Minęły trzy miesiące od podania Aleksowi Jutrzence terapii genowej. Jak czuje się chłopiec?
Alex Jutrzenka potrafi już samodzielnie siedzieć, stać z podparciem, a nawet wypowiadać pierwsze sylaby. To efekt terapii genowej, na którą 9 milionów złotych zbierała cała Polska. Sprawdziliśmy, jak czuje się chłopiec i jego rodzice po trzech miesiącach od podania leku Zolgensma.
Alex Jutrzenka to mały poznaniak, który choruje na SMA typu I. W ubiegłym roku na stronie fundacji Siepomaga.pl została utworzona na niego zbiórka, której celem było 9 mln złotych.
Tę sumę udało się uzbierać dokładnie w Wigilię ubiegłego roku. Dzięki temu Alex i jego rodzice mogli polecieć do Filadelfii, gdzie chłopiec otrzymał terapię genową. Lek podano mu dokładnie 14 lutego.
Od tego czasu minęły trzy miesiące. Jak mówi mama Aleksa, chłopiec robi ogromne postępy.
- Alex czuje się dobrze. Regularne kontrolne badania krwi nie wykazywały większych odchyleń, więc już od ponad miesiąca nie przyjmuje sterydów. Po tym jak zaskoczył nas siedzeniem bez podparcia w zaledwie 6 dni od podania leczenia, cały czas obserwujemy wzmacnianie się mięśni tułowia i kończyn. Nadal karmię go piersią, ale z wielką chęcią zjada też obiadki dla niemowląt, pije koktajle - i to nawet samodzielnie z kubeczka, sięga po chrupki, naleśniki, chleb, podejmuje próby samodzielnego karmienia łyżeczką
- mówi Magdalena Jutrzenka, mama chłopca.
I dodaje: - Jest coraz bardziej ciekawy świata, bardzo żywo reaguje na muzykę, dużo bardziej akceptuje leżenie na brzuchu, leżąc na klinie w tej pozycji zaczął dźwigać głowę. Głośno gaworzy, mówi pojedyncze sylaby, co również jest ważne, bo dzieci SMA typ 1 mają problem z rozwojem mowy. Wczoraj postanowiony przy wannie ustal kilkanaście sekund na własnych nogach.
Zobacz również: Chcą pomóc niepełnosprawnym i rehabilitować 50 osób egzoszkieletem. By mogli zrobić kilka kroków, potrzeba 90 tysięcy złotych
Jak przyznaje mama Alexa, pandemia koronawirusa nieco pokrzyżowała plany w leczeniu chłopca.
- Dotychczas wszystko przebiegało zgodnie z zaplanowanym harmonogramem. Niestety, z powodu pandemii nie mogliśmy uczestniczyć w rehabilitacji szpitalnej. Na całe szczęście, dzięki dobremu przygotowaniu i przeszkoleniu przez naszych polskich terapeutów, bardzo dużo potrafimy zrobić z Aleksem sami
- tłumaczy mama chłopca.
I dodaje: - Przed nami lata pracy i ciężka rehabilitacja, ale wydaje się, że dzięki zastosowanemu leczeniu i wspólnej pracy uda nam się z Aleksem osiągnąć jeszcze niejeden krok milowy.
Alex z rodzicami wciąż przebywa w Filadelfii. Czeka go jeszcze jedna wizyta kontrolna w Children's Hospital of Philadelphia. Następna odbędzie się tam dopiero za rok.
---------------------------
Zainteresował Cię ten artykuł? Szukasz więcej tego typu treści? Chcesz przeczytać więcej artykułów z najnowszego wydania Głosu Wielkopolskiego Plus?
Wejdź na: Najnowsze materiały w serwisie Głos Wielkopolski Plus
Znajdziesz w nim artykuły z Poznania i Wielkopolski, a także Polski i świata oraz teksty magazynowe.
Przeczytasz również wywiady z ludźmi polityki, kultury i sportu, felietony oraz reportaże.
Jeżeli chcesz przeczytać ten artykuł, wykup dostęp.
-
Prenumerata cyfrowa
Czytaj ten i wszystkie artykuły w ramach prenumeraty już od 3,69 zł dziennie.
już od
3,69 ZŁ /dzień