Mały Mikołaj nie ma uszu. Rodzice walczą o jego zdrowie. Możesz im pomóc
- Czy jest coś równie ważnego dla faceta, jak to, że zostanie ojcem? Maluch rośnie w brzuchu, a ty sobie wyobrażasz przyszłe wspólne chwile. Jak będziesz go przewijał, uczył chodzić, razem z nim majsterkował albo grał w piłkę. Wreszcie przychodzi ten dzień i dziecko pojawia się na świecie. Położna podaje maleństwo. Drżącymi rękoma przytulasz je po raz pierwszy. Na ucho chcesz szepnąć, jak bardzo je kochasz, ale ono cię nie słyszy, bo nie ma ucha. Nawet jednego… - tak historię swojej rodziny na stronie fundacji Siepomaga.pl zaczyna Szymon Kwiek, tata dwójki dzieci, które urodziły się bez uszu.
Mikołaj Kwiek ma niespełna dwa latka. Ma dłuższe blond włosy i duże niebieskie oczy, które spoglądają na wszystko dokoła. To pełne energii dziecko, ciekawe otaczającego je świata. Niestety, na jego dokładne poznanie, nie pozwala mu choroba. Chłopczyk urodził się z niewykształconymi małżowinami usznymi i zarośniętymi kanałami słuchowymi.
- Na początku ciąży nic nie wskazywało na to, że Mikołaj może mieć jakieś problemy. Dopiero przy badaniach połówkowych wyszło, że może mieć problem z uszkami. To było około 20-21 tygodnia ciąży. Powiedziano nam wtedy, że może urodzić się z mniejszymi uszkami, niż normalnie, albo że może być z nimi coś nie tak, ale nikt nie wytłumaczył nam konkretnie, co to może być - wspomina Andżelika Kwiek, mama Mikołaja.
Czytaj też: Mikołaj od urodzenia nie słyszy. Szansą dla niego jest operacja w Los Angeles. Potrzeba 700 tys. zł
- Oczywiście, po takiej informacji wpadłam w panikę, ale mąż cały czas powtarzał, żebym się nie martwiła, bo to na pewno nie będzie nic poważnego. Nikt nam nie powiedział, że w przypadku Mikołaja jest ryzyko tak poważnej choroby, dlatego też łudziliśmy się, że będzie dobrze
- dodaje.
Radość zamknięta w ciszy
11 lutego 2018 rok - to data, na którą Andżelika i Szymon Kwiek czekali z niecierpliwością. To właśnie w tym dniu na świat przyszło ich pierwsze dziecko - Mikołaj. Jednak radość rodziców zmieszała się z obawą.
- Pierwsze co zrobiłam po jego urodzeniu, to zapytałam „czy on ma uszy?”. Okazało się, że ich nie ma
- wspomina pani Andżelika.
Jednak nikt jeszcze wtedy nie umiał powiedzieć rodzicom chłopca, z czym będą musieli się mierzyć. - Zostaliśmy
wypisani ze szpitala kompletnie nie wiedząc, z jaką chorobą mamy do czynienia
Jeszcze tego samego dnia rodzice wraz z chłopcem pojechali skonsultować swój przypadek z prof. Witoldem Szyfterem, specjalistą od audiologii i otorynolaryngologii. To on jako pierwszy nakreślił rodzicom na czym polega choroba Mikołaja i jakie niesie ze sobą konsekwencje. Następnie skierował rodzinę do poradni audiologicznej „Kind” w Poznaniu.
- Tam podjęliśmy pierwsze badania, a kolejne wykonaliśmy w Kajetanach (Światowe Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, koło Warszawy - przyp. red.). Dopiero po jakimś czasie, sami śledząc to wszystko w internecie, dowiedzieliśmy się jaka to jest choroba i co się z nią wiąże.
Mikrocja z atrezją - tak fachowo nazywa się rzadka choroba, która od urodzenia odcina Mikołaja od dźwięków. Mikrocja i atrezja to wady wrodzone małżowiny usznej lub kanału słuchowego. Dotyczą one około jednego dziecka na 7 tys. do 10 tys. urodzeń. Jak podają źródła, mikrocja częściej zdarza się u chłopców i występuje jako prawostronna (jednostronna). Mikrocja obustronna zdarza się u około 10 proc. przypadków.
- Gdy usłyszeliśmy diagnozę, to wszyscy wpadliśmy w panikę. Ale już wtedy całą rodziną powiedzieliśmy sobie, że choćbyśmy mieli pojechać z Mikołajem na koniec świata, żeby mu pomóc, to tak zrobimy
- mówi Andżelika Kwiek.
Jednak początki szukania pomocy dla Mikołaja nie były łatwe. - W Polsce zbyt wielu lekarzy nie mówiło nam, co mamy robić, gdzie się zgłosić i czego możemy szukać. Jeden profesor, powiedział nam, że rekonstrukcja małżowiny może się odbyć dopiero po szóstym roku życia. Jednak, kiedy bardziej zaczęliśmy zgłębiać ten temat, to okazało się, że jest to możliwe nie po szóstym, a po 10. roku życia.
Sprawdź również: 3-letnia Natalia Pytlak z Rogoźna walczy z rakiem. Potrzeba ponad miliona złotych, by uratować życie dziewczynki
- Co więcej, otwieranie kanałów słuchowych w naszym kraju obarczone jest dużym ryzykiem. Wszyscy mówili, że nie podejmą się wykonania takiego zabiegu - wyjaśnia.
Pierwszą pozytywną wiadomością, jaką otrzymała rodzina państwa Kwiek była informacja, że po trzecim roku życia Mikołaj może mieć implant w główce.
- Na tamten moment to było dla nas jak cud. Strasznie się z tego cieszyliśmy. Ale później zaczęliśmy bardziej zgłębiać ten temat, byliśmy też u innych specjalistów. W ten sposób trafiliśmy na lekarza ze Stanów Zjednoczonych - wyjaśnia pani Andżelika.
I dodaje: - Okazało się, że tam przy jednej operacji mogą zrobić rekonstrukcję małżowiny usznej i otwarcie kanałów. Co prawda będzie się to odbywać po kolei, po jednym uszku, ponieważ nie mogą wykonać obu na raz. Jedna taka operacja trwa osiem godzin. Od razu po operacji, po zdjęciu opatrunków Mikołaj będzie słyszał, tak samo, jak my. A ucho po rekonstrukcji też wygląda zupełnie, jak zdrowe.
Pokonać ocean
Operacja Mikołaja miałaby odbyć się w Los Angeles. Jednak sam zabieg jest bardzo drogi, nie wspominając o dodatkowych kosztach. - Teraz czekamy, żeby zapisać się na operację. Musimy zrobić to na przełomie sierpnia i września tego roku, bo po zapisie na zabieg czeka się około roku. Jednak, żeby się zapisać trzeba najpierw wpłacić zaliczkę na operację i wtedy możemy liczyć na to, że nasza operacja się odbędzie. Koszt operacji, które musi przejść Mikołaj to 700 tys. zł, po 350 tys. zł na uszko - tłumaczy Andżelika Kwiek.
I dodaje: - Ale to kwota na samą operację. Do tego dochodzą jeszcze koszty przelotów, noclegów, wyżywienia. Polecimy tam dwa razy - najpierw z jednym uszkiem, a później z drugim, tak po 6-9 miesiącach, jak to pierwsze się zagoi. Każdy pobyt w Stanach będzie trwał około miesiąca, ze względu na kontrole i stałą obserwację.
Rodzice chłopca utworzyli zbiórkę na stronie fundacji Siepomaga.pl. Jednak, by zielony pasek nadziei, wskazujący na postęp zbiórki, mógł zapełnić się w całości, potrzeba pomocy innych ludzi.
- Kiedy Miki podrośnie, chciałbym mu opowiedzieć wspaniałą historię. O cudownych ludziach, którzy dzięki swoim szczodrym sercom, pozwolili wybitnym lekarzom, daleko gdzieś za oceanem, odzyskać kochane uszka. Chciałbym, żeby ją usłyszał i zapamiętał do końca życia - pisze na stronie zbiórki Szymon Kwiek, tata Mikołaja.
Obecnie w ciągu dnia Mikołaj nosi specjalny aparat, który pozwala mu odbierać dźwięki za pomocą drgań. Jednak jego działanie nie jest wystarczające.
- Aparat wspomaga jego słyszenie, ale nie wiemy w jakim stopniu. Dowiemy się tego dopiero wtedy, kiedy sam będzie umiał nam to powiedzieć. Teraz jest jeszcze za mały. Jednak z naszych obserwacji możemy wnioskować, że Mikołaj słyszy te dźwięki, które my do niego mówimy, będąc bardzo blisko. Im dalej od niego jest źródło dźwięku, tym słabiej słyszy - wyjaśnia mama Mikołaja.
I dodaje: - Pamiętam pierwszy raz, kiedy Mikołaj miał założony aparat. Zareagował na niego bardzo ostrym płaczem. My płakaliśmy razem z nim. Łzy leciały nam wszystkim po policzkach, ale wiedzieliśmy wtedy, że jest dobrze, że ten jego płacz, to zdziwienie i reakcja na to, że coś słyszy, czego jeszcze wtedy nie rozumiał.
Jak tłumaczą rodzice chłopca, Mikołaj już teraz nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy. Problemem u niego jest mowa. - Mikołaj jest rehabilitowany. Te ćwiczenia polegają przede wszystkim na stymulacjo słuchu. Nie tylko poprzez mowę i pokazywanie, ale także przez dłonie, bo w nich również znajdują się procesory mowy - tłumaczy pani Andżelika.
I dodaje: - Również my, jako rodzice, bardzo dużo Mikołajowi czytamy. Mamy też zalecenie od terapeutki, że za każdym razem, kiedy wykonujemy jakąś czynność w domu, jak np. wyrzucanie śmieci, to mamy mu to mówić i opisywać. I faktycznie widać, że szybko zaczyna to „łapać”. Kiedy powiemy mu, że ma wyrzucić papierek do śmieci, to rozumie i potrafi to zrobić. Ale w momencie, kiedy ma powiedzieć nam coś więcej, to już mu nie wychodzi.
Pani Andżelika przyznaje, że stara się być silna, ale bywają momenty, w których także ona nie daje rady. - Mikołaj jest w takim wieku, że zaczyna wszystkich naśladować. Traf chciał, że akurat mąż siedział obok i wkładał sobie do uszu słuchawki. Po chwili Mikołaj również je wziął i próbował włożyć. Niestety, nie miał gdzie… Wtedy nie mogłam wytrzymać. Bardzo mnie to ruszyło. Widziałam też zdziwienie na buźce Mikołaja, że nie rozumiał, dlaczego tata może to zrobić, a on nie - opisuje drżącym głosem pani Andżelika.
Po chwili dodaje: - Boję się momentu, w którym Mikołaj zapyta nas, dlaczego on nie ma uszek. Już teraz widzimy u niego takie dziwne zachowanie, że kiedy zasypia, to zawsze trzyma nas za uszy. Nie wiem dlaczego, ale myślę, że na pewno zauważa ich brak u siebie. Tylko na razie jest za mały, żeby nam to powiedzieć. Dlatego tak bardzo wierzę, że uda się zebrać pieniądze i przeprowadzić operację. Być może wtedy unikniemy tego pytania, bo na tę chwilę nie umiałabym na nie odpowiedzieć.
Cisza, która zaczyna krzyczeć
Problemy niestety nie kończą się na Mikołaju. Dwa miesiące temu urodziła się jego siostra. Dziewczynka przyszła na świat z... jednym zdrowym uszkiem.
- Zanim zdecydowaliśmy się na drugą ciążę, to wykonaliśmy liczne badania. Powiedziano nam, że prawdopodobieństwo, że dziecko urodzi się z tą samą wadą jest na poziomie jednego procenta. Byliśmy także na konferencji, gdzie pojawił się lekarz, który będzie operował Mikołaja w Stanach Zjednoczonych. On również mówił nam o jednym procencie szans - wspomina przez łzy pani Andżelika.
I dodaje: - To był jeszcze większy szok, niż ten, którego doznałam przy Mikołaju, bo jednak jest to drugie dziecko, które jest chore. Wiemy, co prawda, z czym musimy się zmagać. Nie jest to już dla nas obca, nowa choroba, ale jednak jest to przykre. I chociaż wszyscy nas bardzo wspierają, to ja cały czas mam takie myśli „dlaczego my?”, „dlaczego znowu my?”.
Wydawać by się mogło, że przypadek Julki nie jest tak skomplikowany, jak Mikołaja. W końcu dziewczynka nie ma tylko jednego ucha. Niestety, jak mówi mama dzieci, problemy z córką są dużo większe.
Zobacz też: Pomoc dla małego Franka wciąż jest potrzebna. Operacja kosztuje 800 tys. zł
- Miki nie ma obu uszek, więc pozostałe problemy zdrowotne są dużo mniejsze. Julka natomiast jedno uszko ma zupełnie sprawne. Z tego powodu bardzo je nadwyręża. Już teraz przez cały czas układa główkę na tej stronie, na której nie ma tego uszka
- tłumaczy pani Andżelika.
I dodaje: - Jeżeli nie będzie miała aparatu, a później operacji, to w przyszłości czeka ją asymetria twarzy, skrzywienie szczeki. Zacznie opadać jej kącik ust, pojawi się asymetria ciała, kręgosłupa. Do tego nie będzie miała świadomości swojej jednej strony, przez co będzie mogła np. przewracać się, uderzać w futryny i ogólnie mieć problemy z błędnikiem. Zupełnie nie zdawaliśmy sobie z tego sprawy.
Życie Andżeliki i Szymona Kwiek, młodych rodziców, w całości ustawione jest pod ich dzieci. Każdą wolną chwilę spędzają na organizacji imprez, koncertów, festynów, licytacji i informowaniu o zbiórce na Mikołaja.
- Niestety, wiele osób potrafi powiedzieć, że przesadzamy, że są dzieci, które bardziej potrzebują pomocy, że przecież to tylko ucho. Ja sobie zdaje z tego sprawę, sami z mężem pomagamy przy innych zbiórkach, wpłacamy, wspieramy. Ale to jest bardzo przykre, bo tak naprawdę ktoś nie zna tej choroby, nie wie, jak wygląda nasze życie z nią, a wypowiada się w taki sposób - żali się pani Andżelika.
I dodaje: - My walczymy o nasze dzieci, a przez takie wypowiedzi i komentarze czujemy się później jakbyśmy przekręcali rzeczywistość, próbując na tym coś ugrać. Nie wiem, czy ktokolwiek chciałby mieć dziecko, które nie ma obu uszek. A gdyby takie miał, to czy by siedział z założonymi rękoma i nie chciał mu pomóc.
Przed rodziną państwa Kwiek jeszcze długa droga. Pierwszym przystankiem jest uzbieranie 700 tys. złotych, by móc zapisać Mikołaja na zabieg. Julka będzie leczona po swoim bracie. - W momencie, w którym uda nam się wyleczyć Mikiego, będziemy walczyć o słuch Julki. Nasza przyszłość na najbliższe lata upłynie więc na lotach do Stanów i z powrotem, do czasu aż odzyskamy wszystkie uszka naszych dzieci - mówi pani Andżelika.
W niedzielę, 19 stycznia odbywa się festyn, podczas którego będzie można wesprzeć rodziców Mikołaja i Julki.
