Kryspin Bąk. Ten dzielny 11-latek przeżył dwa zawały. Od 659 dni czeka na nowe serce

Bartosz Wojsa

Śląskie Centrum Chorób Serca w Zabrzu jest domem dla Kryspina i jego mamy od dwóch lat. Chłopiec przeżył wstrząs kardiogenny, dwa zawały, udar. Ale bardzo trudno znaleźć dawcę serca dla dziecka. W tym roku w Śląskim Centrum Chorób Serca przeprowadzono tylko dwa takie zabiegi. Choć w rok przeprowadza się tu 46 transplantacji.

Gdy odwiedzam 11-letniego Kryspina w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu, akurat ma lekcje angielskiego. Szpital stał się jego drugim domem. Nic dziwnego, w końcu jest w nim od dokładnie 659 dni, od 15 stycznia 2016 roku. To tutaj spędza całe dnie i noce, uczy się jak może, choć sił z dnia na dzień jest coraz mniej. - Nie pamiętam, kiedy ostatnio się uśmiechał - mówi Małgorzata Bąk, mama chłopca, kiedy wchodzę do szpitalnej sali.

Poddali go badaniu na bieżni. Dostał zawału

Kryspin podaje mi dłoń, przedstawia się, ale zachowuje kamienny wyraz twarzy. Pod jego koszulką pulsuje komora pompująca krew do serca, a z opatrunku na brzuchu wystają grube rury. Wokół jest mnóstwo gadżetów: ulubiona poduszka, gdzieś obok leży pluszak, a na biurku porozrzucane są zdjęcia z ostatnich wakacji nad morzem. Tych, na których był, zanim trafił do Zabrza.

- Kryspin urodził się z wadą przełożenia naczyń dużych - wyjaśnia pani Małgorzata. - Czternaście dni po urodzeniu, w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, wykonano mu zabieg, po którym uznano, że mamy go z mężem traktować jak zdrowe dziecko. Wszystko było w porządku, co roku jeździliśmy tylko na kontrolę - opowiada.

Ale po dziewięciu latach, w 2015 roku, Kryspin w szkole, na lekcji WF-u, zaczął skarżyć się na ból w klatce piersiowej. Dla jego rodziców to od razu był sygnał, że coś złego dzieje się z jego serduszkiem. Pojechali do szpitala w Kielcach, skąd pochodzi, ale po wykonaniu wszelkich badań odesłano ich do domu. Wieczorem, podczas kąpieli, chłopiec niemal zemdlał.

- Trafił na oddział, lecz po badaniach znów lekarze powiedzieli nam, że wykluczają przyczyny kardiologiczne. Dostaliśmy skierowanie na badanie mózgu, choć moje przeczucia szły w zupełnie innym kierunku, zwłaszcza w kontekście tego, co działo się z nim po urodzeniu - mówi pani Małgorzata. Z zawodu sama jest pielęgniarką. Rodzice Kryspina podjęli wtedy decyzję o prywatnej wizycie w Instytucie Centrum Matki Polki w Łodzi. Chłopcu we wrześniu 2015 roku wykonano echo serca, tomografię komputerową tętnic i inne potrzebne badania. Miał zostać też poddany badaniu wysiłkowemu na bieżni, ale miał katar, więc badanie odłożono na trzy tygodnie. W tym czasie stan Kryspina zaczął się pogarszać.

- Nawet po małym wysiłku robiło mu się słabo. Dzwoniłam do instytutu, pytałam, czy jest wynik tomografii, ale nie było. Bałam się, że jak coś mu się stanie, to nie zdążymy zareagować - mówi pani Małgorzata.

9-letni wówczas Kryspin pojechał więc z rodzicami do instytutu, a tam ponownie apelowano do lekarzy, by pomogli dziecku. Ci postanowili więc poddać go badaniu wysiłkowemu na bieżni, mimo tego, że wciąż nie było wyników badania tomografii komputerowej (a minęło 21 dni od jej wykonania). I choć zdziwiło to panią Małgorzatę, to na badanie ostatecznie się zgodziła. - Sądziłam, że Kryspin jest w dobrych rękach - mówi.

Podczas próby wysiłkowej chłopiec dostał zawału. Dla jego rodziców to był szok.

- Nie mogłam w to uwierzyć, nie wiedziałam, co się dzieje. Natychmiast zebrało się konsylium lekarskie, a opis poprzednich badań pojawił błyskawicznie. Okazało się, że Kryspin ma zwężenie tętnic i to było przyczyną - wyjaśnia mama chłopca.

„Gdybyśmy posłuchali lekarki, Kryspin mógłby dziś nie żyć”

Rodzice Kryspina obwiniają za zaniedbania szpital w Łodzi. Sprawa jest w prokuraturze. Ich zdaniem, badanie na bieżni bez wyników badań to nie był koniec lekarskich błędów. Następnego dnia po tym, jak Kryspin dostał zawału, miał przejść zabieg poszerzenia tętnic. Zabieg został ostatecznie odłożony jednak na cztery dni. W tym czasie chłopiec nie miał przeprowadzanych żadnych badań. Gdy nadszedł dzień zabiegu, w szpitalu zdecydowano o wykonaniu u Kryspina pełnej lewatywy, by oczyścić jego układ pokarmowy. Lewatywa miała zostać wykonana z pełnego wlewu jednego litra. W efekcie 9-latek dostał drugiego zawału.

- Tego nie robi się u dzieci - wtrąca się Kryspin, gdy jego mama opowiada historię choroby. To pierwszy raz, kiedy się odezwał, odkąd przyszedłem do szpitala. Na jego buzi maluje się grymas, a pani Małgorzata potwierdza jego słowa. - Dopiero tutaj, w Zabrzu, panie powiedziały Kryspinowi, że lewatywy z pełnego wlewu nie robi się u dzieci - potwierdza.

Po drugim zawale w szpitalnej sali, chłopiec zaczął słabnąć, zasypiał, tracił przytomność. To zaniepokoiło jego matkę i pielęgniarkę. Ale lekarz - pani kardiolog, która przyszła do sali, miała rzec: - Nic się nie dzieje, zgaście światło. Niech odpoczywa.

- Niech pani coś zrobi, bo dziecko nam zejdzie - odpowiedziała jej pielęgniarka.

- Dla mnie to było jak kubeł zimnej wody. Wydawało mi się, że jestem pod dobrą opieką i nic złego nie stanie się mojemu dziecku. To było błędne myślenie, teraz to wiem - podkreśla matka. Wtedy, wieczorem, w szpitalu zaczęła krzyczeć, wołać lekarzy i prosić o pomoc. Kryspin trafił na OIOM, kiedy dwóch anestezjologów go przebadało i uznało, że dziecko ma wstrząs kardiogenny. 9-latek stracił przytomność, a już na OIOM-ie jego serce stanęło.

- Gdybyśmy posłuchali pani doktor, która kazała mu spać, dziesięć minut później Kryspin mógłby nie żyć. Na szczęście na OIOM-ie był dobry zespół lekarzy, zajęli się nim odpowiednio i podłączyli do aparatury - mówi pani Małgorzata. Chłopiec niedługo po tym wydarzeniu został przetransportowany do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, gdzie mieszka od blisko dwóch lat. Jego serce sztucznie podtrzymuje specjalna komora, która pompuje krew dzięki rurom poprowadzonym przez żołądek i organy wewnętrzne. Kryspin przy każdym ruchu czuje ból.

- To wyjątkowy przypadek. Miał na tyle niewydolne serce, że trzeba było podłączyć do niego wspomaganie - przyznaje dr Joanna Śliwka, kardiochirurg ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu. - To właściwie jak do tej pory jedyny nasz pacjent, który w tak późnym okresie po operacji wady wrodzonej trafił do nas z zaawansowanym typem niewydolności serca - podkreśla lekarz.

Przyznaje, że opieka nad chłopcem to ogromna praca. Zwłaszcza że w zeszłym roku Kryspin przeszedł udar Ośrodkowego Układu Nerwowego.

- Wcześniej samodzielnie przebywał na oddziale, rodzice przychodzili do niego w ciągu dnia. Ale od czasu udaru ma problemy z chodzeniem. Dzieci, u których stosowane jest mechaniczne wspomaganie krążenia wymagają ciągłego pobytu w szpitalu ze względu na komorę serca, która jest podłączona kaniulami (grubymi rurkami- red.) do własnego serca oraz ważącą 100kg jednostkę sterującą. To wyjątkowa sytuacja, że Kryspin w zasadzie mieszka w szpitalu z mamą. Ze względu na jego trudności z poruszaniem się i potrzebną rehabilitacją, zrobiliśmy wyjątek - zaznacza lekarka.

Błędów lekarzy z Instytutu Centrum Matki Polki w Łodzi doktor Śliwka nie chce oceniać ani komentować. Zadzwoniłem do tej placówki, by poprosić o komentarz w sprawie Kryspina. - Proszę wysłać maila - usłyszałem w słuchawce. Ale od czasu wysłania wiadomości (dziś mija dokładnie trzydzieści dni), instytut milczy.

Sprawa zaniedbań lekarzy trafiła do prokuratury i jest w toku

W przeciwieństwie do łódzkiej placówki, bardziej rozmowni są przedstawiciele Prokuratury Rejonowej Łódź Górna, do których trafiło pismo dotyczące zaniedbań lekarzy, nadesłane przez Małgorzatę Bąk. Pani prokurator prowadząca sprawę w rozmowie z DZ przyznaje, że przypadek jest intrygujący.

- Biegłym została już zlecona opinia sądowo-lekarska na okoliczność błędu w sztuce lekarskiej, ale nie ukrywam, że mieliśmy potworne kłopoty ze znalezieniem zakładu opiniodawczego - mówi prokurator Danuta Nowak. - Ostatecznie podjął się tego prywatny zakład, a ja z niepokojem oczekuję na wynik tej analizy, choć może się okazać, że wszystko było przeprowadzone właściwie - dodaje.

Gdy dopytuję, skąd niepokój i trudności ze znalezieniem zakładu, prokurator odpowiada lakonicznie.

- Mogę się tylko domyślać, czemu nikt nie chciał się tego podjąć. Słyszałam w słuchawce po prostu „nie” i to był koniec rozmowy - mówi prokurator Danuta Nowak.

W zespole tworzącym specjalistyczną opinię muszą znajdować się m.in. kardiolog i kardiochirurg. Przygotowanie takiej opinii trwa zazwyczaj bardzo długo: najczęściej około roku. W przypadku Kryspina, sprawa budzi wiele niejasności.

- On miał potworną wadę, zoperowaną w okresie noworodkowym. Podczas prowadzonych przez prokuraturę przesłuchań lekarze wypowiadali się bardzo ostrożnie. Mówili, że tego zabiegu nie można było zrobić „ot tak”. Przesłuchaliśmy już wszystkich z tego szpitala, ale żeby cokolwiek zrobić i potwierdzić swoje czy pani Bąk wątpliwości, muszę mieć specjalistyczną opinię - ucina prokurator Danuta Nowak.

Tymczasem Kryspin czeka na przeszczep, który może uratować mu życie. Dlaczego tak długo? W pierwszym semestrze tego roku lekarze ze Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu wykonali ponad 100 operacji wad wrodzonych. Do tego dochodzą pobyty dzieci w placówce po operacji, kwalifikowane do zabiegu czy przeszczepu.

- W tym roku wykonaliśmy tylko dwa przeszczepy serca u dzieci - wskazuje dr Śliwka. Dla porównania: w 2016 r. w Centrum tylko w sierpniu przeprowadzono cztery takie zabiegi u dzieci, a wszystkich przeszczepów serca było 46. W całym kraju takich zabiegów było 102.

Rzecz w tym, że takich przeszczepów robi się w Polsce bardzo mało. Bo przecież bardzo trudno o dziecko-dawcę. Kryspin mieszka w szpitalu blisko dwa lata, dodatkowo jest pierwszym dzieckiem w kraju, które przeżyło wstrząs kardiogenny i jest po zawale rozległym. Ma zniszczoną w znacznej części lewą komorę serca. - Mamo, ja już nie mam szans na zregenerowanie - mówi sam Kryspin, gdy poruszam temat jego serca. - Tak nie można mówić, Kryspin. Dopóki tu jesteśmy, dopóki masz komorę, zawsze jest szansa - odpowiada mu mama. Ale wie, że komora nie jest złotym środkiem, bo obciąża układ krwionośny.

Dawca już był, ale jego serce okazało się nieodpowiednie

Optymalny czas na noszenie w sobie komory podtrzymującej pracę serca wynosi do pół roku, później organizm jest coraz bardziej osłabiony. Kryspin ma w sobie komorę już ponad półtora roku. Potrzebny jest mu przeszczep serca, natychmiast, już. Problem w tym, że dawcy nie ma, choć chłopiec już raz trafił na stół operacyjny. Rozcięto mu klatkę piersiową, transportowano właśnie serce do przeszczepu od dawcy. A przynajmniej tak myślała jego mama. Okazało się, że wszystko na nic.

- To było 22 sierpnia tego roku - wspomina mama chłopca. - Dostaliśmy informację, że znalazł się dawca. Była radość połączona z wielkim strachem i niepewnością. Ale szybko przyszedł smutek. Okazało się, że serce od dawcy nie nadaje się jednak do przeszczepu - mówi pani Małgorzata.

- Czasami, niestety, dochodzi do takich sytuacji. Zdarza się bowiem, że badanie echokardiograficzne serca oraz badania krwi u dawcy są dobre, ale po otwarciu klatki piersiowej okazuje się, że serce nie nadaje się do przeszczepu. Zazwyczaj otwieranie klatki piersiowej wykonujemy jednocześnie zarówno u dawcy, jak i biorcy, ze względu na bardzo krótki czas od pobrania narządu do jego wszczepienia, dokładnie cztery godziny. Serce pacjenta najczęściej usuwamy dopiero, gdy narząd dawcy jest już w szpitalu i mamy pewność, że nadaje się do przeszczepu - wyjaśnia dr Joanna Śliwka.

Tym samym radość pani Małgorzaty szybko zmieniła się w kolejny koszmar. Ale Kryspin ma w sobie wolę walki, choć czasem wydaje się, że się poddał. Nie zapomina o nauce i marzy o tym, by znów wspinać się na drzewa, biegać, grać w piłkę - tak jak robił to przed chorobą. Zawsze interesował się również wykopaliskami, potrafi nazwać praktycznie każdego dinozaura. W przyszłości chce zostać archeologiem. Ale żeby tego wszystko dokonać, potrzebuje nowego serca.

- Transplantacja serca u dzieci to złożony problem. Trzeba uświadamiać rodziców, czym różni się śmierć pnia mózgu od śpiączki, bo oni często tego nie rozumieją i dlatego mamy tak mało dawców, a tym samym przeszczepów tego typu - mówi pani Małgorzata. - Wydaje im się, że dziecko jeszcze się obudzi, bo „monitory działają”. Ale to może wynikać z tego, że maluch jest podtrzymywany przy życiu lekami, by móc pobrać od niego narządy. To straszne, gdy dziecko umiera, ale trzeba myśleć tak, że jego serduszko może żyć w drugim dziecku. To jest takie przekazanie dalej światełka życia.

Rokowania lekarzy dla Kryspina są niepewne. Nie wiadomo, jak długo wytrzyma bez nowego serca. Jeszcze kilka tygodni temu jego stan się pogorszył, potem bardzo się poprawił. - Doktor sam tego nie rozumie, Kryspin jest nieodgadniony - mówi mama chłopca.

- Ja chcę do domu - wtrąca nagle Kryspin. Jak mówi pani Małgorzata, od czasu, gdy trafił do zabrzańskiego szpitala, to jedyne marzenie chłopca.

- Ciągle to powtarza, że chce już do domu. I ja też chcę już do domu - mówi pani Małgorzata.