Mały wojownik z Radziłowa potrzebuje pomocy dobrych ludzi
Eryk Kopczewski z Radziłowa (powiat grajewski) choruje na zespół HLHS - hipoplazję lewej komory serca .To niedorozwój części serca, odpowiedzialnej za pompowanie krwi bogatej w tlen do tętnicy głównej i za jej pośrednictwem do całego ciała. Jego jedyną szansą na życie jest operacja w Stanach Zjednoczonych.
Siedmiolatek dodatkowo zmaga się z padaczką objawową, niewydolnością oddechową, wadą wzroku i głuchotą czuciowo-nerwową obustronną. W grudniu ubiegłego roku zdiagnozowano u niego także niedomykalność zastawki mitralnej.
Chłopiec przeszedł bardzo wiele, kilka razy otarł się o śmierć. Ale, jak zapewnia jego mama Ewelina Kopczewska, syn walczy ze swoimi chorobami z wielką pokorą i zaciętością.
- Ale aby mógł dalej walczyć, potrzebujemy pomocy dobrych ludzi. Niestety, Polska odmawia leczenia, podobnie jak Genewa i Niemcy. Zbieramy więc pieniądze na cewnikowanie serca w USA - wyznaje pani Ewelina . - Chodzi o to, że Eryk ma bardzo wąską tętnicę, która prowadzi do lewego płuca. Jest cała w skrzeplinie i jest zbyt wysokie ciśnienie - wyjaśnia.
W Polsce chłopiec nie ma już szans na ratunek.
- Lekarze uznali, że przeprowadzona tu operacja nie przyniosłaby żadnych rezultatów, a stan naszego synka mógłby się tylko pogorszyć. Zostawili nas bez planu na przyszłość i .kazali przygotować się na najgorsze... - załamuje ręce mama 7-latka.
I tłumaczy, że wada serca, z którą urodził się Eryk, potrzebuje trzech operacji. Chłopiec dwie już przeszedł, zaś do trzeciej nie został zakwalifikowany ze względu na powikłania. Polskim lekarzom nie udało się poszerzyć tętnicy. Ci z USA z kolei zgodzili się spróbować. Po cewnikowaniu podejmą zaś decyzję, czy zrobią operację.
- Potrzebujemy prawie 400 tys. złotych. Kosztów leczenia w USA nie jesteśmy w stanie pokryć z własnej kieszeni, więc trwa zbiórka. Gdy uzbieramy 60 proc. tej kwoty, będzie można ustalić termin cewnikowania. A wiadomo, że im szybciej, tym lepiej, bo nie wiemy, ile czasu zostało Erykowi.
Jedno jest pewne – bez operacji nie ma szans przeżyć – mamie chłopca łamie się głos.
Problemem jest także sama podróż do USA. Eryk bowiem – ze względu na stan zdrowia – musi podróżować z obsługą medyczną.- A to dodatkowe koszty - około 263 tys. euro – mówi Ewelina. – Na razie jednak staramy się o samolot rządowy. Napisałam list do ministra i czekam na odpowiedź. Jeśli będzie odmowna, będziemy musieli powiększyć zbiórkę.
Lekarze namawiali do aborcji
Mimo licznych trudności rodzice Eryka są ciągle dobrej myśli. W końcu już nie pierwszy raz słyszą, że nic się nie da zrobić. Pierwszy raz lekarze kazali im „przygotować się na najgorsze” już prawie 8 lat temu, kiedy Ewelina była w 20. tygodniu ciąży.
- Przebywaliśmy wtedy w Londynie i nikt tam nie przebierał w słowach. „To dziecko nadaje się do aborcji” – usłyszałam na badaniu „połówkowym” u ginekologa – wspomina kobieta.
Nic więc dziwnego, że od początku ciąży bała się cieszyć z faktu, że za chwilę na świat przyjdzie jej upragnione dziecko.
- Ciągle dręczyły mnie koszmary, śniły mi się zmarłe osoby. Nawet na badaniu, gdy lekarka powiedziała: „ a teraz przechodzę do serca”, szepnęłam do męża, że na pewno będzie źle i zamarłam, gdy okazało się, że serduszko naszego dziecka ma wadę - wspomina.
Najpierw były łzy rozpaczy, ale zaraz potem rodzice skupili się na szukaniu informacji dotyczących zdiagnozowanej wady.- Szukaliśmy też rodziców, którzy mają dzieci z podobnymi problemami - wspomina Ewelina. I choć było bardzo ciężko, to nawet przez chwilę nie brała pod uwagę tego, by ciążę usunąć. - Już wtedy kochałam mojego synka nad życie. Decyzja mogła być tylko jedna - urodzę go i zrobię wszystko, by mógł żyć - mówi.
Lekarze jednak podczas każdej kolejnej wizyty kontrolnej wspominali o możliwości aborcji. Sygnalizowali też kolejne wady, z którymi może urodzić się dziecko.
– Straszyli, że jeśli nie będzie kwalifikować się do operacji, oddadzą je nam do domu i tam umrze – opowiada Ewelina. – Dla mnie jednak nie miało znaczenia, czy dziecko ma wady czy nie. Chciałam o nie walczyć. Dlatego uciekliśmy z Londynu do Polski i tu postanowiliśmy ratować życie Eryka.
Dziś sama się zastanawia, skąd miała w sobie taką siłę. Przyznaje, że na salę porodową Szpitala Bielackiego w Warszawie szła sparaliżowana strachem. Choć zdecydowała się na poród naturalny, bo tak było bezpieczniej dla Eryka, to lekarze dawali synkowi tylko 15 proc. szans na przeżycie.
– Bałam się, jak to wszystko będzie wyglądać, czekałam na pierwszy płacz. Tak naprawdę po urodzeniu tylko na chwilę położyli mi go na klatce piersiowej, bo zaraz stracił oddech i musieli go zainkubować - wspomina.
Jeszcze tego samego dnia Eryk został przetransportowany do Centrum Zdrowia Dziecka.
- A ja następnego dnia wypisałam się ze szpitala na własne życzenie, by być blisko niego - mówi matka.
Nieustający strach o życie
Już w drugiej dobie życia Eryk miał zrobione cewnikowanie serca.
- I wtedy po raz pierwszy otarł się o śmierć. Był reanimowany - wspomina Ewelina.
Dziesięć dni później lekarze przeprowadzili skomplikowaną operację na otwartym sercu noworodka. Gdy chłopczyk miał 5 miesięcy, przeszedł drugą operację. I choć zabieg się udał, dziecko było w bardzo ciężkim stanie, bo pojawiła się zatorowość płucna i sepsa.
– Nigdy nie zapomnę tego dnia.
Lekarze mówili, że synek nie dożyje rana... Wisiała nad nim kartka z napisem: nie dotykać. Stałam nad Eryczkiem, a łzy leciały mi po policzkach jak grochy. Nawet teraz, na samo wspomnienie, jest mi ciężko. Błagałam go, by nie umierał... - wspomina matka.
Po operacjach pojawiło się wiele poważnych komplikacji, a nieudane próby rozintubowania skończyły się tracheostomią (wykonano mu otwór w przedniej ścianie tchawicy, przez który została wprowadzona rurka tracheotomijna).
Eryk musiał nauczyć się oddychać na respiratorze domowym. Dla rodziców najważniejsze jednak było to, że przeżył. W Centrum Zdrowia Dziecka spędził długie dziewięć miesięcy.
- To był bardzo trudny czas, przepełniony ogromnym cierpieniem i strachem , czy dla Erysia wstanie nowy dzień. Baliśmy się każdego dzwonka telefonu - wspominają rodzice.
Szpital stał się ich drugim domem. - Ciężko było patrzeć, jak na naszych oczach kolejne dzieci opuszczały szpitalne mury, a my zmienialiśmy co najwyżej oddziały - wyznaje mama.
Z warszawskiego szpitala przenieśli ich do białostockiego, bo tylko z rejonowej placówki mogli wziąć ze sobą domowy respirator. - Musiałam też chodzić na przyuczki, by umieć samodzielnie wymieniać rurkę, odsysać ją, wkładać sondę -wyjaśnia Ewelina. - Najważniejsze jednak było, że Eryk żył i wyszliśmy do domu.
Z czasem, małym krokami, udało się odstawić sondę i respirator. Jednak kiedy lekarze postanowili usunąć chłopcu tracheostomię, próba się nie udała. Ale chłopiec i tak świetnie sobie radzi. – Lekarze zapowiadali nam, że synek nie będzie siadał, chodził, ani mówił, a on się wszystkiego nauczył – podkreśla Ewelina. – Choć rzeczywiście usiadł dopiero, jak miał 1,5 roku, a zaczął chodzić, gdy skończył 2,5 roku. Ale do dzisiaj zadziwia lekarzy tym, że mówi nawet nie zatykając rurki - uśmiecha się mama.
Eryk skończyła już 7 lat.
- I jest wyjątkowym chłopcem, cudownym, mądrym dzieckiem. Można z nim rozmawiać jak z dorosłym - zaznacza z dumą mama.- Uwielbia układać puzzle, grać w gry planszowe, ale i takie na konsolę.
Eryk ma indywidualne nauczanie, więc nauczyciele przychodzą do niego do domu.
- Niestety, synek szybko się męczy. Nawet przejście z kuchni do salonu to dla niego ogromny wysiłek i zaraz ma duszący kaszel. Dłuższe trasy poza domem pokonuje na moich rękach - wyznaje Ewelina. I dodaje, że i tak w tej codzienności najtrudniejszy jest strach o niepewne jutro. Bo dla chłopca niebezpieczne jest nawet zwykłe przeziębienie.
- Nie wiemy, ile czasu mu zostało. Codziennie budzę się z bólem brzucha. Proszę Boga o każdy nowy dzień. Nic nie planuję, bo nie wiem, co się może wydarzyć - mówi Ewelina.
Pomóc Erykowi można na kilka sposobów. Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka, na FB jest „Grupa z licytacjami na rzecz naszego wojownika Eryka Kopczewskiego”. Można też przekazać 1 procent podatku: Nr KRS: 0000396361 Cel szczegółowy: 0069088 Eryk.