Ma zanik mięśni, ale zbiera na większe mieszkanie. Chce ulżyć swojej mamie

Marta Żbikowska

Choć Joanna Biernacik nie jest tu główną bohaterką, to właśnie ona, dosłownie i w przenośni, dźwiga największy ciężar tej historii. Mateuszowi choroba powoli zabiera ciało, jego ojcu - umysł, a Joanna krok po kroku traci ich obu. Jej los mógłby stać się bardziej znośny, gdyby rodzinie udało się zamienić dwupokojowe mieszkanie na większe. Na to jednak potrzebują pieniędzy.

W niewielkim dwupokojowym mieszkaniu w 16-piętrowym wieżowcu na poznańskim osiedlu Rataje mieszkają we troje. Mniejszy pokój zajmuje Mateusz. Mieści się tam jego łóżko, elektryczny wózek, półki ze sprzętem medycznym, lekami oraz akcesoriami strażackimi. Drugiego wózka nie ma gdzie postawić w mieszkaniu. Stoi więc na korytarzu. Przedpokój wypełniają kartony z woreczkami do żywienia dojelitowego. W pokoju Mateusza jest kawałek wolnej podłogi. Ale tylko w ciągu dnia. W nocy, Joanna rozkłada tu materac, na którym śpi.

- Jest mi już naprawdę ciężko wstawać z tej podłogi - przyznaje Joanna. - Jestem coraz starsza, coraz bardziej zmęczona.

Mięśnie Mateusza zaczęły powoli znikać

Mateusz ma 21 lat. O tym, że choruje na postępujący zanik mięśni, jego rodzice dowiedzieli się, gdy chłopiec miał dwa lata.

- Mateusz trafił wtedy do szpitala z powodu odwodnienia po zakażeniu rotawirusem

- mówi Joanna Biernacik. - Tam zrobiono mu podstawowe badania i okazało się, że jego wyniki enzymów wątrobowych są bardzo przekroczone. Pamiętam, że przy normie 90, jego wyniki wynosiły 300.

Poszukiwania przyczyny tych złych wyników trwały wiele miesięcy. W czasie, gdy lekarze próbowali zdiagnozować Mateusza, Joanna zaszła w ciążę. - Nasza córeczka urodziła się z poważną wadą serca, gdy miała niewiele ponad trzy miesiące przeszła operację - wspomina Joanna. - Lekarze od początku mówili nam, że to skomplikowany zabieg, obarczony ogromnym ryzykiem. W trakcie operacji okazało się, że nieprawidłowości w sercu jest o wiele więcej, niż spodziewali się lekarze. Rozmawiałam z kardiochirurgiem, który operował Martusię, powiedział, że pierwsze trzy doby będą decydujące. Moja córeczka zmarła jeszcze tego samego dnia.

Pół roku później przyszedł kolejny cios.

- Wyniki enzymów wątroby u Mateusza nie poprawiały się po leczeniu w kierunku zapalenia wątroby typu c, które u niego błędnie rozpoznano, wtedy ktoś wpadł na pomysł, żeby sprawdzić enzymy innych mięśni

- wspomina Joanna. - Okazało się, że syn w ogóle nie produkuje dystrofiny, czyli białka budującego mięśnie.
Bez dystrofiny białka mięśni ulegają rozpadowi, a same mięśnie zanikają. U Mateusza zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a, chorobę, na którą nie ma lekarstwa.

W dystrofii mięśnie znikają powoli. Tak samo zmieniało się życie rodziny Biernacików. Powoli, dzień po dniu. - Do Pierwszej Komunii Świętej Mateusz jeszcze chodził samodzielnie - mówi Joanna. - W trzeciej klasie jeszcze potrafił przejść parę kroków, potem już nie.

Mateusz chce pomóc mamie i pisze list z prośbą o pieniądze

W chorobie Mateusza zanikają nie tylko mięśnie odpowiedzialne za chodzenie. Ich brak jest zauważalny w pierwszej kolejności. Potem pojawiają się kolejne kłopoty. Przez dwanaście godzin w nocy i dwie godziny w ciągu dnia za Mateusza oddycha respirator. Jego mięśnie odpowiedzialne za tę czynność są zbyt słabe, aby sprostać swojemu zadaniu.

Przez problemy z przełykaniem, Mateusz nie mógł jeść. - Z tym jedzeniem było coraz gorzej, gdy trafiliśmy do szpitala, okazało się, że Mateusz jest skrajnie niedożywiony - mówi Joanna. - Lekarze zaproponowali nam gastrostomię typu PEG. To żywienie za pomocą sondy polegające na podawaniu pokarmu bezpośrednio do żołądka. To coś trochę innego niż żywienie pozajelitowe.

Choć ciało Mateusza powoli nikło w oczach, jego umysł zawsze pracował prawidłowo. A nawet bardziej niż prawidłowo. Z nauką Mateusz nigdy nie miał problemów. „Bystry, inteligentny, mądry chłopak” - powie o nim każdy, kto spotka go na swojej drodze. Po maturze Mateusz postanowił spełnić swoje marzenie zostania strażakiem. Nauczyciele ze Szkoły Aspirantów Państwowej Straży Pożarnej w Poznaniu odwiedzali Mateusza w domu. W ubiegłym roku Mateusz otrzymał dyplom ukończenia szkoły.
- Zawsze interesowałem się strażą pożarną - mówi Mateusz Biernacik i pokazuje swoją kolekcję akcesoriów. Są wśród nich hełmy, kaski, odznaki, proporczyki, a także modele samochodów i przedmioty, które mogą docenić prawdziwi pasjonaci.
Kolekcja nie może zajmować jednak zbyt wiele miejsca. Ważniejszy jest respirator, asystor kaszlu, inhalator, sprzęt do pielęgnacji PEG-a, wózek, podnośnik.

Kiedy Mateusz zaczął odżywiać się za pomocą specjalnej sondy, poczuł, że odzyskuje siły. Wtedy wpadł na pomysł, aby uczynić życie swojej mamy lżejszym.

„Nazywam się Mateusz Biernacik i mam 21 lat. Od urodzenia choruję na postępujący zanik mięśni typu Duchenne’a. Niestety, nie jestem jedyną niepełnosprawną osobą w naszej 3-osobowej rodzinie. Mój tata cierpi na chorobę Parkinsona” - napisał Mateusz.

- Początkowo nie wiedziałem, do kogo piszę ten list. Ale wiedziałem, jaki jest jego cel. Widziałem w internecie, że ludzie wpłacają pieniądze na różne akcje, bardziej i mniej mądre. Pomyślałem, że może i nam pomogą poprawić nasze życie. To, czego nam brakuje, to większe mieszkanie. Aby dokonać zamiany, sprzedać to, w którym mieszkamy i kupić nowe, potrzebujemy około 70 tysięcy złotych

- przyznaje Mateusz.

- To dużo i mało - mówi Dorota Raczkiewicz, szefowa Drużyny Szpiku, która zaangażowała się w pomoc rodzinie Biernacików. - Z jednej strony, są akcje, w których udaje się zebrać o wiele większe kwoty, z drugiej, mieszkanie to nie jest lek, ani sprzęt ratujący życie.

Mateusz myśli przede wszystkim o swojej mamie. To dla niej chce się przeprowadzić. Dobrze wie, że mieszkanie życia nie ratuje, ale może znacznie podnieść jego jakość.

- Jestem zmuszony do stałego przebywania w domu z powodu postępującej choroby - napisał Mateusz. - Trudno nam żyć i chorować na tak małej powierzchni. Tata potrzebuje przestrzeni i spokoju, jego choroba postępuje. Ja wymagam całodobowej opieki, którą zapewnia mi mama. Śpi w moim pokoju na podłodze na ciśniętym siłą materacu. Moja mama nie ma możliwości odpoczynku, co skutkuje leczoną, ale postępującą depresją.

Joanna nie skarży się na swoje życie, choć na pierwszy rzut oka widać, że nie należy ono do łatwych. Od lat, bardzo rzadko opuszcza mieszkanie. Niedawno, do Mateusza zaczęła przychodzić opiekunka z Miejskiego Ośrodka Pomocy Rodzinie. Joanna zyskała dla siebie trzy godziny w tygodniu. Przyznaje, że początkowo nie wiedziała, co zrobić z tym wolnym czasem.

- Czasami chciałabym odpocząć, zdarza się, że nie śpię w nocy, bo co chwila muszę przekładać Mateusza. Są noce, gdy naprawdę trudno mu znaleźć wygodną pozycję. Mateusz praktycznie nie ma mięśni chroniących kości przed bólem. Każdy ucisk, silniejszy dotyk może sprawić mu ból. Gdy mnie woła, przekładam go na inną stronę, podkładam poduszki pod wystające kości, chcę mu ulżyć w cierpieniu

- mówi Joanna.

Mamo, a może po prostu zmienimy mieszkanie?

Joanna z ogromną czułością zwraca się do syna. Choć w rodzinie wiele się wydarzyło, miłości w niej nigdy nie brakowało.
Choroba Mateusza nie była ostatnim nieszczęściem, które spadło na rodzinę. Minął rok od postawienia ostatecznej diagnozy, gdy problemy ze zdrowiem zaczął mieć ojciec chłopaka, Tadeusz.

- Zaczęło się od drżenia rąk, co początkowo sama sobie tłumaczyłam stresem, nerwicą. Tym bardziej, że w czasie weekendów to drżenie było zdecydowanie mniejsze. Myślałam, że to objawy związane z pracą

- mówi Joanna.

Jeden z pierwszych niepokojących sygnałów objawił się podczas rekolekcji małżeńskich, w których brali udział Joanna i Tadeusz. Małżonkowie mieli napisać do siebie listy. List Tadeusza był tak nieczytelny, że mężczyzna sam nie mógł rozczytać, co napisał. Zgłosił się do lekarza.

Wyniki badań nie pozostawiły złudzeń. W wieku 45 lat u Tadeusza zdiagnozowano chorobę Parkinsona. Nie było łatwo pogodzić się z tym wyrokiem.

- Mąż miał być moją pamięcią - mówi Joanna Biernacik. - On zawsze wszystko miał poukładane, na zawołanie przywoływał wspomnienia. To ja miałam z tym problem, myliły mi się daty i kolejność zdarzeń. Teraz wiem, że na tę jego pamięć nie mogę liczyć.

Początkowo, Tadeusz mógł jeszcze pracować. Szef stworzył mu nawet stanowisko dostosowane do jego możliwości. Z czasem jednak, choroba postępowała. Po siedmiu latach walki, Tadeusz przestał pracować. - Od tego czasu jesteśmy niejako zamknięci wszyscy w małym mieszkaniu - mówi Joanna. - Mąż zajął drugi pokój, w którym stoi jego łóżko. Gdy ktoś przychodzi do nas, to nawet nie ma gdzie porozmawiać. Wiem, że ludzie mają gorsze warunki mieszkaniowe, dlatego ja nigdy wcześniej nie myślałam o zmianie mieszkania. Marzyłam bardziej o remoncie, który u nas trudno jest przeprowadzić, bo co miałabym zrobić na czas remontu z Mateusza sprzętem, z nim samym? Gdzie mielibyśmy się podziać. Dlatego ten remont odkładałam z roku na rok, aż w końcu Mateusz powiedział: Mamo, po co remont? Może po prostu zmienimy mieszkanie?

Joannie początkowo trudno było uwierzyć w powodzenie akcji zbierania pieniędzy. Po pierwszych małych sukcesach, powoli zmienia zdanie.

- Swój list, w którym podałem numer konta wysłałem do znajomej, która z kolei wysłała go do innych znajomych i tak udało nam się zebrać kilkanaście tysięcy złotych

- mówi Mateusz.

- Oprócz tego, w połowie października, dzięki pomocy naszych wspaniałych przyjaciół, udało się zorganizować koncert w Kościele Najświętszego Zbawiciela przy ul. Fredry w Poznaniu, podczas którego zebrano do puszek ponad 10 tysięcy złotych. Razem z jednym procentem podatku, który można było przekazywać na potrzeby Mateusza, mamy już trochę ponad 30 tysięcy złotych - mówi Joanna.

To już prawie połowa sukcesu. Kolejna sprawa to organizacja i logistyka całego przedsięwzięcia. - Tutaj z pomocą przychodzi nam wielu dobrych ludzi - mówi Joanna. - Mamy już specjalistę od nieruchomości, który zna nasze możliwości i potrzeby. Obecnie mieszkamy wprawdzie na siódmym piętrze, ale w takim bloku, że od windy do wyjścia na zewnątrz nie trzeba pokonywać ani jednego schodka. W nowym miejscu też potrzebowalibyśmy takiego rozwiązania. Na razie nie myślimy o lokalizacji, chociaż Mateusz nie chciałby wyprowadzać się daleko.

- Najważniejsze, żebyśmy mieszkali blisko straży pożarnej - mówi Mateusz.

Każdy, kto chciałby wesprzeć rodzinę Biernacików, może wpłacić pieniądze na subkonto, które Mateusz posiada w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą”. Numer konta: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 koniecznie z dopiskiem: 20893 Mateusz Biernacik.