Kiedy powiedziałam publicznie o mojej chorobie, usłyszałam, że jestem egoistką, bo zdecydowałam się na dziecko

Dorota Witt

Joanna Kriventsov, psychodietetyk: pomaga pacjentom, ważącym 170-180 kilogramów, pomaga tym, którzy usłyszeli diagnozę o ciężkiej, nieuleczalnej chorobie, tym, którzy wiedzą, że - starając się o dziecko - będą musieli przerwać swoje leczenie. Rozumie ich, bo przechodziła to samo.

Jak zostałaś żoną Rosjanina?

To krótka historia. Poznałam Nikolaya poprzez aplikację randkową Tinder. Mówię o tym otwarcie, zdając sobie sprawę, że ta platforma budzi kontrowersje. To powoduje, że wielu łatwo przychodzi stygmatyzowanie tych, którzy z niej korzystają, ci z kolei właśnie dlatego wstydzą się do tego przyznać, jakby było w tym coś złego. A więc poznaliśmy się z Nikolayem przez internet. Dla nas obojga to był jakiś punkt zwrotny w życiu, choć z innych powodów. Nikolay był w Bydgoszczy od roku. Jest z natury nieśmiały, a dodatkowo nie znał dobrze języka polskiego, dlatego jego codzienność wyglądała mniej więcej tak: jechał autobusem do pracy, pracował przed swoim komputerem, w swoim świecie, wracał autobusem do domu, po drodze robiąc zakupy w jedynym sklepie w okolicy, gdzie były kasy samoobsługowe, gdzie nie trzeba z nikim rozmawiać. Kiedy na siebie trafiliśmy, dla Nikolaya to był pierwszy raz z polską wersją Tindera, dla mnie miała to być ostatnia próba. Od kilku lat żyłam z podejrzeniem ciężkiej, nieuleczalnej choroby. Nastał właśnie ten moment, kiedy miałam iść do szpitala, na ostateczną diagnostykę. Nie wiedziałam, z jakimi informacjami z tego szpitala wyjdę, więc myślałam wtedy, że to ostatni moment, by poznać kogoś wartościowego, z kim chciałabym dzielić życie. Pomyślałam: skoro ja podchodzę na poważnie do relacji nawiązywanych za pośredniemu portalu, dlaczego po drugiej stronie nie miałby czekać ktoś, kto ma takie samo spojrzenie. Tydzień po pierwszej randce Nikolay wyjechał do Mediolanu na zaplanowane wcześniej wakacje, ja poszłam do szpitala. Druga randka odbyła się już właśnie tam. Kiedy Nikolay się pojawił, byłam tuż po rozmowie z lekarzem. Nikt nie znał jeszcze diagnozy, nie chciałam zawiadamiać rodziców przez telefon, wolałam poczekać do następnego dnia, przygotować się do tego i poprosić, by towarzyszył nam psycholog. Spotkaliśmy się z Kolą na szpitalnym korytarzu i zdezorientowana, niewiele myśląc, po prostu to z siebie wyrzuciłam.

Stwardnienie rozsiane.

Tak, Nikolay trwał przy mnie przez pięć kolejnych godzin. Po czym wyszedł i podobno googlował czym jest ta dziwnie brzmiąca dla Niego choroba. Najwyraźniej nie przeraziło go to, co znalazł, bo został. Po trzech tygodniach lekarze dobrali mi leczenie - leki w zastrzykach. Ze względu na to, że od samego początku robił je Nikolay, szybko zamieszkaliśmy razem. Wszystko działo się bardzo szybko, choć trochę poza mną. Pamiętam, że przez jakiś czas od diagnozy czułam się, jakbym była za jakąś szybą, nie odczuwałam żadnych emocji. Po kolejnych kilku tygodniach zbliżała się Wielkanoc. Jak zwykle przygotowywałyśmy z mamą pasztet i, choć brzmi to śmiesznie, nagle coś poczułam. Mieląc mięso rozpłakałam się i powiedziałam: chyba go kocham. Nie zdradziłam jednak tego Koli. To on po kilku dniach powiedział to pierwszy. W październiku były oficjalne zaręczyny, choć o ślubie mówiliśmy już od wakacji. Odbył się po roku.

Na co dzień jak się żyje z tą chorobą?

Leki, które lekarze dobrali na początku, działały na mnie fatalnie. Dzień po przyjęciu zastrzyku nie byłam w stanie funkcjonować: nie mogłam pracować, nie mogłam się uczyć, nie mogłam nawet ugotować obiadu. Ze względu na problemy z domofonem i zamkiem musiałam schodzić z trzeciego piętra, by otwierać Nikolayowi drzwi. Do dzisiaj pamiętam jego wzrok i komentarz „znów jesteś zielona”. Na szczęście szybko zmieniono mi leki. Te – aktualnie w tabletkach – mają mało skutków ubocznych. Nie zmienia to faktu, że o ile działają bez zarzutu i choroba przed ciążą wstrzymała się na ponad rok, to na co dzień towarzyszą mi silne bóle głowy i chroniczne zmęczenie niekiedy utrudniające życie. Mam też słabszą lewą stronę – pozostałość po pierwszym rzucie.

W ciąży musiałaś odstawić leki. To pewnie nie była łatwa decyzja?

To była decyzja obliczona co do godziny. Oboje marzyliśmy o dziecku. Wiedziałam, że jeśli nie teraz, to być może nigdy: to był moment, kiedy moja choroba była uśpiona. Oczywiście nikt nie dawał gwarancji, że nie uaktywni się w czasie ciąży, ale z reguły kobiety ze stwardnieniem rozsianym w ciąży czują się znakomicie. I u mnie się to potwierdziło: w ciągu 9 miesięcy zaledwie kilka razy bolała mnie głowa. To miła odmiana, bo zazwyczaj boli mnie 4-5 dni w tygodniu. Mimo wielu komplikacji i standardowych dolegliwości około ciążowych z brzuszkiem czułam, że żyje. Warto jednak podkreślić, że z nami było zupełnie odwrotnie niż np. w przypadku par, które najpierw starają się o dziecko, a dopiero, gdy się nie udaje, kierują się do kliniki leczenia bezpłodności. My zostaliśmy gruntownie przebadani zanim jeszcze zaczęliśmy starać się o dziecko. Rozpoczęcie tych starań wiązało się bowiem właśnie z odstawieniem leków. A nie mogliśmy wiedzieć, czy zajdę w ciążę po miesiącu, dwóch czy trzech. Z każdym kolejnym dniem bez leków rosło ryzyko wystąpienia rzutu choroby. Musieliśmy więc wykluczyć obiektywne przeszkody. Ich na szczęście nie zdiagnozowano, dostaliśmy zielone światło, ja odstawiłam leki i szczęśliwie po miesiącu byłam już w ciąży. Tuż po urodzeniu Fiodora, niestety dolegliwości wróciły i to ze zdwojoną siłą. Szybko musiałam zrezygnować z karmienia piersią, by wrócić do leczenia. I drugie niestety: właśnie się dowiedziałam, że w moim mózgu pojawiła się pierwsza od trzech lat nowa zmiana. Podejrzewam, że jest skutkiem krótkiego czasu po porodzie, gdzie nie brałam jeszcze leków, a - jak to bywa przy noworodku – towarzyszyło mi ogromne zmęczenie, niewyspanie i stres. Trzy stany, których w moim przypadku trzeba za wszelką cenę unikać. Mam nadzieję, że moje leczenie znów postawi mnie na nogi i choroba nie będzie się rozwijać.

Kiedy podzieliłam się w mediach społecznościowych wiadomością o stwardnieniu (z tym zwlekałam najdłużej), przeczytałam o sobie, między innymi, że straszna ze mnie egoistka, bo skazuję dziecko na chorobę (to mit, dzieci osób ze stwardnieniem rozsianym wcale nie chorują z automatu na to samo) i na to, że będzie wychowywało się właściwie bez matki, bo ja za chwilę na pewno wyląduje na wózku i nie będę mogła uczestniczyć w jego życiu.

Dzielisz się swoim życiem w sieci, a więc liczysz się z tym, że internauci będą cię oceniać. Jak sobie z tym radzisz?

Uczę się łapać dystans, choć wciąż te oceniające, atakujące moje decyzje komentarze mnie bulwersują. Właśnie tak: one nie uderzają personalnie we mnie, nie bolą mnie, bo jestem silna i mam oparcie w bliskich. Po prostu nie jestem w stanie czasem zrozumieć, dlaczego ktoś dał sobie prawo do odezwania się w taki sposób do drugiego człowieka. Mógł przecież trafić na kogoś, kto nie poradziłby sobie z tymi słowami... Kiedy podzieliłam się w mediach społecznościowych wiadomością o stwardnieniu (z tym zwlekałam najdłużej), przeczytałam o sobie, między innymi, że straszna ze mnie egoistka, bo skazuję dziecko na chorobę (to mit, dzieci osób ze stwardnieniem rozsianym wcale nie chorują z automatu na to samo) i na to, że będzie wychowywało się właściwie bez matki, bo ja za chwilę na pewno wyląduje na wózku i nie będę mogła uczestniczyć w jego życiu. Z drugiej strony dostaję mnóstwo wiadomości od osób chorych: dziękują za to, że mówię o chorobie otwarcie, że dzielę się, tym, jak wpływa ona na moją codzienność i pokazuje, że - chorując - można cieszyć się życiem. Piszą też osoby, które nie radzą sobie ze świeżą diagnozą, pacjenci, pozostawieni bez leków - czekający na miejsce w programie czy kobiety, szukające wsparcia w podjęciu decyzji o dziecku.

Z operacji bariatrycznej, którą przeszłaś kilka lat temu, też nie robisz tajemnicy.

Zgadza się. Dziś wiele decyzji związanych z operacją pewnie przemyślałabym i podjęła inaczej, lepiej, ale ona jest faktem, nie ma więc co tego ukrywać. Zresztą to, że ją przeszłam będąc skrajnie otyła, a następnie schudłam ponad 50 kg, pozwoliło mi wybrać ścieżkę zawodową i dziś spełniam się, pracując z pacjentami bariatrycznymi oraz tymi z różnymi zaburzeniami odżywiania. Odkąd wiem, że zmagam się z ciężką chorobą, pomagam też pacjentom z chorobami przewlekłymi. Będąc w podobnej sytuacji, wiem dokładnie, jak im pomóc, lepiej ich rozumiem. Pacjenci przyjeżdżają z drugiego końca Polski, nawet nie stricte po poradę psychologa, a właśnie po wsparcie, akceptację, zrozumienie. Kiedy do gabinetu przychodzi człowiek, ważący 180-190 kg, nie dziwię się, że po ważeniu muszę mu zawiązać buty. Pamiętam jakim wyzwaniem to było dla mnie. Kiedy zaś miałam gabinet na trzecim piętrze i wiedziałam, że jestem umówiona z osobą, która waży np. 170 kg, nie dziwiłam się, że się spóźnia kilka minut - tyle czasu zajmowało jej wejście po schodach. Zresztą, wtedy to ja schodziłam na dół i wędrowaliśmy w górę wspólnie, robiąc sobie przystanki na półpiętrach i rozmawiając już o tym, z czym ten człowiek do mnie przychodzi w tym tygodniu.

Otyłość olbrzymia, nawet jeśli nie jest częściowo spowodowana jakimś nieprzepracowanymi traumami, trudnymi wydarzeniami z przeszłości, nawet jeśli nie spowodowały jej szeroko pojęte zaburzenia, problemy emocjonalne, może być ich źródłem. Operacja nie „naprawi” głowy takiego pacjenta, a także jego relacji z jedzeniem.

Po co psycholog osobie, która chce poddać się operacji bariatrycznej?

Otyłość olbrzymia, nawet jeśli nie jest częściowo spowodowana jakimś nieprzepracowanymi traumami, trudnymi wydarzeniami z przeszłości, nawet jeśli nie spowodowały jej szeroko pojęte zaburzenia, problemy emocjonalne, może być ich źródłem. Operacja nie „naprawi” głowy takiego pacjenta, a także jego relacji z jedzeniem. Terapię warto więc przejść wcześniej, bo jeśli zabierzemy się do tego już po zabiegu, proces może być o wiele trudniejszy i trwać dłużej. Dlatego, że nie tylko będzie konieczne zaadaptowanie się do nowej sytuacji, ale także przepracowanie wszystkiego czego doświadczył pacjent przed zabiegiem. Psycholog sprawdza też, czy kandydat do bariatrii nie boryka się z poważnymi zaburzeniami odżywiania, które powinny wykluczać z tej drogi odchudzania. Rozpoznana i nieleczona bulimia czy kompulsywne objadanie się mogą doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych u świeżo operowanego pacjenta.

Dziewięć lat temu tez spotkałaś się z psychologiem?

Mam wrażenie, że to były inne czasy. Nie, w szpitalu, w którym odbyła się moja operacja, psychologa wtedy nie było.

Na temat operacji internauci też się chętnie wypowiadali?

Mówisz o tych niechcianych radach, złośliwych docinkach? Przeczytałam, m.in., że decydując się na operację, poszłam na łatwiznę, z lenistwa. Po niej jednak, by w choć najmniejszym stopniu zbilansować dietę, nie wpadać w niedobory zagrażające zdrowiu czy życiu, muszę jeść siedem posiłków dziennie, być pod stałą opieką lekarzy, kontrolować poziomy witamin i często robić wiele badań – gdzie tu ta łatwizna? Jednak takie komentarze dotyczą każdej dziedziny życia, którą opisuję w swoich mediach społecznościowych. Teraz – będąc mamą – w końcu nauczyłam się już nie wchodzić w dyskusje z osobami, które radzą mi, bym założyła dziecku czapeczkę, które krytykują to, że nie karmię piersią. Dzieląc się swoim życiem, nie oczekuję opinii o mojej laktacji. Robię to po to, by komuś pomóc, dlatego, że mam wielki odzew od osób w podobnej sytuacji, które są wdzięczne za moja otwartość, szczerość.

Pandemia na pewno utrudnia kontakt z rodziną Nikolaya w Rosji. Poznałaś teściów?

Tak, byliśmy tam na Sylwestra, jeszcze przed ślubem. To najważniejsze dla rodziny Nikolaya święto w roku. Jak nasza Wigilia. Romanovka - niesamowite miejsce, maleńka wioska gdzieś pośrodku niczego. 13 godzin jazdy pociągiem od Moskwy. Śnieg po pas, 25 stopni mrozu. I w tym ja, od urodzenia: miejska baba. Uzbrojona w gumiaki taty Nikolaya, jakąś kufajkę, idę do kur po jajka i doić kozę. I sprawia mi to ogromną frajdę. Rodzina Nikolaya jest cudowna. Żałuję, ze Fiodor zna na razie dziadków tylko z ekranu komputera. Ale to się na pewno niebawem zmieni! Jednak podróż do Rosji, do korzeni Nikolaya, spowodowała, że tym bardziej na co dzień podziwiam mojego męża – wychował się w tak małym miasteczku, wyjechał, zdobył wysoce specjalistyczny zawód, w obcym kraju dostał bardzo dobrą pracę i zna cztery języki. A teraz jeszcze buduje ze mną kochającą się rodzinę.

Joanna Kriventsov promuje zdrowe podejście do życia za pośrednictwem Social Mediów. Gdzie można ją znaleźć tutaj:

• na stronie internetowej
• na profilu Facebook
• na profilu Instagram
• Wspólnie z mężem prowadzi też blog Kwiatoczki, który jest ich subiektywnym przewodnikiem polsko-rosyjskim - opowiadają o podróżach, gotowaniu, życiu w dwóch językach, z dwóch perspektyw.