Matematyczny (nie)porządek życia. Jak zaprzyjaźnić się z Aspergerem?

Marta Burza

Marzy o Nagrodzie Nobla, nauczył się akademickiego podręcznika do neurobiologii w dwa dni, chce być naukowcem. Znajomi? A po co? Kuba z Krakowa ma 17 lat i jednego, wiernego towarzysza - Zespół Aspergera.

Pierwsza zauważyła przedszkolanka. Powiedziała Małgosi, mamie Kuby, że jej syn jest bardzo inteligentny, ma wiedzę, ale nie radzi sobie w kontaktach z rówieśnikami. Zaleciła, by wysłać go do klasy integracyjnej.

- Nie wierzyłam w to, co mówi. Za jej zgodą przyszłam i z ukrycia obserwowałam Kubę i inne dzieciaki. Byłam zdziwiona: to moje dziecko? Kuba był cichy, spokojny, wycofany. A w domu - wariat, wszędzie go pełno. Zgodziłam się na klasę integracyjną. Podobno rodzice różnie przyjmują taką sugestię, mówią, że to wina szkoły, syn/córka przecież normalnie się zachowuje. Mojemu synowi integracja pomogła. Panie doceniały, co robi i dużo z nim rozmawiały. Uczył się bardzo dobrze - kwituje.

Problemy z diagnozą

Jakiś czas później znowu opinia ze szkoły: duża inteligencja, ogromna wiedza, ale wycofany w klasie, samotny. Efekt: kolejne badania w poradni psychologiczno-pedagogicznej.

Od trzeciej klasy gimnazjum Kuba nie chciał chodzić do szkoły. Zaczął się bać: pytania, sprawdzianów. - Nie był pewien, czy umie, a wiem, że się uczył. To mi dawało do myślenia. Mówił, że coś go boli, ale jak już wiedział, że nie pójdzie do szkoły, to mijało - opowiada.

Były wizyty u pediatry i neurologa, badanie FEG, USG mózgu. Wszystko wykluczono - wyszło że to stres, nerwy.

Początek liceum. Wychowawczyni: smutny, wycofany, cichutko mówi na lekcjach. 17 lat to jest czas, kiedy nawiązują się znajomości, ludzie razem żartują, rozmawiają, a Kuba siedzi sam i do tego w pierwszej ławce.

- Kiedy zaczynał się lockdown, zdecydowałam, że pójdę z nim do psychiatry. Może ma depresję, kto wie? Jestem po rozwodzie, może to miało wpływ - zastanawia się mama Kuby. - Po rozmowie z psychiatrą zapytano, czy syn był badany pod kątem Aspergera. Wtedy pierwszy raz o tym usłyszałam - mówi.

Zaczęły się poszukiwania poradni, która zrobi badania w kierunku zaburzenia. Nie było łatwo. Niewiele placówek robi je na NFZ, a jeśli już, to trzeba bardzo długo czekać. Na prywatne zresztą też się czeka. W końcu w Warszawie znalazł się termin.

Koszt: 1200 zł plus dojazdy.

Diagnoza: Asperger.

Zalecenia: socjoterapia.

Jeśli dzieciaki w szkole nie mają dużych trudności, to najlepszym rozwiązaniem jest terapia grupowa nazywana treningiem umiejętności społecznych.

Dominika Chmiel, psycholog, psychoterapeuta, pracuje z „aspergerowcami”: Dzieciaki z zespołem Aspergera często w odpowiedzi na pytanie wchodzą monolog, nie prowadzą rozmowy, nie zadają pytań, czyli nie budują głębszej relacji. Na terapii grupowej uczą się, że trzeba zapraszać drugą osobę do kontaktu, zauważać ją. Dla nich to nie jest intuicyjne. Nam, osobom nie cierpiącym na to zaburzenie, przychodzi to naturalnie i nawet nie zdajemy sobie sprawy, jak bardzo skomplikowane są interakcje międzyludzkie.

Niepotrzebne kontakty

Kuba pamięta wszystko, co usłyszy. Na sprawdzian z trzech miesięcy powtarza materiał w 15 minut.

Małgosia: Na koniec roku szkolnego syn chciał mieć szóstkę z biologii. Nauczycielka zapytała go, czym dokładnie się interesuje, więc Kuba odpowiedział, że neurobiologią i że z nią chciałby wiązać przyszłość. Ona odpowiedziała pewnie coś w stylu, że mogą o tym porozmawiać, ale syn zakodował, że ma się nauczyć tej neurobiologii. No i w ciągu dwóch dni wykuł cały podręcznik akademicki, a potem był strasznie rozczarowany, że pani go z tego nie pytała i dostał tę szóstkę „za nic”.

Oceny to jedno, ale przecież szkoła to też kontakty z rówieśnikami, przyjaźnie i życie towarzyskie. Kuba tych kontaktów nie potrzebuje. A przynajmniej tak twierdzi. Nie ma ochoty na rozmowy o tym, jaka jest pogoda albo jak koledzy grali w piłkę. Woli słuchać o fizyce, czarnych dziurach i osiągnięciach nauki - a o tym z przeciętnym 17-latkiem w liceum raczej nie porozmawia na przerwie.

- Na terapii zapytano go, po co przyszedł i co chciałby na tych spotkaniach osiągnąć. Powiedział rzeczowo, że chce nauczyć się kontaktować z ludźmi, ale nie dlatego że tego potrzebuje - tylko dlatego że to mu pomoże funkcjonować, przyda się w przyszłości, choćby w pracy czy na uczelni - relacjonuje Małgosia.

Dominika Chmiel: Są dwie możliwości - albo człowiek tego nie potrzebuje, bo świetnie funkcjonuje we własnym towarzystwie albo jest to sposób na poradzenie sobie z trudnymi relacjami - inteligencja podpowiada, ze lepiej spędzać czas samotnie, niż wikłać się w niezrozumiałe sytuacje społeczne.

Praca grupowa dla osoby z Aspergerem to ogromny stres - trzeba będzie rozmawiać, komunikować się, a poza tym możliwe że otrzymana ocena będzie niższa niż gdyby dziecko pracowało indywidualnie, po swojemu.

Kuba interesuje się matematyką, fizyką, chemią, biologią. - Jak w wakacje kupię podręczniki na nowy rok szkolny, to on do września już przerobi całą matematykę. A potem na lekcjach siedzi i się nudzi. W domu potrafi znaleźć sobie zadanie, którego nie potrafi rozwiązać i pracuje nad nim tak długo, aż mu się uda. Zniszczy przy tym całą ryzę papieru, nie je, nie wie nawet, która jest godzina i rozpisuje to zadanie od nowa i od nowa, aż się uda - opowiada Małgosia.

Kobieta złożyła wniosek o kształcenie specjalne. - Mam szczęście, bo szkoła jest chętna do współpracy. Syn będzie mógł czasem pisać oddzielnie sprawdziany, żeby nie stresowała go obecność klasy, nie będzie musiał uczestniczyć we wszystkich pracach grupowych i - być może - uda się załatwić dla niego oddzielnego nauczyciela, który poświęci mu więcej czasu i przekaże więcej wiedzy - mówi kobieta.

Jakiś czas temu Kuba nauczył się języka migowego. Zajęło mu to tydzień.

W matematycznym porządku

Małgosia: Głośność w telewizorze musi być zawsze ustawiona na liczbę pierwszą. Wpadłabyś na to? Nie może być 10, tylko 11, nie może być 12, tylko 13. W domu wszyscy wiedzą, że nie można niczego ruszyć. Zmiany przychodzą Kubie z trudem, powodują stres. Potrafi być nerwowy, pobić się z bratem.

Na konkretnym talerzu musi być konkretny posiłek. Nie może być tak że fasolka po bretońsku jest w innej misce niż zwykle - on już tego nie zje. Jeden widelec, jedna łyżka - to wszystko jest nieszkodliwe, ale uciążliwe w codziennym życiu.

Dominika Chmiel: To taka filozoficzna debata, czy te dzieci powinny się dopasować do nas, czy my do nich. Z mojego punktu widzenia lepiej jednak pomóc im dopasować się do środowiska, dać „narzędzia” do zrozumienia relacji społecznych, aby oszczędzić im ewentualnego napiętnowania.

Małgosia: Jestem dla niego taką wyrocznią. Muszę mu robić plan dnia: co ma zrobić, zjeść i o której godzinie, bo inaczej śniadanie będzie o 16. Jak wychodzę na noc do pracy, to przygotowuję listę: co ma robić i posprawdzać przed pójściem spać. Kartka wisi w widocznym miejscu. To są takie proste rzeczy - żeby sprawdzić, czy kuchenka jest wyłączona, czy światła zgaszone, czy drzwi zamknięte. Podstawowe czynności.

Wszystko musi być konkretnie wypunktowane, żeby Kuba mógł działać zadaniowo. Kiedyś Małgosia poprosiła go, żeby w drodze do szkoły wyrzucił śmieci. On dopiero w szkole zorientował się, że wciąż ma je ze sobą - zapomniał wyrzucić ich w śmietniku pod blokiem. Zostawił więc wszystko i wrócił się aż pod dom, żeby ten worek wyrzucić tam, gdzie prosiła go matka.

Jak wychodzi z domu ostatni, to kilka razy wraca sprawdzić, czy mieszkanie jest zamknięte. Informację o odkryciu nowej gwiazdy zapamięta od razu z wszystkimi szczegółami, ale czy kuchenka jest wyłączona - wylatuje mu z głowy, bo to nie jest dla niego istotne.

- Robię mu też listy zakupów. Tutaj znów zasady. Muszę napisać DWA mleka, DWA masła i muszę napisać DWIE cytryny. Jak idziesz do sklepu po cytryny i są ładne, to kupujesz pięć, jak są brzydkie - to bierzesz dwie. A jemu muszę napisać dokładną liczbę. I wygląda to tak, że jak napiszę pięć cytryn, a w sklepie jest jedna ładna i cztery spleśniałe, to on i tak kupi pięć, bo tyle miał na kartce - opowiada.

Kuba rozumie wiele rzeczy dosłownie, to typowe dla osób z tym zaburzeniem. Nie ma u niego miejsca na metafory czy domysły. - Kiedy mówię do córki, że od rana ma muchy w nosie, to zastanawia się, gdzie dokładnie je widzę. Albo mówię, że przy nich trzeba mieć oczy dookoła głowy. No to on się ogląda i szuka tych oczu. - opowiada Małgosia.

Potrafi grać w szachy, nie patrząc na planszę. - Ja siedzę przed szachownicą, a on - będąc drugim pokoju - woła, czym i na jakie pole mam się za niego przesunąć. Dalej ja mówię, jaki wykonałam ruch, a on dyktuje swój. Ma w głowie całą szachownicę. Gramy tak całą partię, Kuba potrafi ją wygrać. A jak przegra w z siostrą - myśli o rozgrywce przez kolejne kilka godzin, aż na przykład dojdzie do tego, w którym momencie go oszukała. Pamięta wszystkie ruchy po kolei - mówi Małgosia.

Jest jednak coś, czego nie potrafi zapamiętać. Ludzkich twarzy. Patrzy na sąsiada i go nie poznaje. - Nawet mnie czasem nie poznaje. Tłumaczył mi, jak widzi twarz: najpierw nos, potem oczy, a dopiero później obrys twarzy i na koniec składa to w jedną całość. Musi się bardzo dobrze przyjrzeć - mówi Małgosia.

Kolegów poznaje po fryzurze lub butach.

Ale przynajmniej Małgosia już wie, z czym zmaga się jej syn. I że nie jest w tym sam. - Warto walczyć o diagnozę, a potem próbować tę codzienność poukładać - opowiada kobieta. Prosi, by inni rodzice „aspergerowców” - jeśli chcą się poradzić, porozmawiać, stworzyć grupę socjoterapii - dali jej znać. Kontakt przez 194marta@gmail.com