Liczy się tylko serduszko mego dziecka
Czasem jedna chwila burzy nasz świat. Szczęście zamienia w rozpacz, plany - w niepewność. Odkąd Karolina Kubik dowiedziała się, że jej nienarodzony synek ma chore serce, nie przespała ani jednej nocy.
Jest takie wyświechtane zdanie, które wiecznie powtarza się przyszłym rodzicom: „Nieważne, czy będzie chłopiec, czy dziewczynka - liczy się tylko to, żeby było zdrowe.”
Frazes. Przecież każdy ma swoje wyobrażenia. To dziecko, jeszcze maleńka fasolka, od początku w głowach rodziców jest już małym człowiekiem, który ma swój wygląd, płeć i charakter.
Karolina i jej mąż, Rafał, doskonale pamiętają ten listopadowy dzień, kiedy jechali całą wesołą gromadą (z synkiem, 1,5-rocznym Leosiem i mamą Karoliny) na badanie.
To był 13 tydzień ciąży, mieli więc nadzieję dowiedzieć się, czy będzie chłopiec, czy dziewczynka. Synka, Leosia, już mają, liczyli więc na córeczkę. Wymyślali imiona, to, jak pomalują ściany w pokoju dzidziusia, jakie kupią zabawki. Śmiali się, przekomarzali. Byli szczęśliwi.
- A właśnie gdy człowiek jest szczęśliwy - mówi Karolina - kiedy odsłania wszystko, cios boli najbardziej.
Tym ciosem było jedno, chłodno wypowiedziane przez lekarza zdanie: „Mamy problem”. I nagle przestało mieć znaczenie, jaka płeć, jakie imię, jaki kolor ścian i jakie zabawki.
Liczy się tylko, żeby ich nienarodzony syn przeżył. Karolina nie wie, czy po jego narodzinach będzie mogła go dotknąć, przytulić, wziąć za rączkę. Wie jedno: ma niespełna miesiąc, żeby zebrać ponad 300 tysięcy złotych na operację jego jednokomorowego serduszka. 12 kwietnia ma zjawić się w klinice w niemieckim Munster. Tam, zaraz po porodzie, lekarze postarają się naprawić serce jej dziecka.
Chwila
Z korytarza dochodził radosny chichot Leosia. Karolina i Rafał popatrzyli ze śmiechem na siebie: no, nasz urwis znów rozrabia. Dobrze zrobili, że nie wzięli go ze sobą do gabinetu lekarskiego, tylko zostawili pod opieką mamy.
To była ostatnia beztroska myśl Karoliny, ostatnie co pamięta z „poprzedniego życia”.
Lekarz wykonujący badanie popatrzył w monitor dziwnym wzrokiem i nagle bez słowa wyszedł.
Wrócił z inną lekarką. - Zaczęli ze sobą rozmawiać lekarskim, surowym językiem. Nie rozumieliśmy nic oprócz „no tak, jest, widzę” - wspomina małżeństwo.
W końcu lekarz odwrócił się do nich i powiedział: „Mamy problem”. I dalej, ale to Karolina pamięta już jak za mgłą: że dziecko ma serce tylko z jedną komorą, że może nie przeżyć, że jedyną szansą są trzy operacje. I: czy może mają państwo jakieś pytania? Bo jeśli nie, to za nimi jest kolejka. I że lekarz zaprasza na kolejną wizytę, dziś będzie dla nich zniżka.
Karolina: - Świat na moment się zatrzymał. W kilka sekund znalazłam się na emocjonalnym dnie. Wyszliśmy z gabinetu jak w letargu, ja zapłakana, wprost na roześmianego Leosia i szczęśliwą mamę. Pierwszy tydzień po diagnozie to był koszmar. Myślałam, że dla naszego synka nie ma już żadnych szans. Rafał pani powie, co ze mną się działo.
Rafał: Lepiej nie. Karoliny po prostu nie było.
Dlaczego?
Pewnie każdy rodzic, zamyśla się Karolina, w takiej sytuacji zadaje sobie przede wszystkim pytanie: dlaczego my? Czemu nasze dziecko?
Rafał: Początkowo nie dowierzałem w tę diagnozę. Jesteśmy zdrowi, młodzi, nikt z naszej rodziny, jednej ani drugiej, nie ma przecież problemów z sercem. Pani ginekolog prowadząca ciążę nie widziała na USG nic niepokojącego. Jechaliśmy na to badanie spokojni. Co miałoby pójść źle?
Karolina: Nigdy nic złego nie zrobiliśmy. Zawsze staraliśmy się być, gdy ktoś nas potrzebował. Wspierać. Pomagać.
Choćby zwierzętom. Psom, kotom. Kubikowie znajdowali bezpańskie, schorowane czworonogi. Odwiedzali schronisko w Olkuszu (mieszkają w okolicy), wybierając najbardziej zaniedbane, wychudzone psy i koty. Sprowadzali do domu, karmili, leczyli, a później znajdowali im nowych właścicieli, sprawdzając, czy faktycznie mają dobre warunki, czy tego zwierzaka pokochają. Kiedyś weterynarz, gdy przyprowadzili schorowanego kota wziętego ze schroniska, zapytał: „Po co wzięliście takiego biedaka, przecież w schronisku jest mnóstwo zdrowych, ładnych zwierzaków”. A przecież chodziło właśnie o to, żeby pomóc tym najbiedniejszym.
Karolina: Mówi się, że karma wraca. Że jeśli dasz z siebie dużo dobrego, to też dużo dobrego otrzymasz od życia. Więc jak mam pogodzić się z tym, że spotyka nas coś takiego?
Gdyby nie Leoś, dodaje, chyba by już z tego łóżka - w którym po tym nieszczęsnym badaniu miała ochotę się zapaść, zasnąć, przykryć kołdrą i nigdy już nie wychylić z niej nosa - nie miała siły wstać.
Walka
No ale jest Leoś. Rozbrykany chłopiec, który uwielbia, jak zajmuje się nim mama: nosi na rękach, bawi się z nim, uczy pierwszych słów.
- Gdy Leoś się urodził, przez dwa miesiące nie chciał ssać mojej piersi. Wszyscy mówili: „Daj już sobie spokój, karm go mlekiem modyfikowanym”. Ale ja się uparłam, bo wiedziałam, jakie ważne dla rozwoju dziecka jest mleko matki. I w końcu się udało. Mówię o tym dlatego, że jestem osobą, która jak się uprze, nie daje łatwo za wygraną. I pomyślałam, że tym razem też się uprę. Że zrobię wszystko, żeby mój drugi synek żył - opowiada Karolina.
Zaczęła czytać o chorobie serca Tomusia (tak nazwali swoje nienarodzone dziecko, bo musieli wybrać mu jakieś imię), ukrytej pod czterema tajemniczymi literami: HLHS. Po rozwinięciu - zespół niedorozwoju lewego serca.
- Przeszukałam chyba cały internet. Skontaktowałam się z rodzicami innych dzieci cierpiących na tę chorobę. Zapisałam się do facebookowej grupy zrzeszających takie matki i ojców - opowiada Karolina. - To dodało mi odwagi, bo choć internet jest pełny tragicznych historii tych rodziców, których dzieci nie udało się uratować, to widziałam również zdjęcia szczęśliwych maluchów, u których operacje serca się powiodły: roześmianych, na spacerze, podczas zabawy, nawet na nartach czy basenie.
Kubikowie zaczęli szukać najlepszych możliwości. Trafili na profesora Edwarda Malca, który operuje dziś (kiedyś robił to w krakowskim Prokocimiu) najcięższe przypadki w klinice w Niemczech. - On dał nam nadzieję - mówi Karolina. - I ja tą nadzieją teraz żyję. Trzymam się jej kurczowo, powtarzam jak mantrę: nasz syn ma szansę żyć, nie można się poddawać - opowiada.
Karolina ma zjawić się w klinice w Munster 12 kwietnia. Zostało mniej niż cztery tygodnie. Nie ma mowy, żeby transportować tam już narodzone dziecko. Jeśli wszystko pójdzie dobrze, tam urodzi. Potem lekarze natychmiast zabiorą dziecko na badania, a później - na operację.
Taki zabieg jest skomplikowany i bardzo niebezpieczny. Przeprowadza się go w hipotermii, to znaczy obniża się temperaturę ciała małego pacjenta do około 18 stopni. Trzeba również przed zabiegiem „wyłączyć” jego serduszko i płuca (utlenioną krew do ciała pompuje wtedy specjalna maszyna, zwana płuco-sercem). Dopiero wtedy lekarze mogą zacząć naprawiać serce.
Później, w kolejnych miesiącach, jej synka będą czekać jeszcze dwie operacje.
W tym „jeśli wszystko dobrze pójdzie” zawiera się też to, czy Karolinie i Rafałowi uda się zebrać pieniądze potrzebne na pierwsza operację. To w sumie 330 tysięcy złotych. Tych pieniędzy po prostu nie mają; mało kto jest w stanie nagle, w ciągu kilku czy kilkunastu tygodni, wyczarować taką kwotę.
- Nigdy nie prosiliśmy nikogo o pomoc - tłumaczą Kubikowie. - Zdjęć Leosia nie zamieszczaliśmy nawet na facebooku, ceniąc sobie naszą - a przede wszystkim jego - prywatność. Tym razem musimy nagiąć nasze zasady. Ale dla tego nienarodzonego maleństwa jesteśmy w stanie zrobić dosłownie wszystko, nawet jeśli to jest błaganie obcych ludzi o pomoc. Na całym świecie nie ma dla nas ważniejszej rzeczy - mówią.
Marzenia
Przecież nie tak, mówi Karolina, powinno wyglądać czekanie na ukochane dziecko. Te ostatnie tygodnie przed porodem powinny być pełne radości, planów, kupowania zabawek, pieluch i ciuszków. Radosnej ekscytacji: jak to będzie? Jaki bobas będzie miał nosek, a jakie uszka? W co będzie lubił się bawić? A ona, odkąd dowiedziała się o chorobie Tomusia, nie przespała dobrze ani jednej nocy. Codziennie zasypia na mokrej od łez poduszce. Budzą ją ataki lęku. Wszyscy mówią: musisz odpoczywać, wysypiać się dla dziecka. Ale jak zmusić się do odpoczynku, jak uspokoić skołatane nerwy? To nie jest takie proste.
Leoś też, choć ma dopiero półtora roku i potrafi wypowiedzieć zaledwie kilka słów, bardzo to przeżywa. Woła ciągle, nawet przez sen, „mama, mama”. Czuje przecież, że Karolina czymś się martwi, że cierpi, jest niespokojna, że całymi dniami płacze - i mu też łzy ciekną wtedy po policzkach. Kiedy on płacze, rozkleja się z kolei Karolina. I tak w kółko. Jedno przenosi na drugie swój smutek i niepokój.
- Siedzę jak na bombie, dotykając ciągle swojego brzucha i sprawdzając, czy dziecko się rusza, czy jeszcze żyje? Bezustannie dręczą mnie myśli: czy będę miała okazję po porodzie dotknąć, przytulić synka? Co stwierdzą lekarze, jak go zbadają? Czy podejmą się operacji? Czy wszystko pójdzie dobrze? Czy mój syn będzie żył? Czy uda się go uratować? Czy mogę zrobić coś jeszcze? Co będzie czuł Leoś, gdy ja całymi tygodniami będę leżała w klinice w Niemczech? - opowiada.
Dodatkowo teraz, kiedy Kubikowie zdecydowali się na tę kosztowną operację, Karolina zadaje sobie jeszcze kolejna pytania, o pieniądze: czy przez te kilka tygodni uzbierają potrzebną sumę? A co, jeśli nie? Czy to odbierze jej synkowi szansę na życie i zdrowie?
Karolina na chwilę się zamyśla. - Wie pani, ludzie marzą w życiu o różnych rzeczach: jedni o podróżach, inni o tym, żeby piąć się po szczeblach kariery, jeszcze innym zależy na bogactwie. Dla mnie zawsze największym marzeniem było rodzicielstwo. To, żeby mieć szczęśliwą, dużą rodzinę; u mnie w domu też było czworo dzieci, więc wiem, jakie to fajne mieć rodzeństwo, jak jest wesoło i dobrze, gdy wszyscy się wspierają. Skończyłam studia, zootechnikę, zaczęłam pracę, ale tak naprawdę w pełni szczęśliwa poczułam się dopiero wtedy, gdy zostałam żoną i matką - opowiada.
I dodaje, a po jej policzkach znów płyną łzy, jedna po drugiej: - To coś, o co będę walczyć do końca.