Na dziecięcej onkologii cuda się zdarzają
70 procent dzieci cierpiących na chorobę nowotworową można dziś wyleczyć. - Nikt, kto nie był na oddziale onkologicznym, nie miał osoby bliskiej chorej na nowotwór, nie wie, jak po drodze jest ciężko - mówi dr Małgorzata Stolarska.
Pamięta Pani smak soku z cytryny, który musiała wypić, gdy odbierała Order Uśmiechu?
Oczywiście! Będę zawsze pamiętać. Ten order jest najważniejszą nagrodą, jaką kiedykolwiek dostałam. To wyróżnienie było dla mnie wielkim zaskoczeniem. Nie wiedziałam, że dzieci wystąpiły do Kapituły o przyznanie mi tego orderu. Gdy zadzwoniła do mnie Tisa Żawrocka, prezes fundacji „Gajusz”, i powiedziała mi o tym, byłam w drodze na konferencję poświęconą pracy hospicjów. Był to dla mnie szok. I jestem bardzo dumna z tego orderu.
W uzasadnieniu napisano, że należy się Pani Order Uśmiechu za „ciepły uśmiech, za to, że jest taka kochana, że jest taka duża, że przy niej niczego nie trzeba się bać”...
To są słowa, które potwierdzają, że w ferworze walki o ludzkie życie, w medycynie, która stała się bardzo skomercjalizowana, którą próbuje się przetworzyć na biznes, na politykę, inne aspekty, które nie powinny dotyczyć lekarza, ciągle udało mi się zachować elementy człowieczeństwa. Moje doświadczenie związane nie tylko z onkologią, ale też opieką paliatywną sprawia, że dalej udaje mi się zachować takie indywidualne myślenie dotyczące człowieka. Patrzeć na świat przez pryzmat emocji, ludzkich uczuć, a mniej przez ekonomię i inne aspekty. Niestety ekonomii nie można wyeliminować. Szpital musi funkcjonować. Ale to dowodzi, że w tym wszystkim udaje mi się zachować choć odrobinę człowieczeństwa.
Mówi się, że jest Pani lekarzem z powołania...
Zawsze lubiłam swoją pracę. Ja po prostu lubię ludzi. To jest klucz. Zawsze bolały mnie takie globalne spojrzenia na medycynę. Żyjemy w czasach medycyny sukcesu, która potrafi robić niesamowite rzeczy. Porównując to, co jest teraz, z początkami mojej pracy, a więc sprzed 30 lat, postęp jest ogromny. Przeszczepia się narządy, ratuje się ludzi z ciężkich wypadków. Pewne choroby, dawniej śmiertelne, okazują się proste do wyleczenia. A z drugiej strony ta sama medycyna pochyla się nad człowiekiem umierającym, słabym. Człowiekiem nieuleczalnie chorym. Myślę, że lekarz z powołania to taki lekarz, który widzi przede wszystkim człowieka. Tak staram się pracować. Każdy człowiek, czy przychodzi z katarem czy nowotworem, dostaje ode mnie poradę, bo ma do mnie zaufanie. To zobowiązuje mnie do tego, by przez ten moment widzieć tylko tego człowieka, jego problem.
Bywa czasem trudno?
Bywa. Pacjentami są dzieci. 70 procent z nich, cierpiących na chorobę nowotworową, można dziś wyleczyć. Ale nikt, kto nie był na oddziale onkologicznym, nie miał osoby bliskiej chorej na nowotwór, nie wie, jak po drodze jest ciężko. To nie tak, że poda się leki i choroba zniknie. Po drodze stan dziecka po podaniu chemii jest znacznie gorszy niż wtedy, gdy nam się wydaje, że ono jest najbardziej chore, ma rozsiany proces nowotworowy. To wyboista droga. W czasie jej trwania jest strach, ból, ciągłe nerwy. Są różne zabiegi. Zmienia się całe życie. Kto tego nie doświadczył, nie wie, jak jest ciężko. Dzieci są wyjątkowymi pacjentami. Przede wszystkim są bardzo dzielne. Na co dzień, podczas pracy na oddziale mam bardzo wiele zajęć, które nie dotyczą dzieci. A więc zajęcia ze studentami, masę spraw administracyjnych. Jednak moim głównym zadaniem jest podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Najbardziej lubię się przejść do pacjentów, kiedy kończą się wszystkie obchody, zrobione są wszystkie zabiegi. Wtedy mogę usiąść na łóżku dziecka. Od razu mówię, że przyszłam je tylko odwiedzić, nic nie będę robić. Możemy sobie spokojnie porozmawiać. To taki moment, kiedy mogę ich wesprzeć, wlać w ich serca nutkę optymizmu. Porozmawiać z ich mamami, tak niezobowiązująco. Te rozmowy, które odbywają się w moim gabinecie, są bardzo trudne, obarczone ogromny stresem ze strony rodziców, którzy dowiadują się, że mają bardzo chore dzieci. Nie ma wtedy nawet czasu, by porozmawiać o zwykłej codzienności.
Dzieci lubią te Pani wizyty?
Tak. Możemy wtedy porozmawiać, że choroba daje się obłaskawić.
Nie zawsze tak jednak jest
Są też bardzo trudne chwile. Kiedy dziecko wchodzi w remisję choroby. Gdy są sukcesy, to wszyscy biegną powiedzieć to pacjentowi. Kiedy tak się nie dzieje, choroba wchodzi w fazę nieuleczalną, nie ma wiele do zrobienia z medycznego punktu widzenia, to te rozmowy spadają zawsze na mnie. To są najtrudniejsze momenty. Decyzja o zakończeniu leczenia onkologicznego, przejście na opiekę paliatywną, której celem jest leczenie objawów i skupienie się na jakości życia, bez szansy na wyleczenie, jest zawsze ekstremalnym doświadczeniem. Zarówno dla lekarza, jak i rodziców. Głównym zadaniem lekarza jest przecież wyleczyć dziecko. Rodzice tracą zaś nadzieję na to, że ich dziecko będzie zdrowe. Takiej decyzji nie podejmuje się z dnia na dzień. Zawsze rozważa się wszystkie możliwości leczenia. Konsultuje się pacjentów w innych ośrodkach, nawet za granicą. W końcu ten moment przychodzi. Wtedy trzeba mieć świadomość, że nie jest się zupełnie bezradnym. Nadchodzi czas opieki paliatywnej.
To znaczy?
Nigdy nie powiem, że nic nie można zrobić. Zawsze można pomóc! Nie zawsze coś zrobić znaczy wyleczyć. Czasem wystarczy ulżyć. Samo to, że nie ma w nas wewnętrznej zgody na to, że niektóre dzieci przegrywają z chorobą, to jest to zawsze ciężki egzamin dla wszystkich.
Dzieci domyślają się, czują, że nie ma dla nich ratunku?
Zawsze wiedzą... Najtrudniejsze są wówczas rozmowy między dziećmi a rodzicami. Rodzice zawsze chcą ochronić swoje dziecko, także przed wiadomościami, które są złe. Bardzo często już na początku leczenia proszą, by nie mówić synowi, córce na co chorują. Boją się, że się załamią, będą mieć złe skojarzenia. Prawda jest taka, że większość dzieci nie ma takiego doświadczenia, jeśli chodzi o chorobę nowotworową, jak dorośli. Co więcej większość dorosłych ma to doświadczenie właśnie ze świata dorosłych. Tam te choroby nowotworowe nadal zbierają ogromne żniwo. Leczenie wygląda tam jednak inaczej, rokowania są znacznie gorsze. Wynika to z tego, że dorośli chorują na inne nowotwory niż dzieci. U dzieci z jednej strony nowotwory są bardzo złośliwe, a z drugiej strony łatwiej poddają się leczeniu. Rokowania są u nich znacznie lepsze. Tak więc dzieci mają tych doświadczeń mniej i na wiadomość, że chorują na nowotwór nie reagują z reguły bardzo źle. Jest tu jednak druga strona. Tak jak rodzic chroni dziecko, tak też ono nie chce martwić mamy, taty. Wtedy, gdy choroba idzie w złym kierunku, co zdarza się rzadko, ale ma miejsce, dzieci choć domyślają się wielu rzeczy lub wręcz o nich wiedzą, nie rozmawiają o tym z rodzicami. Wytwarza się taka gra między dzieckiem a rodzicem. Nie jest to korzystne. Te dzieci z ogromnymi problemami, jak na ich dziecięcy rozum, pozostają bardzo samotne. Wtedy taka wspólna rozmowa, która otwiera przestrzeń porozumiewania się między rodzicami a dzieckiem, na temat choroby i umierania daje dobre efekty. Kiedyś ktoś mądrze powiedział, że dziecko ma prawo wiedzieć, ale nie ma takiego obowiązku. Trzeba więc umieć znaleźć właściwą drogę. Wiedzieć, co powiedzieć. Tak, by dziecko nie tylko zrozumiało, ale było też w stanie to przyjąć. To chyba najtrudniejsze. Pomagają nam psycholodzy pracujący na oddziale. Zawsze mam wrażenie, że te dzieci wiedzą. Rzadko kiedy tej rozmowie towarzyszy strach. Jest za to rodzaj ulgi. O pewnych sprawach można otwarcie porozmawiać. Czasem rodzice mówią: Ja nigdy przy nim nie płaczę! Ale to też jest sztuczne. My też musimy być naturalni. Dziecko wie, że jego stan się pogarsza, a rodzice są uśmiechnięci od ucha do ucha. Nie jest to naturalne. Trzeba znaleźć tę nić porozumienia. Rodzice i dzieci muszą się czasem razem posmucić, popłakać, odpowiedzieć sobie na trudne pytania. Czasem odpowiedzią jest milczenie. Sygnałem, że mają wsparcie. Moją rolą jest czasem wskazanie drogi.
Przez Pani życie przeszło wielu pacjentów. Są tacy, których szczególnie Pani zapamiętała?
Zawsze łatwiej zacząć od historii, która zakończyła się dobrze. Mogłabym o tym długo opowiadać. Mamy wielu pacjentów, którzy przeżyli chorobę nowotworową, choć wydawało się, że otarli się o śmierć. Najbardziej zapamiętałam historię dziewczyny, która trafiła do nas wiele lat temu. Miała wtedy 15 lat. Zachorowała na ciężką białaczkę. Już we wstępnym leczeniu doszło do groźnych powikłań. Stanęła na skraju życia i śmierci. W pewnym momencie złożyliśmy broń. Doszliśmy do wniosku, że zmiany w jej organizmie są nieodwracalne. Prosiliśmy rodziców, by byli z nią cały czas. W każdej chwili można było się spodziewać śmierci. Czas płynął, stan dziewczyny przestał się pogarszać. Z czasem nawet polepszał się. Mimo wszystko mieliśmy w głowie, że jej stan jest bardzo zły. Pamiętam, że weszłam rano na oddział, po nocnym dyżurze. Nikogo nie było. Zaczęłam robić kawę. W pewnym momencie otworzyły się drzwi od pokoju lekarskiego. I stanęła w nich ta dziewczyna z ciastem. Byłam zszokowana. Wydawało mi się, że zobaczyłam ducha. Wypuściłam z rąk tę filiżankę z kawą... Zapytałam, co się stało. Ona spokojnie odpowiedziała, że ma imieniny i przyniosła ciasto. Od tamtej pory stan jej zaczął się poprawiać. Potem miała przeszczep szpiku. Po nim zniknęła nam z oczu. Minęło 10 lat i pojawiała się u nas młoda, śliczna kobieta. Okazało się, że to ona. Powiedziała, że skończyła studia, podjęła pierwszą pracę, wychodzi za mąż. Gdy przypomniałam sobie moment, gdy widziałam ją z żółtaczką, w bardzo ciężkim stanie, gdy niemal złożyliśmy broń, to powiedziałam sobie, że cuda się jednak zdarzają. Takich pacjentów jest naprawdę wielu.
Ale historie nie wszystkich pacjentów mają takie zakończenie.
Niestety... Nie wszyscy są w stanie przeżyć tę chorobę. Staramy się, by ostatni czas dzieci mogły spędzić w domu. One chcą tam wracać, nawet gdy są w bardzo ciężkim stanie. Mieliśmy nastoletniego chłopca, który miał kolejną wznowę choroby. Rozmawialiśmy o tym, czy podejmie się kolejnej próby chemioterapii. Zapewniliśmy, że w każdej chwili będzie mógł się wycofać. Wtedy wróci do domu. Po chemioterapii stan chłopca bardzo się pogorszył. Zawsze takie rzeczy dzieją się w week-end. Ja byłam poza Łodzią. On obudził się rano i powiedział mamie, by się pakowała, bo wraca do domu. Zadzwonił do mnie lekarz dyżurny i zapytał, co ma robić. Powiedziałam, że obiecałam mu ten powrót. Trzeba mu zorganizować transport do domu. Nie byliśmy w stanie mu pomóc. Kolega bał się, że chłopiec nie dojedzie do domu. Także lekarz z pogotowia był pewien, że umrze podczas transportu. Ale się uparliśmy. I chłopiec dotarł do domu. Był bardzo szczęśliwy. Czekał tam na niego zespół hospicjum domowego. Chłopiec przeżył w domu jeszcze kilka godzin. Pożegnał się z najbliższymi, załatwił sprawy, które były dla niego ważne. Odszedł w spokoju, bez cierpienia. Ktoś mi powiedział, że to było wariactwo. Jednak czasem tak jest, że te kilka godzin jest ważniejsze niż kilka lat życia. Miałam poczucie dobrze spełnionego obowiązku.
Pani zawsze chciała być lekarzem?
Zawsze nie. Podjęłam tę decyzję pod koniec liceum. Wtedy moja babcia zachorowała na nowotwór. Zresztą z niego wyzdrowiała. Ale wtedy kilka razy byłam z nią w szpitalu. Podobali mi się lekarze chodzący w białych fartuchach, byli tacy mądrzy. Poza tym zetknęłam się wtedy z lekarzami z prawdziwego zdarzenia. Wówczas pojawiło się marzenie, by też wybrać ten zawód. Wiedziałam, że nie czeka mnie łatwe życie.
Zwłaszcza gdy jest się pediatrą i onkologiem...
To był przypadek. Na studiach mówiłam, że nie wiem, jaką specjalizację wybiorę. Twierdziłam, że nie będzie to nic na „p”, a więc ani pediatria, ani psychiatria. Życie ułożyło się inaczej. Już podczas studiów byłam na indywidualnych studiach w szpitalu przy ul. Spornej, na kardiologii. Onkologia też była przypadkiem. Tu dostałam pracę. Teraz nie wyobrażam sobie, by mogło być inaczej. W onkologii jest taka adrenalina. Czasem patrzę na te dzieci i myślę, że żyją dzięki medycynie. Z drugiej strony nie wszystkie wyzdrowieją. Na szczęście tych jest coraz mniej.
Pani jest jednym z niewielu lekarzy, którzy nie prowadzą prywatnej praktyki...
Nie jest tak do końca. Od dwóch lat mam prywatny gabinet, który działa przy fundacji „Pomoc”, a ta jest sprzężona z „Gajuszem”. Jedyne, co mnie zachęca do pracy tam, jest to, że dzięki niej wspomagam tę fundację. Gdyby nie to, nie byłoby tej praktyki. Dalej mnie to bardzo denerwuje, kłóci się to z moim światopoglądem. Ale widzę, że to też jest potrzebne. Ja nie mam głowy do biznesu. Ludzie przychodzą na wizytę do gabinetu, a potem większość rzeczy robię przez internet. Choć czasem ludzie przyjeżdżają tylko po to, by wspomóc fundację.
W domu zapomina Pani o pracy?
Nie da się całkowicie od niej odciąć. Pracuje bardzo dużo. Jestem wykładowcą akademickim, zastępcą ordynatora Oddziału Onkologii i Hematologii Dziecięcej. Pracuję w hospicjum. W pracy spędzam po 10-12 godzin dziennie. Mam też swoje zainteresowania. Jestem mamą dwóch córek i babcią wspaniałej wnuczki. Staram się spędzać z nią każdą wolną chwilę. Dużo czytam i podróżuję. To mój sposób na odpoczynek.
Córki poszły w Pani ślady?
Młodsza tak. Jest lekarzem, na razie jest na urlopie macierzyńskim. Planuje robić specjalizację z pediatrii. Cieszę się, że miałam szansę uczyć jej medycyny. Przy czym ona była cały czas przy tych dzieciach. Wyjeżdżała ze mną na wakacje z chorymi dziewczętami, chłopcami. Dyżurowała ze mną na SOR-ze. Mogłam ją uczyć od podstaw pediatrii. Starsza córka jest psychologiem, skończyła też ekonomię. Życie lekarza jest trudne, trzeba dzielić je między pracę i rodzinę. Teraz jest łatwiej, dzieci są dorosłe. Wcześniej okazywanie córkom, że są ważniejsze niż praca, nie było proste. Na szczęście mąż nie jest lekarzem. Kiedy starsza córka dowiedziała się, że jej siostra będzie zdawać na medycynę, była zaskoczona. Zapytała: Mamo ty jej pozwoliłaś, przecież ona będzie miała takie życie jak twoje. Ona jednak była świadoma swojego wyboru.
