Lek za 1300 zł? Pacjenci protestują
Po decyzji resortu zdrowia cena preparatu przeciw wirusom dla osób po przeszczepach wzrosła kilkaset razy. Istnieje jednak tańszy zamiennik, który powinien działać dokładnie tak jak poprzedni. Lekarze go zalecają.
Maciek Serczyk ma 13 lat i mieszka w Krakowie. Chodzi do szkoły, ma kolegów, po lekcjach bawi się ze swoim ukochanym psem. Jego życie różni się od życia zdrowych dzieci jedną rzeczą - Maciek musi przyjmować regularnie leki. Będzie je brał do końca życia. A to dlatego, że w listopadzie 2011 roku przeszedł przeszczep serca.
Od tamtej pory musi przyjmować środki, które przeciwdziałają odrzuceniu nowego serca przez organizm. Dwa lata bierze także Valcyte - lek, który chroni organizm przed wirusem CMV, który atakuje gruczoły ślinowe i może być dla pacjentów po przeszczepach zabójczy. Ochrania także przed wirusem Epsteina-Barr. Ten drugi u osób z osłabioną odpornością może wywołać nawet chłoniaka. W efekcie zarażenie również grozi śmiercią.
Do tej pory opakowanie kosztowało 3,20 zł. Od maja, kiedy weszła nowa lista refundacyjna, za 60 tabletek trzeba zapłacić 1327 zł 15 gr.
- Takie podwyżki są zdecydowanie zbyt obciążające. Nikt nas nie słucha, bo dzieci po przeszczepach w całej Polsce jest garstka. One nie wyjdą na ulice, nie będą protestować - załamuje ręce mama Maćka, pani Anna.
Przeszczep w urodziny
Maciek przez pierwsze siedem lat życia był zdrowym, silnym i energicznym chłopcem. - Kiedy poszedł do pierwszej klasy, co chwilę przynosił uwagi, że biega na przerwach po korytarzu i nie umie usiedzieć w miejscu - wspomina jego mama.
Wszystko zmieniło się nagle. Całą rodziną pojechali na ferie do Szczyrku. Chłopiec nagle opadł z sił, nie chciał jeździć na nartach, był ciągle zmęczony. Rodzice od razu zabrali go do lekarza. Tam diagnoza: grypa. W końcu trafili do szpitala w Bielsku-Białej.
- Niepokoiło mnie to, że tak szybko oddycha. To nie wyglądało na grypę - mówi pani Anna. W końcu w szpitalu wykonano mu USG i inne potrzebne badania. Okazało się, że Maciek ma znacznie powiększone serce. Trzeba było go jak najszybciej przetransportować do szpitala w Katowicach. Tam lekarze starali się uratować chłopca, podając lekarstwa, które miały pozwolić mu funkcjonować bez przeszczepu - pomóc wyleczyć serce Maćka, ale niestety nie działały.
Rodzice postarali się o przeniesienie syna do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu - szpitala, który zakładał profesor Zbigniew Religa. Po kolejnej nieudanej próbie podania leków medycy uznali, że Maciek musi przejśc przeszczep.
Transplantacje serca u dzieci są rzadkie, bardzo trudno jest znaleźć dawcę dla kilkuletniego pacjenta.
Żeby mógł czekać na przeszczep, musiał być wspomagany mechanicznie.
- Mój tata znalazł wtedy informację, że jest coś takiego jak Berliner Heart. To urządzenie wspomaga dzieci - mówi pani Anna. Udało się ściągnąć aparaturę do Polski. Maciek był pierwszym pacjentem w Zabrzu, który miał ją podłączoną. Dziś używana jest powszechnie.
- Jego stan się poprawił. Gdy przyjeżdżali specjaliści z Berlina, by sprawdzić, jak działa urządzenie, kręcili filmiki, nie mogli się nadziwić, bo Maciek tańczył przy łóżku. Tyle miał enegii - opowiada mama chłopca. W ten sposób doczekał przeszczepu. Operacje miał dokładnie w swoje urodziny - 5 listopada. Lekarze do jego łóżka przypięli balony, żeby choć trochę czuł, że świętuje.
Horrendalna podwyżka
Zabieg, choć trudny i długi, powiódł się. Chłopczyk nie miał poważnych powikłań, do dziś czuje się dobrze i funkcjonuje jak normalne dziecko. Przez leki, które przyjmuje, ma jednak właściwie znikomą odporność. Dlatego musi także zażywać chroniący przed wirusami Valcyte.
- Maciek musi przyjmować opakowanie Valcyte miesięcznie i osiem opakowań leku immunosupresyjnego - mówi pani Anna. - Do tej pory za Valcyte płaciliśmy 3,20 zł. Po majowej podwyżce kosztuje ponad 1300. A co, jeśli podrożeją też leki immunosupresyjne? Nie chcę myśleć, co będzie dalej - załamuje ręce.
Lekarze uspokajają: Valcyte można zamienić na inny środek.
- To normalne, że oryginalne leki, w tym przypadku Valcite, tracą ochronę patentową. Wtedy powstają środki o identycznej substancji czynnej, znacznie tańsze - tłumaczy prof. Piotr Przybyłowski, wojewódzki konsultant ds. transplantologii. - Teraz też tak się stało. Ministerstwo refunduje lek o takim samym składzie, ale zrobiony przez inną firmę. I jeśli rodzice zdecydują się na zamiennik, zapłacą 3,20 zł, jak poprzednio.
- To nie takie proste. Nie wiemy, jak dzieci zareagują. Jeśli wprowadza się nowe leki, to nie można tego robić „na wariata”, testując na naszych dzieciach - denerwuje się mama Maćka.
Prof. Przybyłowski rozumie zaniepokojenie rodziców, bo nowy preparat ma identyczną substancję czynną, ale dodatki są inne. Nie ma stuprocentowej pewności, że działa identycznie, jak poprzedni. - Może być też tak, że nowe tabletki są większe i trudniejsze do połknięcia albo mają gorzki smak. To są problemy, szczególnie jeśli chodzi o dzieci. Ale nie spotkałem się z przypadkiem, że po zażyciu zamiennika stało się coś złego. To oczywiście nie znaczy, że jest niemożliwe, ale po prostu mało prawdopodobne - dodaje.
Resort zdrowia twierdzi, że zmiany nie zagrażają pacjentom. Refundację tańszych odpowiedników leków, które są tak samo skuteczne i bezpieczne jak poprzednie, uzasadnia oszczędnością. „Dzięki temu NFZ ponosi coraz mniejsze koszty za refundację tak samo skutecznych preparatów i zyskuje możliwość finansowania terapii także w innych schorzeniach”.
