Ludzie w hospicjum, u progu śmierci, najbardziej żałują tego, na co się w życiu nie odważyli

Maria Mazurek

- W szpitalach trwa walka o życie. Nasi pacjenci mają ją już za sobą. Nie możemy uratować im życia, ale możemy dodać życie do dni, które im zostały. Oni wciąż mają szansę na to, żeby przeżyć coś dobrego - mówi Renata Połomska, sekretarz hospicjum św. Łazarza w Krakowie

Nadzieja i hospicjum. Trudno o dwa tak niepasujące do siebie słowa.
Przeciwnie. W hospicjum jest bardzo dużo nadziei. Właśnie po to jest akcja „Pola Nadziei”. Żeby o tym rozmawiać. I to się nam udaje. Stosunek do hospicjum jest w społeczeństwie coraz bardziej dojrzały. Pracuję tu od 20 lat. Na początku, kiedy ktoś pytał mnie „a gdzie ty pracujesz?”, po mojej odpowiedzi w towarzystwie zapadała konsternacja. Ci odważniejsi po chwili dopytywali: A jak dajesz radę? Gdy opowiadałam, ile radości jest w hospicjum, że to szczególne miejsce w którym skupiamy się na życiu – patrzyli ze zdziwieniem.

Radości?
Na oddziałach onkologicznych czy intensywnej terapii trwa walka, by uratować życie, przywrócić pacjentów do zdrowia. Nasi pacjenci mają już tę walkę za sobą. My nie możemy uratować ich życia, ale możemy dodać życie do dni, które im zostały. Sprawić, by ten czas, który im został – przeżyli jak najlepiej. Bez bólu, bez obciążania rodzin. Wtedy można skupić się na relacjach, na dobrych wspomnieniach, drobnych przyjemnościach. Na czerpaniu z życia. Na tym polega hospicyjna nadzieja.

Pani wspomniała o rodzinach. Wciąż pokutuje pogląd, że nie godzi się oddawać kogoś bliskiego do hospicjum.
My walczymy z nim od dawna. Taką cegiełkę w tej walce stanowią również „Pola Nadziei”. I widzę, że nastawienie do hospicjum – i do rodzin, które oddają pod naszą opiekę chorego – naprawdę się zmienia. Coraz więcej osób dostrzega, że jeśli ktoś oddaje do nas chorego – to nie znaczy, że się go „pozbywa”, że się wstydzi, że już mu na nim nie zależy. Przeciwnie, ta decyzja może być wyrazem miłości i odpowiedzialności – bo my tu mamy większe możliwości pielęgnacji i leczenia, chociażby uśmierzania bólu. Zaczynamy, jako społeczeństwo, to rozumieć. Gdy powstawało Hospicjum, w latach osiemdziesiątych, mieszkańcy okolicy protestowali, bo nie chcieli żyć w sąsiedztwie „umieralni”. Teraz postrzeganie tego miejsca jest zupełnie inne. Tę zmianę widzę również po pacjentach. Co roku, przy okazji „Pól Nadziei”, zapraszamy media. Nasi podopieczni są proszeni, żeby powiedzieć parę zdań do radia czy telewizji. 20 lat temu namówienie pacjentów do takiej krótkiej wypowiedzi było bardzo trudne.

Wstydzili się?
Tak, wstydzili się, woleli się nie ujawniać. Być może chcieli chronić rodzinę, żeby sąsiedzi nie wytykali palcami, że „pani Zofia spod piątki oddała męża do hospicjum”.

A dzisiaj?
Dzisiaj w większości nie mają takich oporów. Chętnie wypowiadają się w mediach. Jedynym ograniczeniem jest słabość fizyczna.

W pani to nastawienie też się zmieniło?
Tak. Podzielę się wspomnieniem, którego dzisiaj bardzo się wstydzę. Zaczynałam tu pracę, to był sam początek, dopiero się przyglądałam. Przywieźli pacjentkę, starszą panią, biedną, wyniszczoną chorobą. Taką babulinkę, jej widok ściskał za serce. Obok była córka, może czterdziestoletnia, bardzo zadbana, z tiulowym szalem. Popatrzyłam na nią, a potem na tę babusię i pomyślałam: „Yhm, matka jest kłopotem, pewnie dlatego oddaje ją do hospicjum”. To był bardzo, bardzo krzywdzący osąd. Sama pani widzi – minęło tyle lat, a to wciąż jest we mnie.

Dziś nie odważyłaby się pani tak pomyśleć?
Absolutnie. Są różne sytuacje rodzinne, różne choroby i dolegliwości. Części z nich nawet nie jesteśmy w stanie opanować w domu.

Pani powiedziała, że nie ma już zjawiska stygmatyzowania rodzin, które oddają bliskiego do hospicjum...
Powiedziałam, że jest go mniej. Coraz więcej ludzi rozumie, że miłość, zaangażowanie i troskę można wyrażać inaczej niż braniem na swoje barki pełnej opieki nad chorym.

A resztki tego zjawiska, które wciąż widzimy?
Są bardzo krzywdzące. Opieka nad terminalnie chorym człowiekiem to jest czasem wycieńczająca, całodobowa praca, która – jak wskazują badania – znacznie zwiększa ryzyko ciężkich chorób u opiekuna. Nawet jego śmierci. A przecież ten czas, który został naszemu bliskiemu – można wykorzystać inaczej. Mieć trochę oddechu, ale odwiedzać często tatę, siostrę czy męża w hospicjum, dużo z nim rozmawiać, przebywać. Jeśli nie jesteśmy wycieńczeni, łatwiej zadbać nam o relacje. Wtedy te ostatnie miesiące mogą być pełne dobrych chwil, powrotów do wspomnień, rozmów, ciepła. Miłości. Pandemia niestety trochę nam to popsuła; przez nią musieliśmy wprowadzić mocne limity w odwiedzinach – mamy nadzieję, że potrwa to już nie długo – ale w normalnych okolicznościach zawsze jesteśmy otwarci na odwiedziny bliskich, w żaden sposób ich nie limitujemy. Przeciwnie – z całego serca do nich zachęcamy.

Czy przez pandemię i brak odwiedzin rodziny mają większe opory, by oddać tu bliskich?
Na pewno wszyscy zostali postawieni przed trudnym wyborem. Z moich obserwacji wynika jednak, że dla rodzin jeszcze ważniejsze od możliwości spotkania z bliskim było poczucie jego bezpieczeństwa. To, że osoba, którą kochają, ma dobrą opiekę, życzliwe osoby wokół siebie, że jest obiektem troski. Teraz pomału „odblokowujemy” odwiedziny rodzin. Tak samo powoli wracają na oddziały wolontariusze. To dla nas wielka ulga – dla personelu i dla chorych. Wolontariusze są naszymi aniołami, nie przesadzam. To są niesamowici ludzie.

Skąd ich bierzecie?
Trafiają do nas na różne sposoby. Często to ludzie, którzy mieli kogoś chorego w rodzinie i wtedy nie umieli mu dobrze pomóc – a potem oswoili się z sytuacją choroby i chcą niejako spłacić ten dług. Część wolontariuszy trafia do nas przez kursy dla wolontariuszy -opiekunów chorych, które organizujemy – informacje o nich są ogłaszane w parafiach. Inni rozpoczynają współpracę z nami pod wpływem zachwytu swoich znajomych, którzy są naszymi wolontariuszami. Chcą też spróbować.

I co tu robią?
Bardzo różne rzeczy, w zależności od predyspozycji i chęci. Czasem są to prace gospodarcze albo pomoc w pozyskiwaniu funduszy. Większość z wolontariuszy chce mieć jednak kontakt z pacjentami. Rozmawiają z nimi, czytają książki, trzymają za ręce, czasem chodzą z nimi na spacery. Inni – którzy tego chcą i czują się na siłach – pomagają pacjentom w pielęgnacji, toalecie czy karmią ich. Mówiłyśmy, że społeczeństwo wciąż oswaja się z istnieniem hospicjów, z opieką paliatywną. Tymczasem nasi wolontariusze – często bardzo zajęte osoby, pracujące, prowadzące dom, wychowujące dzieci, mające wiele innych zajęć – znajdują czas, żeby regularnie nas odwiedzać. Zżywają się z pacjentami. I my, jako personel, też wiele od nich się uczymy. Wnoszą do hospicjum wiele radości, świeżości. Ich obecność jest zresztą tym, co wyróżnia nas na tle innych tego typu placówek.

Pani powiedziała, ile w to miejsce wnoszą wolontariusze. A co mają w zamian? Co daje im obcowanie z umierającymi ludźmi?
Mówi się, że dając innym, my też jesteśmy obdarowywani. Kiedy przez pandemię wolontariusze zostali odsunięci od pacjentów, bardzo tęsknili. Niektórzy mówili wręcz, że nie potrafią bez wolontariatu znaleźć sobie miejsca. Kontakt z chorymi to piękne doświadczenie. My tu chyba wszyscy dajemy i otrzymujemy. Nie tylko wolontariusze i pacjenci – my, personel, również. Nasza pani prezes, która jest związana z hospicjum od lat osiemdziesiątych, zawsze powtarza, że to miejsce uczy życia. Nie wiem, czy to rozsądne się przyznawać, ale nie traktuję hospicjum jak zwykłego miejsca pracy, gdzie się przychodzi, wykonuje obowiązki, wychodzi. Tak się nie da, to jest zbyt specyficzne miejsce. Nie do końca da się oddzielić życie prywatne od służbowego, weekendy od pozostałych dni. Tu dzieją się historie, które wchodzą w człowieka głębiej. I nie da się ich z siebie wyrzucić wraz z końcem zmiany.

Na przykład?
Rozmawiałam z jedną z pacjentek, trwały akurat „Pola Nadziei”. W ramach tej akcji co roku – do czasu pandemii – po Krakowie jeździł żonkilowy tramwaj, w którym uczniowie zbierali do puszek datki na hospicjum. I ta pacjentka powiedziała mi: „Zaczynają się Pola Nadziei, a wie pani, że ja jeszcze rok temu jeździłam z młodzieżą w tym tramwaju? Gdzie ja bym wtedy pomyślała, że za rok tu będę”.

Można zadumać się nad kruchością życia, prawda?
Tak. Podczas takich spotkań i rozmów mamy okazję coś w sobie przewartościować. Uświadomić sobie, że nie jesteśmy nieśmiertelni. Że nie możemy mieć pewności, że za chwilę nie zachorujemy na nieuleczalną chorobę. A pewne rzeczy – pogoń za materialnymi sprawami, za ambicją, jakieś głupie kłótnie o drobiazgi – z perspektywy hospicyjnego łóżka naprawdę tracą znaczenie. My, którzy jesteśmy w tym miejscu, mamy często refleksję, że trzeba cieszyć się życiem i skupiać na tym, co naprawdę ważne. Doceniać każdy dzień. Dbać o bliskich. Dużo się uśmiechać.

I potraficie żyć według tych wartości?
Staramy się, ale czasem wir codzienności wciąga, każe skupić się na kolejnych zadaniach do wykonania, odgania nasze myśli od tego, co naprawdę wartościowe i mądre. Nie wiem, może to po prostu ludzka natura: żyć w trybie zadań, z dnia na dzień, odsuwać od siebie refleksję.

Ksiądz Trzaska, wasz hospicyjny kapelan, powiedział mi kiedyś, że w oczach odchodzących ludzi można zobaczyć kawałek Nieba. To oczywiście perspektywa osoby duchownej, ale myślę, że niewierzący mógłby to samo nazwać szerszą pespektywą. Widzi to pani? To, że odchodzący ludzie patrzą na życie, na śmierć – inaczej?
Wiele razy się o tym przekonałam. Odchodzący ludzie uświadamiają nam coś, co najczęściej jest poza naszą świadomością: że życie naprawdę jest krótkie. Czas tak szybko płynie. Ostatnio organizowaliśmy dzień chorego: podawaliśmy pacjentom świetną kawę, puszczaliśmy piosenki na życzenie. Pewna pani poprosiła o piosenkę „Przetańczyć z tobą chcę całą noc” Anny Jantar. Świetnie znała słowa, śpiewała razem z oryginałem. A gdy piosenka się skończyła, zamyśliła się i powiedziała: Boże, jak to wszystko szybko minęło.

Bardzo młodzi ludzie nie mają takiej perspektywy.
Nie, dla młodych śmierć jest czymś abstrakcyjnym, szczególnie własna śmierć. Przemijanie w pełni uświadamiamy sobie gdzieś koło czterdziestki – jestem uprawniona, aby tak sądzić. Wtedy zazwyczaj zaczynamy rozumieć, że są już rzeczy, których nie zdążymy zrobić. Że życie pędzi jak pociąg. I chyba nigdy nie mamy go dość. Czasem wydaje się, że ktoś żyje długo, ale dla tej osoby – mówię z obserwacji naszych pacjentów – to życie bardzo szybko minęło. Zdecydowanie za szybko.

Czego te osoby żałują?
Wie pani, że chyba najbardziej nie doskwiera im to, co zrobiły ani nawet nie to, co zrobiły źle?

A?
Czego nie zrobiły. Na co się nie zdecydowały, nie odważyły, czego nie zdążyły – to jest najbardziej dotkliwe dla osób, których życie dobiega kresu. Dlatego tak ważne jest, żeby umilić im te ostatnie tygodnie czy miesiące. Żeby jeszcze przeżyły coś dobrego. Hospicjum powstawało wiele lat temu, jeszcze w czasach PRL-u. Aż trudno uwierzyć, ale misja hospicjum przez te wszystkie lata prawie się nie zmieniła. Już wtedy założyciele wskazywali na holistyczne podejście do pacjenta – opiekę nie tylko medyczną czy pielęgnacyjną, ale też duchową, emocjonalną. Na to, że chory jest przede wszystkim człowiekiem, że w hospicjum jest on w centrum uwagi. Nasza pani prezes przez te lata stoi na czele tej misji. Staramy się robić fajne rzeczy dla pacjentów.

W dobie pandemii to chyba utrudnione?
Tak, ale nie znaczy, że niemożliwe. W lecie robiliśmy na przykład cykl koncertów „przy otwartych oknach”. Była muzyka filmowa, repertuar kabaretowy, na koniec koncert disco-polo – z tego gatunku muzycznego pacjenci ucieszyli się najbardziej. Artyści występowali w naszym ogrodzie, pacjenci stali na balkonach, a ci, którzy nie mogli wyjść ze swojego pokoju mieli pootwierane okna. I w takich chwilach, przy muzyce ludziom naprawdę wracają dobre wspomnienia. Młodzieńczych potańcówek, pierwszych miłości, szalonych lat.

A w poniedziałek zaczęły się „Pola Nadziei”.
Tak. My tę akcję prowadzimy od lat, jest zawsze dużym przedsięwzięciem. W zeszłym roku przygotowywaliśmy ją do samego końca, ale przyszedł lock-down, nasze plany legły w gruzach, a my musieliśmy szybko nauczyć się poruszać w obszarach dla nas nowych – wirtualnych. Setki blaszanych puszek, z którymi wychodzili na ulice wolontariusze, zastąpiła jedna, wirtualna. W tym roku mamy już większe doświadczenie. Nasze działania planujemy dwutorowo – bo część szkół chce kwestować w tradycyjny sposób, do puszek – ale główny akcent kładziemy jednak na wydarzenia wirtualne. Hasłem przewodnim 24 edycji jest #ŻonkilowePodajDalej. W ramach tej akcji zapraszamy wszystkich do malowania lub fotografowania żonkili – które są symbolem naszej akcji, ale też wiosny i nadziei – i umieszczania ich w mediach społecznościowych. Dokładny opis przedsięwzięcia znajduje się na www.pomagam.pl/podaj-dalej. Mamy nadzieję, że do 30 maja – bo do wtedy potrwa akcja – sieć będzie jednym wielkim żonkilowym polem nadziei.

W „Polach Nadziei” chodzi o zbieranie pieniędzy na hospicjum?
Nie tylko. Chodzi też o to, o czym rozmawiałyśmy – o edukację. Pokazujemy, czym jest hospicjum, czym jest opieka paliatywna, opowiadamy o wolontariacie. Uczniów szkół zapraszamy do różnych wyzwań i konkursów. Staramy się, żeby były one atrakcyjne, ale też by były dla nauczycieli pretekstem do porozmawiania z dzieciakami o umieraniu, o nadziei, o opiece nad starszymi osobami, o tym, jak ważna jest społeczna odpowiedzialność za los tych, którzy nas potrzebują.

Tylko jak rozmawiać z dziećmi o przemijaniu, o śmierci?
Umiejętnie, językiem dobranym do wieku. My prowadzimy prelekcje nawet w przedszkolach, ale tak małym dzieciom nie mówi się o śmierci wprost. Mówi się bardziej o chorobie, o potrzebie troski, o opiece – a wątek przemijania jest w tym gdzieś przemycany, na tyle delikatnie, żeby dzieci nie wystraszyć. Są do tego różne pomocne narzędzia: obrazki, książeczki, filmiki. Rozmowa z dziećmi o śmierci jest trudna i nie każdego stać na to, żeby ją odbyć. Szczególnie, że i dorośli mają często problem z zaakceptowaniem tego, że życie jest darem, którego nie otrzymaliśmy na zawsze. Że ma swój początek i kres. Naszą rolą jest przygotować dzieci do życia takiego jakim ono jest.

Pandemia może coś w tym zmienić?
Tak, myślę, że ona trochę uzmysłowiła nam kruchość życia.