Julka urodziła się z nieoperacyjnym guzem na sercu. Szansą jest operacja w Stanach
Julka miała urodzić się w Bydgoszczy, gdzie mieszkają jej rodzice i starsza siostra. Na ostatnim ciążowym USG ginekolog wykrył jednak pięciocentymetrowego guza w jej sercu. Ratunek miał przyjść w gdańskim szpitalu. Tam 12 lipca 2019 roku na świat przyszła Julka. Ale lekarze byli bezradni. Niemowlę przetransportowano samolotem do szpitala w Warszawie. Polscy lekarze nie są w stanie wyleczyć dziewczynki. Rodzice proszą o wsparcie, by mogła przejść operację w Stanach Zjednoczonych. Sprawdź, jak możesz pomóc!
Lekarze w Gdańsku przygotowywali rodziców na najgorszą możliwość: że Julka nie przeżyje porodu lub będzie w stanie krytycznym. W dniu umówionego cięcia cesarskiego w pogotowiu miał czekać zespół kardiochirurgów. Ale Julka postanowiła przyjść na świat trzy dni wcześniej. Jej stan był na tyle dobry... że nie kwalifikowała się do operacji. W Gdańsku lekarze nie umieli jej pomóc. Rodzice znaleźli specjalistów w Warszawie. Samolotem przetransportowano dziewczynkę do stolicy.
W warszawskim szpitalu Julka spędziła pierwsze 1,5 miesiąca życia. - Po tym czasie wreszcie mogła pojechać do domu - opowiada jej mama, Alicja Barlik-Ciesińska. - Pobyt w domu nie trwał jednak długo, bo u Julki pojawiły się groźne częstoskurcze. To one, a nie sam guz zajmujący 80 proc. lewej komory serca, są prawdziwym problemem.
Groźne częstoskurcze
- Od razu powiedziano nam, że będąc w domu właśnie ich powinniśmy obawiać się najbardziej. Pierwszy przyszedł nocą. Julka zrobiła się blada, zimna, oblała się potem. Pojechaliśmy do szpitala - opowiada jej mama. - Lekarze zbadali tętno: 240. Ten częstoskurcz trwał 11 godzin. W szpitalu powiedzieli nam, że to tak, jakby człowiek biegł pod górę przez 11 godzin bez przerwy.
Jest stabilna na tyle, że lekarze pozwolili nam wrócić do domu na święta, pod warunkiem, że będziemy mierzyć jej tętno co pół godziny.
Częstoskurcze nasiliły się. Julka musi być pod stałą obserwacją lekarzy. Jej organizm przyzwyczaja się do kolejnych leków. Jej stan udało się ustabilizować w Samodzielnym Publicznym Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Warszawie. Ale leki to nie rozwiązanie, jedynie środek zaradczy. - Julka dzielnie znosi podpięcie pod aparaturę i liczne badania. Grzecznie przyjmuje też niesmaczne leki - mówi jej mama. - Jest stabilna na tyle, że lekarze pozwolili nam wrócić do domu na święta, pod warunkiem, że będziemy mierzyć jej tętno co pół godziny.
W Warszawie próbowano pomóc dziewczynce w ramach eksperymentalnych terapii farmakologicznych, które miały spowodować zmniejszenie guza. Te niestety nie przyniosły rezultatu. Arytmie serca i częstoskurcze nie mijają.
- Polscy lekarze rozkładają ręce. Medycy we wszystkich szpitalach, do jakich się zwróciliśmy, uznali guz za nieoperacyjny. Brakuje wystarczającego doświadczenia w leczeniu tego typu schorzeń, bo występują one bardzo rzadko - mówi mama Julki.
Ratunek w Bostonie
Rodzice widzą jedyny ratunek dla Julki w operacji w szpitalu w Bostonie w USA. To najlepsza na świecie placówka specjalizująca się w takich przypadkach. Lekarze prowadzą tam specjalny program leczenia guzów serca i mają na swoim koncie 40 podobnych operacji, przeprowadzanych u bardzo małych i starszych dzieci. Wszystkie zakończone sukcesem.
- Julka została zakwalifikowana do tego programu, tyle że koszt operacji, transportu medycznego do USA oraz opieki medycznej po operacji to w sumie 2 mln złotych. Kwota dla nas nieosiągalna - mówi mama Julki.
Jak pomóc Julce?
Rodzice Julki lada dzień złożą wniosek do NFZ o pokrycie kosztów leczenia córki za granicą. Trudno określić, jakie są szanse na jego pozytywne rozpatrzenie. Liczy się czas. Operację trzeba przeprowadzić w lutym, a zbiórkę zakończyć do połowy stycznia. Każdy kolejny częstoskurcz to ogromne ryzyko.
Zbiórka na operację jest prowadzona na portalu zrzutka.pl
