Masz pół roku. Pół roku żyjesz albo pół roku umierasz

Maria Mazurek

O umieraniu, ale przede wszystkim - o życiu, opowiada dr Małgorzata Musiałowicz, lekarka, założycielka i szefowa hospicjum domowego dla dzieci Alma Spei w Krakowie.

Słyszała pani czasem od rodziców nieuleczalnie chorych dzieci „nie damy już rady”?

Słyszałam, jak rodzice mówili: jesteśmy zmęczeni. Ale nigdy, przez 10 lat historii Alma Spei, nie przybrało to formy chęci oddania swojego dziecka. Bo tu działa miłość rodzica do dziecka, która jest najsilniejszą miłością ze wszystkich.

Właśnie dlatego nie wiem, czy bym to udźwignęła. Jest w ogóle coś gorszego, niż śmiertelna choroba własnego dziecka?

Nie ma takiej rzeczy. Stanąć nad grobem własnego dziecka to jest największa tragedia, jaka może spotkać człowieka. Natomiast proszę mi wierzyć, że ludzie odnajdują w sobie takie pokłady siły, o które sami siebie wcześniej nie podejrzewali. A mieliśmy przez te 10 lat pod opieką prawie 180 dzieci.

Teraz macie ponad 40. Rachunek jest prosty: blisko 140 waszych podopiecznych już nie żyje.

To nie jest tak. Do hospicjum trafiają też dzieci - na przykład wcześniaki ze skrajnie niską masą urodzeniową i niewykształconymi płucami - które są z pogranicza opieki domowej i szpitalnej. My pomagamy, żeby takie dziecko, uzależnione od sprzętu medycznego, mogło iść do domu, który jest zawsze naturalnym środowiskiem dla niego i całej rodziny. Bywa, że stan takiego dziecka się ustabilizuje, a nawet poprawi i wtedy wypisujemy takie dziecko z hospicjum.

Są pewne słowa-klucze i czynności-symbole. Jedna z nich, jak sądzę, to oddanie dziecka pod opiekę hospicjum. Bo to w powszechnej opinii oznacza jedno…

Że dziecko umrze. Bo często bywa i tak. W zeszłym roku zmarło 16 naszych dzieci. To było bardzo dużo, jak na nas. Ale chciałabym walczyć z postrzeganiem hospicjum jako umieralni, smutnego miejsca, gdzie nie ma nadziei.

Przeciwnie, jak tu weszłam, miałam wrażenie, że to miejsce pełne radości i dobrych wibracji.

Bo tak jest. Przecież na co dzień dzieci w hospicjum nie umierają. Na co dzień my zajmujemy się życiem, nie śmiercią. Urządzamy imprezy urodzinowe dla tych dzieciaków (każda szyta na miarę; w stylu hawajskim, folk, z bohaterami bajek), wysyłamy zdrowe rodzeństwo pacjentów na wakacje, a na święta odwiedzamy, razem z aniołkami i świętymi Mikołajami (żeby była jasność: prawdziwymi Mikołajami, w stroju biskupim i tiarą, a nie jakimiś Mikołajami z reklam handlowych). Dbamy o to, żeby dzieci miały piękne zdjęcia - świetny krakowski fotograf, a nasz wolontariusz, przygotowuje im albumy. Zapraszamy do siebie znanych ludzi (ostatnio był i pan Stuhr, i pan Nawałka, i Maciek Musiał), wyciągamy rodziców do teatru, a mamy - na zabiegi kosmetyczne. Cały czas staramy się bombardować rodziny różnymi propozycjami, żeby ci ludzie czuli, że żyją. Ostatnio zaprosiliśmy znaną stylistkę, o pseudonimie Osa, żeby opowiedziała mamom naszych pacjentów, jak dobierać strój do swojej sylwetki i urody. Zapyta ktoś: po co?

Żeby pokazać tym rodzinom: mimo że macie chore dziecko, zasługujecie na dobre chwile - i nie musicie mieć z tego powodu wyrzutów sumienia?

Tak. Rodzice nie mogą myśleć tylko o chorobie swojego dziecka. Kobiety muszą zadbać o siebie - dla tego dziecka właśnie. Mieliśmy taką mamę: zawsze pomalowana, uczesana u fryzjera, elegancko ubrana. Zawsze wyjściowa. Miała dziecko z chorobą nowotworową. Mówiła: muszę być piękna, bo jak nie będę, moje dziecko zacznie się martwić, że coś jest ze mną nie tak. My w hospicjum jesteśmy od tego, żeby te chore dzieci, ich rodzeństwo, ich rodzice, przeżyli ten czas jak najlepiej. Ktoś powiedział: jeśli masz przed sobą pół roku życia, to możesz przez te pół roku żyć lub przez te pół roku umierać. Jesteśmy od tego, by pomagać żyć.

Ale najpierw trzeba zaakceptować to, że tego życia naszemu dziecku nie zostało dużo.

Małe dzieci nie boją się śmierci. Dla nich to abstrakcja. Im zależy, żeby nie bolało, żeby były w domu, żeby obok byli też rodzice

I to jest bardzo trudne. Medycyna nie potrafi wszystkiego. Nie potrafimy wyleczyć wszystkich chorób na świecie. Trudno się z tym pogodzić, jeśli choroba dotyczy dorosłego. Jeśli dotyczy dziecka - jeszcze trudniej. To wbrew naturze. Jeśli mamy rozpoznanie nieuleczalnej choroby u dziecka, zazwyczaj można wybrać dwie drogi. Można iść drogą stricte paliatywną: leczyć dziecko objawowo, korzystać z tego życia, które zostało. Nawet za cenę jego skrócenia. Z akceptacją naturalnej śmierci. Albo można wybrać drogę agresywnego leczenia przedłużającego życie, ale trzeba zdawać sobie sprawę z wszystkich powikłań i zagrożeń, które to leczenie niesie. Każda droga wiąże się więc z innym ryzykiem.

Co pani doradza tym rodzicom?

Nie mogę im niczego doradzić. Jako lekarz mam obowiązek rozmowy z pacjentem, a w przypadku dzieci - z rodzicami pacjenta. Więc staram się dokładnie przedstawić im zagrożenia i korzyści płynące z tych dróg. Decyzję muszą podjąć oni.

A jak pani uważa, która droga jest lepsza?

Tu nie ma jednej, obiektywnej odpowiedzi. W leczeniu paliatywnym chodzi przede wszystkim o jakość życia - pacjenta i całej rodziny. Nie poziom życia, a jakość. I każdy musi sobie określić, co ta jakość dla niego oznacza. Czy chodzi o przedłużanie życia w szpitalu? A może ta jakość to trzy miesiące w domu, z rodzinną atmosferą, przytulaniem, z byciem razem?

No ale tym samym pozbawiamy się złudzeń na to, że dziecko zostanie wyleczone. Trudno się dziwić rodzicom, którzy kurczowo trzymają się tego promila szans; załatwiają terapie za granicą, na które zbierają setki tysięcy złotych, do końca wypierając, że ta walka może być przegrana.

Znamy przypadki, gdzie na kontach dzieci są milionowe kwoty, a my wypisujemy akty zgonu. Jak ma się trzy miesiące życia do spędzenia z dzieckiem, można z mim po prostu być, a można rzucić się w pozyskiwanie środków dla tego dziecka i być zupełnie oddalonym od niego.

Pani jest matką?

Tak. I też nie wiem, co bym zrobiła w takiej sytuacji. Obserwuję jednak umierające dzieci. Szczególnie te małe nie boją się śmierci, bo dla nich śmierć to abstrakcja. One żyją dniem dzisiejszym - dla dziecka najważniejsze jest, żeby przy nim była mama i tata, żeby je nie bolało, żeby je nie kłuć, nie dźgać; żeby było w domu, a nie w obcym, zimnym i budzącym przerażenie miejscu. Żeby było bezpiecznie, wesoło, żeby się pobawić. Mieliśmy ostatnio takiego czterolatka; miał rozsiew choroby nowotworowej, rodzice wzięli go do domu. Zapytałam ich, co lubi chłopczyk. Okazało się, że jest fanem Angry Birdsów, takiej bajki. Nasi wolontariusze przebrali się za te Angry Birdsy (a nie było to byle jakie przebranie), przyjechali do niego do domu, narobili strasznego bałaganu i zamieszania. Dziecko, które było ledwo żywe - bo to już była terminalna faza choroby - zaczęło się śmiać, zaczęło się bawić. W jego oczach po prostu była radość. Nic go nie bolało, niczego się nie bał, bo był w świecie swojej ulubionej bajki. Zmarł trzy dni później. Przyjechałam wypisać akt zgonu, właściwie do agonii przyjechałam. Ale wiem, że mały chłopiec do końca życia był szczęśliwy.

A starsze dzieci?

Te starsze dzieci już wiedzą. Niektóre pytają, inne nie. Ale wiedzą. W wypowiedziach tych dzieci, które są wierzące, pojawia się czasem nadzieja na życie wieczne i spotkanie z kimś po śmierci. Umierał nasz podopieczny. Już to wiedział. Miał 12 lat i był pasjonatem tramwajów. Zapytał mamę: mamo, a czy w niebie są tramwaje? Są, synku, powiedziała mama. Mamo, a czy jak będę w niebie, mogę się modlić o to, żebyś szybko do mnie przyszła? Możesz, synku. Mamo, a jak będę w niebie, mogę się modlić o to, żeby mój przyjaciel też szybko do mnie przyszedł? O to się, synku, nie módl, bo twój przyjaciel ma rodziców i oni za nim będą bardzo tęsknić.

I co odpowiedział?

Dobrze, mamo, to ja poczekam.

12-latek, niesamowite.

A jego mama? Wie pani, jaka to jest odwaga, żeby podjąć z dzieckiem rozmowę o jego śmierci? Usłyszeć lęk swojego dziecka i o nim porozmawiać? To jest gigantka. Ale jak patrzę na umieranie naszych dzieci, to jeśli się uda, żeby w ten sposób z nimi rozmawiać, to one umierają spokojnie. Ostatnio umierał taki chłopiec, bardzo mi bliski, długo się nim opiekowaliśmy. On umierał i się uśmiechał. Uśmiech zostawił.

Czasem mi się wydaje, że te chore dzieci zmieniają świat. Przyjeżdżamy, by im pomóc, a to my dostajemy więcej

Jakie dzieci, w większości, trafiają pod waszą opiekę? Chore na raka?

Dzieci z chorobami nowotworowymi tak naprawdę jest najmniej, około pięciu procent. Nowotwór to tak naprawdę choroba ludzi starszych. To że tyle się mówi o dzieciach chorych na raka, wynika z tego, że nas te historie zawsze poruszają. Większość z naszych dzieci ma wady wrodzone, ale są też takie z chorobami genetycznymi, neurologicznymi czy po wypadkach.

Czyli macie sporo przypadków, w których rodzice mieli wybór: usunąć ciążę albo urodzić dziecko, o którym wiedzieli, że będzie chore?

Tacy rodzice do nas trafiają. I to zazwyczaj nie jest tak, że oni nie wierzą w diagnozę lekarską, że kurczowo trzymają się nadziei, że dziecko będzie zdrowe. Nie. Oni chcą swoje dziecko poznać, dotknąć, przytulić. Po prostu je zobaczyć. Patrzę na tych ludzi z podziwem, z uznaniem, jak oni potrafią cieszyć się tym, że mają to dziecko przez 12 godzin. Przyszła tu mama spodziewająca się dziecka z wadą letalną. To są dzieci, które - jeśli w ogóle dożyją porodu - żyją bardzo krótko. Czasem kilka, kilkanaście godzin, kilka dni góra. Ta kobieta miała skierowanie na aborcję i wszyscy jej mówili: daj spokój, zakończ to, dziecko i tak nie ma szans, ukróć swoje i jego cierpienie. A jej to nie dawało spokoju. I ten spokój przyszedł dopiero wtedy, gdy postanowiła urodzić to dziecko. Wszyscy wokół, którzy wcześniej namawiali ją na aborcję, po prostu zaakceptowali tę decyzję. Wiem, że musimy respektować prawo, które jest w Polsce. Lekarz musi poinformować rodziców, że dziecko będzie miała letalną wadę. Ale wydając skierowanie na aborcję, niech wyda jednocześnie skierowanie do hospicjum perinatalnego. Żeby ci rodzice wiedzieli, że mają wybór. I że jeśli zdecydują się, żeby to dziecko przyszło na świat, to nie zostaną z tym sami.

Czy doświadczenie wychowywania - nawet przez chwilę - chorego dziecka, może czegoś rodziców nauczyć?

Tak. Widziałam dużo przemian wśród młodych ludzi, którzy stracili dziecko. Znam historię ich życia: sprzed narodzin, doświadczenie opieki nad chorym dzieckiem, w końcu jego śmierć i proces żałoby. Tacy rodzice dojrzewają. Byłam tego świadkiem. Pamiętam wielodzietną rodzinę sprzed kilkunastu lat. Bardzo chore dziecko z genetyczną wadą; wtedy hospicja domowe nie były jeszcze tak oczywiste, ale rodzice uparli się, żeby wypisać dziecko do domu. Matka mówiła mi: pani doktor, nie godzi się, żeby moje pozostałe dzieci siostry nie znały. To dziecko było w domu przez parę miesięcy. Po jego śmierci matka dziękowała Bogu za te kilka miesięcy. Nie pytała: czemu nie żyło dłużej? Cieszyła się, że chociaż tyle. Pozostały dzieci chwaliły się, co dobrego przez ten czas mogły zrobić dla swojej siostrzyczki - zmieniać pampersy, trzymać na rękach, głaskać. Czy chore dziecko może czegoś nauczyć? Nie mam wątpliwości, że tak. Innej perspektywy. Nie chcę wyjść na wariata - generalnie twardo stąpam po ziemi - ale czasami wydaje mi się, że te chore dzieci zmieniają świat. Wolontariusze przyjeżdżają do nich, żeby pomóc, a okazuje się, że jeszcze więcej dostają od nich. Perspektywę, z czego można się w życiu cieszyć. Dawno temu byłam na stażu w hospicjum w Warszawie. Opiekowaliśmy się 18-letnim chłopakiem z zanikiem mięśni. Nie mógł nawet ruszać ręką. Był mistrzem szachowym, grał w szachy - tyle mógł. Przyjechała do niego wolontariuszka. Po godzinnej rozmowie to on, ten chłopak, rozwiązywał wszystkie jej życiowe problemy. Pamiętam go dobrze. Powiedział - przy nas, obcych ludziach, nastolatek, a nastolatkowie wstydzą się swoich uczuć - do swojej mamy takie piękne zdanie. „Każdą chwilą swojego życia dziękuję ci za to, że jesteś”. Nastolatek. Przy obcych ludziach.

Te nieuleczalnie chore dzieci szybciej dojrzewają?

Tak. Te dzieci są inne. Choroba zabrała im na przykład możliwość poruszania się, ale jeśli nie zabrała intelektu, są bardzo rozwinięte intelektualnie i emocjonalnie. Ten chłopak, o którym opowiadałam, że umierał z uśmiechem na twarzy, też nie ruszał całym ciałem - w zasadzie został mu ruch palca jednej ręki. Kiedyś powiedział do naszej koleżanki: „Tak sobie leżę w łóżku, patrzę na ten krzyż zamieszczony przed wejściem do mojego pokoju i tak sobie myślę, że Pan Jezus cierpiał bardzie, niż ja”. My czasem patrzymy na te chore dzieci - na ośmiolatki, dziesięciolatki - i zastanawiamy się, kto tu jest bardziej dojrzały. My czy one.

Zmienia was ta praca?

Zmienia. Uczy pokory. Na pewno jesteśmy inni. Ja mogę powiedzieć o sobie, że na pewno jestem inna, niż 10 lat temu. Mam inną hierarchię wartości. Albo może nie tyle inną, co głębszą. I na co dzień ją sobie uzmysławiam. I staram się żyć w zgodzie z nią.

Co jest najważniejsze w tej nowej hierarchii?

Miłość. Miłość i bycie razem.