Fot. Zbiory Elżbiety Karasińskiej Córka Elżbiety Karasińskiej, Agata, protestowała w Sejmie razem z mamą przez 12 dni. Potem było już dla niej za ciężko.
- Walczyłam dla wszystkich, a sama zostałam z niczym - gorzko mówi Elżbieta Karasińska. Była jedną z matek, która z niepełnosprawną córką okupowała Sejm. Agata niedawno zmarła, jej matka nie ma z czego żyć.
Ten obrazek często przewijał się dwa lata temu w telewizyjnych relacjach z protestu rodziców niepełnosprawnych dzieci. W marcu 2014 roku nieoczekiwanie zaczęli okupować sejmowe korytarze. Dorastająca Agata na wózku inwalidzkim, na materacu, matka troskliwie zajmująca się córką. Dziewczyna cierpiała na czterokończynowe porażenie, padaczkę, skoliozę i wiele innych chorób.
Elżbieta opiekowała się nią 18 lat. Pisała dla córki wiersze, prowadziła stronę internetową www.agata.cal.pl. W marcu Agata zmarła.
- Ostatnio chyba jest jakaś plaga, bo po Agatce już bodaj trzy osoby odeszły - mówi Elżbieta.
Tracisz pieniądze i ubezpieczenie
Dopóki musiała opiekować się dzieckiem, trzymał ją stres, choć sama ma dużo problemów ze zdrowiem. Po śmierci córki wszystko się posypało: zdrowie, psychika. Nie działa „motor”, który ją napędzał. Ma dużo czasu, z którym nie bardzo wiadomo, co zrobić.
Gorzej, że wraz ze świadczeniem pielęgnacyjnym straciła ubezpieczenie zdrowotne.
Żeby móc się leczyć na NFZ, powinna zarejestrować się w urzędzie pracy. - Ale jak mam się zarejestrować, kiedy ja się do pracy nie nadaję? - pyta i wymienia długą listę schorzeń. Przede wszystkim ma duże problemy z kręgosłupem, bo bezwładne 50 kilogramów Agatki wydawało się ważyć dwa razy więcej.
Elżbieta ma 58 lat, długów - jak mówi - więcej niż włosów na głowie. Czeka, aż MOPS przyśle jej decyzję, ile pieniędzy ze świadczenia musi oddać. Bo wypłacony był do końca miesiąca, a córka zmarła 19 marca. - Nie wiem, z czego oddam. Przez to, że nie miałam już płaconych składek emerytalnych, bo osiągnęłam 20 lat stażu, nie dostałam nawet zasiłku pogrzebowego. Musiałam pożyczyć na pogrzeb. Jeszcze nie oddałam tych pieniędzy, a już myślę, z czego jej nagrobek postawię?
Karasińska od kilku lat jeździła z Agatą na protesty organizowane przez rodziców niepełnosprawnych dzieci. Dziewczyna to akceptowała, nie protestowała. Matka z córką potrafiły się porozumieć.
Po śmierci córki kontaktowała się z opieka społeczną, z ministerstwem pracy, żeby jej pomogli, znaleźli przepisy, które pozwolą wypłacić Elżbiecie jakiś grosz. - Nawet w ministerstwie nic nie znaleźli. Nic, kompletnie nic.
Na garnuszek wzięła Elżbietę starsza córka. - Robi mi zakupy i dopisała do swojego ubezpieczenia. Dzięki temu przynajmniej mogę się leczyć.
- Kiedyś matki opiekujące się niepełnosprawnymi dziećmi mogły przejść na wcześniejszą emeryturę. A teraz?! Gdyby Agatka żyła jeszcze rok, byłabym w innej sytuacji.
Dziś? Beznadziejnie!
Za rok, na początku 2017 roku mają wejść w życie przepisy, które opiekunom takim jak Elżbieta dadzą prawo do zasiłku dla bezrobotnych albo świadczeń przedemerytalnych. Resort pracy pracuje nad zmianą ustawy, ale takie wsparcie dostanie tylko część opiekunów.
O ile spełni określone warunki. Takie same, jak do uzyskania „kuroniówki” czy świadczenia przedemerytalnego. Czyli, np. w ciągu ostatnich 18 miesięcy rok trzeba się opiekować i pobierać świadczenie pielęgnacyjne czy zasiłek dla opiekuna.
A co z tymi, którzy warunków nie spełnią? Bliskimi się opiekują, a zasiłku nie dostają, bo choćby o kilka złotych, ale przekraczają próg dochodowy? Ich sytuacja będzie taka sam, jak dziś. Beznadziejna.
Co z tymi, którzy już dziś stracili zasiłek? Prawo nie działa wstecz. Poprosiłam, by opowiedzieli mi o swojej sytuacji.
Karasińska jest jedną z kobiet, które odpowiedziały na mój apel do osieroconych opiekunów. Bo osieroconymi opiekunami zostają niemal wyłącznie kobiety. Te, które się ze mną skontaktowały mają 56-58 lat, za sobą kilka lub kilkanaście lat zajmowania się niepełnosprawnym dzieckiem albo chorym ojcem czy matką. Jedne dostawały jakieś pieniądze, inne ani grosza, bo jeśli zajmowały się dorosłym, to barierą było kryterium dochodowe. Wystarczyło przekroczyć je o kilka złotych i pomoc przechodziła koło nosa.
Ewie z okolic Warszawy Piotruś zmarł 1 listopada 2014 r. Miał 28 lat, ale ciągle był Piotrusiem, tak jak Agata zawsze była Agatką. Gdy miał 8 miesięcy zapadł na poszczepionkowe zapalenie mózgu.
- Po śmierci syna zabrali mi pielęgnacyjne, opieka opłaca mi składki zdrowotne. Czasami wypłaci jakiś zasiłek. W tym roku skończę 57 lat, czekam na operacjé kręgosłupa. Piotruś rósł normalnie, miał prawie 60 kilo. Kawał chłopa, nadźwigałam się.
Ewie czasami pomagają starsi synowie, ale często ich nie ma, wyjeżdżają za pracą.
- W takiej sytuacji jak ja jest wiele mam- mówi. - Zabrakło mi pół roku do wcześniejszej emerytury, zanim je znieśli.
Dokarmiali sąsiedzi
- Gdy mama zmarła i zobaczyłam, w jakiej jestem sytuacji, to najpierw wylądowałam u psychologa - mówi Maria z okolic Jeleniej Góry. - Dokarmiali mnie sąsiedzi. Wspierali mnie w opiece nad mamą, wspierają do dziś.
Maria prawie trzy lata opiekowała się niepełnosprawną mamą, musiała się zwolnić z pracy. - To było dziwne - opowiada. - W urzędzie pracy nie mogłam być zarejestrowana, bo przeszkadzało w staraniach o zasiłek opiekuńczy. Jak się wyrejestrowałam, zasiłku i tak nie dostałam, bo dochód przekraczałam o 9 zł. Panie w MOPS bardzo próbowały mi pomóc, ale nie było jak!
Z powodu tych 9 złotych nie miała też ubezpieczenia zdrowotnego. - Modliłam się tylko, żeby nic mi się nie stało.
Maria pisała, jak mówi do wszystkich świętych w całej Polsce, łącznie prezydentem Komorowskim. Od ówczesnych parlamentarzystów PiS nie dostała żadnej odpowiedzi do dziś, pozostali odpisywali, że przepraszają, nie mogą pomóc, bo te nieszczęsne 9 zł i tak dalej, albo wskazywali opiekę społeczną. - Jedynie urzędnicy z poprzedniego ministerstwa pracy napisali mi, że mam poczekać, bo od października 2015 kryterium dochodowe wzrośnie do 774 zł. Od listopada dostałam ten zasiłek, a 24 grudnia mama zmarła - opowiada opiekunka.
Za te 7 dni, które zostało do końca miesiąca, musiała oddać pieniądze. Niewiele ponad 100 zł, ale skąd je wziąć? Pracownicy socjalni podpowiedzieli rozwiązanie. Kazali napisać wniosek o zasiłek, z którego mogła zwrócić te sto kilka złotych. W ogóle pracownicy socjalni w gminie Marii bardzo jej pomagają.
Teraz zarejestrowała się w urzędzie pracy jako bezrobotna bez prawa do zasiłku, aby mieć ubezpieczenie zdrowotne. Przy opiece nad mamą nadwyrężyła kręgosłup i uszkodziła bark, więc bez wizyt u lekarza się nie obywa.
Córka zamieniła dzienne studia na zaoczne, poszła do pracy, by zarobić na utrzymanie matki i swoje.
- Mam 57 lat, kto zatrudni osobę w tym wieku? Co z tego, że mam wypracowane lata stażu pracy, kiedy na emeryturę jestem za młoda, a do pracy za stara. I kółko się zamyka.
Ewentualni pracodawcy odpowiadają Marii, że ma zbyt bogate doświadczenie i nie są w stanie odpowiednio jej zapłacić. Kiedy mówi, że zadowoli się najniższą krajową, odpowiadają, że to niemożliwe.
Nawet ze stażem z urzędu pracy były problemy. Ale ostatnio się udało. Dostała na pół roku 800 zł miesięcznie.
Opiekunom w sytuacji takiej samej, jak Maria projektowane zmiany nic nie pomogą. Za krótko dostawała zasiłek na mamę.
Pomóż sobie sam
57 lat i umiarkowany stopień niepełnospraw ności ma Jola Buczak z Kalisza. 20 lat opiekowała się matką chorą na schizofrenię paranoidalną. Zasiłek dostawała od lutego 2011 roku do lutego 2015. Wtedy mama zmarła.
- Mama żyła w swoim świecie, musiałam ją karmić, myć, zakładać pampersy itp. Wymagała 24-godzinnej opieki, nie była samodzielna - opowiada Jola. - Ona już się uwolniła, a ja zostałam z bagażem doświadczeń i chorób. Mam depresję, jaskrę, uszkodzony kręgosłup. Nie nadaję się do żadnej pracy i choć mam ponad 20 lat stażu z nieskładkowymi latami, renty też nie dostanę. Dobrze, że mam męża, który może mnie ubezpieczyć.
Jola napisała do opieki społecznej wniosek o jakiś zasiłek. - Powiedzieli, że musiałabym być w separacji z mężem, by mogli mi coś przyznać.
Problem zostaje
Na rozszerzenie kręgu osieroconych opiekunów, którzy mogliby starać się o zasiłek dla bezrobotnych, nie ma co liczyć. Wiadomo - chodzi o pieniądze.
Minister finansów już i tak wytknął, że wydatki znacznie obciążą Fundusz Pracy. Na który przecież opiekunowie się nie zrzucają, bo nie są zatrudnieni. Minister optuje za tym, by prawo do zasiłku mieli tylko ci, których podopieczni zmarli, a nie również ci, którzy stracili pomoc, bo wygasło orzeczenie o niepełnosprawności. Bo z tego powodu tylko w pierwszym roku wydatki Funduszu Pracy rosną trzykrotnie.
O ile osoby, które dostają świadczenia można policzyć i coś zaplanować, to kompletnie brak danych o ludziach, którzy swoimi bliskimi się zajmują, a świadczeń nie dostają. A przecież, jak widać, oni tak samo potrzebują pomocy i wsparcia. Po raz drugi będą wykluczonymi opiekunami.
W starzejącym się społeczeństwie problem będzie narastał.
Nie dla siebie walczyli
- Ci, którzy walczyli o zmianę przepisów, sami zostaną z niczym - mówi smutno na koniec Elżbieta Karasińska. - Ale co zrobić? Takie jest życie. Spłatało mi już tyle figli, tak mnie pokopało, ale myślę, że przetrwam.