego dziecka i tych nieszczęsnych pieniędzy. Tylko ja wiem, ile to kosztuje wysiłku, pracy i mojej, i dziecka. Wizyty lekarskie, badania... To nasza codzienna walka o możliwie normalne życie dla Stasia.
Badanie 28 lipca przeprowadzał najpierw psycholog. Analizował dokumentację z przedszkola, arkusz oceny funkcjonowania dziecka, z którego wynika, że chłopiec nie jest samodzielny, że przy większości czynności wymaga pomocy. - Badanie orzecznika neurologa zaczęło się od pytania, jak ma na imię. Lekarz kazał mu wyciągnąć ręce i stwierdził, że „silny z niego chłop” - relacjonuje Beniamin Bień, ojciec Stasia. - Nawet nie przejrzał dokumentacji. Nie dopatrzył się dziecięcego porażenia mózgowego, a jedynie epilepsji. Na tej podstawie stwierdził przyczynę niepełnosprawności. Tym w pięć minut podważył decyzję kilku innych specjalistów wysokiej klasy. To jakiś absurd! - denerwuje się mężczyzna.
Staś Bień ma 6 lat. Praktycznie od urodzenia lekarze podejrzewali, że coś jest z nim nie tak. Diagnozy i badania wykonywane przez zespoły neurologów i psychologów z różnych ośrodków, m.in. z Poznania, Nowej Soli i Zielonej Góry, były jednoznaczne. Dla rodziców brzmiały jak wyrok. Razem zdecydowali, że zrobią wszystko, by Staś mógł w miarę normalnie żyć.
Na pierwszej komisji w Powiatowym Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu chłopczyk był, zanim skończył roczek. Lekarz orzecznik stwierdził wówczas dziecięce porażenie mózgowe. Mama dostała zasiłek pielęgnacyjny na synka i świadczenie pielęgnacyjne na opiekę nad niepełnosprawnym dzieckiem. Musiała zrezygnować z pracy. - Usłyszeliśmy, że nasz syn będzie „roślinką” i że nic nie da się zrobić. Już wtedy mówiono o niepełnosprawnościach sprzężonych - opowiadają Izabela i Beniamin, rodzice Stasia.
Gdyby nie ogromna determinacja rodziców, głównie mamy, która ciężko pracuje z synkiem, pewnie tak by było. Ojciec pracuje na trzy zmiany w Niemczech. W domu jest praktycznie gościem, więc to na panią Izabelę spada cała opieka nad Stasiem i jego trzema siostrami. - Szukaliśmy ratunku, gdzie się dało. Lekarz w Żarach skierował nas do szpitala w Poznaniu, gdzie syn przeszedł kompleksowe badania. W 2012 roku neurolog dziecięcy stwierdził u niego schorzenia sprzężone: porażenie mózgowe, opóźnienie rozwoju i niedowład połowiczy lewostronny - wylicza mama.
Nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństw, więc na okrągło trzeba go pilnować
- Lewa rączka czasami bezwiednie mu „lata”, nie potrafi nad tym panować. Na prostej drodze potyka się i przewraca. Ma problemy z zapamiętywaniem. Nie potrafi przewidzieć niebezpieczeństw, więc na okrągło trzeba go pilnować. Ma deficyty w wyobraźni przestrzennej, logicznym rozumowaniu.
Staś ma orzeczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej o upośledzeniu umysłowym i konieczności kształcenia specjalnego. W ubiegłym roku zaczął chodzić do przedszkola. Ze względu na stan zdrowia chłopczyka dodatkowo zatrudniono w jego grupie nauczyciela wspomagającego.
Pani Izabela do ubiegłego czwartku dostawała zasiłek pielęgnacyjny - 153 zł i świadczenie pielęgnacyjne - 1300 zł. Po wizycie na komisji w Powiatowym Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu tego drugiego została pozbawiona, bo Staś „nie wymaga konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby”. Jako przyczynę niepełnosprawności lekarz uznał epilepsję, a nie porażenie mózgowe (w poprzednim orzeczeniu wymienione były oba schorzenia). - Liczyłam, że to zwykła pomyłka. Gdy do nich zadzwoniłam, powiedzieli, że dziecko dostanie swoje 153 złote zasiłku... Moim zdaniem chodzi im tylko o pieniądze, te 1300 złotych. A wolałabym mieć zdrowe dziecko i nie mieć tego przeklętego świadczenia. Może gdybym przyszła na tę komisję z zaniedbanym, brudnym dzieckiem, decyzja byłaby inna? - zastanawia się pani Izabela.
Moim zdaniem chodzi im tylko o pieniądze, te 1300 złotych
Marek Koziński, przewodniczący Powiatowego Zespołu Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu, zapewnia, że wszystkie procedury dotyczące badania chłopczyka były prawidłowe. Dodaje, że lekarz wcześniej analizuje dokumentację i nie musi się to odbywać tylko podczas komisji. - Jesteśmy urzędnikami, którzy oceniają stan zdrowia osoby, która staje na komisję - tłumaczy Koziński. - Jako pracownik biurowy nie mogę komentować decyzji lekarza, ale mamy świetny zespół i podejmowane wcześniej decyzje były bardzo trafne. Zdarzają się osoby niezadowolone, to standardowe zachowanie, gdy sporne punkty dotyczą spraw świadczeń socjalnych. Ponieważ lekarz kategorycznie odmówił weryfikacji badania w Powiatowym Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Żaganiu, kobiecie przysługuje odwołanie w drugiej instancji, to jest Wojewódzkim Zespole Orzekania o Niepełnosprawności w Gorzowie, a potem do sądu.
Tyle że weryfikacja trwa miesiące... - Nasz urząd nie ponosi odpowiedzialności za długotrwały proces odwoławczy. My musimy trzymać się procedur - stwierdza Koziński. Rodzice Stasia odwołali się od decyzji orzecznika.
Autor: Lucyna Makowska