Lekcja miłości Pauliny Szołtysek [DŹWIĘKI, WIDEO]
Małgorzata i Marek Szołtyskowie to rodzice 16-letniej, chorej na białaczkę Pauliny z Rybnika, której walką z chorobą żyliśmy wiele miesięcy. Niestety, dziewczynka zmarła. - Matka Boska mogła opiekować się umierającym synem tylko jeden dzień, my mieliśmy wiele miesięcy, by udowodnić córce, jak bardzo ją kochaliśmy - mówią. Zgodzili się opowiedzieć o tym, co ich spotkało, o największej lekcji miłości w ich życiu.
To był dla Was bardzo trudny rok.
Marek Szołtysek: Więcej niż rok. Dokładnie rok i trzy miesiące.
Małgosia Szołtysek: I więcej niż trudny. 29 sierpnia 2014 roku dowiedzieliśmy się, że nasza córka jest chora na białaczkę. Nie wygrała tej walki.
Paulina Szołtysek 17.09.1999 - 13.09.2015 ROK PO ROKU
Pomyśleliście wtedy, że może umrzeć?
Marek: Absolutnie nie. Lekarka, która postawiła diagnozę powiedziała, że to ciężka choroba, ale że się ją leczy, w szpitalu są lekarstwa i Paulina będzie pod dobrą opieką.
Małgorzata: Ja się bałam. Od początku bardzo się bałam, ten strach o Paulinę był we mnie cały czas, ale wiedziałam od pierwszych chwil, że nie mogę go okazać, że przede wszystkim jako matka muszę pomóc mojemu dziecku.
Człowieka w takich chwilach ogarnia czarna rozpacz, pyta: dlaczego mnie to spotkało?
Małgosia: Nikt nie jest przygotowany na ciężką chorobę dziecka. To był kompletny szok. Kiedy znaleźliśmy się w klinice w Zabrzu, pierwszego dnia Paulina zapytała: mamo, czy to białaczka? Do dziś nie wiem, jakim cudem znalazłam nieprawdopodobną siłę, by spokojnie jej odpowiedzieć. Choć chwilę wcześniej strasznie płakałam, instynkt matki stłumił szloch. „Tak, Paulino, to jest białaczka, ale nie szpikowa, tylko limfoblastyczna, łagodniejsza odmiana. Będziesz leczona i wyzdrowiejesz”. Mówiąc to, widziałam, jak łzy w jej oczach znikają, że moja pewność siebie przechodzi na nią. Że się uspokaja. Złapała moją wolę walki.
Zawsze byłaś taką silną kobietą?
Małgosia: Urodziłam sześcioro dzieci, to hartuje, ale taką siłę w sobie ma każdy rodzic, gdy jego dziecko choruje. Trudno to sobie wyobrazić, ale człowiek jest silniejszy niż myli.
Marek: Nawet jeśli sobie tego teraz ktoś nie uświadamia, mówi: „Ja bym nie dał rady”, to taka siła nadchodzi.
Małgosia: Tylko całą uwagę trzeba skupić na dziecku, nie na sobie. Przecież dziecko też się boi, dlatego nie może widzieć lęku u rodziców. Myślę, że mnie się to udało, bo Paulina przez prawie cały czas leczenia była bardzo silna. Nie płakałam przy niej, tylko mówiłam: „Wytrzymamy, dasz radę” i ona natychmiast stawała się mocniejsza.
To kiedy Ty płakałaś?
Małgosia: W aucie, jak wychodziłam ze szpitala i jechałam do domu do Rybnika, albo z domu do szpitala. To były jedyne momenty słabości.
Marek: Pomagała nam wiara w Boga.
Mężczyźni przeżywają inaczej, nie płaczą?
Marek: To, że nie płaczą, nie znaczy, że nie przeżywają. Poza tym, ja płakałem. O chorobie córki dowiedziałem się, pracując nad czymś przy komputerze. Kończył się sierpień, jak każdy miałem jakieś plany, gdy nagle do naszego domu przyszedł laborant z wynikami Pauliny. Miała tak złe wyniki, że on przyszedł do naszego domu, żeby nam o tym powiedzieć, żebyśmy nie tracili czasu. Paulina czuła się dobrze, tylko tak trochę słabo, dlatego żona zabrała ją dzień wcześniej na badanie krwi. O białaczce nikt nie myślał. Wstałem od komputera i sięgnąłem po telefon, by umówić wizytę lekarza w przychodni. Nazajutrz lekarz zrobił jej USG i jednym tchem wypowiedział dwie kwestie, że natychmiast mamy iść do szpitala, i że 100 złotych się należy. Wiem, to głupie co teraz powiem, ale w momencie, gdy nam zawalił się świat, to beznamiętne „100 złotych”, które naturalnie mu się należało, zapamiętam już na zawsze.
Małgosia: Nazajutrz znaleźliśmy się w klinice prof. Szczepańskiego w Zabrzu. O 8 rano pobrano jej szpik, o 12 w południe postawiono diagnozę i i natychmiast wdrożono leczenie. Bez tego córka prawdopodobnie nie przeżyłaby weekendu.
Życie Waszej rodziny zmieniło się nieodwracalnie.
Małgosia: Absolutnie nie wchodziło w rachubę, że ja mogłabym Paulinę choć na chwilę zostawić w szpitalu samą. Wiedziałam, że muszę być z nią non stop. Spałam ponad 10 miesięcy na materacu, na podłodze obok jej łóżka, tak jak inni rodzice koło swoich chorych dzieci. Tylko pierwszego dnia wieczorem wróciłam na chwilę do domu, żeby zrobić rodzinną naradę i podzielić obowiązki. Usiedliśmy przy stole razem z moim tatą i naszą sąsiadką, panią Anią. Słuchajcie, powiedziałam, sytuacja jest taka, że Paulina prowadzi najcięższą walkę w swoim życiu i my jej musimy w tym pomóc. Jasiu - zwróciłam się do dwunastolatka - ty pilnujesz swojej szkoły, to twój największy obowiązek. Nikt nie będzie ci mógł w tym pomóc, więc musisz sam o siebie zadbać. Sąsiadkę poprosiłam, by zajęła się naszą czteroletnią Anią. Codziennie rano przychodziła, ubierała ją i odprowadzała do przedszkola. Mój tata zajął się sprawami gospodarskimi, a Marek pracował, by zarabiać na utrzymanie domu, i ogarniał resztę.
Marek: Jestem pisarzem i dziennikarzem, po prostu pisałem. A w domu wiele rzeczy robiłem po raz pierwszy. Nauczyłem się obsługiwać pralkę. Musiałem sam kąpać dzieci. Rytuał był taki. O 19.00 „Pingwiny z Madagaskaru”, dzieci przed telewizor, ja do kuchni gotować makaron. Dawałem jeść, kończyły się „Pingwiny”, mycie i spać. Pięć po 20 były w łóżkach. Żadnych zabaw gumowymi kaczkami, chlapania, jak z żoną. U mnie był reżim w wannie. Lewa noga, prawa noga, jedna, druga ręka, buzia, zęby, spać. Ale dałem radę. Zwłaszcza że lekarze nie odbierali nam nadziei, wręcz przeciwnie, mówili, że typ białaczki Pauliny jest uleczalny w 80 procentach. Nikt nie przypuszczał, że będzie w tej procentowej „dwudziestce”.
Zamieszkanie w szpitalu nie jest łatwe.
Małgosia: O tak, szpital uczy pokory. Człowiek śpiący na materacu na podłodze nabiera dystansu do normalnego życia. Ale naprawdę wtedy nie myśli się o sobie, tylko o dziecku. Nawet jak trzeba w długiej kolejce czekać do jedynego prysznica dla rodziców. Człowiek jest twardy, przyzwyczaja się. W Zabrzu rodzice bardzo się wspierają.
Jak dodawaliście sobie sił?
Małgosia: W szpitalu inaczej liczy się czas. Tu nie ma dni czy nocy, tylko protokoły. Pokonasz jeden, dostajesz następny. Chemia za chemią. Rodzice są wtedy jak żołnierze na wojnie. Zwyciężają małymi krokami. Bo jak jest bitwa, to się walczy. Rządzi adrenalina. Dopiero gdy wróciłam do domu z Wrocławia po przeszczepie Pauliny, wtedy po raz pierwszy poczułam się potwornie zmęczona. Zmęczona, ale szczęśliwa, myślałam, że nam się udało. Powiedziałam Paulinie: „Byłaś bardzo dzielna, jestem z ciebie dumna”. A przecież miała też inne choroby, np. guza mózgu, którego trzeba było zoperować. I bolesne powikłania chemioterapii, i sepsę.
Marek: Do szpitala poszła dziewczynka, którą choroba zamieniła w dojrzałą kobietę. Wszyscy to w rodzinie zauważyli. Zmieniła się psychicznie.
Paulina wierzyła, że pokona chorobę?
Małgosia: Do 28 lipca tego roku obie w to wierzyłyśmy, ale tego dnia spadł na nas kolejny cios. Byłyśmy we Wrocławiu na badaniach kontrolnych po przeszczepie. Zaledwie kilka dni wcześniej Paulina miała dobre wyniki. Szpik pracował, miała tylko komórki dawcy. Cieszyłyśmy się. Paulina spała w hotelu, a ja raniutko poszłam odebrać kolejne wyniki badań. Gdy lekarka powiedziała, że jest wznowa, zamurowało mnie. Boże, co teraz? Okazało się, że wszystko trzeba zacząć od nowa. Znów weszłam do auta i zaczęłam wyć. Wyłam strasznie. To był dla mnie najtrudniejszy moment w całym moim życiu, kiedy musiałam wrócić do hotelu i powiedzieć córce, że jest wznowa. Paulina się rozpłakała. Objęłam ją i chyba po raz pierwszy i ostatni płakałyśmy razem. Następnego dnia byłyśmy z powrotem w Zabrzu. Szła kolejna chemia. Wojna zaczynała się od nowa.
Marek: 29 lipca akurat wychodziła z Rybnika pielgrzymka na Jasną Górę. Gdy ją mijaliśmy, jadąc do szpitala, nie wiedzieliśmy, że Paulina wyrusza z domu w swoją ostatnią podróż, że już do domu nie wróci...
Małgosia: Prosiłam idących pielgrzymów o modlitwę. A Boga o siłę do przejścia tej drogi. Byłyśmy obie takie wystraszone. Wtedy profesor dał nam nadzieję. Powiedział o nowym eksperymentalnym leku z USA. Bardzo kosztownym. Chciałam natychmiast wszystko, co mamy, sprzedać, ale profesor, wiedząc pewnie więcej niż my, dodał: „Spokojnie, różnie może być, nie o to chodzi, żeby zostać bezdomnym, przecież macie inne dzieci”. Skierował nas do Fundacji Iskierka.
Od tego momentu w walkę o życie Pauliny włączyły się media. Ludzie dowiedzieli się i zaczęli pomagać.
Marek: Tak naprawdę wszystko to opowiadamy właśnie po to, by powiedzieć Państwu, że Wasze zaangażowanie w ratowanie życia naszego dziecka, to był dla Pauliny najwspanialszy prezent, jaki w życiu dostała. Tyle miłości od obcych ludzi.
Małgosia: Paulina była w szpitalu przerażona wznową. Gdy dostała nadzieję, że jest lek, który może jej pomóc i ludzie masowo zaczęli wpłacać pieniądze, bardzo się z tego cieszyła i tak naprawdę myślę, że to ją uskrzydliło do walki o siebie.
Mówi się, że dobro do człowieka wraca.
Małgosia: Myślę, że my wsparcie dostaliśmy od ludzi za nic. To raczej historia Pauliny ich poruszyła, przecież jej cierpienie mogło spotkać każde inne dziecko. W nas, ludziach, jest duża wrażliwość na cierpienie dzieci. Jeśli ktoś słyszał, że Paulina była 10 miesięcy w szpitalu, przeszła leczenie tak cierpliwie, pokornie, bez buntu i histerii, szczęśliwa, że pokonała chorobę i nagle ta wznowa, to ludzie po ludzku wzruszyli się jej losem i natychmiast pospieszyli z pomocą. Chcielibyśmy wszystkim za to podziękować.
Czasem jesteśmy lepsi niż nam się wydaje?
Marek: Tak myślę, bo mobilizował się do pomocy, kto mógł. W Rybniku odbył się nawet dla Pauliny specjalny koncert. Udało się w sumie zebrać prawie 800 tysięcy na jej leczenie. Zostały w Fundacji Iskierka. Zdecydowaliśmy, że 500 tys. trafi na konto chorej na raka kości dziewczynki z Rybnika, z gimnazjum Pauliny. Gdyby się okazało, że będą potrzebne, rodzice będą je mieli.
Małgosia: Od początku byliśmy też otoczeni życzliwością znajomych. Wzruszenie ścisnęło mi gardło, gdy tak wielu moich kolegów z pracy przyszło kiedyś na mszę za Paulinę. Rodzinom dotkniętym chorobą można pomagać na wiele sposobów, ale psychiczne wsparcie ma ogromne znaczenie. Wierzącym wspólna modlitwa daje siłę.
Próbowaliście po śmierci córki obwiniać siebie, że czegoś nie dopilnowaliście?
Małgosia: Tak, były myśli, że coś przeoczyłam, zawiniłam, pan Bóg mnie pokarał. Wiem, że trzeba od razu takie myśli od siebie odrzucać. Zły je podpowiada. Mnie pomogła wiara. W to, że Paulina jest w niebie. I że się tam kiedyś spotkamy. Mówię sobie tak: ona nie umarła na białaczkę, ale dlatego, że pan Bóg powiedział jej: „Chodź, to jest Twój czas”. Ja się tej myśli uchwyciłam, tego, że Pan Bóg przeznaczył jej po prostu 16 lat życia.
Marek: Powinniśmy być Panu Bogu wdzięczni, że Paulina pojawiła się w naszej rodzinie, że mogliśmy być jej rodzicami.
Małgosia: Staramy się wspominać te piękne 16 lat z nią, mamy tyle cudownych wspomnień. Czuję jej pomoc przy podejmowaniu decyzji. Wkrótce po pogrzebie poczułam też, że muszę dla niej nauczyć się angielskiego i po 13 latach przerwy zapisałam się na kurs i mam uczucie jakby mi pomagała w tej nauce. Ale złe myśli codziennie wracają i codziennie je muszę od siebie odrzucać. Mówić sobie, że pan Bóg wziął ją do nieba w najlepszym w momencie, kiedy ona mogła iść tam prosto, bo cierpienie czyśćca przeszła w szpitalu. Cały czas skupiam się na tym, że ona jest w niebie szczęśliwa.
Lekcja miłości?
Marek: Pewnego dnia jakiś dziennikarz po wznowie choroby Pauliny zapytał mnie, jak ja się czuję. Pomyślałem, że jak Hiob, który też stracił wszystko. Ale odpowiedziałem, że jeszcze nie wiem. Po śmierci Pauliny też nie wiem, co powiedzieć.
Małgosia: Miałam w sobie bunt, kłóciłam się z Panem Bogiem. Pytałam, dlaczego nie uzdrowił Pauliny, choć przecież mógł. Mąż mi wtedy wytłumaczył. A jeśli dla Pana Boga uzdrowienie Pauliny to byłaby wartość 2 groszy, a zabranie do nieba to 2 miliony? Trzeba zmienić perspektywę, żeby się ze śmiercią dziecka pogodzić.
Trzeba wierzyć?
Małgosia: Ja tej wiary szukam w sobie codziennie. Głęboko wierzę, że Pan Bóg wybrał dla Pauliny najlepszy scenariusz, chociaż nas to boli. To, że ja sobie to ułożyłam, nie znaczy, że po ludzku nie cierpię, ja strasznie cierpię. Do dziś w szafie wiszą niektóre jej ubrania. Przytulam te rzeczy, tę poduszkę, na której wydała ostatnie tchnienie, bo po ludzku tęsknię, ale kiedy ta tęsknota bardzo, ale to bardzo boli, otwieram Pismo Święte. To lekarstwo na mój ból.
Na śmierć dziecka nikt nie jest przygotowany.
Marek: Od czasu do czasu, pomimo że mieliśmy ogromną wiarę i nadzieję na pokonanie choroby córki, myśli o tym, że może umrzeć, pojawiały się.
Małgosia: Rok temu Paulina dostała od profesora przepustkę na sylwestra, bardzo chciała iść, ale jej lekarka nie chciała się zgodzić. W końcu profesor powiedział: dobra, ale tylko w domu. Nie zapomnę jej miny. Przecież nie o to chodziło, koleżanki ją do siebie zaprosiły. Moje serce podpowiedziało: zgódź się, zawieź ją tam, bo to może być ostatni sylwester w jej życiu.
Nikt nie zna ostatniej godziny.
Małgosia: Mieliśmy wiarę w cud do końca. Lek sprowadzony z Ameryki udało się podłączyć, ale pojawił się kaszel. Cały weekend Paulina kaszlała, więc lekarze ten nowy lek musieli odstawić. Zaaplikowali jej inhalacje, działały, sądziliśmy, że pokonała infekcję, ale gdy w czwartek wykonano badanie, okazało się, że to grzybicze zapalenie płuc. Paulina zaczęła mieć problemy z oddychaniem. W piątek była już bardzo słaba. Tego dnia w Rybniku odbywał się dla niej koncert. Dusiła się, miała za mało tlenu, chciała zasnąć, ale nie mogła. Męczyła się. Gdy przyszedł lekarz z OIOM-u, poprosiła, by ją zabrał. Przyjechał Marek. Lekarze wprowadzili Paulinę w śpiączkę farmakologiczną. Poczułam ulgę, że ona zasnęła. W teatrze zaczynał się koncert, ludzie byli pełni wiary, że Paulina wyzdrowieje. Ja też.
Marek: Myślę teraz, że lekarze już wiedzieli, że to jej ostatnie chwile.
Małgosia: Wróciłam do domu, bo w nocy nie można być na OIOM-ie. Rano w sobotę zapytałam lekarkę, czy jednak mogłabym zostać na noc. „Na noc? Tu do wieczora się sprawa rozstrzygnie. Paulina umiera” - powiedziała. Przeżyłam szok. Absolutny szok. Wróciłam do domu. Z samego rana w niedzielę 13 września zadzwoniłam do szpitala. „Jeszcze żyje” - powiedziała lekarka tym samym beznamiętnym głosem. Byłam wściekła, ale dziś naprawdę jestem jej za to wdzięczna. Tak, wdzięczna, bo dzięki temu zdążyłam zadzwonić po najstarszych synów, którzy byli za granicą. Zdążyli pożegnać się z siostrą... Każdy liczy na cud. Ja też liczyłam, ale nie nastąpił. W niedzielę siedziałam przy łóżku Pauliny. Spała. Kiedy jej serce przestało pracować, zaczęłam rozpaczliwie krzyczeć: „Paulina, nie odchodź!”. „Co pani robi, niech jej pani na to pozwoli, ona nas słyszy” - powiedziały pielęgniarki. Wtedy zawołałam: „Paulinko, idź, tam Matka Boska na ciebie czeka, a Jezus ma otwarte ramiona”. Trzymałam w dłoniach jej rękę. Moja córka umarła.
Nie ma chyba słów, by opisać taką rozpacz.
Małgosia: Każdy boi się śmierci, ale odejście Pauliny pokazało mi, że to jest tylko przejście do innego świata. Trzeba tylko bardzo kochać.
Kochać?
Małgosia: Tak, kochać, czyli służyć bezwzględnie drugiemu człowiekowi i zapomnieć o sobie. Jestem dziś Panu Bogu wdzięczna, że dał nam ten rok choroby Pauliny, zwłaszcza mnie, bo mogłam córce udowodnić, jak bardzo ją kochałam i ona to zobaczyła, doceniła i umiała się odwdzięczyć swoją miłością. Matka Boska tylko jeden dzień mogła się opiekować synem, a ja tyle miesięcy...
Marek: Miłość jest najważniejsza, bo pozwala zapomnieć o sobie i skupić się na drugim człowieku.
Mówią, że czas leczy rany.
Małgosia: Stan beztroski już nie wróci, ale potrafię się śmiać, bo wiem, że w życiu jest przede wszystkim czas na życie. Co nie znaczy, że nie bywa inaczej. Wtedy, gdy ściskam poduszkę Pauliny i wyję z bólu. Kiedyś bałam się latać samolotem, tego, że jak będę spadać, przez 10 minut będę mieć świadomość, że umieram. Śmierć Pauliny to był mój moment spadania, najgorszy rodzaj uczucia, jakiego człowiek może doświadczyć. Teraz niczego się już nie boję. Dotknęłam skrajnego. Może być coś gorszego niż patrzenie na śmierć własnego dziecka?
