Lekarz proponował aborcję. Znalazła klinikę w Bytomiu. Urodzi dziecko
Bytomska klinika operacje w łonie matki wykonuje jako jedyny szpital w Polsce. Niedawno okazało się, że trzeba je wstrzymać, bo NFZ nie płaci za nie w całości. Ale obiecał, że pieniądze będą. Historie kobiet, które czekają na cud
Aneta, z Kujawsko-Pomorskiego, 33. tydzień ciąży, po zdiagnozowaniu u dziecka rozszczepu kręgosłupa usłyszała od lekarza wiele możliwych scenariuszy. Wystarczyło zdecydować. Jedną z możliwości była aborcja. Ta wada rozwojowa to w większości europejskich krajów wskazanie do usunięcia ciąży.
- Byłam bombardowana różnymi informacjami. Musiałam je przetrawić, przyswoić. Mam sześcioletnią zdrową córkę. Wynik badań prenatalnych drugiego dziecka był dla nas wstrząsem - mówi kobieta.
Po wielu rozmowach, także samej ze sobą, trafiła do Bytomia. Tu w klinice ginekologii i położnictwa, kierowanej przez prof. Anitę Olejek, od 2005 roku lekarze dają szansę dzieciom z rozszczepem kręgosłupa, operując je w łonie matki. Poza Bytomiem podobne zabiegi, ale później od śląskich specjalistów, zaczęli wykonywać Szwajcarzy w Zurychu oraz Hiszpanie w Barcelonie. Kilka odbyło się w Belgii. Wszystko jednak zaczęło się w Stanach Zjednoczonych, gdzie prof. Joseph Brunner z Nashville zapoczątkował takie zabiegi w 1997 r. U niego uczyli się lekarze z Bytomia i uznali, że są przygotowani, by sami je przeprowadzać. Udało się znakomicie.
O wadzie, jaką jest rozszczep kręgosłupa, rodzice dowiadują się zwykle po drugich badaniach prenatalnych, a więc między 16. a 20. tygodniem ciąży. Wcześniej jej zwykle nie widać. Bez szkody dla zdrowia dziecka i mamy można operować płód do 26. tygodnia ciąży, ale i tak wszystko zależy od tego, jak duża jest ta wada, gdzie usytuowana. Mogą pojawić się komplikacje, jak obrzęk płuc u kobiety czy potem przedwczesny poród, dlatego lepiej, by pacjentka została w szpitalu aż do rozwiązania ciąży przez cesarskie cięcie, bezpieczniejsze w tym przypadku.
Paulinie ze Skierniewic, chociaż kilka dni leżała w renomowanym Centrum Zdrowia Matki Polki, nikt nie powiedział, że można pojechać do Bytomia. - Czułam się bardzo samotna, opuszczona. W Bytomiu odzyskałam nadzieję. W moim przypadku nie było mowy o usunięciu ciąży - mówi. - Nie chcę jednak oceniać lekarzy. To było przed długim weekendem. Każdy gdzieś się spieszył. Całe szczęście, że moja ciocia położna wiedziała, gdzie szukać pomocy.
Justynie spod Białegostoku lekarz prowadzący trochę bał się powiedzieć, co zobaczył w badaniach prenatalnych. Jednak wspomniał o Bytomiu, a ona szybko przez internet sprawdziła, o co chodzi. Po tygodniu od diagnozy już była na Śląsku. Przeszła z powodzeniem zabieg i czeka na narodziny dziecka. A w domu na nią czeka dwuletni maluszek. - Będzie „młyn”, ale jestem na to przygotowana. Muszę dać radę - mówi kobieta.
Ponieważ przyszłe mamy leżą w Bytomiu po kilka miesięcy: przed zabiegami, po zabiegach, po narodzinach, dzielą się informacjami. Bardzo ważnymi, praktycznymi. Jak cewnikować, jak rehabilitować. Na Facebooku mają swoje grupy: rozszczep i przepuklina oraz rozszczep i wodogłowie.
- To nasza grupa wsparcia. Uwielbiamy oglądać filmiki obrazujące postępy dzieci naszych koleżanek. Patrzeć, jak sobie radzą i jak są szczęśliwe. Każda z nas przygotowuje kolejną mamę na to, z czym musi się zmierzyć - podkreśla Aleksandra. Ewelina (34. tydzień ciąży) bardzo ceni sobie rady, ale też wierzy we własną intuicję. W jej przypadku lekarz, który prowadził ciążę, a to jej pierwsze dziecko, po analizie badań prenatalnych był zaniepokojony, ale nic jej nie powiedział. Chciał przeanalizować na spokojnie. Ona nie była spokojna i dlatego właściwie weszła do pierwszego z brzegu gabinetu i... trafiła na cudownego, empatycznego człowieka. W sumie wcisnęła się między jego wcześniej umówione pacjentki, zabrała mu więcej czasu, niż chyba powinna, ale zareagował wzorcowo. Od razu skierował do Bytomia.
A Magdalena czeka właśnie na operację. Ma wielkie szczęście, że dojdzie do zabiegu, bo kilkanaście dni temu dyrekcja szpitala postanowiła je wstrzymać. Powód? NFZ zbyt nisko rozlicza świadczenia. Szlachetne zapisy ustawy „za życiem” nie przekładają się na finansowanie. Przecież trzeba liczyć nie tylko koszt zabiegu, ale też wielotygodniowy pobyt w szpitalu aż do rozwiązania ciąży. Lekarze z Bytomia na razie jednak nie wstrzymują operacji. Nie mogą zawieść pacjentek.
- Nasze zabiegi znajdują się wśród tych, które obejmuje ustawa „za życiem”. Te wspaniałe mamy decydują się na urodzenie dziecka z wadą, którą my możemy zminimalizować i ograniczyć kalectwo. Pojawiające się w przypadku rozszczepu kręgosłupa wodogłowie samoistnie się cofa już po operacji. Dzieci, które nie mogą jej przejść przed urodzeniem, zwykle skazane są na wózek inwalidzki, konieczność założenia układów drenujących wodogłowie oraz inne problemy - mówi dr hab. Jacek Zamłyński, położnik i perinatolog z bytomskiego szpitala.
Same mamy są przygotowane na wszystko. Od innych mam wiedzą, że najważniejsze jest cewnikowanie. Trzeba co kilka godzin zakładać cewnik, by maluszek zrobił siusiu. Potem dzieci same się tego uczą. Mogą być też problemy z kupą. Ale w końcu który maluch ich nie ma? Justyna z Podlasia jest optymistką.
- Powiedziałam sobie, że muszę wytrwać i wytrwam. Mam wielkie wsparcie wśród najbliższych. To najlepsze „antydepresanty” - mówi. Już myśli o rehabilitacji, wyszukuje przez internet lekarzy: urologów, neurologów, pediatrów. Wzdycha tylko, że w czasie swojego pobytu w szpitalu widziała tyle mam z chorymi dzieciakami.
- Całą ciążę i przed zajściem brałam kwas foliowy, który ma chronić przed rozszczepem. Okazuje się, że przyczyn powstania tej wady może być wiele - ocenia. Prof. Anita Olejek potwierdza: wciąż nie ma pewnych danych związanych z powstaniem rozszczepu kręgosłupa. Nie jest to wada genetyczna - gdy występuje jako „genetyczny spadek”, towarzyszy jej zespół innych wad. Sam kwas foliowy też nie jest antidotum; są mamy, które nie pierwsze, ale trzecie dziecko rodzą z rozszczepem, a kwas foliowy brały.
- Ja cieszę się, że zagubionym kobietom dajemy nadzieję. Trzecią drogę. Mogą się z nami konsultować online, całą dobę. Żadnej nie zostawimy bez odpowiedzi - mówi prof. Olejek. Rocznie w Polsce rodzi się ok. 300 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Nie wiadomo, ile kobiet decyduje się na aborcję. - Dla mnie jako mamy i katoliczki to opcja nie do zaakceptowania - ucina Magdalena. Jest pacjentką nr 122. Kolejne czekają.