Maciek nie ma szans na przeszczep. Jedyne, co można dla niego zrobić, to po prostu go kochać

Jolanta Tęcza-Ćwierz

Serca Maćka nie da się naprawić. Chłopiec nie ma też szans na przeszczep. Leczenie szpitalne nie ma sensu. Mówiąc wprost: Maciek nie wyzdrowieje. Jedyne, co można dla niego zrobić, to po prostu go kochać i uczynić jego życie jak najpiękniejszym. I to jego dzielna mama robi. Każdego dnia. A Maciek odwdzięcza się morzem miłości.

Nie myślę, co będzie za tydzień. Niczego nie planuję. Dziś jest dobrze. Maciek jest radosny, może niebawem wróci do szkoły. A co będzie, nie wiem. Z tym też można się oswoić, pogodzić. Że jest tu i teraz - mówi Agata Baster z Krakowa, mama 13-letniego Maćka. Bo o nim jest ta historia. O chłopcu, który chociaż ma chore serce, zmiękcza serca innych.

Chociaż Maciek jest już nastolatkiem, wymaga ciągłej opieki i pomocy. Mama niemal nie spuszcza z niego wzroku. Ma poczucie, że jeśli nie będzie blisko, Maćkowi coś się stanie. A synek uśmiecha się ciągle, jakby robił mamie kawał. Burza niesfornych loków opada mu na oczy patrzące wesoło na świat. - Jaki jest Maciek? - pytam. - Pogodny i uśmiechnięty - odpowiada pani Agata. - I coraz cięższy, waży już prawie 30 kilo. Ma wiele ograniczeń, z którymi musi się zmagać na co dzień: oddycha przez rurkę tracheotomijną, ma wadę serca i porusza się na wózku. Pomimo to jest radosny i wdzięczny. I bardzo towarzyski. On kocha ludzi.

Trzeba się pożegnać

Tak od pożegnania zaczynać? Tym razem trzeba, chociaż wracanie do wspomnień jest najgorsze. Do tego dnia, kiedy Maciek miał trzy lata, a mama właśnie odebrała go z przedszkola. Raz po raz wymiotował w samochodzie. - To zwykle zatrucie pokarmowe - myślała wtedy pani Agata. Nie wiedziała jeszcze, że to niewydolność serca. Że jednym z jej objawów są torsje.

A potem przyszła zapaść. W ciągu jednego dnia Maciek przeszedł drogę od radosnego, wesołego, pełnego energii chłopca do umierającego dziecka.

- Stawał się coraz słabszy - wspomina pani Agata. - Pojechaliśmy do Prokocimia. Tam pani doktor zabrała mi go z rąk i z pośpiechem zaniosła na intensywną terapię - mówi drżącym głosem, poprawiając nerwowo maseczkę.

Na OIOM-ie Maciek został podłączony do respiratora. Lekarze nie dawali mu szans.

- Powiedzieli, że muszę się z nim pożegnać, bo on nie da rady. Jego serce jest na tyle słabe, a zapaść tak szybko postępuje, że syn nie przeżyje - dodaje cicho.

Ale lekarze się pomylili. Nie docenili siły i woli życia chłopca. Po trzech miesiącach Maciek wyszedł ze szpitala. Miał „tylko” rurkę tracheotomijną, która towarzyszy mu już 10 lat.

- Dla mnie to był koniec świata ta rurka - wspomina mama chłopca. - Nie wiedziałam, jak się tym opiekować, jak odsysać, co zrobić, kiedy się zatka. To było straszne. Ale wie pani, pomyślałam wtedy, że wolę mieć go z rurką, niż nie mieć wcale. Że dobrze, niech będzie rurka, niech będzie sonda, niech będzie wszystko. Byle tylko Maciek był.

Mama jest obok

Typowe krakowskie osiedle pełne wiosennej zieleni. Bloki z balkonami i windami. Zwykłe mieszkanie, a w nim niezwykły chłopiec. Gdy wchodzę, podjeżdża do mnie na swoim małym wózeczku i macha ręką. Patrząc na Maćka, trudno mi uwierzyć, że ma za sobą tak dramatyczne przeżycia. Rurka wydaje się wcale mu nie przeszkadzać. Ani konieczność poruszania się na wózku. Uśmiech nie schodzi mu z buzi. Maciek całym sobą daje znać, że mama powinna być blisko. Bo wszyscy na świecie lubią mieć kogoś blisko siebie i się przytulać. Chłopiec nie lubi samotności i domaga się, żeby wciąż ktoś koło niego był. Im starszy, tym jest bardziej towarzyski. Czuje się najlepiej, kiedy mama, tata lub brat do niego mówi.

Chociaż trochę zawstydzony, z zainteresowaniem słucha mojej rozmowy z mamą. - Jakie były pierwsze dni po narodzinach Maćka?

Pani Agata znów wraca do niełatwych wspomnień.

- Mam jeszcze jednego syna. Urodził się jako wcześniak, w 33. tygodniu ciąży. Były z nim różne perypetie, ale wyszedł z tego i jest zdrowy. Więc kiedy byłam w ciąży z Maćkiem, lekarze bardzo się mną opiekowali. Robili wiele badań i uspokajali, że wszystko jest w porządku. Maciek urodził się w terminie przez cesarskie cięcie. Jednak wkrótce po porodzie okazało się, że ma ciężką wadę serca. Z trudem oddychał. Musiał mieć podany tlen. Długi czas spędził na patologii noworodka.

To od tego momentu zaczęła się choroba Maćka.

Najpierw pustka, potem złość
Świat się zmienia, cały. Kiedy człowiek dowiaduje się, że jego dziecko ciężko choruje, nic nie jest łatwe. W życiu rodziny także wszystko się zmienia. Jeszcze dramatyczniejsza jest chwila, gdy wiadomo, że szpitalne leczenie trzeba zakończyć, bo nic już nie pomoże.

U Maćka zdiagnozowano kardiomiopatię gąbczastą. To choroba serca dziedziczona w sposób nie do końca wyjaśniony i zrozumiały. Serce chłopca od wewnątrz przypomina strukturą porowatą gąbkę, co powoduje nieprawidłowości w krążeniu i ryzyko zakrzepów. Mówiąc obrazowo - serce Maćka nasiąka krwią, co sprawia, że jej przepływ jest zaburzony. Jedynym ratunkiem byłby przeszczep serca. Jednak z powodu wielu wad genetycznych Maciek nie kwalifikuje się do przeszczepu. Póki co, ponieważ lekarze powiedzieli, że jeżeli dożyje starszego wieku, mógłby przyjąć serce od dorosłego człowieka. Na razie pozostaje wyłącznie leczenie farmakologiczne.

- W głowie miałam pustkę. Totalną - mówi pani Agata. - Długo do mnie docierało, że nic się nie da zrobić. A potem czułam złość. Dlaczego tyle dzieci można leczyć, robić przeszczepy, operacje, a Maćka nie? Ta bezradność mnie przerażała. Czasem myślę, że może powinniśmy jechać do Ameryki, żeby powalczyć, że może tam się uda. Ale później przychodzi refleksja, że u Maćka się nie da. Gdybym mogła, wyciągnęłabym swoje serce i mu dała. Tylko to tak nie działa - zawiesza głos.

Po chwili dodaje cicho: Pogodziłam się z tym, że Maciek jest, jaki jest. Że nie mam szans na przeszczep. Więc cieszymy się chwilą. Teraz jest dobrze. Nie myślę, co będzie za tydzień. Najważniejsze, co możemy zrobić, to otoczyć go miłością.

Smutek przychodzi w nocy

Co czuje matka, kiedy dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie syna? A kiedy minie pierwszy szok, ból i niedowierzanie, w jej życiu pojawia się więcej nadziei czy smutku? Rozczarowania czy poczucia sensu?

- Na początku to była dla nas straszna tragedia. Przecież przez trzy lata Maciek rozwijał się prawidłowo, może tylko wolniej niż inne dzieci. Normalnie funkcjonowaliśmy - mówi pani Agata.

Smutek przychodzi do niej w nocy. Na co dzień stara się nie myśleć o złych rzeczach, podnosi głowę i nie narzeka. Jednak przyznaje, że miewa takie momenty, kiedy zwyczajnie i po ludzku ma dość. Kiedy przychodzi zmęczenie, znużenie, bezsilność.

Na początku pytała: dlaczego ja? Dlaczego moje dziecko? Dzisiaj pozostawia te pytania bez odpowiedzi.

- Co to da, że będę płakać? Chociaż zdarza się, że czasem wieczorem popłaczę. Trochę mi ulży, nikt przecież nie jest maszyną... Tak musiało być i koniec. Wtedy, przed laty, lekarze w Prokocimiu nie dawali mu szans. Ja się z nim już żegnałam. Maciek przyjął nawet ostatnie namaszczenie, bo powiedzieli, że na pewno z tego nie wyjdzie. Że to już jest koniec. A jednak się udało. Nie mieli racji. Dlatego wierzę, że Bóg nad nami czuwa - mówi z przekonaniem.

I rzeczywiście czuwa. Nie tylko Opatrzność, ale też dobrzy ludzie. Zwłaszcza Małgorzata Musiałowicz, lekarka z hospicjum domowego Alma Spei i jej zespół. Pani doktor 10 lat temu powiedziała rodzicom, że dadzą radę opiekować się Maćkiem. A ona zawsze będzie im pomagać. Słowa dotrzymała i do dzisiaj jest na każde nasze zawołanie.

Ratunek z Alma Spei

Zabranie nieuleczalnie chorego dziecka ze szpitala do domu nie jest łatwe. Oznacza konieczność opieki 24 godziny na dobę, specjalistyczny sprzęt, wizyty lekarza i pielęgniarki. W podjęciu tego wyzwania od lat pomaga hospicjum Alma Spei. Jego zadaniem jest zapewnienie takiej opieki, żeby dziecko nie cierpiało, nie czuło bólu ani duszności, było bezpieczne.

- Alma Spei zapewnia Maćkowi profesjonalną opiekę medyczną. Tego nie da się opisać, jak wielką dostajemy pomoc, a najważniejsze, że zawsze można na nich liczyć - mówi ze wzruszeniem pani Agata.

To nie tylko pomoc medyczna i sprzęt, ale także świadomość, że ktoś przyjedzie dwa razy w tygodniu, posiedzi i porozmawia. Dla rodziców to wielki komfort, że w każdej chwili można zadzwonić i za pół godziny będzie ratunek.

Pani doktor Musiałowicz, założycielka Alma Spei, wielokrotnie podkreślała, że jeśli nie można dołożyć dni do życia, to trzeba nieuleczalnie choremu dziecku za wszelką cenę dołożyć życia do jego dni. Dlatego hospicjum organizuje wyjazdy i pikniki dla rodzin, w których żyje chore dziecko. Dba o to, by chore dzieci, tak jak ich zdrowi rówieśnicy, uczestniczyły w normalnym życiu. By miały swoje radości, aby ich życie choć trochę przypominało życie zdrowego dziecka.

- Kiedy pierwszy raz usłyszałam słowo „hospicjum”, pomyślałam sobie: przecież to umieralnia - wspomina pani Agata. - Ale lekarz powiedział, że jeśli chcę wziąć Maćka do domu, jedynym wyjściem jest opieka hospicyjna. Polecono mi Alma Spei. Kiedy doktor Musiałowicz do nas przyjechała razem z pielęgniarką, rozpłakałam się. Pomyślałam, Boże, co ja teraz zrobię? Byłam przerażona, nie wiedziałam, co mam robić z Maćkiem. Jak się nim opiekować? Początki były trudne, ale teraz to nawet wyjeżdżamy na wakacje. Alma Spei mnie ratuje.

Bez słów

Gdy rodzice zdrowych dzieci dużo pracują, czasem ich prawie nie znają, niektórzy nawet nie rozumieją. Rodzice tych chorych umieją odczytać każdy grymas twarzy, każdy ruch powieki, każdy gest. Mama Maćka bez słów wie, jak pomóc swojemu dziecku. Jej drogowskazem jest miłość, troska i bezgraniczne oddanie.

Jest wyczulona na każdy ruch syna. Do wózka przypina specjalny stojak, a do niego mocuje tablet. Maciek ma bardzo sprawne ręce. Nie chodzi, ponieważ ma obniżone napięcie mięśniowe, ale doskonale obsługuje komunikator, który daje mu możliwość porozumiewania się. Program PCS (Picture Communication Symbols) zawiera zestaw symboli, obrazków i znaków, które odzwierciedlają i sugerują jakieś znaczenie. Wystarczy tylko nacisnąć odpowiednie okienko. Dzięki temu Maciek może „powiedzieć”, że chciałby się napić, pójść na spacer lub odpocząć. Za pomocą symboli i gestów umie wszystko komunikować.

Rytm dnia mamy i syna wyznaczają inhalacje, które Maciek musi mieć trzy razy dziennie. Chodzi o to, by nawilżać rurkę, bo kiedy zbytnio się wysuszy, chłopiec zaczyna kaszleć, a potem krwawić. Mały pacjent znosi to bardzo cierpliwie. Przyzwyczaił się. Pani Agata zajmuje się też karmieniem, podawaniem leków, odsysaniem wydzieliny i czyszczeniem rurki tracheotomijnej.

- W opiece nad Maćkiem pomaga mi mąż i starszy syn Dominik - mówi. - Uczy się teraz w domu online, ale jak ma przerwę, przychodzi do Maćka, rozmawia z nim. Z cierpliwością odpowiada na pytania, bawią się razem. Wyręcza mnie, pomaga mi podnosić Maćka. A Maciek uwielbia Dominika. Kiedy go nie ma w domu, ciągle dopytuje o Adi (w ten sposób skraca jego imię). Chłopcy przepadają za sobą. Nie każde dziecko by przy Maćku zostało. Dominik ma swoje zainteresowania, ale nieraz sam pyta, w czym pomóc. Nigdy mi nie powiedział, że ma tego dość.

- A pani sobie nigdy nie powiedziała „dość”? - Nie! Nigdy nawet przez myśl mi nie przeszło, że mogę być zła na to, że mam Maćka. Że mi w czymś przeszkadza.

- Czuje się pani zmęczona? - pytam. - Bardzo często, bo to wszystko jest bardzo monotonne. Ale wiem, że mam swoje obowiązki, którym muszę podołać. Wydawało się, że będzie nam trudniej, ale kiedy Maciek się do mnie uśmiechnie, zapominam o zmęczeniu. I myślę sobie, że przecież są dzieci bardziej chore, z mniejszym kontaktem. A ich rodzice sobie jakoś radzą. Boże... Ja też dam radę.

Najszczęśliwszy w kościele

Patrząc na Maćka, trudno się nie uśmiechnąć.

Zresztą uśmiech nie schodzi także z jego twarzy. Raz po raz podjeżdża do mnie na wózku i macha ręką w geście pozdrowienia. Ja też macham.

- Co Maciek najbardziej lubi robić? - pytam.

- Najchętniej spędza czas poza domem, głównie w... kościele - odpowiada ze śmiechem pani Agata.

Okazuje się, że Maciek jest wielbicielem kościelnej liturgii. Całymi dniami może oglądać transmisje mszy świętych w różnych kościołach w Polsce - od Krakowa do Międzyzdrojów, a także w innych krajach, na przykład w Stanach Zjednoczonych.

To trochę niezwykłe, bo dzieci raczej nie lubią chodzić do kościoła, nudzą się, denerwują, przeszkadzają innym, złoszczą się albo niecierpliwią. A Maciek mógłby tam siedzieć od rana do nocy. Pozdrawia księdza stojącego przy ołtarzu, kiedy ksiądz się kłania - Maciek robi to samo, a kiedy błogosławi, rozkładając ręce - Maciek go naśladuje. Uwielbia to.

- W naszej parafii ksiądz się śmieje, że gdyby Maciek nie miał takich ograniczeń, chętnie wziąłby go na ministranta - mówi pani Agata. - Wiem, że w kościele może przeszkadzać ludziom, ale też widzę, że przebywanie tam sprawia mu ogromną radość. Maciek nie krzyczy, nie rozmawia, tylko macha ręką, gdy ktoś się modli. A kiedy ktoś pomacha jemu, to wtedy jest najszczęśliwszy na świecie.

Jemu tak niewiele potrzeba do szczęścia...

Drugą zajawką Maćka jest... Zenek Martyniuk.

- Kiedyś w sklepach wisiały plakaty tego piosenkarza. I jak Maciek je widział, to się bardzo cieszył i wołał: Zenek! Często na tablecie włącza sobie piosenkę „Przez twe oczy zielone” - dodaje mama Maćka. - On jest wiecznie zadowolony i radosny. Nawet jak ktoś nie lubi dzieci, a są takie osoby, to i tak do Maćka musi się uśmiechnąć. Kiedy jedziemy autem, każdy napotkany kierowca czy przechodzień uśmiecha się do niego. Nie ma wyboru, bo Maciek po prostu zmiękcza serca. Potrafi to doskonale.

Sama? Nigdy!

Maciek chodzi do Zespołu Szkół Specjalnych nr 11 przy al. Dygasińskiego w Krakowie. Klasy liczą po troje uczniów, a dzieci są tak „dobrane” intelektualnie, żeby nikt się nie nudził. Chłopiec uczy się języka migowego, a nauczyciele z Maćkiem robią cuda. Są zajęcia z gotowania, prania i pieczenia. Są warsztaty teatralne. Kiedyś Maciek chodził nawet po ściance wspinaczkowej!

- Był pod opieką instruktora przeszkolonego do pracy z dziećmi niepełnosprawnymi. Ale jak ja to zobaczyłam, to mało nie dostałam zawału serca - śmieje się pani Agata. - To jest wspaniałe, że nauczyciele nie zamykają tym dzieciom drogi, ale dają możliwości, traktują jak równe sobie. Maciek długo był w pampersach, aż szkoła nauczyła go korzystania z toalety. To jego i nasza najukochańsza instytucja, w której się bardzo uspołecznił - dodaje.

Jednak to mama jest z nim non stop. Patrzę na nich i podziwiam, że są tacy nierozłączni. Maciek czuje, że mama go rozumie, że jest obok, zawsze gotowa do pomocy.

- Jakby pani ktoś zafundował dwutygodniowe wczasy, pojechałaby pani? - pytam. - Sama? Nigdy! - odpowiada bez wahania. - Dzwoniłabym co minutę, żeby się dowiedzieć, co u Maćka. Bo wydaje mi się, że jak mnie nie ma, to jemu coś się stanie. Czasem myślę, że jestem razem z Maćkiem uwięziona. Ale nie zamieniłabym tego na żadną wolność.

Za żadne skarby

Opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem jest ogromnym wyzwaniem. Pojawia się w człowieku poczucie odpowiedzialności, które chwilami wręcz przytłacza. Świadomość, że dziecko będzie zależne od rodziców nie tylko do chwili wejścia w dorosłość, lecz przez całe swoje życie sprawia, że albo budzi się w nich niewiarygodna determinacja, albo rodzi się chęć ucieczki. Bo nie każdy jest w stanie temu podołać.

- Co bym powiedziała tym, którzy się domagają prawa do zabijania chorych nienarodzonych dzieci? - zamyśla się Agata. - To jest okropne, najgorsze, co może być. Każde dziecko ma prawo żyć. Nieważne, że jest chore. A zdarza się, że rodzi się zdrowe, chociaż mówili, że będzie chore. Albo tak jak u mnie... Powiedzieli, że będzie zdrowa dziewczynka, a okazało się, że jest chory chłopiec. I żeby było jasne: nie mam o to pretensji, ale wiem, że lekarze też się mylą.

Po chwili dodaje: Dzieci niepełnosprawne kochają jeszcze bardziej niż dzieci zdrowe. Mam Dominika - zdrowego syna i niepełnosprawnego Maćka. Maciek daje mi więcej miłości i niesamowitą siłę do działania. Nie pamiętam na przykład, kiedy byłam chora. Ale nawet jak mam gorączkę, wiem, że muszę wstać i wstaję, bo mam dla kogo. On mi daje tyle radości, pomimo tego że jest, jaki jest i lepszy nie będzie. Nie oddałabym go za żadne skarby. Powiem pani, że bym go nie zamieniła nawet na zdrowe dziecko. Gdyby ktoś mi postawił pięknego chłopca, blondynka, zdrowego i mądrego - nie zamieniłabym Maćka. On jest moim sensem życia.

Oprócz tych wyuczonych w szkole gestów języka migowego, mama i syn mają swoje znaki. Obserwując ich, dostrzegam, jak fantastycznie się rozumieją. Kiedy Maciek chce powiedzieć mamie, że ją kocha, krzyżuje ręce na piersi.

- A pani często mówi Maćkowi, że go kocha? - dopytuję.

- Bardzo często mu to mówimy, a ja to już w ogóle... Jesteśmy powiązani niewidzialną nicią, tak jakby lekarze nie przecięli pępowiny. I czasem bardzo mocno go całuję. Jak to matka... A on tak się cieszy i wzrusza. Kiedy widzę, jak jego koledzy skaczą, biegają, myślę, jakby sobie mój Maciek poskakał. Ale gdy go poprzytulam i widzę, jak się śmieje, to wiem, że też jest szczęśliwy.

POMÓŻMY

Maciek jest jednym z podopiecznych domowego hospicjum dla dzieci Alma Spei. Pod skrzydła Alma Spei trafiają dzieci, które cierpią na terminalną chorobę, a których rodzice chcą, by te ostatnie lata - czasem miesiące, czasem tygodnie - swojego życia ich pociechy spędziły w domu, otoczone miłością, ale też profesjonalną opieką lekarską, pielęgniarską, fizjoterapeutyczną. O to wszystko dba „Alma Spei”. Ale dba też o coś innego: o uśmiech na twarzach chorych dzieci, ich rodziców i zdrowego rodzeństwa. Można pomóc hospicjum, wpłacając na niego 1 proc. podatku. Nr KRS: 0000237645