Magdalena Piekorz: Po walce z boreliozą czuję się silniejsza
Tuż po swoich 40. urodzinach reżyserka filmowa i teatralna Magdalena Piekorz zaczęła cierpieć na silne bóle. Jej walka o zdrowie trwała cztery lata. Wróciła do zawodu i do życia jesienią 2018. W maju ukaże się jej książka „Nieobecność”, powieść z boreliozą w tle.
Dziś już może pani powiedzieć, że jest pani zdrowa?
Zaleczona, ale w przypadku boreliozy to już dużo, bo tę chorobę naprawdę trudno wyleczyć. Nie wiem, czy udało się zniszczyć wszystkie krętki borreli, bo mają nie tylko zdolność namnażania się, ale i „przebywania” w organizmie w formie przetrwalnikowej. Mam różne momenty, czasem też takie, kiedy czuję się słabo, nie mam siły. Ale jestem w stanie to pokonać. Miałam różne etapy w trakcie tej choroby, również bardzo złe. Pamiętam, że powiedziałam kiedyś mamie, że już niczego nie chcę, tylko żeby to się skończyło. Potem jednak odnalazłam w sobie siłę do walki z chorobą.
Co pani pomogło?
Przyjaciele podsuwali mi różne książki. Próbowałam z nich uczyć się tego, żeby skupić myśli na czymś innym niż ból i cierpienie. Pojawiły się też ciekawe perspektywy zawodowe. Dyrektor Alicja Węgorzewska z Warszawskiej Opery Kameralnej zadzwoniła do mnie z propozycją wyreżyserowania opery („Orfeusz i Eurydyka” w reżyserii Magdaleny Piekorz miała premierę 2 marca 2019 - przyp. red.). Dyrektor naczelny Teatru Adama Mickiewicza w Częstochowie Robert Dorosławski zaproponował, żebym objęła stanowisko dyrektora artystycznego po Piotrze Machalicy i podkreślił, że wyraża wolę całego zespołu aktorskiego. To było dla mnie ważne, bo szczerze mówiąc, bałam się, że nie wrócę do zawodu, że po tak długiej nieobecności nikt nie będzie mi chciał niczego powierzyć i zaufać. W pewnych kręgach straciłam wiarygodność. Zaczęto wysnuwać wnioski, że mam depresję, że się załamałam, bo zaliczyłam zawodową porażkę. Stałam się obiektem niemiłych plotek, pomówień. Straciłam pracę na uczelni, która była dla mnie prestiżem i dawała mi podstawę do funkcjonowania. To były bardzo przykre rzeczy, ale przecież nie będę się tłumaczyć z tego, że choruję. Nie czuję się winna. Nie wpędziłam się w żaden nałóg. Gdy poczułam, że mam do czego wracać, że jestem komuś potrzebna, wstąpiła we mnie siła. Jestem też wdzięczna mojej mamie, która mnie wspierała, przeżywała ze mną nie tylko ból fizyczny, ale też odrzucenie.
Odrzucenie?
Przez pierwsze dwa lata mój telefon kompletnie milczał. Do tego stopnia, że ludzie, z którymi współpracowałam, realizowałam różne projekty, po prostu przestali się odzywać. Długi czas miałam poczucie głębokiego osamotnienia. Wsparcie za to przyszło od osób, z którymi wcześniej nie wiązały mnie głębsze relacje. No i pojawili się na mojej drodze wspaniali lekarze: docent Tomasz Wielkoszyński, który prowadzi szczegółową diagnostykę boreliozy i chorób odkleszczowych i doktor Radosław Bałaj - lekarz psychiatra, założyciel Centrum Terapii Boreliozy. Oni mnie naprawdę wyciągali za uszy z tej choroby. Kiedy zabrakło funduszy na leczenie, wsparcia udzieliły mi Fundacje: „Mimo wszystko” Anny Dymnej i Fundacja im. Darii Trafankowskiej. Spotkało mnie więc także dużo dobrego.
Proszę wybaczyć to porównanie, ale jeśli chodzi o skutki społeczne boreliozy, to z pani historii można wysnuć wniosek, że lepiej być chorym na raka niż na boreliozę. Bo w przypadku nowotworu pacjenci i lekarze generalnie wiedzą, co trzeba robić, jest szybka ścieżka onkologiczna, wszyscy zdajemy sobie sprawę z powagi tej choroby. A człowiek z boreliozą jest uznawany w najlepszym razie za hipochondryka, w najgorszym - za wariata.
Borelioza jest zwana wielkim imitatorem - potrafi naśladować wiele chorób. Ma też swoje odmiany: stawową, mięśniową i neurologiczną. Najgorszą ze wszystkich jest ta trzecia, bo bakteria atakuje centralny układ nerwowy, powoduje zaniki pamięci, ataki agresji czy depresję. U mnie objawiła się w formie potwornych bólów neuropatycznych. Zaczęły się 10 lat od ukąszenia przez kleszcza, gdy bakterie zdążyły już rozpanoszyć się po całym organizmie. Co gorsza, dolegliwości przenosiły się z jednej części ciała na drugą. Czułam, jakby coś mi po prostu, centymetr po centymetrze, wyjadało od środka organizm, tak straszny czułam ból.
Wydaje pani teraz książkę „Nieobecność”, napisaną z Ewą Kopsik, której główna bohaterka, tancerka, cierpi na boreliozę.
Dlaczego to powieść, a nie poradnik?
Książka będzie zawierać dwa wstępy, napisane przez lekarzy specjalizujących się w leczeniu boreliozy. Chciałyśmy jednak, żeby była to powieść z fabularnym wątkiem, bo to pozwoli nam trafić do większej liczby czytelników. Poza tym borelioza to dziś nie tylko problem medyczny, ale i społeczny. Uznałyśmy z Ewą, że chcemy pokazać, co ta choroba robi z życiem, jak pozbawia człowieka wszystkiego, co udało mu się zbudować. I jakie powoduje społeczne wykluczenie…
W wywiadach mówi pani szczerze o chorobie. Czuje się pani ambasadorką ludzi chorych na boreliozę?
Tak, chcę być taką ambasadorką. To była moja świadoma decyzja. Przez długi czas nie chciałam mówić o tym, że jestem chora. Kiedy ktoś publicznie dzieli się swoim cierpieniem, istnieje podejrzenie, że to chwyt marketingowy, szansa na pojawienie się w mediach. Zmieniłam zdanie, ponieważ doszłam do wniosku, że w ten sposób mogę pomóc tym, którzy ciągle czekają na właściwą diagnozę, być może nakierować na właściwy trop. Ja przez prawie półtora roku nie wiedziałam, co mi jest. Gdybym miała wówczas tę wiedzę co teraz, być może uniknęłabym operacji zatok i przegrody nosowej czy terapii, które były chybione i niepotrzebne.
Lekarze nie wiedzą, jak leczyć boreliozę?
Największą wiedzę na ten temat mają ci doktorzy, którzy sami przeszli tę chorobę. Diagnostyka, którą proponuje służba zdrowia, jest niewystarczająca w przypadku przewlekłej boreliozy. Mnie w szpitalu: jednym, drugim, trzecim powiedziano, że nie mam tej choroby, bo zrobiono mi podstawowe badania, w których ona nie wyszła.
Leczono panią na choroby, których pani nie miała, a nie leczono tej, która czyniła spustoszenie?
W moim przypadku leczenie zaczęło się dopiero po opuszczeniu szpitali. Podobnie jak specjalistyczne badania. Rozpoczęłam terapię generatorem plazmowym, która - mimo iż przynosi wymierne efekty - nie jest akceptowana przez służbę zdrowia ani refundowana. Poznałam tam tylu cierpiących ludzi, że przy każdej wizycie czułam ból w sercu. Niektórzy mieli stwierdzone stwardnienie rozsiane czy chorobę Parkinsona- i to te jednostki chorobowe były leczone (np. sterydami), jednak po kilku terapiach boreliozy objawy związane z tamtymi chorobami ustępowały. Jeden ze znanych mi lekarzy, specjalizujących się w leczeniu boreliozy, psychiatra zresztą, uważa, że w szpitalach psychiatrycznych połowa pacjentów może mieć niezdiagnozowaną boreliozę.
A czy to nie jest tak, że ogarnia nas już kleszczowa histeria? Wszędzie widzimy te krwiożercze owady, boimy się ukąszenia, epidemii boreliozy?
Słusznie się boimy. Uważam, że brak oprysków przeciw kleszczom to potworny błąd. Kleszcze są w tej chwili zmutowane. Nie trzeba iść do dzikiego lasu, wystarczy wejść do parku, żeby je złapać. Medycyna jest trochę bezradna wobec tej choroby i jeżeli nie będzie jakiejś systemowej zmiany i innego podejścia do tej choroby, to można się spodziewać epidemii boreliozy.