Katarzyna Stachowicz ma mutację genu BRCA1 i walczy, by usunięcie piersi było za darmo

Agata Pustułka

Kiedy w 2013 roku aktorka Angelina Jolie przyznała, że usunęła piersi, bo jako nosicielka mutacji genu BRCA1 prawdopodobnie zachoruje na raka, Katarzyna Stachowicz z Dąbrowy Górniczej, nosicielka tej samej mutacji, była zdrowa. Zachorowała później. Prywatnie poddała się mastektomii. Teraz walczy, by kobiety miały do niej prawo za darmo

Przez wiele lat żyłaś ze świadomością, że w każdej chwili możesz zachorować na raka...
Dokładnie przez dwanaście lat. Byłam w ciąży z córką Nadią, pierwszym dzieckiem, gdy moja 32-letnia siostra zachorowała na raka piersi. To był dla nas wszystkich w rodzinie wielki wstrząs. Gdy ochłonęłam, uświadomiłam sobie, że 44-letnia siostra mojego ojca zmarła na raka piersi. W tym czasie leczyłam się na schorzenie tarczycy. Prof. Barbara Jarząb z Instytutu Onkologii w Gliwicach poradziła mi, żebym wykonała badania genetyczne. Szybko zgłosiłam się do poradni genetycznej i po dwóch badaniach stało się jasne, że mam mutację genetyczną BRCA 1, która powoduje, że znajduję się w grupie zagrożonych zachorowaniem na raka piersi. Natychmiast zostałam objęta profilaktyką w zakresie raka piersi, jak i jajnika, bo uszkodzenie tego genu może spowodować także raka jajnika. Statystycznie miałam od 40 do 85 proc. pewności, że zachoruję na raka.

Czy po takiej diagnozie można normalnie żyć?
Ja żyłam normalnie, ale niezwykle skrupulatnie pilnowałam wszystkich badań profilaktycznych. Czuwałam nad swoim organizmem. Byłam bardzo wzorową pacjentką. Nie odpuszczałam żadnych terminów. Przykład siostry pokazał mi, z jakim „potworem” trzeba się zmierzyć, ile trzeba mieć sił do walki. Od początku jednak też byłam świadoma: ja swojej genetyki nie zmienię, ale zrobię wszystko, żeby być zdrowa. W 2014 roku urodził się mój synek. Wielu lekarzy odradzało mi zajście w kolejną ciążę, która zawsze związana jest z hormonalną burzą w organizmie, co mogło źle podziałać na geny. Uruchomić lawinę. W ramach profilaktyki, bo to jest wskazane jako jedna z dróg ochrony przed zachorowaniem, przez ponad 12 miesięcy karmiłam dzieci piersią. Jasia to nawet dłużej od Nadii o dwa miesiące. Byłam wtedy posłanką, dostałam się do Sejmu, bo Wojciech Saługa został wtedy marszałkiem województwa i zwolnił się mandat. Jasia miałam cały czas przy sobie w Warszawie i nie omijałam żadnej pory karmienia, bo wiedziałam, jakie to ważne dla niego i dla mnie. O tym, że mam raka, guz w piersi, dowiedziałam się w listopadzie 2016 roku. Taką malutką zmianę najpierw wyczułam sama. Nie była umiejscowiona głęboko w piersi, ale tuż pod skórą, niemal na zewnątrz, kilka centymetrów powyżej sutka. Przez jakiś czas trwała dokładna diagnostyka. Miałam biopsję gruboigłową. Zmiana powiększyła się. Na początku wstępna diagnoza wskazywała zresztą na krwiaka. Lecz późniejsze badania nie pozostawiły już żadnych złudzeń.

Powiedziałam sobie: ta diagnoza nie jest wyrokiem. Ja się nie poddam, będę walczyć. Teraz chcę pomóc innym

Nie załamałaś się.
Może teraz mi się wydaje, że byłam taka dzielna... Ale rzeczywiście nie załamałam się. Bardzo rzadko płakałam w tej chorobie. Było mi bardzo przykro wtedy, gdy musiałam kupić perukę. Ja i moje koleżanki w chorobie nie zdawałyśmy sobie sprawy, że kolejnym utrudnieniem będzie dostępność przyzwoicie wyglądających peruk, bo wiadomo - po chemii wypadają włosy. Ale nie płakałam za włosami. Płakałam z bezradności, że kobieta pozbawiona przecież w dużym stopniu kobiecości przez chorobę, musi przechodzić jeszcze przez takie upokorzenie. Cały czas starałam się dbać o kobiecość. Nie odpuszczałam sobie. Lekarze chwalili moją waleczną postawę. Uważałam, że to dbanie o paznokcie, makijaż, strój wzmacnia mnie.

A co z tą peruką? Znalazłaś ładną?
Miałam taki komfort, że mogłam sobie pozwolić na długie, naturalne włosy i fryzurę z grzywką, której nigdy nie nosiłam. Dobrze dobrana peruka to także element terapii. Codziennie patrzymy na siebie w lustrze, patrzą na nas inni. W chorobie nowotworowej takie małe rzeczy cieszą.

Postanowiłaś więc, że się nie poddasz.
Nie mogłam się poddać, przede wszystkim ze względu na dzieci. Synek niewiele rozumiał. Pytał mnie tylko rano, co zakładam: czapeczkę czy włoski. Córka była bardziej świadoma, ale przecież nie mogłabym jej obarczać swoim smutkiem, rozterkami. Po takim krótkim załamaniu powiedziałam sobie: ta diagnoza nie jest wyrokiem. Raka można wyleczyć.

Zanim zostałaś zdiagnozowana, świat obiegła informacja o aktorce, wielkiej gwieździe kina Angelinie Jolie, też nosicielce genetycznej mutacji, która postanowiła w ramach ochrony przed chorobą poddać się podwójnej mastektomii (usunięcia obu piersi) z jednoczesną ich rekonstrukcją. Postanowiła też o usunięciu jajników i jajowodów.
Gdy tylko dowiedziałam się, że mam BRCA1, od razu pomyślałam o takim zabiegu. Powoli się do niego przygotowywałam, ale nie zdążyłam nic zdziałać, bo najpierw chciałam urodzić drugie dziecko, a potem zachorowałam. Angelina zrobiła dla kobiet na świecie coś wspaniałego, odważnego. Tuż po tym, gdy powiadomiła o zabiegu, w Poradni Genetycznej w Gliwicach wydłużyły się kolejki do badań, bo tyle kobiet uświadomiło sobie, że też mogą zachorować. Ale ja tak naprawdę poczułam, że jestem chora, gdy po pierwszej „czerwonej chemii” nie miałam siły, żeby wstać z łóżka. Do tamtego momentu było mi trudno zrozumieć, że choruję: Jak to? Przecież nic mnie nie boli, jestem energiczna, pełna życia.

Ile miałaś cyklów chemii?
Osiem. Tej pierwszej bardzo się bałam. Nie wiedziałam, jak zareaguje mój organizm. Trafiłam jednak w Instytucie Onkologii na wspaniałego lekarza dr. Michała Jarząba. Bardzo mu zaufałam. W tej chorobie zaufanie do lekarza jest niezbędne. Może to w ogóle podstawa, ale lekarz też musi chcieć takiej relacji. Dr. Jarząba trzeba byłoby sklonować i nie jest to tylko moje zdanie, ale wielu pacjentek. Jego podejście jest wzorowe, empatia przekracza 100 procent normy. Wytłumaczył mi wszystko. Pokazał w procentach możliwości, szanse. Także dzięki niemu pojawiła się u mnie ta jakaś szalona determinacja, że dam radę. Siłę dawała mi rodzina, mąż, mama, przyjaciele.

To ważne, by nie być samemu z myślami?
W raku koszmarem jest samotność. Modliłam się do Jana Pawła II, wybrałam go na swojego powiernika w niebie. Muszę o tym powiedzieć, bo głęboko wierzę, że miał swój udział w mojej historii...

Ale zadbałaś też o rzeczy bardziej przyziemne.
Chemia jest bardzo trudna. Oprócz osłabienia bardzo bolał mnie żołądek. Ciągle było mi niedobrze. W pewnym momencie musiałam zażywać mnóstwo sterydów. Jednak przetrwałam, wróciłam do domu i wpadłam w wir... gotowania. Miałam ogromny apetyt na smaki z dzieciństwa. Może jakoś w dzieciństwie szukałam sił do zmierzenia się z chorobą. Ze stołu nie schodziły pierogi z jagodami i naleśniki z moim ulubionym dżemem morelowym. Piekłam pączki, ciasta, przyjmowałam gości. Do włosów podeszłam jak żołnierz. Kiedy wiedziałam, że za chwilę będą wypadać, natychmiast je ścięłam. Nie przejmowałam się, że wypadły mi brwi, rzęsy. Wiedziałam, że odrosną i odrastają.

Na korytarzach w Instytucie Onkologii spędzałaś wiele godzin.
To była wielka szkoła życia. Spotkałam wiele chorych kobiet, wysłuchałam wielu historii. Dla części pacjentek genetyczny rak był zaskoczeniem, chociaż w ich bliskim otoczeniu były przypadki nowotworu piersi. Pod moim wpływem przyjaciółki, kuzynki wykonywały sobie badania.

Jakie rezultaty dała u ciebie chemia?
Bardzo dobre. Guz stawał się coraz mniejszy, aż w końcu zniknął. Wtedy jednak zaczęła się moja prawdziwa batalia o usunięcie piersi i ich jednoczasową rekonstrukcję. Musiałam działać szybko, bo od ostatniej chemioterapii do zabiegu nie może minąć więcej niż sześć tygodni. Okazało się jednak, że w Polsce takich zabiegów nie wykonuje się w ramach NFZ, bo takie świadczenie nie ma kodu (kod to numer choroby, nadawany przez NFZ - przyp. red.). A tylko kod gwarantuje, że NFZ zapłaci szpitalowi za leczenie. U nas mogą mi usunąć jedną pierś - tę, w której był guz. Ale tej drugiej już nie, chociaż prawdopodobieństwo, że i w niej pojawi się guz, jest bardzo duże. Usunięcie obu piersi powoduje, że niebezpieczeństwo pojawienia się choroby z niemal 95 proc. spada do 2--3 procent. Nawet jeśli jakimś cudem usunięto by mi obie piersi, to na ewentualną rekonstrukcję musiałabym czekać wiele miesięcy. Nie rozumiem, jak można skazywać kobiety na taki koszmar.

Nie dałaś za wygraną?
Nie. Dostałam się nawet do dyrektora śląskiego NFZ Jerzego Szafranowicza, który powiedział, że rozumie moją sytuację, ale bez kodu nie może nic zrobić. „Amputacja piersi z powodu rozpoznania, które nie zostało ujęte na listach refundacyjnych, nie podlega finansowaniu ze środków publicznych w ramach świadczeń gwarantowanych” - przeczytałam w odpowiedzi na mój wniosek. Wcześniej napisałam do dyrekcji Instytutu Onkologii. Też rozmawiałam z dyrektorem szpitala. Ja rozumiem, są procedury, ale najwyższy czas je zmienić. NFZ boi się, że tysiące Polek będzie chciało usuwać sobie piersi. To nieporozumienie. Tak nie będzie. Trzeba dać kobietom wybór. Z drugiej strony operacja jest z pewnością tańsza niż wielomiesięczne leczenie raka, chemia. W czasie mojego leczenia dwóch lekarzy powiedziało, że powinnam wykonać mastektomię, ale nie wskazano mi w Polsce żadnego specjalisty, który mógłby ją wykonać. Nie może tego zrobić chirurg plastyczny, tylko chirurg onkolog. W Gliwicach spotkałam 27-letnią kobietę, która chciała, by usunięto jej obie piersi: tę z guzem i tę bez. Oczywiście bez rekonstrukcji. Usunięto jej tylko chorą pierś. Była załamana. Musi żyć z bombą i czekać, aż zachoruje. Chyba że będzie miała pieniądze i prywatnie wykona zabieg.

Ty pojechałaś do Niemiec, żeby go wykonać.
Przypadek sprawił, że jedna z moich koleżanek, leczona w szczecińskim ośrodku, miała taką operację. Przeprowadził ją dr Marek Budner, Polak, który od lat pracuje w Niemczech i jest kierownikiem Kliniki Chorób Kobiecych i Położnictwa oraz Breast Unit w Helios Klinikum w Bad Saarow. Obecnie autorytet klasy światowej z fantastycznym podejściem do chorych kobiet. Poprosiłam ją o telefon do niego. Rozmawialiśmy, zaprosił mnie do szpitala. 11 lipca miałam zabieg. Trwał 6 godzin. Po kilku dniach mogłam wracać do domu. Zmieściłam się w terminie sześciu tygodni. W dniu moich 40. urodzin dr Budner przedstawił mi wypis z wynikami badań histopatologicznych. Byłam zdrowa. Dr Budner powiedział, że taki prezent chciałaby otrzymać każda pacjentka. I tak, to był najlepszy prezent, jaki dostałam w życiu.

Ile kosztował zabieg?
Wliczając wszystkie koszty związane nie tylko z operacją, ale pobytem i przejazdami trzeba liczyć powyżej 10 tysięcy euro.

To jednak nie koniec twojej walki.
Do sześciu miesięcy po mastektomii muszę się poddać zabiegowi usunięcia jajników i jajowodów. Ale nie wiem jeszcze, gdzie to zrobię. Na razie jeszcze odpoczywam. Wyrzucam z organizmu skutki chemioterapii, o której dr Budner mówił: traktuj ją jak swoją koleżankę. Może jej do końca nie lubisz, ale ona ci pomaga.

Teraz ty chcesz pomóc innym.
Mówiąc szczerze, ja sobie sama pomogłam. Nie wszyscy mają takie możliwości, determinację, wsparcie. Miałam też pieniądze na zabieg. Pieniądze bardzo ułatwiają sprawę, bez hipokryzji. Chciałabym zmobilizować Polki nie tylko do tego, by poddawały się badaniom genetycznym - cała sprawa to tylko pobranie krwi do badań - ale też do naciskania na Ministerstwo Zdrowia, na NFZ, by podwójna mastektomia z jednoczesną rekonstrukcją piersi była refundowana. Trzeba też zmienić system opieki nad osobami z mutacją genu BRCA 1. W zaleceniach jest, by co rok wykonywać profilaktycznie rezonans. W czasie 12 lat od momentu zdiagnozowania u mnie zmutowanego genu do wykrycia raka, to badanie miałam przeprowadzone tylko trzy razy. Tu nie chodzi o czyjąś złą wolę, ale ograniczenia finansowe. Te bariery muszą zniknąć. W sumie i tak miałam szczęście, bo dzięki czuwaniu nad sobą wykryto u mnie guza w stadium, gdy jeszcze nie objął węzłów chłonnych. Operacja nie musiała więc być rozległa, agresywna. Świetnie trafiłam z chemią, której dobór jest niezwykle ważny. No dobrze, ja miałam to szczęście.

Przypomnijmy - jesteś jedną ze 100 tysięcy Polek z tym genem.
Tak, zdaniem ekspertów aż 100 tysięcy Polek ma zmutowany gen BRCA1. Ryzyko zachorowania dotyczy połowy z nich. Wspólnie z koleżankami przygotowujemy informacyjną stronę internetową oraz chcemy wykorzystać media społecznościowe w celu wsparcia kobiet w chorobie nowotworowej. Widzimy też potrzebę wspierania chorych poprzez wolontariat osób, które doświadczyły raka. Z mojego doświadczenia rozmowa z drugim człowiekiem w chorobie jest bardzo ważna. Liczę, że wspólnie będziemy skuteczni.

Masz córkę. Czy - to trudne pytanie - wykonasz jej badania genetyczne?
Oczywiście. Na tym polega moja odpowiedzialność jako mamy.